Zorgverleners in de langdurende zorg moeten binnenkort zorgplannen altijd eerst met de cliënt bespreken. Dit lijkt mij logisch met het oog op inspraak en informed consent, maar gebeurt lang niet altijd. Helaas vrees ik dat er door dit besluit niets zal veranderen aan de waarde (of beter, het gebrek daaraan) wat door zorgaanbieders aan zorgplannen wordt gehecht. Op het trainingshuis waar ik heb gewoond, werd er alleen een zorgplan gemaakt, als er een nieuwe indicatie nodig was, en maakte het mijn begeleiders niet uit dat mijn eerste zorgplan – geschreven zeven maanden nadat ik er was komen wonen – vol fouten zat. Blijkbaar kregen we niet te weinig geld op basis van dit zorgplan – de fouten overschatten mij nogal -, en niemand gebruikte het zorgplan tegen of voor me. Ik weet echter niet wat er gebeurt als de indicatieorganisaties, met het besluit in de hand, ervanuit gaan dat zorgplannen nu meer kracht hebben, maar de mentaliteit dat zorgplannen er eigenlijk niet zo toe doen, bij zorgverleners niet verandert.
Archief voor Zorgplanning
Palliatieve zorg voor verstandelijk gehandicapten
In 2007 bracht de V&VN een brochure uit over palliatieve en terminale zorg aan mensen met een verstandelijke handicap. Belangrijke punten die in de brochure worden aangehaald, zijn:
- Hoe om te gaan met rouw bij mensen met een verstandelijke beperking: veel verstandelijk gehandicapten laten na hun overlijden mensen achter die zelf ook verstandelijk gehandicapt zijn (bv. medebewoners of collega’s van de dagbesteding). In de brochure wordt uitgelegd hoe begeleiders kunnen helpen bij het rouwproces van deze mensen en de vragen die mensen kunnen hebben. Een voorbeeld dat wordt gegeven is een woonvorm waar binnen korte tijd twee bewoners overlijden na een korte periode in het ziekenhuis. Vervolgens willen sommige medebewoners niet meer naar het ziekenhuis, want ze denken dat je dan dood gaat.
- Van tevoren bekend worden met de wensen van de cliënt: de samenstellers van de brochure adviseren om een “wensenboek” bij te houden waar de begeleiding in kan bijhouden wat de cliënt aangeeft te willen m.b.t. terminale zorg, dood en uitvaart. In dit hoofdstuk wordt dit nog niet expliciet genoemd, maar uiteraard moet de eventuele mentor of curator ook betrokken worden, aangezien die degene is die beslissingen moet nemen in geval van wilsonbekwaamheid.
- Alert zijn en adequaat reageren op pijn: mensen met een verandelijke beperking kunnen vaak moeilijk pijn aangeven. Het is dus belangrijk dit vast te stellen door observatie van het gedrag (bv. als de persoon ineens geïrriteerd wordt) en/of fysiologische veranderingen. Voor de pijnbestrijding is het belangrijk rekening te houden met de mdicatie die de persoon eventueel al slikt, en bedacht te zijn op paradoxale reacties vanwege een hersenbeschadiging of fysiologische stoornissen. Dit kan trouwens ook gelden voor mensen met autisme zonder verstandelijke handicap en voor mensen met dementie.
- Zorgvuldig beslissingen nemen: hierbij gaat het erom te bepalen of de cliënt zelf een redelijke beslissing kan nemen. Niet iedere verstandelijk gehandicapte is immers automatisch wilsonbekwaam. Uitgangspunt is dat iemand wilsbekwaam is totdat het tegendeel blijkt. Artsen zullen dus met de cliënt zelf moeten overleggen over een mogelijke behandeling. Als dit niet mogelijk is, beslist de vertgenwoordiger in plaats van de cliënt. In de brochure wordt een beraadslaging tussen alle betrokken partijen – arts, verpleging, begeleiding en familie – aanbevolen. Als het lastig is om een juiste beslissing te nemen, kan men één van de Consultatiteams Palliatieve Zorg raadplegen.
