Zorgverleners in de langdurende zorg moeten binnenkort zorgplannen altijd eerst met de cliënt bespreken. Dit lijkt mij logisch met het oog op inspraak en informed consent, maar gebeurt lang niet altijd. Helaas vrees ik dat er door dit besluit niets zal veranderen aan de waarde (of beter, het gebrek daaraan) wat door zorgaanbieders aan zorgplannen wordt gehecht. Op het trainingshuis waar ik heb gewoond, werd er alleen een zorgplan gemaakt, als er een nieuwe indicatie nodig was, en maakte het mijn begeleiders niet uit dat mijn eerste zorgplan – geschreven zeven maanden nadat ik er was komen wonen – vol fouten zat. Blijkbaar kregen we niet te weinig geld op basis van dit zorgplan – de fouten overschatten mij nogal -, en niemand gebruikte het zorgplan tegen of voor me. Ik weet echter niet wat er gebeurt als de indicatieorganisaties, met het besluit in de hand, ervanuit gaan dat zorgplannen nu meer kracht hebben, maar de mentaliteit dat zorgplannen er eigenlijk niet zo toe doen, bij zorgverleners niet verandert.
Archief voor Patiëntenrechten
Schadevergoedingen en medische fouten: Nederland vs. Amerika
Op het moment lees ik het boek De slapende moordenaar van Harold Klawans. Dr. Klawans is neuroloog in de Verenigde Staten en zijn boek gaat over zaken waarbij hij als getuige-deskundige in de rechtszaal heeft opgetreden. Meestal gaat het om schadezaken wegens medisch fout handelen. Tuchtrecht zoals hier lijken ze daar nauwelijks te kennen – in één geval werd de bevoegdheid van een neurochirurg door de staat ingetrokken nadat hij al bij te veel ziekenhuizen een proces aan zijn broek had en steeds ontslagen was. De zaak waarin Dr. Klawans getuigde, was ook wel heel belachelijk: de arts had een middel wat alleen oraal of intraveneus mag worden toegediend, in het ruggemerg van de patiënt ingespoten. Dit geneesmiddel had haar hele hersenen en ruggemerg vernietigd en ze was overleden. Maargoed, verder kunnen alle artsen, nadat hun verzekeringsmaatschappij de dikke schadevergoeding heeft betaald, gewoon doorgaan met werken, totdat er geen maatschappij meer is die ze wil verzekeren.
In het algemeen vallen me twee zaken op als ik Klawans’ boek lees: de soms twijfelachtige redenen waarvoor artsen voor het gerecht worden gedaagd en de hoge schadevergoedingen. Over het eerste is in Nederland een behoorlijke discussie: wanneer is iets een complicatie en wanneer is het een fout? Een voorbeeld uit het boek is een vrouw die een vernauwing in de halsslagaders had, wat een verhoogd risico op een beroerte is. Ze moest volgens de vaatchirurg worden geopereerd, en er was geen andere oplossing. De operatie zorgde er echter juist voor dat ze een beroerte kreeg. Dat is een bekende complicatie. Waar de chirurg voor verantwoordelijk werd gehouden, waren de stelligheid waarmee hij had beweerd dat er absoluut geen andere oplossing was en de vrouw zonder operatie zeker een beroerte zou krijgen – ze is maar aan één kant geopereerd en heeft aan de andere kant nooit een beroerte gekregen -, en het feit dat hij haar niet had gewaarschuwd dat ze een beroerte kon krijgen als gevolg van de operatie. In Nederland zou zo’n arts hooguit berispt worden. Hetzelfde zou gelden voor een neuroloog die zijn patiënt ten onrechte de diagnose ALS had gegeven. Zelfs ik weet dat ALS gediagnosticeerd wordt door andere aandoeningen uit te sluiten, en in dit geval had de arts een ruggemergtumor over het hoofd gezien. Die zou hij volgens Klawans hebben gezien als hij een myelogram, wat het ook wezen mag, had gedaan, maar dat had de arts niet gedaan. Als gevolg van deze nalatigheid had de patiënt niet alleen onterecht een dodelijke prognose gekregen, maar was hij onnodig in een rolstoel beland, impotent en incontinent geworden – al deze klachten waren niet ontstaan als de tumor op tijd was ontdekt en verwijderd (het was een goedaardig gezwel). Natuurlijk is dit een misser, maar ik denk dat hier in Nederland niet zo’n harde zaak van zou worden gemaakt.
Aan de andere kant legt Klawans ook uit hoe de hoge schadevergoedingen die worden geëist zich verhouden tot de daadwerkelijk geleden schade. Enkele patiënten waren pas in de twintig toen ze invalide raakten. Die zouden nog veertig jaar moeten werken. Volgens Klawans was een jaarinkomen van $20000 geen vetpot, dus dan heb je al $800000 verlies van te verwachten inkomsten alleen. Toch zou dit in Nederland ongehoord zijn in medische zaken.
