Archief voor Toegankelijkheid van zorg

AWBZ-begeleiding vanaf 2009

Afgelopen week is de meldactie AWBZ van start gegaan. Het meldpunt is geopend naar aanleiding van de bezuinigingen in de AWBZ die per 1 januari 2009 van kracht zijn. Het CIZ is namelijk enkele weken terug gestart met de herkeuring van alle mensen die een indicatie voor begeleiding (zowel ondersteunde als activerende begeleiding) hebben. Ik las pas dat men verwacht dat mogelijk wel 60.000 mensen na de herkeuring helemaal geen begeleiding meer krijgen, terwijl het totaal aantal mensen dat nu een dergelijke indicatie heeft, hooguit 147.000 bedraagt.

Ikzelf fok me de laatste tijd weer behoorlijk op over mijn eigen indicatie. Waarschijnlijk hoef ik niet herkeurd te worden, omdat mijn indicatie in 2009 afloopt. Eind december pas, dus als ik de berichten goed begrijp, heb ik daarmee nog geluk, dat ik zo lang als mogelijk is onder de oude wetgeving val. Ik zou niet weten wat ik kan verwachten van mijn herkeuring. Voor een deel komt dat natuurlijk doordat ik nog in resocialisatie ben, en het best zou kunnen dat ik ook zonder wetswijziging met minder zorg toe zou kunnen. Dat weet ik nog niet. Maar buiten dat hangt het er natuurlijk vanaf op welke grond ik begeleiding krijg en of die grond na de wetswijziging nog bestaat. Gronden waarvoor geen aanspraak meer bestaat op begeleiding, zijn:


  • Persoonlijke verzorging: ik vraag me af of dit is omdat dit zijn eigen AWBZ-functie is, of omdat mensen die gestimuleerd moeten worden om zichzelf te verzorgen, maar gewoon moeten blijven stinken.
  • Hulp in de huishouding, waaronder niet alleen schoonmaakwerk valt (wat al in de Wmo is ondergebracht), maar ook zorg voor de maaltijden en kleding. Vraag me af hoe Jet Bussemaker dacht dat mensen die hier niet of moeilijk zelf voor kunnen zorgen, zoals ik, dit opgelost krijgen.
  • Maatschappelijk leven, waar alles onder valt wat buitenshuis gebeurt. De smoes om dit door te voeren zal wel zijn dat zogenaamd veel gehandicapten hun dure begeleiders inschakelen om “leuke” activiteiten met ze te ondernemen, of die ene transseksueel die Bussemaker kent, die zijn zorggeld gebruikte voor een cursus om een partner te vinden. De consequentie is natuurlijk dat mensen met een handicap die niet zelf hun dag kunnen invullen en/of geen vrienden hebben, op last van de staat de hele dag mogen bankzitten.
  • Psychisch welbevinden. Men bedoelt dat depressie, angst of eenzaamheid geen reden meer zijn voor begeleiding. Ik vind dit een hele rare: alsof deprssie en angst niet serieus zijn! Nou ja, preventieve cursussen zoals “In de put, uit de put” vallen tegenwoordig onder de basisverzekering, en ik neem aan dat een deel van dergelijke hulp ook vanuit de Wmo gefinancierd wordt (Algemeen Maatschappelijk Werk en dergelijke). Ik kan me er wel iets bij voorstellen dat mensen die alleen maar eenzaam zijn, niet zo nodig naar bijvoorbeeld dagverzorging hoeven, omdat ze ook bij goedkopere activiteiten voor bijvoorbeeld senioren terecht kunnen (ouderenwelzijnswerk etc.). Maar gebrek aan “psychisch welbevinden” kan in combinatie met andere factoren wel degelijk zorgen voor serieuze problemen waar een buurthuis of vrijwilliger geen oplossing voor biedt. Ik ben zelf opgenomen met een probleem dat in deze categorie valt (mijn etiket was destijds “aanpassingsstoornis” of zo), maar ik geloof er geen barst van dat ik langer dan een paar dagen was opgenomen, zelfs in 2007, als ik alleen maar geen “psychisch welbevinden” had. Natuurlijk zou je dan zeggen dat er dan heus nog wel serieuze gronden zouden zijn geweest (ik ben immers opgenomen vanwege gevaarlijk gedrag), maar dit hele vage verhaal houdt geen rekening met de relatie tussen deze factoren: stel dat ik minder zorg zou krijgen dan ik nodig heb (we weten het niet, vooralsnog is het pas in december en ik weet nog niet eens waar ik dan ben), dan is dat waarschijlijk een irrelevant probleem van “psychisch welbevinden” zolang ik niet doordraai. Mijn begeleidster zei vanmorgen al dat een arts haar eens had gezegd om het maar te laten escaleren, zodat het CIZ zou zien hoe beroerd het ging met haar onvoldoende-geïndiceerde cliënt. Been there, done that: ik hoef dat geen tweede keer.

