Archief voor Persoonlijk

De cactus en de ergotherapeut

maart 24, 2009 bij 8:01 pm · Ingedeeld onder Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk, Rehabilitatie / Resocialisatie, Visuele handicap

Vandaag is de ergotherapeut van blindeninstelling Sensis langs geweest. Ik fokte me er van tevoren enorm over op, omdat de verpleging enorm hooggespannen verwachtingen van haar leek te hebben. Hoewel ik gelukkig nu wel al wat therapieonderdelen heb, heb ik namelijk op de afdeling nog bar weinig te doen, en zei de verpleging iedere keer als ik iets nog niet kon: “Maar binnenkort komt die ergotherapeut van Sensis, en die gaat ons leren hoe we jou kunnen helpen deze vaardigheden te leren.” Nou, het eerste doel is anders gericht op oriëntatie en mobiliteit, niet op huishoudelijke vaardigheden, en ik kan trouwens je zelf ook wel vertellen dat koffie zetten best non-visueel kan. Alleen niet voor vijftien man, want onze koffiepot is veel te zwaar om te tillen zonder mijn coördinatie te verliezen bij het overschenken in de (toch al niet heel handige) thermoskannen.

Helaas gebeurde bijna het omgekeerde van wat ik had gevreesd: de ergotherapeut hield een enorm verhaal over alles wat zo logisch is als je het niet kan zien, en stelde aan mijn zorgcoördinator voor een keer een voorlichting, compleet met simulatiebrillen, te komen geven. Het team is helaas gruwelijk enthousiast. Ik niet: ik ben veel te bang dat de verpleegkundigen, die misschien eens in de tien jaar een blinde begeleiden, aan de officiële heilige huisjes van wat volgens zienden handig zou zijn voor blinden, te veel waarde hechten. Zo wil men ineens een cactus, die me überhaupt nog niet was opgevallen, verplaatsen van naast één van de buitendeuren, waar het ding niemand kwaad doet, naar God mag weten wat voor sta-in-de-wegplaats, omdat ik er anders wellicht tegenaan zou lopen. De andere grote kamerplant, die naast de boekenkast staat en waar ik iedere keer tegen aanloop, mag gewoon blijven staan. En ineens liep mijn zorgcoördinator vanavond mee met de dagelijkse avondwandeling, die ik met een paar andere patiënten maak. Ze leidde me af met onnodige opmerkingen over de omgeving en leverde steeds commentaar over hoe het het handigst zou zijn mij aanwijzingen te geven, terwijl mijn afdelingsgenoten en ik dat allang hadden uitgevonden. De reden was, bleek later, dat een andere verpleegkundige had gezegd dat het gisteren nogal chaotisch was gegaan. Dat kwam omdat ik gigantisch onrustig was. Pfff, werkelijk waar: ik heb de grootste moeite eenvoudige aanpassingen te krijgen voor problemen die anders echt onoverkomelijk voor me zijn, als die problemen niet (duidelijk) aan mijn blindheid liggen, maar de afdelingscactus moet wijken voor een hypothetische aanvaring met mij.

Reactie (1)

Eindelijk ben ik op reso

maart 3, 2009 bij 10:37 pm · Ingedeeld onder Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk, Rehabilitatie / Resocialisatie

En eindelijk is het dan echt waar: sinds gisteren ben ik op reso! Niet dat je je er gelijk iets spectaculairs bij moet voorstellen, maar de stap is gezet. Ik heb gisteren een gesprek gehad met mijn zorgcoördinator, zoals een verpleegkundig contactpersoon hier heet, en heb een vrij goed geslaagde poging gedaan om de weg op de afdeling te leren – buiten gaat nog niet, en mijn ergotherapeut kan pas over drie weken komen voor een eerste afspraak. Verder gebeurt er eigenlijk nog niks boeiends. Schijnt ook niet de bedoeling te zijn, maar ik mag niet hopen dat ze me al te lang laten “wennen”, want dan komen over een paar weken alle taken en activiteiten die bij resocialisatie horen tegelijk op me af.