Is men te terughoudend met gedwongen opname?
Wordt er te moeilijk gedaan over het aanvragen van een IBS of RM? Als ik Schaepmans boek mag geloven, vindt de politie van wel. Als iemand voor de zoveelste keer door de politie van straat wordt geplukt omdat hij in verwarde toestand over straat zwerft en mensen lastigvalt, de hele buurt bij elkaar gilt of zijn hele inboedel vernielt, verwacht men dat er nu eindelijk eens iets gebeurt. De crisisdienst kan dan echter lang niet altijd iemand gedwongen laten opnemen. Immers, alleen schreeuwen of zwerven is niet gevaarlijk – dat wil zeggen, niet zo gevaarlijk dat je er een IBS voor krijgt -, en zolang hij alleen zijn eigen spullen vernielt, kan men niets doen.
Er zijn nog schrijnender gevallen. Schaepman noemt in zijn boek het voorbeeld van een dementerende man die al dagen in zijn eigen urine en ontlastig lag te vervuilen en niet naar een verzorgingshuis wou. Verschillende artsen beweerden dat ze niets konden doen. Ik weet niet hoe het in 1994 met het gevaarscriterium in de wet BOPZ stond – die wet was toen net in werking gegaan -, maar mij lijkt dit een overduidelijk geval van gevaar dat betrokkene zichzelf in ernstige mate verwaarloost.
Natuurlijk is de wet BOPZ er niet voor niets. Primair is de nieuwe wet bedoeld om patiëntenrechten te beschermen. Vroeger zou een psychiater een demente persoon die weigerde mee te gaan, gewoon met een smoesje hebben weggelokt en ervanuit gegaan zijn dat de patiënt het toch na tien minuten al vergeten was. Nu mag dat niet meer: er moet eerst een IBS of RM aangevraagd worden en dat kan, in het geval van een RM, weken duren. Uiteraard ben ik het niet eens met één van de door Schaepman geciteerde psychiaters, die beweert dat er toch in de praktijk niets is veranderd behalve dat het langer duurt om mensen opgenomen te krijgen. Je kunt niet zomaar alle psychiatrische patiënten over één kam scheren en besluiten dat ze min of meer wilsonbekwaam zijn en je ze dus gerust met een smoesje de inrichting in mag lokken. Wilsonbekwaamheid is iets heel anders dan gavaar zoals bedoeld in de wet BOPZ.
Ik ben zelf geneigd om het niet eens te zijn met het idee dat er te lang gewacht wordt met het afgeven van een IBS of RM. Ik zie de mensen die binnenkomen met een gerechterlijke maatregel. Ik ken natuurlijk hun achtergronden niet, of alleen dat wat ze mij verteld hebben, en dat kan natuurlijk heel goed vertekend zijn. Mijn indruk is dat sosm wel erg gemakkelijk een IBS wordt afgegeven, zeker bij patiënten die al vrijwillig opgenomen zitten maar graag willen vertrekken. In mijn eigen geval is ermee gedreigd toen ik voor de eerste keer aan het time-outbeleid moest, maar ik heb het niet zo ver laten komen. Ik weet het niet. Misschien is het ook gemakkelijker machtigingen aanvragen als de patiënt al in het ziekenhuis is, omdat de arts dan zelf kan zien welk gevaar veroorzaakt wordt.
Directief achter de “dikke deur”
Sinds maandag heb ik weer een time-outbeleid. Het zal wel nodig zijn, want onze psychiater heeft het blijkbaar goedgekeurd, en die heeft bij mij nog redelijk wat credit – heeft er in ieder geval bij mij blijk van gegeven ook normaal te kunnen communiceren, terwijl mijn behandelaar al minstens zes maanden alleen in “zeer directieve mededelingen” spreekt.
Op zich ben ik het er helemaal niet zo mee oneens. Ik bedoel, ik blijf erbij dat het op langere termijn niks oplost – het is immers een beheersmaatregel -, en ik weet niet of het echt zo gruwelijk noodzakelijk is om deze maatregel in te voeren. Maar voor nu is het best. Ik heb zondag bijna twee uur rond het ziekenhuis gezworven en heb buiten waarschijnlijk geschreeuwd of zoiets (kan het me niet goed herinneren). Men vindt het blijkbaar een ernstig incident wat zich niet mag herhalen, en het feit dat ik niet zo één-twee-drie wist hoe ik dat ging voorkomen, was volgens mijn behandelaar reden genoeg voor de “dikke deur”. Niet zo dramatisch als je het mij vraagt – ik heb gisteren eindelijk mijn halfjaar oude crisissignaleringsplan bijgewerkt en, als ik me eraan kan houden, hoef ik toch niet in de time-out, en zo niet, dan hoeven we in ieder geval niet te wachten tot een nieuw incident voor ik achter slot kan worden gezet. Niet dat ik persoonlijk denk dat de “dikke deur” voor dit specifieke gedrag een oplossing is, maar als mijn arts denkt van wel, dan zien we dat vanzelf. Dit was niet het probleem wat ik met mijn behandelaar had, en het is meestal trouwens niet het grootste probleem wat ik met haar heb, want als ik nadenk, zijn haar beslissingen vaak best redelijk. Maar c’est le ton qui fait la musique, en ik snap echt niet waar ze het idee vandaan heeft dat het altijd per se autoritair moet.