Gronden die nog wel tellen, zijn:

  • Sociale redzaamheid. Om de één of andere rare reden wordt dit op de website van VWS uitgelegd als “regie over het eigen leven kunnen voeren”. Mij doet die omschrijving altijd denken aan iets wat met wilsbekwaamheid samenhangt, maar sociale redzaamheid begrijp ik als het kunnen omgaan met noodzakelijke instanties, financiën, zelfstandig naar de dokter kunnen, etc.
  • Probleemgedrag (agressief of dwangmatig, aldus VWS).
  • Beperkingen in het voortbewegen. Die vind ik vaag: bedoelt men dat je een begeleider kunt inhuren om je rolstoel te duwen – dat lijkt me nog eens geldverspilling! -, of wordt het als grondslag gebruikt om bijvoorbeeld mobiliteitstrainers en ergotherapeuten, die mensen leren omgaan met hulpmiddelen, te betalen, of nog iets anders? Ik snap het eigenlijk niet, want juist sinds ergens in 2008 kunnen mensen met alleen een lichamelijke handicap helemaal geen ondersteunende begeleiding krijgen.
  • Beperkingen in de waarneming, concentratie en/of het denken. Hmmm, geen flauw idee wat men daaronder verstaat: het zal wel een reden zijn om psychiatrische patiënten AWBZ-zorg te kunnen verlenen, maar bepaalt transparant is dit niet.
  • Beperkingen in de oriëntatie en/of het geheugen. Dmentie, dus? Geen idee.

Nou ja, laat ik het er maar op houden dat het een bezuinigingsmaatregel is en iedereen dus minder zorg krijgt. Bullshit natuurlijk, wat VWS schrijft, dat de begeleiding van mensen die het niet echt nodig hebben, voor 2009 ten koste ging van de mensen voor wie de AWBZ is bedoeld: ik durf te wedden dat zelfs de mensen voor wie de AWBZ al tientallen jaren is bedoeld, erop achteruitgaan.

Laat een reactie achter

Stop wie-het-meest-dokt-krijgt-zorgpraktijk van Quality Medical Services

De SP vraagt ook aandacht voor de praktijken van Quality Medical Services, een bedrijf dat tegen betaling mensen laat voordringen op de wachtlijst in het ziekenhuis. In ruil voor een snelle behandeling krijgen de medisch specialist en het ziekenhuis samen 900 euro per patiënt. Hierdoor bestaat het risico dat mensen met meer geld, die echter minder lang wachten of in een minder urgente situatie verkeren, sneller geholpen worden dan mensen die al langer op de wachtlijst staan of bij wie meer spoed geboden is, maar die te arm zijn om hun arts te laten omkopen door Quality Medical Services. Let wel, het gaat hier niet om privéklinieken, maar om reguliere ziekenhuizen die tot de semi-publieke sector behoren. Marktwerking in de zorg heeft al een hoop nadelen, maar dit gaat me echt te ver. De toegankelijkheid van noodzakelijke behandeling moet gebaseerd zijn op medische indicaties, niet op financiële middelen.