Laat een reactie achter

Ik ga misschien nu toch naar reso

februari 6, 2009 bij 3:01 pm · Ingedeeld onder Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk, Rehabilitatie / Resocialisatie, Zorgplanning

Ik moet het eerst zien voor ik het geloof, want acht maanden geleden schreef ik het ook al, maar het lijkt er nou eindelijk op dat ik toch naar de reso ga. Ik had vandaag behandelplan, en maakte het duidelijk genoeg voor de psychiater dat ik daarheen wilde, of de woonvorm in Apeldoorn nou doorgaat of niet. Als het doorgaat, wil ik naar de reso om me te kunnen voorbereiden op de overstap (die ik veel te groot vind vanaf een gesloten afdeling). Dat gaat nog wel lastig worden, want dan moet er een dubbele verstrekkign komen van het CIZ, en de maatschappelijk werker beweert dat er net nieuwe regels zijn dat je niet eens op de wachtlijst voor beschermd wonen mag als je nog in behandeling zit, maar ze zegt dat het alleen voor Nijmegen geldt. Het schijnt een regel van het CIZ te zijn (wel gehoord via RIBW Nijmegen, maar die hebben het niet bedacht), dus dan moet het wel landelijk zijn, maar zij beweert weer eens van niet. Maargoed, dat moet ze dan maandag of zo maar even uitzoeken. Ik moest het Apeldoorn gedoe eigenlijk van haar weer eens “laten bezinken” (volgens mijn vriend is dat je mond houden, maar toen ik dat zei, was ik brutaal), maar ik kan niets meer laten bezinken dan het nu is voordat ik meer informatie heb over de mogelijkheid voor die dubbele verstrekking, wat de reso van plan is (en hoe lang het nog duurt) en hoeveel voorbereidingstijd ik eventueel van RIBW Apeldoorn krijg, etc. Maar hoe dan ook heeft de psych vanochtend toegezegd contact op te nemen met de reso en te melden dat ik klaar ben voor een overplaatsing zodra zij plek voor me hebben. Ik hoop snel iets van de psycholoog daar te horen, zodat er in elk geval een afspraak kan komen met hem (en eventueel mijn verpleegkundig contactpersoon, hij was hier namelijk al achteraan gegaan voordat de boel “uitgesteld” werd). Maar uiteraard geloof ik pas dat het waar is als ik er ben.

Laat een reactie achter

Mobiliteitstraining, dat kan de RIBW niet zelf!

januari 28, 2009 bij 11:07 pm · Ingedeeld onder Persoonlijk, Visuele handicap, Zorgplanning

Het RIBW nog geen minuut zelf aan de lijn gehad, maar een verpleegkundige heeft gisteren eindelijk een medewerker kunnen bereiken. Niets wijzer geworden helaas, behalve dat ik half tot eind februari wordt geacht over te gaan. Oké…? Op de vraag wat moest gebeuren als Visio, de blindeninstelling in Apeldoorn, nog niet geregeld was, kregen we het antwoord dat de begeleiding van het RIBW het dan wel tijdelijk overnam. O ja?!

Het gaat in dit geval – er zijn volgens mij nog tig andere dingen die ik straal vergeten ben -, om het leren van routes in de buurt, zoals naar de bushalte, het winkelcentrum, etc. Wat de medewerker waarschijnlijk bedoelde, is dat de begeleiding wel met mij boodschappen kan doen zolang Visio mij de route naar de supermarkt nog niet heeft geleerd. Ik neem immers niet aan dat ze zo dom is te veronderstellen dat haar medewerkers weten hoe ze routes aan blinden moeten leren – dit is één van de weinige dingen waar je toevallig wel verstand van zaken voor moet hebben om het goed te kunnen doen. Maar oké, dat betekent dan dus dat ik moet hannessen met hulp om boodschappen te doen, de taxi (wie gaat die betalen?) moet nemen naar het station als ik naar mijn vriend wil of hem naar mij moet laten komen, geen andere afspraken kan maken zonder dat er iemand meegaat of de taxi geregeld is (mijn pas van de taxibus daar is allang verlopen en die lui zijn sowieso niet erg punctueel) etc. etc., niet alleen totdat Visio me de routes heeft geleerd, maar ook nog voor de tijd dat ik op een eerste afspraak met een ergotherapeut/mobiliteitstrainer wacht. Niet alleen betekent het dat ik niet even naar de winkel kan gaan als mijn koffie en appels op zijn, bijvoorbeeld, maar ook dat ik überhaupt niet buiten kom. Dat doe ik nu ook nauwelijks – verder dan twintig meter kom ik zelden als ik alleen ga “wandelen” -, maar hier heb ik PMT, hebben de verpleegkundigen soms tijd, en komt mijn vriend twee keer per week (we gaan meestal wandelen, gewoon ook omdat hij dat graag wil hoor). Heel mooi dat mijn RIBW-begeleider met me boodschappen wil doen, maar het is geen reden om laks om te gaan met het regelen van mobiliteitstraining. Ik heb Visio vanmiddag zelf gebeld, want als ik op mijn maatschappelijk werker moet wachten, kan het eeuwen duren. Helaas moet je in de ochtend bellen, want dan zit de afdeling intake aan de telefoon, dus dat wordt weer morgen. Pfff, weer een dag verspild, en ik heb maar zo weinig tijd…

