Archief voor Wilsbekwaamheid en vertegenwoordiging

Palliatieve zorg voor verstandelijk gehandicapten

In 2007 bracht de V&VN een brochure uit over palliatieve en terminale zorg aan mensen met een verstandelijke handicap. Belangrijke punten die in de brochure worden aangehaald, zijn:


  • Hoe om te gaan met rouw bij mensen met een verstandelijke beperking: veel verstandelijk gehandicapten laten na hun overlijden mensen achter die zelf ook verstandelijk gehandicapt zijn (bv. medebewoners of collega’s van de dagbesteding). In de brochure wordt uitgelegd hoe begeleiders kunnen helpen bij het rouwproces van deze mensen en de vragen die mensen kunnen hebben. Een voorbeeld dat wordt gegeven is een woonvorm waar binnen korte tijd twee bewoners overlijden na een korte periode in het ziekenhuis. Vervolgens willen sommige medebewoners niet meer naar het ziekenhuis, want ze denken dat je dan dood gaat.
  • Van tevoren bekend worden met de wensen van de cliënt: de samenstellers van de brochure adviseren om een “wensenboek” bij te houden waar de begeleiding in kan bijhouden wat de cliënt aangeeft te willen m.b.t. terminale zorg, dood en uitvaart. In dit hoofdstuk wordt dit nog niet expliciet genoemd, maar uiteraard moet de eventuele mentor of curator ook betrokken worden, aangezien die degene is die beslissingen moet nemen in geval van wilsonbekwaamheid.
  • Alert zijn en adequaat reageren op pijn: mensen met een verandelijke beperking kunnen vaak moeilijk pijn aangeven. Het is dus belangrijk dit vast te stellen door observatie van het gedrag (bv. als de persoon ineens geïrriteerd wordt) en/of fysiologische veranderingen. Voor de pijnbestrijding is het belangrijk rekening te houden met de mdicatie die de persoon eventueel al slikt, en bedacht te zijn op paradoxale reacties vanwege een hersenbeschadiging of fysiologische stoornissen. Dit kan trouwens ook gelden voor mensen met autisme zonder verstandelijke handicap en voor mensen met dementie.
  • Zorgvuldig beslissingen nemen: hierbij gaat het erom te bepalen of de cliënt zelf een redelijke beslissing kan nemen. Niet iedere verstandelijk gehandicapte is immers automatisch wilsonbekwaam. Uitgangspunt is dat iemand wilsbekwaam is totdat het tegendeel blijkt. Artsen zullen dus met de cliënt zelf moeten overleggen over een mogelijke behandeling. Als dit niet mogelijk is, beslist de vertgenwoordiger in plaats van de cliënt. In de brochure wordt een beraadslaging tussen alle betrokken partijen – arts, verpleging, begeleiding en familie – aanbevolen. Als het lastig is om een juiste beslissing te nemen, kan men één van de Consultatiteams Palliatieve Zorg raadplegen.
  • Aandacht hebben voor de (reacties van de) omgeving: het is belangrijk dat familie, medebewoners én professionele zorgverleners adequaat ondersteund worden bij het rouwproces.
  • Goede zorgcoördinatie: hierbij gaat het erom in elke fase – vanaf de diagnose tot na de uitvaart – afspraken te maken met alle betrokkenen over wie welke taken in de zorg op zich neemt. Indien mogelijk wordt de cliënt bij deze afspraken betrokken. Anders is dit de (wettelijk) vertegenwoordiger. Verder valt te denken aan de huisarts, behandelend arts, persoonlijk begeleider en eventueel familie of vrienden.

Achterin de brochure staan verwijzingen naar extra informatie en websites.

* V&VN (2007), Hoe zorg je voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking?: handreiking voor palliatieve zorg

Laat een reactie achter

Mentorschap enw ilsonbekwaamheid

Vrijdag zag ik tot mijn grote verbazing dat de maatschappelijk werker ergens in mijn dossier had gekrabbeld dat een mentor overwogen moest worden als ik weigerde een formulier voor een mogelijke vervolgplek in te vullen. Ik weet niet of ze meende wat ze schreef c.q. of ze weet wat het überhaupt is – mijn goedhgelovigheid zegt van niet, mijn steeds sterker wordende wantrouwen in mijn afdeling en de GGZ in het algemeen, zegt van wel -, maar een mentor is een wettelijke vorm van vertegenwoordiging voor meerderjarige mensen met een beperking. Het gaat hierbij om mensen die wilsonbekwaam zijn.

Wat nou wilsonbekwaam?