Laat een reactie achter

Jet Bussemaker in de bocht: institutionalisatie en de bezuinigingen op de AWBZ

Jet Bussemaker in de bocht, volgens een reportage in Netwerk vanavond: volgend jaar moeten alle mensen die AWBZ-zorg krijgen, worden herkeurd, en krijgt praktisch iedereen minder of geen zorg. Voor een aantal mensen zal dit betekenen dat ze in een instelling moeten gaan wonen, terwijl ze tot nu toe altijd thuis hebben gewoond. Ik zie niet in wat hier het voordeel van is, aangezien verblijf nogal duur is. Er zijn natuurlijk gevallen waarin men met verblijfszorg minder zorg uit andere functies, zoals onderesteunende begeleiding of verpleging, nodig heeft. Ik ben zelf hier een voorbeeld van: op het trainingshuis had ik ongeveer zeven uur begeleiding per week (volgens mijn indicatie dan, volgens mij had ik in de praktijk meer), maar toen ik op mezelf ging wonen, werd dat zestien uur. Dan nog merk ik dat ik in mijn huidige instelling soms in de problemen kom, als ik individueel ergens hulp bij nodig heb – want met een bezetting van inmiddels structureel twee verpleegkundigen op zestien patiënten, gaat dat eigenlijk niet. Maargoed, in mijn eentje op mijn hok had ik nog meer hulp nodig. Maar voor lang niet alle gehandicapten geldt dit. De jongen in de reportage zou waarschijnlijk nog wel meer zorg nodig hebben, omdat dan zijn ouders niet meer elke nacht voor hem kunnen zorgen – je kunt moeilijk van de ouders verwachten dat ze ’s nachts naar de instelling komen om hun zoon te verplegen. Erg jammer dat de staatssecretaris dan zo moeilijk doet over indicaties voor zorg thuis.

Bijkomend is natuurlijk de vraag of je moet willen dat gehandicapten in instellingen verdwijnen door de bezuinigzucht van de staatssecretaris van VWS. Ik dacht dat het motto van dit kabinet begon met “Samen leven”, maar als je toevallig gehandicapt bent, en het niet redt met de minimale zorg waar je volgens het CIZ recht op hebt, geldt dat waarschijnlijk niet. Ik had het eigenlijk als vooruitgang willen zien, toen ik kort geleden ontdekte dat zorginstellingen tegenwoordig kunnen kiezen om verblijfszorg in de thuissituatie aan te bieden (niet dat ik denk dat er één het zal doen), maar blijkbaar was ik toch iets te optimistisch. Wie niet mee kan komen of te duur is, zoekt het zelf maar uit of verdwijnt uiteindelijk in de toch al niet al te kwalitatief hoogstaande instelling.

Laat een reactie achter

Het geval Liesyenne en de noodzaak voor individueel gerichte zorg

Gisteren kwam ik op een forum een oproep tegen voor een online petitie voor “systeemvernieuwing in zorgverlenend Nederland”. Op zich lijkt het mij een overschatting van de macht van de politiek om een petitie op te stellen voor het veranderen van een volledig systeem, en de waarde van een online petitie is niet erg hoog omdat er geen echte handtekeningen op staan, maar het is goed bedoeld en dit thema verdient zeker de aandacht. Initiatiefneemster is de moeder van Liesyenne, een meisje dat niet thuis kan wonen en in hulpverleningsland al jaren tussen wal en schip valt. Ze heeft PDD-NOS en ADHD en functioneert sociaal-emotioneel vergelijkbaar met een kind van drie, aldus haar moeder, maar ze heeft wel een IQ van 89. Dit betekent dat instellingen voor verstandelijk gehandicapten haar niet willen hebben. In de kinderpsychiatrie kan ze ook niet meer terecht, omdat men haar daar eigenlijk niet kan behandelen. Ze zit nu, vooralsnog tijdelijk, bij een jeugdafdelign van ’s Heerenloo, een zorgaanbieder in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Haar moeder meldt dat men haar met een “mooi verhaal” natuurlijk altijd wel ergens in kan wurmen – en ik denk dat ze daarin gelijk heeft -, maar dit is niet wat zij voor haar kind wenst, omdat zo’n plek dan geen rekening houdt met de behoeften van Liesyenne.