Laat een reactie achter

Ineens heeft reso gen functie meer

januari 21, 2009 bij 10:02 pm · Ingedeeld onder Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk, Rehabilitatie / Resocialisatie, Wonen, Zorgplanning

En ineens heeft reso geen functie meer… Ik heb vier maanden keihard mijn best gedaan, van juni tot oktober, om aangenomen te worden op de resocialisatieafdeling – ik werd de eerste keer afgewezen vanwege het tiem-outbeleid, maar heb zelfs de PVP’er erbij gehaald om de reso over te halen me alsnog aan te nemen -, en ineens wordt het “even uitgesteld” omdat “er anders zoveel tegelijk gebeurt”. Reden: vorige week heeft RIBW Oost-Veluwe mijn maatschappelijk werker gebeld dat ze een woonplek voor me hebben. Ik had na mijn intakegesprek begin oktober helemaal niets van ze gehoord, zelfs niet of ik überhaupt wel aangenomen was, en kreeg ook nu geen informatie – alles wat ik ervan weet, weet ik via de woningbouwcorporatie, de gemeente (het project is in een nieuwbouwwijk) en een andere zorgaanbieder die in hetzelfde gebouw appartementen huurt. Ze zouden me een brief sturen, maar dat kon nog wel een week duren want men moest nog overleggen of zij de woonvorm zouden inrichten danwel of cliënten zelf meubels moesten meenemen. Ik flipte toen ik dat hoorde: bij mijn verhuizing naar Nijmegen moest ik ook zo nodig naar de Ikea om meubilair te kopen, terwijl ik mijn hok nog nooit gezien had en het nog niet zeker was dat überhaupt één zorgaanbieder me wilde begeleiden, laat staan hoe of wanneer. De maatschappelijk werker ontkent me alleen daarheen te willen sturen om zo snel mogelijk van me af te zijn – ze mag het best toegeven, na vijftien maanden kan ik het me voorstellen -, maar haar overenthousiasme als er nul informatie is (waarop baseert ze überhaupt haar idee dat het project “veel mogelijkheden biedt”?) en haar afzeggen van bijna alle andere lopende zaken (mijn gesprek met de RIBW hier gaat wel door, Godzijdank), doet anders vermoeden. Terwijl ze wellicht helemaal niet dat resultaat bereikt: ik sta ergens bovenaan de wachtlijst voor de reso, dus wat als er tijdens het “even uitstellen” een plek vrijkomt?

Ik ben altijd van mening geweest dat de reso een functie had in mijn “behandeling”. De maatschappelijk werker sprak dat tijdens mijn allereerste gesprek met de psycholoog daar tegen, door al mijn opmerkingen over waar ik nog aan moest werken om naar een woonvorm (het ging in die tijd specifiek om Glasnost, een andere woonvorm, maar toch) te kunnen overgaan, te nuanceren en voor “te letterlijk” in de prullenbak te gooien (sinds het haar goed uitkomt, ben ik ineens “letterlijk”, want ik ben autist en ik kan aannamecriteria lezen). Het leidde tot een extra argument voor de reso om me af te wijzen, want ik zou geen behandel- maar een woonvraag hebben. Echter, behalve de maatschappelijk werker vond iedereen dat ik wel iets nuttigs te “halen” had daar en dat de reso de meest geschikte plek zou zijn om aan een overplaatsing naar een woonvorm te werken (duh, daar *is* resocialisatie voor). De definitieve beslissing om me daarheen te sturen in voorbereiding op ofwel Glasnost ofwel RIBW Oost-Veluwe, is bijna acht maanden geleden tijdens een behandelplanbespreking genomen. En toch is blijkbaar iedereen het er, buiten een behandelplan om, over eens om mijn toeleiding naar daar “even uit te stellen” nu men denkt (maar men denkt wel eens vaker iets hier) me sneller kwijt te zijn direct naar het RIBW. Van uitstel komt op mijn afdeling altijd afstel, en de twee consequenties die ik me nu kan voorstellen zijn een nog langer onnodig verblijf op de gesloten afdeling, en een slecht geregelde overplaatsing naar Apeldoorn, want ik kan je één ding met zekerheid zeggen: een overdracht van een gesloten afdeling (de deur is voor mij weliswaar niet dicht, maar alle andere aspecten zijn er wel) naar een beschermde woonvorm (en we weten niet eens hoeveel begeleiding daar is) in een andere regio van een cliënt die met meerdere instanties te maken moet hebben (RIBW, GGZ, blindeninstelling), gaat niet snel. Been there, done that, mark my words. Maar wie krijgt er uiteindelijk de schuld?