Ze heeft vorige maand, na één incident waarvan ze nog niet de helft heeft gezien, geconcludeerd dat je met “zeer directieve instructie” over mijn gedrag kunt bereiken dat ik ophoud met flippen. Schreeuwen dat ik niet moet schreeuwen dus. Letterlijk gezien heeft ze gelijk, maar ophouden betekent nog niet dat ik niet na twee minuten weer opnieuw begin. Bovendien gaat het erom een flipbui te stoppen. Autoritaire preken terwijl ik niet meer aan het flippen ben, hebben er alleen maar toe geleid dat mijn behandelaar steeds verder in mijn achting is gedaald. Zo vond ze het nodig, na het incident van vorige maand, om me, in het bijzijn van nog vier andere medewerkers, een voor haar doen langdurige, zeer dictatoriale preek te geven over alles wat ik nu onmiddellijk, stante pede moest doen om te voorkomen dat ik mijn behandeling “torpedeerde”. Toegegeven: ik had kort daarvoor tegen de maatschappelijk werker geschreeuwd, en dat ze eiste dat ik mijn excuses aanbood, was dus nogal wiedes, maar al de rest leek vooral bedoeld om maar eens even flink te laten zien wie hier de baas is. Achteraf bleek het te gaan om het invullen van een stom kutformuliertje wat nog lang niet hoeft te worden ingevuld. Hoop hijsa om niks dus, en voorkomen dat ik de volgende keer weer tegen de maatschappelijk werker zou schreeuwen, deed het overigens niet.
Maandag heeft ze bij mij weer eens behoorlijk het bloed onder de nagels vandaan gehaald. Om te beginnen was ik het helemaal niet met haar oneens dat wat zondag gebeurd was naar de regels van mijn afdeling een ernstig incident zou zijn (al betwijfel ik of de criteria voor “gevaar” uit de BOPZ daadwerkelijk zijn vervuld). Desondanks begon ze haar betoog al onmiddellijk: “Dit is een mededeling. Over wat er is gebeurd ga ik geen inhoudelijke discussie voeren.” Ik zou het eigenlijk best willen weten, maar niet om erover te discussiëren; mijn beoordelignsvermogen is in een dergelijke staat een stuk slechter dan de ogen en oren van andere mensen. Ze deed een poging me een ultimatum te stellen: ik moest goede afspraken maken om te voorkomen dat een dergelijk incident zich zou herhalen, anders was men genoodzaakt het time-outbeleid weer in te voeren. Ik heb op normale toon aangegeven dat ik best bereid was om afspraken te maken, maar op dit moment niet wist hoe ik een herhaling kon voorkomen. “Dan krijg je dus een time-outprogramma.” Best, voor zolang als het nodig is, maar krijg ik nog een kans om afspraken te maken als het me wel lukt? Ze smeet de (dikke) deur in mijn gezicht dicht door op alles wat ik zei te reageren met: “Ik heb besloten. Het is een mededeling. Geen discussie.”
Op zich kan ik het accepteren als hulpverleners soms flink therapeutisch uit hun slof schieten. Soms is dat gewoon nodig om mijn aandacht te krijgen. Zoals ik schreef: mijn behandelaar heeft gelijk als ze zegt dat je een flipbui tijdelijk kunt stoppen door flink boos te worden, en ik moet uitvinden of ik tijdens die “directieve minuut” in staat ben om afspraken te maken waar ik me vervolgens aan houd, zoals een halfuur op mijn kamer rust nemen (anders moet ik in de time-out). Maar als het langer dan een paar uur geleden is dat ik iets heb geflikt, heb ik dat meestal allang door – tenminste, op deze afdeling, want wat ooit een reden voor maatregelen was, zal dat nog wel zijn (niet dus, dan had ik het beleid veel eerder gehad) -, en is professioneel flippen vaak op zijn minst onnodig en op zijn meest ethisch onjuist (vrijwillige patiënten moeten akkoord gaan en zo) en ineffectief. Het komt wel voor dat ik me niet realiseer hoe schijnbaar gevaarlijk mijn gedrag is, maar dat wordt ook niet duidelijker als niemand het me uitlegt, en hoe voorkom ik dat gevaar dan als ik niet meer op deze afdeling zit? Maandag heb ik uiteindelijk mijn mond maar gehouden, maar dat zegt niet dat ik het ook begrijp.