Ik ben zelf nogal cynisch en het verhaal van Liesyenne stemt me eerlijk gezegd nog moedelozer dan ik al was. Ongeveer tien jaar geleden hoorde ik voor het eerst in het nieuws over een meisje van ik geloof zestien, dat nergens in paste: te slim voor een zwakzinnigeninstelling, maar ze had wel ernstige gedragsproblemen. Ze kwam geloof ik in het nieuws omdat ze in een psychiatrisch ziekenhuis (naar ik meen in Utrecht) vastgebonden op bed lag. Uiteindelijk is ze naar De Hondsberg gegaan, een instelling voor verstandelijk gehandicapten met psychiatrische of gedragsproblemen. Het was rond 1998, en ik heb altijd de illusie gehad dat de situatie nu beter was. In feite is mijn cynische opmerking, die ik altijd tegen de verpleging maak, daarop gebaseerd: over vijftien jaar, als alle autisten die in de afgelopen jaren een diagnose gekregen hebben, volwassen zijn, is er passende zorg voor deze doelgroep. Dan zou die er nu voor de kinderen ook moeten zijn, maar het is Liesyennes generatie waar ik over spreek.

Voor meer informatie over Liesyenne en de campagne van haar moeder, kun je haar Hyves-pagina en haar weblog bekijken.

Reactie (1)

Jong-dementerenden

Gisteren had Netwerk een item over jong-dementerenden. Gemiddeld duurt het bij deze groep mensen, die onder de zestig de ziekte van Alzheimer krijgen, jaren voordat ze de juiste diagnose krijgen. Burn-out is vaak het eerste waaraan wordt gedacht, omdat de vijftigers met een beginnende dementie vaak in de kracht van hun leven zijn als ze klachten krijgen, en omdat vaak het eerste probleem is dat men “het niet meer aankan”.

Als de diagnose eenmaal correct is gesteld, is het lastig genoeg om hulp te zoeken. De RIAGGs hebben soms wel hulpgroepen. Nog geen jaar geleden is bij mijn weten het eerste verpleeghuis speciaal voor jong-dementerenden opgericht. Helaas is het een particulier tehuis en niet betaalbaar voor mensen met bijvoorbeeld enkel AOW. Dagverblijven zijn er wel al meer, maar het lijkt mij toch dat dit nog een groep is waarvoor weinig specifieke hulp is. Mijn enige familielid dat overigens dement werd, mijn opa, was bijna 77 toen de diagnose werd gesteld en heeft vanaf toen tot zijn dood anderhalf jaar later, in een “gewoon” verpleeghuis doorgebracht.

Laat een reactie achter

Thuislozen met psychiatrische problemen: tussen wal en schip in de zorg

Ik heb net het boek Een gek in de Vrolijkstraat van Kees Schaepman gelezen. Het boek is gedateerd (1994), maar het laat zich niet blijken dat het probleem dat Schaepman constateert, in de afgelopen veertien jaar kleiner is geworden. Het boek beschrijft, van buitenaf weliswaar, de wereld van de “onaanraakbaren” van Nederland: de mensen die door psychiatrische ziekenhuizen zelfs nog geweigerd worden omdat ze te lastig en/of verslaafd zijn, of omdat ze net niet gevaarlijk genoeg zijn voor een gedwongen opname. De verslavingszorg wil ze niet hebben als ze psychiatrische problemen hebben, de beschermde woonvormen wijzen ze af omdat ze te hulpbehoevend zijn en/of überhaupt geen hulp willen, en zelfs de slaaphuizen hebben geen trek in mensen die overlast veroorzaken. Ik ken medepatiënten van wie ik weet dat ze (bijna) in een dergelijke situatie gezeten hebben. Een deel weigert hulp of is te ziek om hulp te kunnen accepteren, maar ik ken mensen en heb van mensen gehoord die wanhopig de hulpverlening bellen omdat ze zichzelf niet meer in de hand kunnen houden, en dan nog worden weggewuifd totdat ze daadwerkelijk een misdrijf begaan. Rijp voor de FOBA (Forensische Observatie- en Begeleidignsafdeling, de psychiatrische toren van de Bijlmerbajes) dus, als ze geluk hebben.

Aan de ene kant zou je zeggen: stop mensen die anderen mishandelen, in de gevangenis, waar criminelen horen – en het simpele feit dat iemand zo psychotisch als een deur is, zorgt er niet voor dat het delict niet gepleegd is. Aan de andere kant kan een gewone gevangenis niets met psychiatrische patiënten en zijn de wachtlijsten voor TBS-klinieken eindeloos.