Uiteraard vind ik niet dat ik aan pietluttige dingetjes moet gaan werken op reso als een woonvorm me wil hebben zonder. Glasnost had overduidelijke eisen die in de aannamecriteria stonden; zonder daaraan te voldoen, kon je het wel schudden (het “letterlijk” sloeg misschien op het feit dat er wel kleine uitzonderingen zijn op enkele punten, maar ik voldoe aan de helft van de criteria niet). Van RIBW Oost-Veluwe heb ik die tot nu toe niet gezien, maar dat is geen garantie dat ze er niet zijn. Immers, ik heb helemaal niets gezien waaruit blijkt dat mij een hok wordt aangeboden, en toch schijnt het zo te zijn. Als duidelijk is dat het RIBW het niet noodzakelijk vindt dat ik naar een reso-afdeling ga, omdat ze me zo ook wel goed vinden, en als dit blijkt uit juiste informatie over mijn huidige toestand, ja, waarom zouden we dan het traject onnodig vertragen? Maar er blijkt uit niets dat het RIBW überhaupt juiste informatie heeft over mijn huidige situatie (ik heb ze sinds oktober niet gezien of gesproken, en in het intakegesprek heb ik volgens mij een hypothetische situatie geschetst omdat ik de gesloten afdeling niet met een woonvorm vergelijkbaar vind), dus hoe kan nou blijken of ze dat “zo ook wel goed vinden”? Misschien is het natuurlijk zo, en dat is dan mooi meegenomen, maar ik moet het eerst nog zien. Om nou bij voorbaat alweer van alles op de lange baan te schuiven omdat je ervanuit gaat dat het zo ook (of beter) werkt, dat heb ik geleerd niet te vertrouwen. Been there, done that, mijn maatschappelijk werker haar favoriet: in april heb ik ooit een plek op open opname afgewezen omdat ik twee dagen daarvoor had geconcludeerd dat reso inderdaad (zoals de verpleging dacht) beter was. Bottom line is dat ik helemaal nergens heen ging. Natuurlijk is er nu feitelijk nog geen plek voor me op de reso en is voorlopig alleen een gesprek van afgelopen maandag afgezegd en geen nieuwe afspraak gemaakt, maar ik heb geleerd welke gevolgen zulke eenvoudige dingen soms kunnen hebben.

Laat een reactie achter

“Je bent zo intelligent.”