- Aandacht hebben voor de (reacties van de) omgeving: het is belangrijk dat familie, medebewoners én professionele zorgverleners adequaat ondersteund worden bij het rouwproces.
- Goede zorgcoördinatie: hierbij gaat het erom in elke fase – vanaf de diagnose tot na de uitvaart – afspraken te maken met alle betrokkenen over wie welke taken in de zorg op zich neemt. Indien mogelijk wordt de cliënt bij deze afspraken betrokken. Anders is dit de (wettelijk) vertegenwoordiger. Verder valt te denken aan de huisarts, behandelend arts, persoonlijk begeleider en eventueel familie of vrienden.
Achterin de brochure staan verwijzingen naar extra informatie en websites.
* V&VN (2007), Hoe zorg je voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking?: handreiking voor palliatieve zorg
Mobiliteitstraining, dat kan de RIBW niet zelf!
Het RIBW nog geen minuut zelf aan de lijn gehad, maar een verpleegkundige heeft gisteren eindelijk een medewerker kunnen bereiken. Niets wijzer geworden helaas, behalve dat ik half tot eind februari wordt geacht over te gaan. Oké…? Op de vraag wat moest gebeuren als Visio, de blindeninstelling in Apeldoorn, nog niet geregeld was, kregen we het antwoord dat de begeleiding van het RIBW het dan wel tijdelijk overnam. O ja?!
Het gaat in dit geval – er zijn volgens mij nog tig andere dingen die ik straal vergeten ben -, om het leren van routes in de buurt, zoals naar de bushalte, het winkelcentrum, etc. Wat de medewerker waarschijnlijk bedoelde, is dat de begeleiding wel met mij boodschappen kan doen zolang Visio mij de route naar de supermarkt nog niet heeft geleerd. Ik neem immers niet aan dat ze zo dom is te veronderstellen dat haar medewerkers weten hoe ze routes aan blinden moeten leren – dit is één van de weinige dingen waar je toevallig wel verstand van zaken voor moet hebben om het goed te kunnen doen. Maar oké, dat betekent dan dus dat ik moet hannessen met hulp om boodschappen te doen, de taxi (wie gaat die betalen?) moet nemen naar het station als ik naar mijn vriend wil of hem naar mij moet laten komen, geen andere afspraken kan maken zonder dat er iemand meegaat of de taxi geregeld is (mijn pas van de taxibus daar is allang verlopen en die lui zijn sowieso niet erg punctueel) etc. etc., niet alleen totdat Visio me de routes heeft geleerd, maar ook nog voor de tijd dat ik op een eerste afspraak met een ergotherapeut/mobiliteitstrainer wacht. Niet alleen betekent het dat ik niet even naar de winkel kan gaan als mijn koffie en appels op zijn, bijvoorbeeld, maar ook dat ik überhaupt niet buiten kom. Dat doe ik nu ook nauwelijks – verder dan twintig meter kom ik zelden als ik alleen ga “wandelen” -, maar hier heb ik PMT, hebben de verpleegkundigen soms tijd, en komt mijn vriend twee keer per week (we gaan meestal wandelen, gewoon ook omdat hij dat graag wil hoor). Heel mooi dat mijn RIBW-begeleider met me boodschappen wil doen, maar het is geen reden om laks om te gaan met het regelen van mobiliteitstraining. Ik heb Visio vanmiddag zelf gebeld, want als ik op mijn maatschappelijk werker moet wachten, kan het eeuwen duren. Helaas moet je in de ochtend bellen, want dan zit de afdeling intake aan de telefoon, dus dat wordt weer morgen. Pfff, weer een dag verspild, en ik heb maar zo weinig tijd…
Erg negatieve, persoonlijke update
Ik heb al weken niet geschreven, omdat ik me er niet toe kan zetten. Zorgland zuigt. Ik ben nu net weer wakker geworden met allerlei negatieve gedachten over mijn situatie. Maandag had ik behandelplanbespreking, en het is één grote zinloze formaliteit. Omdat men me niet meer in het gareel kan dreigen – want dan moet de reso me niet meer -, besloot men maar de huidige verslechterde situatie en het niet werken van het crisissignaleringsplan te negeren – of althans, de schuld op mijn nogal onrustige huidige medepatiënten af te schuiven -, en als het zo blijft, wordt het ongetwijfeld aan mijn onwil geweten. Onwil, expliciet. Onvermogen om na bijna veertien maanden keihard mijn best doen en geen resultaat, mezelf nóg verder te forceren, zal wel niet mogelijk zijn. Immers, iedereen doet zo hard zijn best, en als ik daar niet op reageer door mijn kop te houden, zal dat wel ondankbaar zijn. Ik zie de resultaten van dat vreselijk je best doen niet, en erken toch dat de maatschappelijk werker haar best doet. Andersom heb ik dat nauwelijks gezien.
