Archief voor Rehabilitatie / Resocialisatie

De cactus en de ergotherapeut

Vandaag is de ergotherapeut van blindeninstelling Sensis langs geweest. Ik fokte me er van tevoren enorm over op, omdat de verpleging enorm hooggespannen verwachtingen van haar leek te hebben. Hoewel ik gelukkig nu wel al wat therapieonderdelen heb, heb ik namelijk op de afdeling nog bar weinig te doen, en zei de verpleging iedere keer als ik iets nog niet kon: “Maar binnenkort komt die ergotherapeut van Sensis, en die gaat ons leren hoe we jou kunnen helpen deze vaardigheden te leren.” Nou, het eerste doel is anders gericht op oriëntatie en mobiliteit, niet op huishoudelijke vaardigheden, en ik kan trouwens je zelf ook wel vertellen dat koffie zetten best non-visueel kan. Alleen niet voor vijftien man, want onze koffiepot is veel te zwaar om te tillen zonder mijn coördinatie te verliezen bij het overschenken in de (toch al niet heel handige) thermoskannen.

Helaas gebeurde bijna het omgekeerde van wat ik had gevreesd: de ergotherapeut hield een enorm verhaal over alles wat zo logisch is als je het niet kan zien, en stelde aan mijn zorgcoördinator voor een keer een voorlichting, compleet met simulatiebrillen, te komen geven. Het team is helaas gruwelijk enthousiast. Ik niet: ik ben veel te bang dat de verpleegkundigen, die misschien eens in de tien jaar een blinde begeleiden, aan de officiële heilige huisjes van wat volgens zienden handig zou zijn voor blinden, te veel waarde hechten. Zo wil men ineens een cactus, die me überhaupt nog niet was opgevallen, verplaatsen van naast één van de buitendeuren, waar het ding niemand kwaad doet, naar God mag weten wat voor sta-in-de-wegplaats, omdat ik er anders wellicht tegenaan zou lopen. De andere grote kamerplant, die naast de boekenkast staat en waar ik iedere keer tegen aanloop, mag gewoon blijven staan. En ineens liep mijn zorgcoördinator vanavond mee met de dagelijkse avondwandeling, die ik met een paar andere patiënten maak. Ze leidde me af met onnodige opmerkingen over de omgeving en leverde steeds commentaar over hoe het het handigst zou zijn mij aanwijzingen te geven, terwijl mijn afdelingsgenoten en ik dat allang hadden uitgevonden. De reden was, bleek later, dat een andere verpleegkundige had gezegd dat het gisteren nogal chaotisch was gegaan. Dat kwam omdat ik gigantisch onrustig was. Pfff, werkelijk waar: ik heb de grootste moeite eenvoudige aanpassingen te krijgen voor problemen die anders echt onoverkomelijk voor me zijn, als die problemen niet (duidelijk) aan mijn blindheid liggen, maar de afdelingscactus moet wijken voor een hypothetische aanvaring met mij.

Reactie (1)

Eindelijk ben ik op reso

En eindelijk is het dan echt waar: sinds gisteren ben ik op reso! Niet dat je je er gelijk iets spectaculairs bij moet voorstellen, maar de stap is gezet. Ik heb gisteren een gesprek gehad met mijn zorgcoördinator, zoals een verpleegkundig contactpersoon hier heet, en heb een vrij goed geslaagde poging gedaan om de weg op de afdeling te leren – buiten gaat nog niet, en mijn ergotherapeut kan pas over drie weken komen voor een eerste afspraak. Verder gebeurt er eigenlijk nog niks boeiends. Schijnt ook niet de bedoeling te zijn, maar ik mag niet hopen dat ze me al te lang laten “wennen”, want dan komen over een paar weken alle taken en activiteiten die bij resocialisatie horen tegelijk op me af.

Laat een reactie achter

Ik ga misschien nu toch naar reso

Ik moet het eerst zien voor ik het geloof, want acht maanden geleden schreef ik het ook al, maar het lijkt er nou eindelijk op dat ik toch naar de reso ga. Ik had vandaag behandelplan, en maakte het duidelijk genoeg voor de psychiater dat ik daarheen wilde, of de woonvorm in Apeldoorn nou doorgaat of niet. Als het doorgaat, wil ik naar de reso om me te kunnen voorbereiden op de overstap (die ik veel te groot vind vanaf een gesloten afdeling). Dat gaat nog wel lastig worden, want dan moet er een dubbele verstrekkign komen van het CIZ, en de maatschappelijk werker beweert dat er net nieuwe regels zijn dat je niet eens op de wachtlijst voor beschermd wonen mag als je nog in behandeling zit, maar ze zegt dat het alleen voor Nijmegen geldt. Het schijnt een regel van het CIZ te zijn (wel gehoord via RIBW Nijmegen, maar die hebben het niet bedacht), dus dan moet het wel landelijk zijn, maar zij beweert weer eens van niet. Maargoed, dat moet ze dan maandag of zo maar even uitzoeken. Ik moest het Apeldoorn gedoe eigenlijk van haar weer eens “laten bezinken” (volgens mijn vriend is dat je mond houden, maar toen ik dat zei, was ik brutaal), maar ik kan niets meer laten bezinken dan het nu is voordat ik meer informatie heb over de mogelijkheid voor die dubbele verstrekking, wat de reso van plan is (en hoe lang het nog duurt) en hoeveel voorbereidingstijd ik eventueel van RIBW Apeldoorn krijg, etc. Maar hoe dan ook heeft de psych vanochtend toegezegd contact op te nemen met de reso en te melden dat ik klaar ben voor een overplaatsing zodra zij plek voor me hebben. Ik hoop snel iets van de psycholoog daar te horen, zodat er in elk geval een afspraak kan komen met hem (en eventueel mijn verpleegkundig contactpersoon, hij was hier namelijk al achteraan gegaan voordat de boel “uitgesteld” werd). Maar uiteraard geloof ik pas dat het waar is als ik er ben.

