Archief voor Pijn

Palliatieve zorg voor verstandelijk gehandicapten

februari 28, 2009 bij 1:51 pm · Ingedeeld onder Chronische ziekten, Continuïteit van zorg, Palliatieve zorg, Pijn, Verstandelijke handicap, Wilsbekwaamheid en vertegenwoordiging, Zorgplanning

In 2007 bracht de V&VN een brochure uit over palliatieve en terminale zorg aan mensen met een verstandelijke handicap. Belangrijke punten die in de brochure worden aangehaald, zijn:


  • Hoe om te gaan met rouw bij mensen met een verstandelijke beperking: veel verstandelijk gehandicapten laten na hun overlijden mensen achter die zelf ook verstandelijk gehandicapt zijn (bv. medebewoners of collega’s van de dagbesteding). In de brochure wordt uitgelegd hoe begeleiders kunnen helpen bij het rouwproces van deze mensen en de vragen die mensen kunnen hebben. Een voorbeeld dat wordt gegeven is een woonvorm waar binnen korte tijd twee bewoners overlijden na een korte periode in het ziekenhuis. Vervolgens willen sommige medebewoners niet meer naar het ziekenhuis, want ze denken dat je dan dood gaat.
  • Van tevoren bekend worden met de wensen van de cliënt: de samenstellers van de brochure adviseren om een “wensenboek” bij te houden waar de begeleiding in kan bijhouden wat de cliënt aangeeft te willen m.b.t. terminale zorg, dood en uitvaart. In dit hoofdstuk wordt dit nog niet expliciet genoemd, maar uiteraard moet de eventuele mentor of curator ook betrokken worden, aangezien die degene is die beslissingen moet nemen in geval van wilsonbekwaamheid.
  • Alert zijn en adequaat reageren op pijn: mensen met een verandelijke beperking kunnen vaak moeilijk pijn aangeven. Het is dus belangrijk dit vast te stellen door observatie van het gedrag (bv. als de persoon ineens geïrriteerd wordt) en/of fysiologische veranderingen. Voor de pijnbestrijding is het belangrijk rekening te houden met de mdicatie die de persoon eventueel al slikt, en bedacht te zijn op paradoxale reacties vanwege een hersenbeschadiging of fysiologische stoornissen. Dit kan trouwens ook gelden voor mensen met autisme zonder verstandelijke handicap en voor mensen met dementie.
  • Zorgvuldig beslissingen nemen: hierbij gaat het erom te bepalen of de cliënt zelf een redelijke beslissing kan nemen. Niet iedere verstandelijk gehandicapte is immers automatisch wilsonbekwaam. Uitgangspunt is dat iemand wilsbekwaam is totdat het tegendeel blijkt. Artsen zullen dus met de cliënt zelf moeten overleggen over een mogelijke behandeling. Als dit niet mogelijk is, beslist de vertgenwoordiger in plaats van de cliënt. In de brochure wordt een beraadslaging tussen alle betrokken partijen – arts, verpleging, begeleiding en familie – aanbevolen. Als het lastig is om een juiste beslissing te nemen, kan men één van de Consultatiteams Palliatieve Zorg raadplegen.
  • Aandacht hebben voor de (reacties van de) omgeving: het is belangrijk dat familie, medebewoners én professionele zorgverleners adequaat ondersteund worden bij het rouwproces.
  • Goede zorgcoördinatie: hierbij gaat het erom in elke fase – vanaf de diagnose tot na de uitvaart – afspraken te maken met alle betrokkenen over wie welke taken in de zorg op zich neemt. Indien mogelijk wordt de cliënt bij deze afspraken betrokken. Anders is dit de (wettelijk) vertegenwoordiger. Verder valt te denken aan de huisarts, behandelend arts, persoonlijk begeleider en eventueel familie of vrienden.

Achterin de brochure staan verwijzingen naar extra informatie en websites.

* V&VN (2007), Hoe zorg je voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking?: handreiking voor palliatieve zorg

Laat een reactie achter

Zelf medicinale wiet kweken?

juli 21, 2008 bij 10:22 pm · Ingedeeld onder Ethiek, Financiering / Bezuinigingen, Geneeskunde, Pijn, Wetgeving

Vanavond handelde 1Vandag onder andere over een man die zijn eigen medicinale marijuana kweekte. Formeel mag het niet – hij had meer dan veertig planten, en je mag er maar een paar hebben voor eigen gebruik -, maar om het spul via de apotheek te krijgen, is gigantisch duur, want veel zorgverzekeraars vergoeden het niet.

Het ethische en juridische dilemma is natuurlijk of iemand voor medische doeleinden de Opiumwet mag overtreden. Medicinale wiet is legaal in Nederland, en de dosis die deze patiënt gebruikte, mag ook, maar het zelf kweken van hennepplanten, is verboden. Nou zou je kunnen zeggen dat het mag omdat dit nodig is voor de gezondheid van de patiënt. Desnoods zou je de wet kunnen aanpassen om dit toe te laten. Maar hoe ga je controleren of een persoon zijn wiet voor medische doeleinden gebruikt? De grens, dat je maar een paar platen (ik geloof vijf) voor eigen gebruik mag hebben, is er natuurlijk niet voor niets: men wil niet het risico lopen dat je de wiet gaat verhandelen. Aan de andere kant: moeten patiënten zichzelf in de schulden steken om hun pijn dragelijk te maken? Het medische nut van marijuana is allang bewezen, dus het gaat er niet om dat mensen zelf moeten weten waar ze in geloven om van hun pijn af te komen, maar het dan wel zelf moeten betalen. Maar het zou, neem ik aan, te duur worden als men gewoon de medicinale wiet in het basispakket van de zorgverzekering stopt – want dat spul kost algauw tien euro per gram als je het in de apotheek (of in de coffeeshop, for that matter) koopt. Aan de andere kant, hoe vaak komt het voor dat patiënten medicinale wiet nodig hebben? Er zitten stukken duurdere en vaker voorkomende behandelingen in het basispakket. Het blijft natuurlijk goedkoper als je je eigen wiet kweekt, maar we zullen nog zien wat de Hoge Raad hiervan zegt.

Laat een reactie achter

Nieuw inzicht in pijn bij kanker

maart 27, 2008 bij 8:56 pm · Ingedeeld onder Geneeskunde, Kanker, Nieuws, Pijn


Drie kwart van de kankerpatiënten hebben last van matige tot ernstige pijnklachten. Dr. Guy Hans, medisch coördinator van het pijncentrum van het Universitair
Ziekenhuis Antwerpen (UZA), levert voor de eerste keer het wetenschappelijk bewijs dat kankerpijn te wijten is aan de aanwezigheid van een bepaalde chemische stof die sommige tumoren afscheiden. (Bron: ZorgKrant.)

De bedoelde chemische stof, endotheline-1 (ET-1) activeert de pijnzenuwen. Dit kan ertoe leiden dat kankerpatiënten ernstige pijn ervaren, ook al hebben ze maar een hele kleine tumor – wat altijd onverklaarbaar was omdat de tumor dan dus niet op bijliggende organen kon drukken. ET-1 wordt namelijk in zeer grote hoeveelheden uitgescheiden door de tumor. Op dit moment is er helaas nog geen geneesmiddel dat de werking van deze stof neutraliseert. Als dit middel er wel komt, in de toekomst, kan dit niet alleen de pijn bestrijden, maar ook de groei van de tumor verminderen – want ET-1 draagt bij tot de uitbreiding van de kanker. Het is dus te hopen dat dr gauw meer onderzoek komt, waardoor een middel kan worden ontwikkeld dat deze stof tegengaat.

Laat een reactie achter