Vanmiddag kreeg ik een enquête van mijn zorgverzekeraar. Men had mij “geselecteerd” als één van haar klanten die in 2008 zorg had ontvangen binnen de GGZ, en men wilde mijn oordeel. Ik heb het ding weggeflikkerd, net als in juni het eigen kwaliteitsonderzoek van de GGZ. Of ik tevreden ben over mijn behandeling? Welke behandeling? Maar dat ligt uiteraard aan mij en mijn “gedragsstoornis” (ik wil wel even de protocollen voor het omgaan met mensen met gedragsstoornissen opzoeken, maar die gaan ze hier ook niet willen horen) en mijn “custom made” vervolgplek – want omdat de vervolgplek zo super de luxe specifiek moet zijn (wie zegt dat?), mag de huidige toestand nu veertien maanden and counting klote zijn. Leven voor één of andere ongewisse, niet te berekenen toekomst lijkt nog steeds oké te zijn.
Bladerde net door mijn E-mailbox, en kwam een aankondiging van Zembla van afgelopen zondag tegen. Hmmm, als ik zwakbegaafd was, was de toestand niet beter, want de uitzending ging over macabere toestanden op een gesloten woonafdeling voor licht verstandelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen. Niet dat ik ooit fysiek agressief word tegen mensen – wel tegen spullen, heel af en toe -, maar toch. Ik zal dit wel hebben verdiend als vergelding voor het feit dat ik als kind nooit uit huis geplaatst ben, hoewel ik toen ook flinke gedragsproblemen had (inclusief fysieke agressie naar mensen); je moet toch ooit je straf hebben.
Jet Bussemaker in de bocht: institutionalisatie en de bezuinigingen op de AWBZ
Jet Bussemaker in de bocht, volgens een reportage in Netwerk vanavond: volgend jaar moeten alle mensen die AWBZ-zorg krijgen, worden herkeurd, en krijgt praktisch iedereen minder of geen zorg. Voor een aantal mensen zal dit betekenen dat ze in een instelling moeten gaan wonen, terwijl ze tot nu toe altijd thuis hebben gewoond. Ik zie niet in wat hier het voordeel van is, aangezien verblijf nogal duur is. Er zijn natuurlijk gevallen waarin men met verblijfszorg minder zorg uit andere functies, zoals onderesteunende begeleiding of verpleging, nodig heeft. Ik ben zelf hier een voorbeeld van: op het trainingshuis had ik ongeveer zeven uur begeleiding per week (volgens mijn indicatie dan, volgens mij had ik in de praktijk meer), maar toen ik op mezelf ging wonen, werd dat zestien uur. Dan nog merk ik dat ik in mijn huidige instelling soms in de problemen kom, als ik individueel ergens hulp bij nodig heb – want met een bezetting van inmiddels structureel twee verpleegkundigen op zestien patiënten, gaat dat eigenlijk niet. Maargoed, in mijn eentje op mijn hok had ik nog meer hulp nodig. Maar voor lang niet alle gehandicapten geldt dit. De jongen in de reportage zou waarschijnlijk nog wel meer zorg nodig hebben, omdat dan zijn ouders niet meer elke nacht voor hem kunnen zorgen – je kunt moeilijk van de ouders verwachten dat ze ’s nachts naar de instelling komen om hun zoon te verplegen. Erg jammer dat de staatssecretaris dan zo moeilijk doet over indicaties voor zorg thuis.