Laat een reactie achter

Ineens heeft reso gen functie meer

En ineens heeft reso geen functie meer… Ik heb vier maanden keihard mijn best gedaan, van juni tot oktober, om aangenomen te worden op de resocialisatieafdeling – ik werd de eerste keer afgewezen vanwege het tiem-outbeleid, maar heb zelfs de PVP’er erbij gehaald om de reso over te halen me alsnog aan te nemen -, en ineens wordt het “even uitgesteld” omdat “er anders zoveel tegelijk gebeurt”. Reden: vorige week heeft RIBW Oost-Veluwe mijn maatschappelijk werker gebeld dat ze een woonplek voor me hebben. Ik had na mijn intakegesprek begin oktober helemaal niets van ze gehoord, zelfs niet of ik überhaupt wel aangenomen was, en kreeg ook nu geen informatie – alles wat ik ervan weet, weet ik via de woningbouwcorporatie, de gemeente (het project is in een nieuwbouwwijk) en een andere zorgaanbieder die in hetzelfde gebouw appartementen huurt. Ze zouden me een brief sturen, maar dat kon nog wel een week duren want men moest nog overleggen of zij de woonvorm zouden inrichten danwel of cliënten zelf meubels moesten meenemen. Ik flipte toen ik dat hoorde: bij mijn verhuizing naar Nijmegen moest ik ook zo nodig naar de Ikea om meubilair te kopen, terwijl ik mijn hok nog nooit gezien had en het nog niet zeker was dat überhaupt één zorgaanbieder me wilde begeleiden, laat staan hoe of wanneer. De maatschappelijk werker ontkent me alleen daarheen te willen sturen om zo snel mogelijk van me af te zijn – ze mag het best toegeven, na vijftien maanden kan ik het me voorstellen -, maar haar overenthousiasme als er nul informatie is (waarop baseert ze überhaupt haar idee dat het project “veel mogelijkheden biedt”?) en haar afzeggen van bijna alle andere lopende zaken (mijn gesprek met de RIBW hier gaat wel door, Godzijdank), doet anders vermoeden. Terwijl ze wellicht helemaal niet dat resultaat bereikt: ik sta ergens bovenaan de wachtlijst voor de reso, dus wat als er tijdens het “even uitstellen” een plek vrijkomt?

Ik ben altijd van mening geweest dat de reso een functie had in mijn “behandeling”. De maatschappelijk werker sprak dat tijdens mijn allereerste gesprek met de psycholoog daar tegen, door al mijn opmerkingen over waar ik nog aan moest werken om naar een woonvorm (het ging in die tijd specifiek om Glasnost, een andere woonvorm, maar toch) te kunnen overgaan, te nuanceren en voor “te letterlijk” in de prullenbak te gooien (sinds het haar goed uitkomt, ben ik ineens “letterlijk”, want ik ben autist en ik kan aannamecriteria lezen). Het leidde tot een extra argument voor de reso om me af te wijzen, want ik zou geen behandel- maar een woonvraag hebben. Echter, behalve de maatschappelijk werker vond iedereen dat ik wel iets nuttigs te “halen” had daar en dat de reso de meest geschikte plek zou zijn om aan een overplaatsing naar een woonvorm te werken (duh, daar *is* resocialisatie voor). De definitieve beslissing om me daarheen te sturen in voorbereiding op ofwel Glasnost ofwel RIBW Oost-Veluwe, is bijna acht maanden geleden tijdens een behandelplanbespreking genomen. En toch is blijkbaar iedereen het er, buiten een behandelplan om, over eens om mijn toeleiding naar daar “even uit te stellen” nu men denkt (maar men denkt wel eens vaker iets hier) me sneller kwijt te zijn direct naar het RIBW. Van uitstel komt op mijn afdeling altijd afstel, en de twee consequenties die ik me nu kan voorstellen zijn een nog langer onnodig verblijf op de gesloten afdeling, en een slecht geregelde overplaatsing naar Apeldoorn, want ik kan je één ding met zekerheid zeggen: een overdracht van een gesloten afdeling (de deur is voor mij weliswaar niet dicht, maar alle andere aspecten zijn er wel) naar een beschermde woonvorm (en we weten niet eens hoeveel begeleiding daar is) in een andere regio van een cliënt die met meerdere instanties te maken moet hebben (RIBW, GGZ, blindeninstelling), gaat niet snel. Been there, done that, mark my words. Maar wie krijgt er uiteindelijk de schuld?