januari 11, 2009 bij 9:58 pm · Ingedeeld onder Autisme, Bejegening, Persoonlijk

Vanmiddag de zoveelste discussie met een verpleegkundige gehad over de betekenis van een hoge intelligentie. Die wordt me namelijk nogal niet weinig voor de voeten geworpen, en ik word verondersteld het als een positieve eigenschap te ervaren. Dat had ik graag gedaan, als men eens ophield IQ te verwarren met praktische zelfredzaamheid, sociale competentie, stabiliteit in gedrag of andere volstrekt ongerelateerde eigenschappen. Helaas werkt het niet zo, en het doet me inmiddels twijfelen aan wat mijn ouders me altijd hebben verteld over de houding van professionals in het speciaal onderwijs, in het bijzonder op één bepaalde blindenschool. Die zouden mijn intelligentie ontkend hebben. Het kan natuurlij kloppen dat men stereotiepe beelden had van hoogintelligente mensen, en ik was geen tienenkoningin en voldeed dus al niet aan het meest hardnekkige stereotype. Aan de andere kant moet uit mijn, minstens eens per drie jaar uitgevoerde, orthopedagogische onderzoeken toch zijn gebleken dat ik intelligent was. Eén keer heeft men verzuimd me een IQ-test af te nemen, en wel allerlei sociaal-emotionele vragenlijsten afgenomen en op de tussen-de-middaggroep nagevraagd of ik wel netjes mijn brood smeerde (wat ik niet deed). Ik heb helaas het betreffende rapport niet bij de hand, maar het lijkt me sterk dat men uit deze gegevens expliciet heeft geconcludeerd dat ik onintelligent zou zijn. Men kon enkel concluderen dat hier geen gegevens over zijn. En tja, het was misschien in die omstandigheden – beroerde sociale vaardigheden, flinke gedragsproblemen en nul zelfredzaamheid -, wel handig om even niet aan intelligentie te denken. De keuze in onderwijsland was immers destijds, en is grotendeels nog steeds, een keuze tussen hooguit vmbo-tl op het speciaal onderwijs, of havo/vwo op het regulier onderwijs, wat echter hogere eisen stelt aan sociale en praktische zelfredzaamheid. Zo eenvoudig is dat, en zo eenvoudig is dat blijkbaar in de volwassenenzorg ook: als je intelligent genoeg bent om boeken op universitair niveau te begrijpen, dan moet je ook intelligent genoeg zijn om je zelfstandig te kunnen redden, moet je sociale situaties kunnen begrijpen (zeker als je niet oppervlakkig een sociaal onhandige indruk maakt, en ik doe dat niet) en mag je geen probleemgedrag hebben.

De verpleegkundige bedoelde het natuurlijk weer positief, als in: ik moest niet alleen focussen op de negatieve kanten die ik heb, maar ook mijn sterke kanten inzien. Waarom denk je dat ik inmiddels aan de Open Universiteit studeer? Eén van de redenen dat ik baal van de dagbestedingseis van veel woonvormen is dat ik de gewone uni niet trek (vanwege de chaotische toestanden daar) en toch weinig behoefte voel om spijkerclips in elkaar te gaan zetten op de dagbesteding van de GGZ (het aanbod aan activiteiten dat de arbeidstherapeut me kon aanbieden, was ook nog eens beperkt door mijn blindheid). Maar hoe kan ik in die situatie intelligentie nog positief waarderen? Als ik onintelligent was, haalde ik misschien wél voldoening uit die verrekte spijkerclips.

En het gaat natuurlijk verder. Ik mag nog steeds niet bij de instellingen voor verstandelijk gehandicapten informeren voor mijn vervolgtraject, want daar hoor ik niet thuis. Alsof ik wel thuishoor tussen mensen met schizofrenie en bipolaire stoornissen, wat de meerderheid van de bevolking van de opnameafdeling (en naar ik aanneeem ook de resocialisatieafdeling) betreft. RIBW Apeldoorn houdt me al drie maanden aan het lijntje met een onduidelijk verzoek om “meer informatie” (terwijl ze alle vereiste stukken hebben), ik neem aan als smoes om eraan te ontkomen me gewoon keihard in mijn gezicht te zeggen dat mijn rationele argumenten hen niet van hun irrationele blindenangst hebben afgeholpen. Bij de blindeninstellingen kun je trouwens ook niet terecht als “mervoudig gehandicapte”, als die andere handicap niet verstandelijk is – en de enkelvoudig-gehandicaptenzorg wil wel een ergotherapuet naar me sturen (na maanden zeuren, ze was afgeschrikt door mijn probleemgedrag tijdens mijn crisis), maar daar houdt het mee op. En natuurlijk Pluryn: als ik verstandelijk gehandicapt was geweest, hadden ze wel wat met me gekund, maar nu ik dat niet ben en ze me dus in hun woonvorm voor lichamelijk gehandicapten moeten plaatsen, zegt men na een jaar keihard mijn best doen nog steeds dat mijn gedragsproblemen te erg zijn om bij hen te kunnen wonen. Hoezo blij zijn met mijn IQ? Ik ben blij dat de opnameafdeling het me toestaat tijdens mijn opname aan de OU te studeren, maar verder heb ik er ontzettend weinig aan.