Bijkomend is natuurlijk de vraag of je moet willen dat gehandicapten in instellingen verdwijnen door de bezuinigzucht van de staatssecretaris van VWS. Ik dacht dat het motto van dit kabinet begon met “Samen leven”, maar als je toevallig gehandicapt bent, en het niet redt met de minimale zorg waar je volgens het CIZ recht op hebt, geldt dat waarschijnlijk niet. Ik had het eigenlijk als vooruitgang willen zien, toen ik kort geleden ontdekte dat zorginstellingen tegenwoordig kunnen kiezen om verblijfszorg in de thuissituatie aan te bieden (niet dat ik denk dat er één het zal doen), maar blijkbaar was ik toch iets te optimistisch. Wie niet mee kan komen of te duur is, zoekt het zelf maar uit of verdwijnt uiteindelijk in de toch al niet al te kwalitatief hoogstaande instelling.
De wereld draait door als je opgenomen zit, oh duh!
De wereld draait door als je opgenomen zit. Dat wist ik natuurlijk wel, maar ik word er de laatste tijd erg verdrietig van dat ik hierdoor nu alles kwijt ben wat ik had voor ik opgenomen ben. Ik heb twee jaar gewerkt, in een revalidatiecentrum en een trainingshuis, om naar Nijmegen te kunnen gaan om te studeren. Nu is het mislukt en dat ligt niet geheel aan mijn (gebrek aan) vaardigheden: voor een deel is het ook beroerd geregeld. Zo was pas drie weken van tevoren duidelijk dat Pluryn me zou begeleiden, had ik pas een week van tevoren een indicatie, was mijn ergotherapeut de eerste paar weken in mijn nieuwe hok op vakantie, had ik pas een gesprek om alle aanpassingen voor mijn studie te regelen terwijl de studie al begonnen was (ik had al wel eerder gesproken met de studieadviseur en studentendecaan, maar er was nog niets concreets) en werd mijn huishoudelijke hulp pas goedgekeurd toen ik al drie maanden op mijn hok woonde en in een neerwaardse spiraal op weg naar crisis was. Ik ben de dag daarna opgenomen. Dan is het wel erg gemakkelijk om te concluderen dat letterlijk álles in mijn “nieuwe”, zelfstandige leven niet deugt: mijn huis, mijn stad, mijn begeleiding, mijn studierichting, mijn universiteit, mijn contacten… you name it, we blame it.
Daarnaast wordt nogal makkelijk, door mij en door de afdeling, vergeten dat het wel *mijn* crisis was. Mijn huis, mijn stad, mijn begeleiding, mijn universiteit etc. zijn niet in crisis geraakt. Er zijn bar weinig situaties waarbij iedereen of bijna iedereen die erin terechtkomt, zodanig in crisis raakt dat een opname noodzakelijk is. Ik kan me moeilijk voorstellen dat mijn situatie tot die groep behoort, en na een jaar opname kan ik ook niet echt zeggen dat het feit dat ik uit mijn oorspronkelijke situatie ben weggehaald, mijn problemen volledig, of zelfs grotendeels, heeft opgelost. Niet alleen is het tamelijk zinloos iemand een jaar met “Het gaat wel over” gerust te proberen te stellen, maar, als je dan de zaken aanhaalt die in mijn omstandigheden zouden moeten veranderen om te zorgen dat mijn problemen overgaan, zie je dat die nooit honderd procent oké worden. Natuurlijk zou een autist geen problemen ervaren als de wereld autismevriendelijk was, maar zo één-twee-drie gaat dat niet veranderen.