En tja, wat moet er gebeuren met de mensen die wel lastig, of zelfs potentieel gevaarlijk, maar niet crimineel zijn? Sommigen belanden in de psychiatrie. Maar lastige gevallen en draaideurpatiënten worden gemakkelijk door psychiatrische ziekenhuizen afgedaan als “persoonlijkheidsgestoord”, wat erop neerkomt dat het niet de taak van de psychiater is deze patiënt te helpen – omdat de psychiater er geen pillen in kan stoppen (want vroeger waren persoonlijkheidsstoornissen juist wel het terrein van de psychiatrie)? Het komt volgens Schaepman voor dat psychisch gestoorde mensen voor een half verzonnen misdaad worden opgepakt, zodat de samenleving in ieder geval even van ze af is. Als politie kun je niets meer als je al voor de zoveelste keer de crisisdienst belt en die blijft zeggen dat de patiënt niet ernstig genoeg is voor een (gedwongen) opname of niet aan een psychiatrische ziekte lijdt. Niet dat het huis van bewaring wel iets kan doen, maar dat zal de buurtbewoners een zorg zijn.

Laat een reactie achter

Studeren is geen dagbesteding

Laat een reactie achter

De lusten (en vooral lasten) van het ouderinitiatief

In een bepaald opzicht is zorg via een persoonsgebonden budget (PGB) heel handig. Je kunt immers je eigen hulpverlener kiezen en bent minder afhankelijk van de willekeur van zorgaanbieders. Wonen en zorg zijn gescheiden, dus als je van je hulpverlenr af wilt, betekent dit niet gelijk dat je uit je huis moet. En je bent niet zo afhankelijk van de regeltjes die bestaande zorgaanbieders hebben. Zo koos ik voor mijn huishoudelijke hulp – die ik nooit kreeg, want een dag na de goedkeuring van de aanvraag werd ik opgenomen – voor een PGB, omdat ik dan een schoonmaakbedrijf zou kunnen inhuren dat ook zou kunnen werken als ik niet in de woning aanwezig was, terwijl reguliere thuiszorgorganisaties verplichten dat je overdag thuis bent als de huishoudelijke hulp komt.

Veel oudercollectieven kiezen ook voor het PGB, zelfs als ze met een HKZ-gecertificeerde zorgaanbieder in zee gaan. Immers, de vereniging die het ouderinitiatief opricht, houdt zo de regie in handen: als de zorgaanbieder niet meer de kwaliteit levert die de oudervereniging wenst, zoekt de vereniging gewoon een andere. Zo kan de vereniging eisen stellen aan bijvoorbeeld de kwaliteit van het personeel. De vereniging MHOOM, die het project waar ik voor op de wachtlijst sta, beheert, heeft bijvoorbeeld in haar statuten staan aan welke functie-eisen begeleiders moeten voldoen.

Het PGB heeft ook nadelen. Eén van de nadelen die ik zelf heb gemerkt, is wat gebeurde toen bleek dat ik geen gebruik ging maken van mijn huishoudelijke hulp: de gemeente joeg achter mijn onterecht gekregen PGB aan, terwijl het Centraal Administratie Kantoor (CAK) een eigen bijdrage voor de niet ontvangen zorg eiste, omdat ik het geld voor die zorg immers wel ontvangen had (maar weer terug moest betalen omdat ik het niet kon verantwoorden). Ik heb daarentegen al ruim een halfjaar een indicatie voor verblijf, op basis van zorg in natura, waar geen gebruik van wordt gemaakt (de indicatie is alvast aangevraagd voor het geval ik bij Pluryn zou gaan wonen, maar hij loopt eerder af dan dat ik verwacht überhaupt een woonplek te hebben), maar hier heb ik nog niets over een eigen bijdrage gehoord, aangezien het CAK blijkbaar dondersgoed weet dat ik geen zorg ontvang. Voor het al of niet ontvangen van zorg, ben je als PGB-houder zelf verantwoordelijk.