Laat een reactie achter

Nieuwe indicatie

januari 7, 2009 bij 2:56 pm · Ingedeeld onder Continuïteit van zorg, Financiering / Bezuinigingen, Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk, Rehabilitatie / Resocialisatie

Het lijkt vooralsnog met de bezuinigingen op de AWBZ mee te vallen, tenminste naar mijn zojuist opnieuw gestelde indicatie te oordelen: ik heb hetzelfde zorgzwaartepakket toegekend gekregen als vorig jaar. Technisch gezien heb ik zelfs iets meer zorg toegewezen gekregen, omdat mijn oude indicatie beschermd wonen betrof (in voorschot op een nooit gebeurde overplaatsing naar een woonvorm) en de nieuwe voortgezet verblijf. Het komt erop neer dat de GGZ betaald wordt voor de tien minuten per zes weken die de psychiater nodig heeft om te melden dat hij deze periode niets met me te maken heeft gehad en dat het goed gaat zolang ik cynische grapjes maak of niet flip, maar dat ik best mag zeggen dat ik me niet goed voel. Weet het CIZ veel dat “behandeling” bij mij niet veel meer dan dat inhoudt. De psycholoog van de reso, die me zo om de twee weken vraagt hoe het met mijn crisissignaleringsplan staat en of ik al heel erg geweldig ver geresocialiseerd ben, besteedt meer tijd aan me dan onze afdelingsarts.

Maargoed, behalve dat is het wel terecht dat ik mijn indicatie weer/nog heb. Ik had verwacht dat het CIZ zou gaan zeiken of ik nou niet met minder zorg toe kon, aangezien ik toch een jaar “behandeld” ben op een gesloten afdeling. Zo werkt dat natuurlijk niet: ik ben gestabiliseerd van mijn acute crisis, ver voordat ik überhaupt een indicatie nodig had voor deze afdeling (ik had wel een indicatie, maar die had ik dus niet nodig, omdat het eerste jaar intramurale GGZ onder de zorgverzekeringswet valt), maar verder ben ik weinig in zelfredzaamheid vooruitgegaan. Ik had trouwens in mijn crisisperiode wel meer zorg nodig dan waar ik volgens mijn toch al niet benutte indicatie recht op had. Ik zou ook niet weten of ik snel echt met minder zorg toe kan. Voor de reso in ieder geval niet, want om te kunnen resocialiseren heb ik echt niet minder hulp nodig dan ik nu krijg. Nu kunnen we tenminste de ergotherapeut betalen, die mij de weg rond de reso moet gaan leren, en als we geluk hebben, ook de woonbegeleider die mij met mijn administratie helpt – die werkt al een jaar zonder er formeel voor betaald te krijgen. We hebben dit ook in een bijlage bij de indicatieaanvraag aangegeven. Ik mag alleen niet hopen dat men me nou over een paar maanden, als de bezuinigingen definitief zijn, weer een herziening gaat sturen.

Laat een reactie achter

Erg negatieve, persoonlijke update

december 19, 2008 bij 1:29 am · Ingedeeld onder Autisme, Gedragsregulering, Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk, Zorgplanning

Ik heb al weken niet geschreven, omdat ik me er niet toe kan zetten. Zorgland zuigt. Ik ben nu net weer wakker geworden met allerlei negatieve gedachten over mijn situatie. Maandag had ik behandelplanbespreking, en het is één grote zinloze formaliteit. Omdat men me niet meer in het gareel kan dreigen – want dan moet de reso me niet meer -, besloot men maar de huidige verslechterde situatie en het niet werken van het crisissignaleringsplan te negeren – of althans, de schuld op mijn nogal onrustige huidige medepatiënten af te schuiven -, en als het zo blijft, wordt het ongetwijfeld aan mijn onwil geweten. Onwil, expliciet. Onvermogen om na bijna veertien maanden keihard mijn best doen en geen resultaat, mezelf nóg verder te forceren, zal wel niet mogelijk zijn. Immers, iedereen doet zo hard zijn best, en als ik daar niet op reageer door mijn kop te houden, zal dat wel ondankbaar zijn. Ik zie de resultaten van dat vreselijk je best doen niet, en erken toch dat de maatschappelijk werker haar best doet. Andersom heb ik dat nauwelijks gezien.

Vanmiddag kreeg ik een enquête van mijn zorgverzekeraar. Men had mij “geselecteerd” als één van haar klanten die in 2008 zorg had ontvangen binnen de GGZ, en men wilde mijn oordeel. Ik heb het ding weggeflikkerd, net als in juni het eigen kwaliteitsonderzoek van de GGZ. Of ik tevreden ben over mijn behandeling? Welke behandeling? Maar dat ligt uiteraard aan mij en mijn “gedragsstoornis” (ik wil wel even de protocollen voor het omgaan met mensen met gedragsstoornissen opzoeken, maar die gaan ze hier ook niet willen horen) en mijn “custom made” vervolgplek – want omdat de vervolgplek zo super de luxe specifiek moet zijn (wie zegt dat?), mag de huidige toestand nu veertien maanden and counting klote zijn. Leven voor één of andere ongewisse, niet te berekenen toekomst lijkt nog steeds oké te zijn.