Natuurlijk wil ik hiermee niet het omgekeerde standpunt al te sterk aanmoedigen. Dat standpunt stelt dat ik als persoon volkomen mislukt ben en gewoon flink moet worden vergedragsmodificeerd en dan alles kan wat de maatschappij van een vrouw van 22 verwacht. Zo werkt het nu ook weer niet, simpelweg omdat autisme niet weg te gedragsmodificeren is (en dat wat mij betreft ook niet moet, ik ben een actief voorstander van de neurodiversiteitsgedachte). Het is een wisselwerking tussen persoon en omstandigheden. Als ik een ander persoon was geweest, was ik vast niet in crisis geraakt, maar in andere omstandigheden, was het misschien ook niet gebeurd.
Nu zijn we een jaar verder en ben ik mijn huis binnenkort kwijt, zit ik nog steeds op een gesloten afdeling – wat überhaupt in eerste instantie al nooit de bedoeling was om me daar te plaatsen -, ben ik gestopt met mijn studie en moet ik zeer waarschijnlijk verhuizen naar een beschermde woonvorm in Apeldoorn, “omdat ik daarvandaan kom”. Vorig jaar zou ik de kans met beide handen aangegrepen hebben – ik vond het vreselijk dat ik na een weekend in Apeldoorn moest worden overgeplaatst naar Nijmegen, “omdat ik daar ‘woonde’” -, maar de wereld draait door. Mijn vrienden en kennissen uit Apeldoorn zijn ofwel verhuisd, of het contact is verwaterd, ik heb nieuwe kennissen hier in de omgeving leren kennen, mijn ouders gaan misschein volgend jaar al naar Meeden (Oost-Groningen, waar ze een tweede huis hebben), mijn vriend woont hier in de buurt en na anderhalf jaar weet ik meer van de voorzieningen hier dan daar (ik heb daar weliswaar elf jaar gewoond, maar was de laatste jaren alleen maar bezig met voorbereiden op mijn verhuizing naar hier). Ik kan niet meer studeren, want in Apeldoorn is geen hogeschool en de dichtstbijzijnde universiteit (Utrecht) is bijna anderhalf uur met het OV. Het is jammer dat ik pas zo laat echt besef wat ik al maanden roep als ik weer eens ergens over klaag en dan hoor dat ik maar moet wachten tot ik bij Glasnost (woonvorm voor autisten in Apeldoorn) ben: dat het leven niet stilstaat tijdens een opname. Nu ben ik alles kwijt, raak ik het beetje wat ik nog heb, ook nog kwijt en weet ik nog nauwelijks hoe ik beter met mijn situatie om moet gaan. Het stemt me volstrekt moedeloos.
Commentaar over een potentiële woonvorm en de regelzucht van mijn maatschappelijk werker
De laatste dagen bevind ik me in een soort stroomversnelling. Ik had het natuurlijk kunnen weten en toch ontregelt het me. Ik heb zelf een paar weken terug een zorginstelling gevonden die mensen met een psychiatrische beperking begeleidt. Ik was al in gesprek met RIBW Oost-Veluwe, maar ik dacht: we kunnen er allicht naar informeren. De consequentie was dat mijn maatschappelijk werker, zodra ze de woorden “geen wachtlijst” hoorde, helemaal enthousiast werd en van weinig anders meer wilde horen. Ik was natuurlijk ook blij, maar ook weer niet, want moeten we niet eerst goed kijken wat het eigenlijk inhoudt?
Het gaat om een project in Nunspeet, een soort beschermde woonvorm voor mensen met psychiatrische problemen. Op zich ben ik niet blij met een plek in Nunspeet, omdat het een heel eind van Nijmegen (waar mijn vriend in de buurt woont) af is en ook nauwelijks voorzieningen heeft, maar als men er plek heeft en me wil hebben… Ik kan tenslotte niet eeuwig op deze afdeling blijven. Maar aan de andere kant ben ik in ieder geval nu nog niet afgewezen door het RIBW, en weet ik zeker dat zij voor mij een redelijk geschikte plek kunnen zoeken. Van de instelling in Nunspeet is het te betwijfelen of ze iets van autisme afweten of bereid zijn hierover te leren (ik krijg wel ambulante behandeling, maar je moet toch met die begeleiders in je dagelijks leven omgaan). Bovendien blijkt het, nu ik de brochure lees, veel beschermder te zijn dan ik dacht en dan ik nodig denk te hebben, en is het ook nogal een grootschalige locatie.