Uiteraard vind ik niet dat ik aan pietluttige dingetjes moet gaan werken op reso als een woonvorm me wil hebben zonder. Glasnost had overduidelijke eisen die in de aannamecriteria stonden; zonder daaraan te voldoen, kon je het wel schudden (het “letterlijk” sloeg misschien op het feit dat er wel kleine uitzonderingen zijn op enkele punten, maar ik voldoe aan de helft van de criteria niet). Van RIBW Oost-Veluwe heb ik die tot nu toe niet gezien, maar dat is geen garantie dat ze er niet zijn. Immers, ik heb helemaal niets gezien waaruit blijkt dat mij een hok wordt aangeboden, en toch schijnt het zo te zijn. Als duidelijk is dat het RIBW het niet noodzakelijk vindt dat ik naar een reso-afdeling ga, omdat ze me zo ook wel goed vinden, en als dit blijkt uit juiste informatie over mijn huidige toestand, ja, waarom zouden we dan het traject onnodig vertragen? Maar er blijkt uit niets dat het RIBW überhaupt juiste informatie heeft over mijn huidige situatie (ik heb ze sinds oktober niet gezien of gesproken, en in het intakegesprek heb ik volgens mij een hypothetische situatie geschetst omdat ik de gesloten afdeling niet met een woonvorm vergelijkbaar vind), dus hoe kan nou blijken of ze dat “zo ook wel goed vinden”? Misschien is het natuurlijk zo, en dat is dan mooi meegenomen, maar ik moet het eerst nog zien. Om nou bij voorbaat alweer van alles op de lange baan te schuiven omdat je ervanuit gaat dat het zo ook (of beter) werkt, dat heb ik geleerd niet te vertrouwen. Been there, done that, mijn maatschappelijk werker haar favoriet: in april heb ik ooit een plek op open opname afgewezen omdat ik twee dagen daarvoor had geconcludeerd dat reso inderdaad (zoals de verpleging dacht) beter was. Bottom line is dat ik helemaal nergens heen ging. Natuurlijk is er nu feitelijk nog geen plek voor me op de reso en is voorlopig alleen een gesprek van afgelopen maandag afgezegd en geen nieuwe afspraak gemaakt, maar ik heb geleerd welke gevolgen zulke eenvoudige dingen soms kunnen hebben.

Laat een reactie achter

Nieuwe indicatie

Het lijkt vooralsnog met de bezuinigingen op de AWBZ mee te vallen, tenminste naar mijn zojuist opnieuw gestelde indicatie te oordelen: ik heb hetzelfde zorgzwaartepakket toegekend gekregen als vorig jaar. Technisch gezien heb ik zelfs iets meer zorg toegewezen gekregen, omdat mijn oude indicatie beschermd wonen betrof (in voorschot op een nooit gebeurde overplaatsing naar een woonvorm) en de nieuwe voortgezet verblijf. Het komt erop neer dat de GGZ betaald wordt voor de tien minuten per zes weken die de psychiater nodig heeft om te melden dat hij deze periode niets met me te maken heeft gehad en dat het goed gaat zolang ik cynische grapjes maak of niet flip, maar dat ik best mag zeggen dat ik me niet goed voel. Weet het CIZ veel dat “behandeling” bij mij niet veel meer dan dat inhoudt. De psycholoog van de reso, die me zo om de twee weken vraagt hoe het met mijn crisissignaleringsplan staat en of ik al heel erg geweldig ver geresocialiseerd ben, besteedt meer tijd aan me dan onze afdelingsarts.

Maargoed, behalve dat is het wel terecht dat ik mijn indicatie weer/nog heb. Ik had verwacht dat het CIZ zou gaan zeiken of ik nou niet met minder zorg toe kon, aangezien ik toch een jaar “behandeld” ben op een gesloten afdeling. Zo werkt dat natuurlijk niet: ik ben gestabiliseerd van mijn acute crisis, ver voordat ik überhaupt een indicatie nodig had voor deze afdeling (ik had wel een indicatie, maar die had ik dus niet nodig, omdat het eerste jaar intramurale GGZ onder de zorgverzekeringswet valt), maar verder ben ik weinig in zelfredzaamheid vooruitgegaan. Ik had trouwens in mijn crisisperiode wel meer zorg nodig dan waar ik volgens mijn toch al niet benutte indicatie recht op had. Ik zou ook niet weten of ik snel echt met minder zorg toe kan. Voor de reso in ieder geval niet, want om te kunnen resocialiseren heb ik echt niet minder hulp nodig dan ik nu krijg. Nu kunnen we tenminste de ergotherapeut betalen, die mij de weg rond de reso moet gaan leren, en als we geluk hebben, ook de woonbegeleider die mij met mijn administratie helpt – die werkt al een jaar zonder er formeel voor betaald te krijgen. We hebben dit ook in een bijlage bij de indicatieaanvraag aangegeven. Ik mag alleen niet hopen dat men me nou over een paar maanden, als de bezuinigingen definitief zijn, weer een herziening gaat sturen.

Laat een reactie achter

“Want dat doe je thuis ook.”

Enkele pedagogisch ingestelde verpleegkundigen op mijn afdeling, doen regelmatig verwoede pogingen ons hun normen en waarden bij te brengen. Zo is het al meerdere malen in de huiskamerbespreking aan de orde gekomen dat we eigenlijk tegelijk met de maaltijden zouden moeten beginnen en aan tafel zouden moeten blijven zitten tot iedereen klaar is. Ik heb op zich niets tegen de gedachte achter deze norm, maar ga er toch consequent tegen in verzet. Het argument dat men voor de regel gebruikt, is steevast: “Want dat doe je thuis ook.”