In de wet (WGBO) komt het woord “wilsonbekwaam” niet voor. Er wordt gesproken over “niet in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake”. Hieruit blijkt ook dat wils(on)bekwaamheid geen alles-of-nietsvraagstuk is, maar eigenlijk in elk geval opnieuw bekeken moet worden. In de praktijk gebeurt dit natuurlijk niet: er wordt nogal eens ten onrechte vanuit gegaan dat iemand wilsbewkaam is of niet, en dat iemand die niet wilsbekwaam is, dit ook op geen enkel vlak is. Steeds zal eigenlijk opnieuw moeten worden getoetst of een persoon wilsbekwaam is: simpelweg omdat iemand wilsonbekwaam was ten tijde van een heupoperatie vorige maand, wil niet zeggen dat hij ook wilsonbekwaam is ten aanzien van het innemen van zijn vandaag door de huisarts voorgeschreven medicatie.

Bij het bepalen of iemand wilsbekwaam is of niet, telt niet de beslissing die iemand neemt, maar het proces waarlangs hij tot die beslissing komt. Bij ingrijpende beslisslingen moet grondiger worden onderzocht of een patiënt wilsbekwaam is, dan bij eenvoudige beslissingen. Zo moet dus meer onderzoek worden gepleegd voordat wordt besloten dat iemand wilsonbekwaam is ten aanzien van een ingrijpende operatie, dan ten aanzien van het al of niet gedoucht worden.

Wellicht ten overvloede: om iemand wilsonbekwaam te verklaren, is geen rechter nodig; dit kan de arts c.q. hulpverlener op eigen houtje doen. Het is ook niet vereist dat een wilsonbekwame patiënt een mentor of curator heeft; een schriftelijk gemachtigde (volmacht) of informele vertegenwoordiger (bv. een familielid) kan ook als vertegenwoordiger optreden.

Mentorschap

Mentorschap is een door de rechter ingestelde, formele vorm van vertegenwoordiging. Iemand ten aanzien van wie een mentorschap is ingesteld, is niet handelingsbevoegd op het persoonlijke vlak. Zo iemand mag dus niet zelfstandig beslissen over verzorging, verpleging, begeleiding of behandeling. “Mogen” is in deze zin trouwens een papieren begrip; er zijn nauwelijks mogelijkheden om een daadwerkelijk genomen beslissing van een persoon met een mentor, terug te draaien. Anders dan bij curatele is een persoon met een mentor wel handelingsbekwaam, en daarnaast is hij handelingsbevoegd op het financiële vlak (de financiële tegenhanger van een mentor is bewindvoerder).

Van een mentor wordt verwacht dat hij de belangen van de cliënt op het persoonlijke vlak behartigt, waarbij hij zoveel mogelijk de cliënt in staat stelt zelf beslissingen te nemen en zelfstandig beslissen door de betrokkene aanmoedigt. Dit staat in de wet, maar gebeurt in de praktijk weinig; vertegenwoordigers doen geregeld meer wat ze zelf zouden doen dan wat ze denken dat de betrokkene zou doen.

Tot het instellen van een mentorschap, kan worden verzocht bij de rechtbank. Dit kan gedaan worden door de cliënt zelf, zijn curator of bewindvoerder, zijn echtgenoot, geregistreerd partner of andere levensgezel, zijn bloedverwanten in de opgaande en neergaande lijn en in de zijlijn tot de vierde graad, degene die de leiding heeft over de instellign waar de cliënt langdurig wordt verzorgd, of het Openbaar Ministerie.

Mag het wat minder?

Naast de wettelijke vormen van vertegenwoordiging, zijn er informele vormen van vertegenwoordiging. Volgens de wet heeft iemand geen mentor nodig, als er al een informele vertegenwoordiger is: de wet wil dat er zo min mogelijk ver gegaand wordt met het afpakken van het beslissingsrecht van mensen. Volmacht houdt in dat een cliënt, terwijl hij (nog) wilsbekwaam is, een andere persoon schriftelijk machtigt om voor hem beslissingen te nemen, mocht hij wilsonbwkaam worden. Ik heb er ooit aan gedacht zoiets in te vullen, toen ik in januari in de clinch lag met het behandelteam, maar heb het toen niet gedaan. Weet niet of ik het nu jammer vind of juist goed: als ik het toen had gedaan, had ik nu niet mogen zeiken dat er de afgelopen weken van alles zonder mijn toestemming is gebeurd, maar ik moet er niet aan denken dat ik straks een mentor zou krijgen. Ik vrees helaas dat het simpele feit dat je je eigen onmogelijkheid tot het nemen van beslissingen bij de rechter kan aanvechten, geen garantie is dat die rechter ook zal vinden dat je geen vertegenwoordiger nodig hebt. Overigens: gewoon met ontslag gaan lijkt een betere stap, maar het is jammer dat ik al zo vaak impulsief met ontslag heb gewild, dat dit me nog één van de kwesties lijkt waarin ik het minst wilsbekwaam ben.

Reacties (2)