Op zich zeg ik hiermee nog niets over of het wel of niet doorgaat. Na een jaar opname moet je niet zeuren, want het ziekenhuis is geen hotel. Echter, je moet je wel goed informeren voor je je ergens in stort, zeker, als je weet dat er nog (betere) alternatieven beschikbaar zijn. Ik erger me aan de houding die zegt: “Oh wat cool, nou nu ga je dan maar naar Nunspeet, vergeet RIBW Oost-Veluwe maar want we hebben al iets anders.” Het RIBW kan me natuurlijk nog afwijzen omdat ik blind ben – onterecht, maar weten zij veel -, of een zodanig lange wachtlijst hebben dat het absoluut waanzinnig zou zijn die in een ziekenhuis te overbruggen zonder andere reden. Maar dat weten we nog niet en daar krijgen we nog bericht over, want met het RIBW heb ik uitgebreid gesproken maandag en die intaker brengt mij in de plaatsingscommissie in. Nu even geen sneltrein graag. Over een paar weken, als er meer duidelijkheid is, misschien.
Het geval Liesyenne en de noodzaak voor individueel gerichte zorg
Gisteren kwam ik op een forum een oproep tegen voor een online petitie voor “systeemvernieuwing in zorgverlenend Nederland”. Op zich lijkt het mij een overschatting van de macht van de politiek om een petitie op te stellen voor het veranderen van een volledig systeem, en de waarde van een online petitie is niet erg hoog omdat er geen echte handtekeningen op staan, maar het is goed bedoeld en dit thema verdient zeker de aandacht. Initiatiefneemster is de moeder van Liesyenne, een meisje dat niet thuis kan wonen en in hulpverleningsland al jaren tussen wal en schip valt. Ze heeft PDD-NOS en ADHD en functioneert sociaal-emotioneel vergelijkbaar met een kind van drie, aldus haar moeder, maar ze heeft wel een IQ van 89. Dit betekent dat instellingen voor verstandelijk gehandicapten haar niet willen hebben. In de kinderpsychiatrie kan ze ook niet meer terecht, omdat men haar daar eigenlijk niet kan behandelen. Ze zit nu, vooralsnog tijdelijk, bij een jeugdafdelign van ’s Heerenloo, een zorgaanbieder in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Haar moeder meldt dat men haar met een “mooi verhaal” natuurlijk altijd wel ergens in kan wurmen – en ik denk dat ze daarin gelijk heeft -, maar dit is niet wat zij voor haar kind wenst, omdat zo’n plek dan geen rekening houdt met de behoeften van Liesyenne.
Ik ben zelf nogal cynisch en het verhaal van Liesyenne stemt me eerlijk gezegd nog moedelozer dan ik al was. Ongeveer tien jaar geleden hoorde ik voor het eerst in het nieuws over een meisje van ik geloof zestien, dat nergens in paste: te slim voor een zwakzinnigeninstelling, maar ze had wel ernstige gedragsproblemen. Ze kwam geloof ik in het nieuws omdat ze in een psychiatrisch ziekenhuis (naar ik meen in Utrecht) vastgebonden op bed lag. Uiteindelijk is ze naar De Hondsberg gegaan, een instelling voor verstandelijk gehandicapten met psychiatrische of gedragsproblemen. Het was rond 1998, en ik heb altijd de illusie gehad dat de situatie nu beter was. In feite is mijn cynische opmerking, die ik altijd tegen de verpleging maak, daarop gebaseerd: over vijftien jaar, als alle autisten die in de afgelopen jaren een diagnose gekregen hebben, volwassen zijn, is er passende zorg voor deze doelgroep. Dan zou die er nu voor de kinderen ook moeten zijn, maar het is Liesyennes generatie waar ik over spreek.
Voor meer informatie over Liesyenne en de campagne van haar moeder, kun je haar Hyves-pagina en haar weblog bekijken.