Ten eerste kan ik me er pimpelpaars met gele stippen aan ergeren als men veronderstelt dat psychiatrische ziekte automatisch met gebrek aan normbesef gepaard gaat. Het kan zijn dat een persoon, die toevallig een psyciatrische ziekte heeft, de norm “tegelijk beginnen en eindigen met de maaltijd” überhaupt al nooit had, en om nou te zeggen dat het om een cardinale wet gaat, is mij wat vergezocht. Op de eetgroep op het christelijke blindeninstituut moest ik ook zo nodig bidden, en men weigerde categorisch te respecteren dat wij thuis niet gelovig zijn en ik dus hooguit even stil hoefde te zijn. En bij mijn ouders thuis trok mijn moeder ook altijd bijna de halfvolle borden onder de neuzen van de mensen vandaan. Ik ben van mezelf helemaal niet normloos, maar precies daarom heb ik er een bloedhekel aan als dit door professionele hulpverleners wordt verondersteld, en zeker nu ik volwassen ben.

Daarnaast is het tegelijk beginnen en eindigen met eten op onze afdeling praktisch vrijwel onmogelijk. We hebben zestien patiënten die bijna allemaal ernstige psychiatrische problemen hebben. Als iemand onrustig is, kun je toch niet eisen dat hij aan tafel blijft, als hij vervolgens de hele groep verstoort? Normaliter wordt iemand die onrust veroorzaakt, naar zijn kamer gestuurd, maar als hij daar graag op eigen initiatief heen wil omdat hij niet kan blijven zitten, mag het weer niet. Bovendien: het gemiddelde gezin in Nederland bestaat niet uit zestien personen (of meer als je de verpleging meerekent). Ik woon zelf alleen en hoef dus op niemand te wachten met eten, maar zelfs als ik in een gezin woonde waar dit wel de norm was, bestond dat gezin waarschijnlijk hooguit uit vier of vijf personen.

De afdeling is je thuis niet. Dat wordt ons in allerlei andere contexten altijd ingepeperd, maar we moeten ons blijkbaar wel aan praktisch onhaalbare en lang niet universele normen houden. Gelukkig is het voorstel er nog niet door, en ik hoop dat het ook niet gebeurt voordat ik hier weg ben.

Laat een reactie achter

“Niet gemotiveerd”

De resocialisatieafdeling heeft me vorige week afgewezen, omdat ik zogenaamd niet gemotiveerd genoeg ben. Geen idee hoe men erbij komt, maar het zal wel iets zijn waarin ik heb aangegeven dat ik niet alles aankan, want dat was hetgene dat het dichtst bij “niet gemotiveerd” kwam – men heeft me niet naar mijn motivatie gevraagd. Het zou niet de eerste keer zijn dat ik voor onwillig wordt uitgemaakt als ik alleen aangeef dat ik iets niet aankan. Nog maar los van het feit dat er geen specifieke zaken zijn besproken – het was een zeer algemeen, vaag gesprek -, heeft iets wel of niet aankunnen, bar weinig met motivatie te maken.

Het is gemakkelijk gezegd: als je praktisch gezien een bepaalde vaardigheid bezit, zoals schoonmaken, dan moet je die ook uitvoeren, anders zul je er wel te lui voor zijn. Dan vergeet men wel dat het uitvoeren van één bepaalde taak, nogal wat anders is dan het uitvoeren van diezelfde taak tussen andere taken. Om een voorbeeld te noemn: is iedereen lui, die gebruikmaakt van de bezorgservice van bijvoorbeeld Albert.nl? Immers, het gaat in het merendeel van de gevallen om mensen die in principe prima in staat zouden zijn om zelf naar de winkel te komen en hun boodschapepn te halen. De doelgroep bestaat echter vooral uit werkenden, die na hun werk om halfzes thuiskomen en vervolgens nog moeten koken, eten, afwassen (of de afwas in de vaatwasser zetten!), etc. Bij mijn ouders thuis – tweeverdieners -, hadden we geen afwasmachine en we haalden de boodschappen altijd zelf, maar is het luiheid of “geen motivatie” als een ander dat niet doet? En ik zeur niet over alle extra energie die “disability management” – de activiteiten die ik extra moet doen vanwege mijn beperkingen -, me kost, maar je kunt het moeilijk ontkennen.

Daar komt nog bij dat we helemaal geen specifieke zaken besproken hebben. De discussie over wat ik wel en niet aankon, was zo vaag, dat je daaruit helemaal geen conclusies kon trekken over mijn motivatie om vaardigheden te leren danwel op te pakken. Toegegeven: praktisch gezien hoef ik op de gesloten afdeling bar weinig en toch ben ik overprikkeld, dus gemakkelijk om dan te concluderen dat ik wel héél weinig aankan en dus wel ongemotiveerd móet zijn. Maar dan vergeet je wel hoe overweldigend het leven op een gesloten afdeling is. Bovendien is het nogal onoverzichtelijk als ik wel weet wat er – uiteindelijk, over een eindige maar niet bepaalde tijd – van me verwacht wordt, maar er geen enkel plan is over hoe ik daar naartoe ga werken – want daarvoor ging ik juist naar de resocialisatieafdeling. Het is helemaal niet gezegd dat ik geen vaardigheden meer kan oppakken – ik ga ervanuit van wel -, maar niet op de manier dat men me vertelt dat ik het uiteindelijk moet kunnen en dan moet ik maar zien hoe.