Bladerde net door mijn E-mailbox, en kwam een aankondiging van Zembla van afgelopen zondag tegen. Hmmm, als ik zwakbegaafd was, was de toestand niet beter, want de uitzending ging over macabere toestanden op een gesloten woonafdeling voor licht verstandelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen. Niet dat ik ooit fysiek agressief word tegen mensen – wel tegen spullen, heel af en toe -, maar toch. Ik zal dit wel hebben verdiend als vergelding voor het feit dat ik als kind nooit uit huis geplaatst ben, hoewel ik toen ook flinke gedragsproblemen had (inclusief fysieke agressie naar mensen); je moet toch ooit je straf hebben.

Laat een reactie achter

Eén jaar in het psychiatrisch ziekenhuis

november 3, 2008 bij 10:32 pm · Ingedeeld onder Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk

Vandaag “vier” ik mijn eenjarig verblijf in het psychiatrisch ziekenhuis. Als cynisch gebaar heb ik appeltaart gebakken, maar zelfs cynisme vind ik op dit moment moeilijk. Men zegt wel dat er perspectief is, omdat ik twee weken geleden alsnog op de resocialisatieafdeling ben geaccepteerd en op de wachtlijst gezet, maar er is totaal geen zicht op wanner die afdeling plek heeft. En trouwens, ik heb toch ook al tien keer op de wachtlijst voor de open opnameafdeling gestaan, en dat is ook nooit doorgegaan. Noem mij negatief als je wilt, maar na een jaar geloof ik pas in perspectief, als ik daadwerkelijk op de vervolgplek ben.

Helaas vinden de meeste medewerkers dat ik maar moet accepteren dat ik alles kwijt ben. Ik moet volgende week duidelijkheid geven hoe ik mijn flat wil gaan ontruimen, die nog helemaal niet ontruimd hoeft te worden – volgens het meest pessimistische bericht, moet ik er 1 januari uit. Dit, terwijl de enige persoon die dat kan, mijn vader, in het ziekenhuis ligt, er nog geen ruimte beschikbaar is waar ik de ontruimde spullen heen zou kunnen verhuizen, en ik het bovendien na een jaar alleen maar bezig zijn met dingen opgeven en loslaten, daar wel eens mee heb gehad. “Ja maar je kunt niet zelfstandig wonen.” Argument om mijn flat op te geven. Alle argumenten voor alle keuzes die ik moet maken, zijn van het type het-alternatief-is-nog-erger. Ik heb me godverdomme op basis van zo’n argument laten opnemen, maar dat is wel een jaar geleden, in een tijd dat de toekomst me gestolen kon worden. Ik dacht dat het een teken van stabiliteit was dat de toekomst me weer iets kon schelen, maar het was misschien een teken aan de wand dat ik mijn stabiliteit baseerde op mijn duidelijke afkeer van het behandelplan van 24 januari. Nu heb ik spijt dat ik er destijds tegenin ben gegaan. Life sucks, but don’t try to do something about it, cause it can always suck more. Ben ik nu gigantisch stabiel of juist niet?

Laat een reactie achter

De wereld draait door als je opgenomen zit, oh duh!

oktober 14, 2008 bij 11:36 pm · Ingedeeld onder Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk, Wonen, Zorgplanning

De wereld draait door als je opgenomen zit. Dat wist ik natuurlijk wel, maar ik word er de laatste tijd erg verdrietig van dat ik hierdoor nu alles kwijt ben wat ik had voor ik opgenomen ben. Ik heb twee jaar gewerkt, in een revalidatiecentrum en een trainingshuis, om naar Nijmegen te kunnen gaan om te studeren. Nu is het mislukt en dat ligt niet geheel aan mijn (gebrek aan) vaardigheden: voor een deel is het ook beroerd geregeld. Zo was pas drie weken van tevoren duidelijk dat Pluryn me zou begeleiden, had ik pas een week van tevoren een indicatie, was mijn ergotherapeut de eerste paar weken in mijn nieuwe hok op vakantie, had ik pas een gesprek om alle aanpassingen voor mijn studie te regelen terwijl de studie al begonnen was (ik had al wel eerder gesproken met de studieadviseur en studentendecaan, maar er was nog niets concreets) en werd mijn huishoudelijke hulp pas goedgekeurd toen ik al drie maanden op mijn hok woonde en in een neerwaardse spiraal op weg naar crisis was. Ik ben de dag daarna opgenomen. Dan is het wel erg gemakkelijk om te concluderen dat letterlijk álles in mijn “nieuwe”, zelfstandige leven niet deugt: mijn huis, mijn stad, mijn begeleiding, mijn studierichting, mijn universiteit, mijn contacten… you name it, we blame it.