Daarnaast ben je uiteraard voor al je niet-zorggreleateerde zaken verantwoordelijk. Een PGB-houder huurt of koopt zelf een woning en is hier dus zelf verantwoordelijk voor. Dat geldt ook voor alle bijkomende kosten, zoals gas en elektra, verzekeringen, huishoudelijke uitgaven en dergelijke. Ik vrees dat ik een hoop kritiek zou krijgen van mijn ex-hulpverlener van het trainingshuis als ik haar vertelde dat mijn financiën op het moment een puinhoop zijn en me enorm veel stress bezorgen (nog een geluk dat ik geen verkwister ben, want ik houd altijd geld over) en de maatschappelijk werker en mijn ambulant woonbegeleider me pushen om budgetbeheer aan te vragen (wil ik tot nu toe niet): vroeger kon ik toch zo goed met geld omgaan? Dan vergeet ze wel dat ik vroeger over mijn grootste kostenpost – huishoudelijke uitgaven – al niet eens na hoefde te denken, omdat ik contant mijn voedingsbudget (schoonmaakartikelen en dergelijke kreeg je van de instelling) kreeg en heus ook wel kon zien of ik nog over had, en dat ik nog geen 150 euro aan eigen bijdrage AWBZ kwijt was per maand en je daarmmee plus mijn zorgverzekering de vaste lasten wel zo ongeveer had gehad. Als ik bij de woonvorm van MHOOM ga wonen (als ik aangenomenw wordt), wordt het nog ingewikkelder, want de SSHN is vrij genereus met zijn bij de prijs inbegrepen services. Omdat het een ouderinitiatief betreft, heb je van één ding weliswaar geen last: het PGB wordt door een stichting beheerd en de zorgaanbieder staat al vast.

Bij ouderinitiatieven heb je helaas niet de voordelen die je bij een “gewoon” individueel PGB hebt. Immers, het gaat hier om een groep ouders die samen een project begint en voor dit doel een woonlocatie huurt. Dan heb je ineens niet meer de situatie dat zorg en wonen gescheiden zijn. Ik ken mensen die dreigden hun huis kwijt te raken toen de vereniging besloot van zorgaanbieder te wisselen terwijl de betreffende cliënt liever zijn oude begeleiders had. Natuurlijk bestaat er ook nog zoiets als de huurbeschermingswet, maar die geldt ineens niet meer als je uit een vereniging, die oorspronkelijk de woningen huurde, bent gezet of gestapt.

Uiteraard bepaalt de oudervereniging ook wie er om te beginnen tot het project toegelaten wordt. En in de criteria wordt natuurlijk de zorgvraag van de cliënt vaak betrokken – bij MHOOM tenminste wel, alle overige rompslomp is voor mij geen probleem -, dus ook niet echt bepaald scheiden wonen/zorg. Het is in zekere zin te vergelijken met het hospiteren voor studentenhuizen, met dat verschil dat je daar meestal voor meerdere huizen tegelijk kunt opteren. Er zijn ook wel meerdere projecten (als ik in heel Nederland kijk dan, MHOOM zit in mijn oude woonplaats Apeldoorn en is daarom “uitverkoren”), maar ik ben er maar voor één aangemeld. En verder kunnen je huisgenoten je er, als je het hospiteren hebt overleefd, niet meer uit zetten. Leuk hoor, al die eigen verantwoordelijkheid, maar van de keuzevrijheid en individuele zorgplanning waar het PGB oorspronkelijk voor was bedoeld, blijft weinig over als je toevallig een steunpunt nodig hebt en dus niet buiten het groepswonen kunt.

Laat een reactie achter

Speciale ambulance voor zwaarlijvigen

In 1Vandaag vanavond: Vandaag is de eerste patiënt vervoerd met een extra ruime ambulance, speciaal voor zwaarlijvigen. Hij wachtte al lang op een operatie, maar omdat hij niet vervoerd kon worden vanwege het feit dat hij 290 kilo weegt, moest dit worden uitgesteld. Ziekenhuizen zijn ook niet erg berekend op mensen met een gewicht boven de 140 kilo. Een tijd geleden hoorde ik een reportage waaruit bleek dat mensen soms in het dierenziekenhuis moeten worden onderzocht, bijvoorbeeld in een MRI-scanner die normaal voor paarden is bedoeld. Het is erg vervelend dat zelfs de gezondheidszorg niet berekend is op mensen met ernstige obesitas, terwijl dit toch een steeds vaker voorkomende ziekte is. De speciaal aangepaste ambulance is de eerste stap op weg naar een voor zwaarlijvigen toegankelijke gezondheidszorg.

Laat een reactie achter