En trouwens: als ik niet het overzicht heb om een bepaalde activiteit uit te voeren, zelfs al heb ik alle losse, praktische vaardigheden om dat te doen, heeft dat nog geen bal met motivatie te maken. Niet het overzicht kunnen houden over complexe taken of daginvullingen, is niet hetzelfde als niet gemotiveerd zijn om die taken uit te voeren. Ik kan dit moeilijk aan mensen uitleggen, die niet begrijpen dat ik het overzicht echt niet kan houden. “Je hoeft alleen maar dit te doen, dat is niet zo’n moeilijke taak.” Nee, voor jou niet misschien, maar voor mij wel, want er zitten een heleboel aspecten aan die jij gemakkelijker in één keer overziet, maar ik niet. Hoe maak je een boodschappenlijstje, in zeventig simpele stappen, en zo. Maar dat kan iemand zich meestal zo moeilijk voorstellen, en dan krijg je algauw te horen dat je er gewoon te lui voor bent. Als op basis van concrete voorbeelden zou blijken dat ik inderdaad te weinig aankan voor de reso – maar zoals ik zei hebben ze me helemaal niet gevraagd wat ik dan specifiek wel en niet aankan, dus hoe kunnen ze dat weten? -, dan vind ik het nog wel best als ze me op “te complexe zorgvraag” afwijzen, wat hun andere slecht gefundeerde argument was. Maar met motivatie heeft het dan niets te maken.

Laat een reactie achter

Zelfstandigheid is geen einddoel

Toevallig vond ik bij het opruimen van mijn kamer in het ziekenhuis een audio-cd van een leerboek woonbegeleiding (deelkwalificatie WZ 410) van de SPW-opleiding. Niet dat ik die opleiding ooit gevolgd heb, maar blijkbaar heb ik het boek besteld uit interesse. In het boek wordt vreselijk de nadruk gelegd op het stimuleren van de zelfredzaamheid en zelfstandigheid van cliënten. Vroeger was dit niet zo: tot in de jaren zeventig verbleven cliënten in inrichtingen, waar alles voor ze werd bepaald. Dat was een slechte filosofie, en dus is men er gelukkig van afgestapt. Maar we zijn weer doorgeschoten naar de andere kant: nu ineens moeten we allemaal zelfstandig en zelfredzaam zijn – never mind dat niemand, ook geen “gezonde” mensen, dat is.

Let wel, ik heb er niets tegen dat mensen streven naar zoveel mogelijk zelfstandigheid. Ik heb zelf twee jaar in revalidatie en training gezeten om dit te bereiken. Ik ben ook blij met de vaardigheden die ik heb geleerd: toen ik nog op mijn hok woonde, was ik blij toen ik eindelijk twee keer per week kon koken, zodat ik van de smakeloze kant-en-klaarmaaltijden was verlost (ik kookte net zoveel dat ik er voor de rest van de week genoeg aan had). Ik ben ook blij dat ik een aantal schoonmaakwerkzaamheden zelfstandig kan uitvoeren, want ik kan niet wachten tot mijn moeder één keer in het halfjaar langskomt. En nu ben ik blij dat ik niet van de taxiservice of het gebrek daaraan van Valys (bijnaam: Verlies) afhankelijk ben om naar mijn vriend of familie te gaan, omdat ik zelfstandig met de trein in het hele land kan komen. Maar zelfstandigheid – dat wil zeggen, de zelfstandigheid waar woonbegeleiders hun carrière van maken om mij in te trainen – is voor mij helemaal geen doel op zichzelf. Ik walg van de opmerking die mijn zus ooit maakte, toen ik besloten had met iemand mee te rijden naar een afspraak op de universiteit, dat ik eigenlijk de trein moest nemen vanuit Apeldoorn naar Nijmegen, “omdat ik het kon”.

Ik kan me de logica enigszins voorstellen. Immers, als zelfstandigheid voor mij geen doel op zichzelf is, zou ik niet ongelooflijk lui worden als de service van Valys beter werd, de kant-en-klaarmaaltijden lekkerder en mijn moeder iedere week langs zou komen om mijn huis te schrobben? Maar dit is hypothetical speak en bovendien gaat die logica ervanuit dat er maar één instrumentele reden is om zelf met het openbaar vervoer te reizen, te koken en je huis schoon te maken. Ik kan bij elk van deze taken nog een heleboel andere redenen verzinnen, die voordat ik een jongen wordt nog niet zijn opgelost. Allemaal instrumentele redenen of extrinsieke motivatoren, maar ik ken ontzettend weinig niet-gehandicapte mensen die voor de lol hun huis staan te boenen – en trouwens, ik reis wel voor de lol met bussen. En waar zelfstandigheid wel een doel op zichzelf lijkt – bijvoorbeeld bij pubers die dolgraag uit huis willen -, is het dat meestal ook niet. Ik geef eerlijk toe dat ik uit huis wilde omdat ik naar Nijmegen wilde om te studeren en omdat ik niet meer bij mijn ouders wilde wonen, en dat zijn hele normale, doch extrinsieke, motivatoren.