Daarnaast wordt nogal makkelijk, door mij en door de afdeling, vergeten dat het wel *mijn* crisis was. Mijn huis, mijn stad, mijn begeleiding, mijn universiteit etc. zijn niet in crisis geraakt. Er zijn bar weinig situaties waarbij iedereen of bijna iedereen die erin terechtkomt, zodanig in crisis raakt dat een opname noodzakelijk is. Ik kan me moeilijk voorstellen dat mijn situatie tot die groep behoort, en na een jaar opname kan ik ook niet echt zeggen dat het feit dat ik uit mijn oorspronkelijke situatie ben weggehaald, mijn problemen volledig, of zelfs grotendeels, heeft opgelost. Niet alleen is het tamelijk zinloos iemand een jaar met “Het gaat wel over” gerust te proberen te stellen, maar, als je dan de zaken aanhaalt die in mijn omstandigheden zouden moeten veranderen om te zorgen dat mijn problemen overgaan, zie je dat die nooit honderd procent oké worden. Natuurlijk zou een autist geen problemen ervaren als de wereld autismevriendelijk was, maar zo één-twee-drie gaat dat niet veranderen.

Natuurlijk wil ik hiermee niet het omgekeerde standpunt al te sterk aanmoedigen. Dat standpunt stelt dat ik als persoon volkomen mislukt ben en gewoon flink moet worden vergedragsmodificeerd en dan alles kan wat de maatschappij van een vrouw van 22 verwacht. Zo werkt het nu ook weer niet, simpelweg omdat autisme niet weg te gedragsmodificeren is (en dat wat mij betreft ook niet moet, ik ben een actief voorstander van de neurodiversiteitsgedachte). Het is een wisselwerking tussen persoon en omstandigheden. Als ik een ander persoon was geweest, was ik vast niet in crisis geraakt, maar in andere omstandigheden, was het misschien ook niet gebeurd.

Nu zijn we een jaar verder en ben ik mijn huis binnenkort kwijt, zit ik nog steeds op een gesloten afdeling – wat überhaupt in eerste instantie al nooit de bedoeling was om me daar te plaatsen -, ben ik gestopt met mijn studie en moet ik zeer waarschijnlijk verhuizen naar een beschermde woonvorm in Apeldoorn, “omdat ik daarvandaan kom”. Vorig jaar zou ik de kans met beide handen aangegrepen hebben – ik vond het vreselijk dat ik na een weekend in Apeldoorn moest worden overgeplaatst naar Nijmegen, “omdat ik daar ‘woonde’” -, maar de wereld draait door. Mijn vrienden en kennissen uit Apeldoorn zijn ofwel verhuisd, of het contact is verwaterd, ik heb nieuwe kennissen hier in de omgeving leren kennen, mijn ouders gaan misschein volgend jaar al naar Meeden (Oost-Groningen, waar ze een tweede huis hebben), mijn vriend woont hier in de buurt en na anderhalf jaar weet ik meer van de voorzieningen hier dan daar (ik heb daar weliswaar elf jaar gewoond, maar was de laatste jaren alleen maar bezig met voorbereiden op mijn verhuizing naar hier). Ik kan niet meer studeren, want in Apeldoorn is geen hogeschool en de dichtstbijzijnde universiteit (Utrecht) is bijna anderhalf uur met het OV. Het is jammer dat ik pas zo laat echt besef wat ik al maanden roep als ik weer eens ergens over klaag en dan hoor dat ik maar moet wachten tot ik bij Glasnost (woonvorm voor autisten in Apeldoorn) ben: dat het leven niet stilstaat tijdens een opname. Nu ben ik alles kwijt, raak ik het beetje wat ik nog heb, ook nog kwijt en weet ik nog nauwelijks hoe ik beter met mijn situatie om moet gaan. Het stemt me volstrekt moedeloos.

Laat een reactie achter

Oudere Berichten »