Voor mij is zelfstandigheid een belangrijke waarde – ik heb er twee jaar voor getraind en dat was mijn eigen keuze -, maar het is zeker niet de belangrijkste waarde. Ik gebruik mijn vaardigheden om op een zo prettig en efficiënt mogelijke manier deel te nemen in de maatschappij. Daarbij ga ik uit van een aantal vaststaande zaken, zoals het feit dat ik een aantal taken prima zelf kan uitvoeren en een aantal taken als het moet ook wel zou kunnen, mijn familie en vrienden allemaal in andere steden wonen en ze bovendien niet mijn hulphondjes maar mijn familie c.q. vrienden zijn en dat professionele dienstverleners en services niet altijd betrouwbaar, vriendelijk of goedkoop zijn. Ik ben vrij pragmatisch wat betreft het benutten van mijn zelfstandigheidsvaardigheden, al moet ik met zo’n opmerking op dit moment een beetje uitkijken. Voor ik het weet, verwijt mijn familie of een ex-hulpverlener me dat ik lui ben of mijn handicaps als een excuus gebruik om niet zelfstandig te hoeven zijn. Laat ik dan maar meteen erbij vermelden dat ik niet zeg dat mijn huidige toestand qua zelfstandigheid voor mij ideaal is – dat is niet zo. Het enige wat ik ermee wil zeggen, is dat “omdat ik het kan” voor mij geen argument is. Ik kies ervoor om met de trein naar mijn vriend te gaan omdat het hondered keer efficiënter is dan gebruik te maken van Valys (ik heb trouwens geen Valys-pas, maar al had ik er één). Aan de andere kant kies ik er ook voor om met de (dure) taxi naar het station te gaan als ik mijn vriend bezoek, omdat dit in het weekend efficiënter is dan de bus.

Ik heb anderhalf jaar in een trainingshuis gewoond, waar zelfstandigheid een doel op zichzelf was. Vervolgens vertrok ik naar Nijmegen om zelfstandig te wonen – want dat kon ik wel aan volgens mij begeleiders en bovendien kon het niet anders, zei men -, en raakte binnen drie maanden mijn zelfstandigheid kwijt. Niet omdat ik spontaan de vaardigheden niet meer had – oké, ik heb nooit geleerd wat het meest efficiënte systeem is om mijn hok te stofzuigen, maar mijn stofzuiger kan ik prima bedienen -, maar omdat allees me boven eht hoofd groeide en op me af kwam. Ja, ontzettend leuk dat mijn zelfstandigheid zo gestimuleerd was. Vooral omdat ik er op lange termijn zo vreselijk veel aan heb gehad, maar niet heus.

Ik begrijp natuurlijk het nut van activering wel. Het is vreselijk om jarenlang te moeten wegkwijnen in inrichtingen, zoals cliënten met blijvende handicaps of aandoeningen dat vroeger deden. “Normale” deelname aan de samenleving kan daarbij juist een verrijkende en prettige ervaring zijn. Zo ben ik blij met mijn – overigens zeer nieuwe, ik kon dit niet toen ik nog op het trainingshuis woonde – vaardigheid om met de trein mijn vriend te bezoeken. Ik ben ook blij (nou ja, niet altijd, maar wie wel?) met de huishoudelijke taken die ik op de afdeling kan uitvoeren, en tot op zekere hoogte verrijkte de woontraining me – toen die me nog niet overweldigde. Maar activering en stimulering puur omdat de huidige zorgfilosofie het dicteert, is waanzin.

Laat een reactie achter

Ik heb (misschien, als er niet weer iets tussen komt) een beetje duidelijkheid…

“Reso, punt.” Recht-door-zee manier van de psychiater om een eind te maken aan de al maanden slepende discussie over of ik nou naar de open opnameafdeling of naar de resocialisatieafdeling moet, in afwachting van een plek in een woonvorm. Ik had besloten in mijn eigen inbreng voor de behandelplanbespreking van gisteren de discussie breed uit te meten, omdat ik nu de constante verandering van beleid zat was: ik zit al zeven maanden op gesloten opname, waarvan minstens drie onterecht, en door de steeds wisselende besluiten over naar welke afdeling ik moet worden overgeplaatst, blijft dat ook zo. Niet dat ik iets tegen deze afdeling heb, tenminste niet iets wat ik niet ook tegen alle andere afdelingen zou hebben – met maximale vrijheid maakt het mij niks uit dat een verpleegkundige de deur voor me open moet maken -, maar de kans op een onverwachte overplaatsing zonder dat er nog over de gevolgen wordt nagedacht, wordt wel steeds groter, gegeven het feit dat de bedden op een gesloten afdeling zo duur zijn. Tijdens de vorige behandelplanbespreking kwam de verpleging onverwacht met de optie dat ik naar de resocialisatieafdeling zou gaan in plaats van open opname, waarvoor ik toen al een maand op de wachtlijst stond. Eerst was ik het er niet mee eens, bang dat ze daar zouden besluiten dat ik heus wel zelfstandig kon wonen als ze me maar flink pushten. Maar een verpleegkundige liet iemand van de reso een infoboekje mailen, stuurde het naar mij door en ik las het en besloot vervolgens dat ik het eigenlijk best een goed idee vond. Twee dagen later kwam er alsnog een plek vrij op open opname, die ik heb afgeketst omdat we nou net met die reso bezig waren – al heeft de afdelignsarts ervan gemaakt dat de overplaatsing te onverwacht kwam (omdat ik de enige was die het had zien aankomen?). Ik heb meteen daarna gevraagd of iemand achter de reso aan kon gaan, bijvoorbeeld een intakegesprek regelen. Dit is niet gebeurd, omdat de maatschappelijk werker, die niet bij het behandelplan aanwezig was geweest, meteen een dikke streep door het reso-plan had gezet, omdat zij wel op open opname en niet op reso werkt.

Aan de andere kant is een opnameafdeling niet bedoeld om langdurig te verblijven. Drie tot zes maanden wordt meestal als maximum gehanteerd. Ik zit er dus al zeven, en ging ervanuit dat de psychiater van open opname ook zou vinden dat ik niet misschien wel nog eens zeven maanden op een opnameafdeling kon blijven – we hebben geen idee hoe lang de wachtlijst voor een woonvorm is. Dan zou ik dus straks op open opname zitten, en besluit de psychiater daar dat ik toch maar op de wachtlijst – die ook wel een maand kan duren minimaal – voor de reso-afdeling moet. Ze zijn hier allergisch voor vooruitdenken, al is dat precies wat nodig is om mij een heel klein beetje duidelijkheid te geven. Midden in de oeverloze discussie over welke afdeling ik om wat voor vage reden dan ook beter vond – het zal me worst wezen, maar neem eens een besluit -, vroeg één van de vaktherapeuten of ik theoretisch gezien hier kon blijven. De afdelingsarts kan formeel die beslissing niet nemen, en de psychiater vroeg hoe lang het nog ging duren. Of het eerder in de orde van weken, maanden of jaren zou zijn? Maanden, minimaal. Ik had zelf ook wel kunnen zeggen dat zo’n termijn buiten de indicatie voor een opnameafdeling valt, maar blijkbaar maakt het meer indruk als iemand in een hoge salarisschaal het zegt. Het enige wat nu nog kan voorkomen dat ik naar de reso ga, behalve iets wat te maken heeft met de vraag of ze me daar willen hebben, is als de maatschappelijk werker, die weer eens op vakantie was, denkt dat kapsones zwaarder tellen.

Laat een reactie achter

Rehabilitatie in een tijd van onduidelijkheid

Had vanochtend een lange discussie c.q. gesprek met een verpleegkundige. Hij is de personificatie van de rehabilitatiegedachte op mijn afdeling, en bij hem betekent rehabiliteren/resocialiseren dat je geschopt wordt om dingen op te pakken waarvoor je niet gemotiveerd bent en waarvan je niet weet wat je ermee moet. Hij was me dus vreselijk aan het pushen om naar de activiteitentherapie te gaan, terwijl ik erg slecht geslapen had vannacht, er de afspraak is dat ik zelf bepaal of ik ga (en gisteren was ik uit eigen beweging gegaan en baalde dat de therapeut dacht dat ik alleen koffie kwam drinken terwijl ik iets wilde doen) en ik toch niks nuttigs zou doen als ik in deze toestand ging. Ik ben uiteindelijk gegaan en na veertig minuten koffie leuten en een beetje oude werkstukken van mij bekijken, weer naar de afdeling teruggegaan. De verpleegkundige was nog pissig dat ik niet het hele uur was gegaan ook.

Er zijn plannen om me naar een resocialisatieafdeling over te plaatsen. Ik heb voorlopig ermee ingestemd, maar wil wel heel duidelijk weten wat resocialiseren volgens die afdeling dan inhoudt. De verpleegkundige van vanochtend hield een verhaal over koken en schoonmaken, want ik moest volgens hem de zelfredzaamheid die ik had wel benutten. Voor de duidelijkheid: ik heb op het trainingshuis geleerd mijn appartement schoon te maken en een aantal recepten, die speciaal voor mij zijn aangepast, te koken. Ik kan deze vaardigheid tot op zekere hoogte generaliseren naar mijn hok – hiermee bedoel ik de puur praktische vaardigheid, niet de vraag of ik het aankon. Zo kan ik mijn wc schoonmaken, want een wc is een wc. Echter niet mijn badkamer, want mijn badkamer op mijn hok heeft een heel irritant randje rond de douche waardoor het onmogelijk is te dweilen zoals ik dat op het trainingshuis deed en er staat een wasmachine, waarvan ik geen idee heb hoe ik die schoon zou moeten maken. Ik kan stofzuigen als ik bijvoorbeeld geknoeid heb met koffie, omdat ik de basistechniek van het bedienen van een stofzuiger beheers, maar ik kan niet systematisch mijn hele huis stofzuigen, omdat ik hier (nog) geen systeem voor had. Eenzelfde redenatie zal gelden voor het toepassen van deze vaardigheid op de reso, waar je geacht wordt je eigen kamer schoon te houden (hier hebben we een schoonmaakster). Voor zover ik dat aankan op een bepaald moment, wil ik die vaardigheid oppakken. Maar ik ga geen uitgebreid nieuw systeem aanleren waar ik op lange termijn toch niks aan heb. En wat betreft koken: de verpleegkundige wilde mij in een kookgroep laten deelnemen, maar het is volstrekt zinloos mij in groepsverband te leren koken: ik kan niet zien wat er gedaan moet worden, de instructies zijn niet gedetailleerd genoeg voor mij, en/of ik raak overprikkeld door de groep en moet daardoor halverwege afhaken.

Maar ik ergerde me nog niet eens zozeer aan het feit dat de verpleegkundige wilde dat ik leerde schoonmaken en koken terwijl ik dat al kan. Meer aan de manier waarop hij voor mij bepaalde wat mijn resocialisatiedoelen zouden moeten zijn. Dat ik ze überhaupt moest hebben. Tot voor enkele dagen was ik niet van plan iets wat ook maar in de verste verte op resocialiseren leek te gaan doen anders dan dat wat strikt noodzakelijk is om mijn veiligheid en de orde in de maatschappij te waarborgen, voordat ik een vervolgplek had. Nu het er echter naar uitziet dat het nog wel jaren kan duren, ben ik het met de meeste verpleegkundigen eens dat ik niet al die tijd op mijn “luie” reet kan gaan zitten. Maar als ik iets wil oppakken, bedoel ik zelf meer dagactiviteiten. En onder het mom dat je eerst structuur moet opbouwen voordat je een dagbesteding kunt beginnen, kan het dan best wezen dat de verpleegkundige me naar therapie wil hebben – ervan uitgaande dat ik ook niks aan dagbesteding zou doen als ik nu al niet eens naar therapie ga. In zekere zin heeft hij daarin gelijk, in dat het toch niet gaat werken als ik nu “gewoon” een dagbesteding oppak en wel zal zien of ik er misschien over drie maanden net gewend ben en dan naar een woonvorm in Apeldoorn waar ik voor op de wachtlijst sta, moet. En zo’n cirkel kan jaren duren, als je gemiddeld misschien een maand van tevoren te horen krijgt wanneer er een plek vrij komt. Geef mij het keiharde antwoord dat het nog jaren zal duren en ik pak morgen dagbesteding op. Geef mij het antwoord dat er over drie maanden plek is, en ik besluit dat ik het dan niet de moeite vind dagbesteding op te pakken en dat ik de tijd liever besteed aan het regelen van mobiliteitstraining in de betreffende stad, het aanvragen van een geldige indicatie, het kennismaken met de medewerkers en het fine-tunen van mijn crisissignaleringsplan en afspraken over begeleiding. Maar er is geen antwoord en dat creëert voor mij een enorme onrust.

De verpleegkundige beweerde dat ik mijn capaciteiten en het gebrek daaraan onnodig afhankelijk maakte van de omstandigheden – waar ik geen invloed op heb -, omdat ik beweerde dat ik op mijn hok niet kon wat ik op het trainingshuis kon (en sommige dingen, de vaatwasser inruimen bijvoorbeeld, overigens op de afdeling wel kan en op het trainingshuis niet), en dat het niet de eerste keer is dat ik in een nieuwe omgeving heel andere dingen wel en niet kan, en dat ik daaraan schijnbaar onterecht de conclusie verbond dat ik niet wist welke capaciteiten ik heb. Ik snap het als hij bedoelde dat mijn hok niks gedaan heeft – alhoewel hij begon de begeleiding de schuld te geven. Als er iets of iemand verantwoordelijk is voor mijn crisis een halfjaar terug, ben ik het zelf. Hij zal ook best gelijk hebben dat mijn basiscapaciteiten niet ineens verdwenen zijn omdat ik in andere omstandigheden ben beland. Maar welke capaciteiten bedoel je dan?: de capaciteiten die ik had op het moment dat het het best met me ging op het trainiingshuis (wat best veel was, maar voor een korte periode), de capaciteiten die ik had eind oktober op mijn hok (wat ik toen kon, kan ik altijd, maar het is nogal weinig), het gemiddelde daarvan, de capaciteiten die ik op de afdeling heb laten zien, de capaciteiten die ik claim praktisch gezien te hebben, de capaciteiten die andere hulpverleners claimen dat ik heb, of de capaciteiten die iemand met het predikaat “stabiel” behoort te hebben? Hij weet mijn ervaring dat capaciteiten varieerden naar gelang de omstandigheden, aan afhankelijkheid van hulpverleners, maar een hulpverlener die vindt dat iets komt door afhankelijkheid van hulpverleners, is een contradictio in terminis. En trouwens: zo vreemd is het helemaal niet dat je onder stress niet alles kunt wat je in een normale toestand kunt. En dan komen we op het punt wat een andere verpleegkundige me een paar dagen geleden al zei, en waar ik bij zwoer toen ik net opgenomen zat: als je je kut voelt, wordt het alleen maar erger als je in je nest gaat meuren.

Maar als ik dan iets wil of moet oppakken om uit de cirkel van stress en piekeren en gebrek aan energie en niets doen en nog meer piekeren en nog minder energie te komen, waaorm moet dat dan per se zoiets zijn wat alleen maar energie van me vraagt, zoals schoonmaken (dat zou me energie moeten geven omdat het me voldoening zou moeten geven, maar mij doet het niks), of iets waarbij ik eigenlijk helemaal niets doe, zoals koffie drinken bij de therapie (of ik nou op de afdeling koffie drink, of bij therapie, maakt niks uit)? Uiteindelijk kon de verpleegkundige daar wel inkomen, en vroeg mij eerst tien en later vier dingen te noemen die ik leuk vond om te doen. Ik kwam tot 3 1/2 geloof ik, want wandelen telde maar half omdat ik dat niet altijd leuk vind (wat voornamelijk een kwestie is van niet in mijn eentje zomaar ergens gaan wandelen). Ik wil best weer dingen oppakken, maar iemand anders hoeft niet voor mij te bepalen wat dat – in mijn huidige situatie – moet zijn.

Laat een reactie achter

Oudere Berichten »