“Anders word ik weggeschopt.”: Gedwongen ontslag uit het psychiatrisch ziekenhuis
Ik lig weer eens in de clinch met het behandelteam. Nou ja, voornamelijk met de maatschappelijk werker. Mijn ontevredenheid met de rest van het behandelteam hangt er vooral mee samen dat ik al maanden niet op een opnameafdeling hoor, maar de wachtlijsten elders nou eenmaal zo gruwelijk lang zijn. Op de maatschappelijk werker ben ik echt boos, want ze belt zonder mijn toestemming mijn ouders en vraagt alleen mijn toestemming voor een afspraak omdat mijn moeder weigeert te komen als ik geen toestemming geef, en ze belt ondanks mijn uitdrukkelijke en beargumenteerde weigering een voormalig begeleider van me met wie ik nu alelen nog privé contact heb. “Duidelijkheid” bij haar is zeer directief eisen dat ik doe wat ze zegt en geen vragen stel, want zij zit twintig jaar in het vak en weet dus best wat ze doet – al gooit ze het er een volgend moment weer op dat ik zo’n bijzonder geval ben en een “custom made” oplossing moet. Ik ben nog steeds kwaad, maar ik moet op mijn woorden letten. Zonder toestemming van de patiënt informatie met derden uitwisselen, mag niet. Maar hoeveel er ook gebeurt wat niet mag, één ding mag wel: me naar mijn hok sturen.
Voor gedwongen ontslag uit een psychiatrisch ziekenhuis zijn volgens de wet drie gronden:
- De patiënt heeft de huisregels ernstig overtreden. Hij moet hiervoor wel gewaarschuwd zijn dat ontslag bij een volgende overtreding zal volgen. Een patiënt mag niet worden ontslagen vanwege het gedrag waarvoor hij in het ziekenhuis behandeld wordt.
- De toestand van de patiënt is zodanig verbeterd dat de ziekenhuisopname nergens meer voor nodig is.
- De patiënt weigert elke vorm van behandeling. Het gaat hierbij niet om het weigeren van één behandelvoorstel, maar het consequent afwijzen van elke behandeling die het ziekenhuis voorstelt.
Een patiënt moet zich wel kunnen voorbereiden op ontslag. In ons ziekenhuis geldt meestal een voorbereidingstijd van maximaal 48 uur.
Uiteraard zijn al deze redenen voor interpretatie vatbaar. Ik vind zelf dat ik niet aan deze gronden voldoe, anders had ik allang in overleg met mijn behandelaar besloten met ontslag te gaan. Maar aan de laatste twee redenen zou ik volgens mijn behandelaar prima kunnen voldoen. Ik zou niet kunnen ontkennen dat ik te goed ben voor de gesloten opnameafdeling. Te goed voor de gesloten afdeling is natuurlijk niet hetzelfde als goed genoeg voor mijn hok, maar in combinatie met de laatste reden, kan je natuurlijk wel zo denken. Zo heb ik in april een aanbod om naar de open opnameafdeling te gaan, afgewezen, omdat het behandelteam net had besloten dat ik eigenlijk veel beter naar de resocialisatieafdeling kon, en ik net had bedacht dat ze eigenlijk wel gelijk hadden. Destijds respecteerde mijn behandelaar die keuze en plaatste een andere patiënt, die wel wilde, over.
De laatste weken lijkt in mijn situatie het zogenaamd weigeren van behandeling meer een principekwestie te zijn, want ik heb helemaal niets feitelijk afgewezen. Alleen te veel kritische vragen gesteld en één keer binnen gehoorsafstand van mijn behandelaar geflipt. Toen ik tweeëneenhalve week geleden flipte omdat de maatschappelijk werker, na drie weken niets van zich te hebben laten horen, plotseling aan kwam zetten met een aanmeldingsformulier voor een mogelijk vervolgproject wat ik à la minute moest ondertekenen en er ook nog eens mijn moeder bij haalde, zag mijn behandelaar dit als een overduidelijke poging om mijn behandeling te “torpederen”. Ik deed uiteindelijk wat ze van me vroeg – al bleek achteraf dat het nergens voor nodig was – en ben dus niet naar mijn hok gestuurd. De volgende dag besloot ik alsnog, zonder te flippen, de maatschappelijk werker erop aan te spreken dat ze zonder mijn toestemming met anderen informatie over mij had uitgewisseld. Ze dreigde mijn behandelaar erbij te halen als ik niet ophield en een ander formulier invulde. Dit formulier heb ik meegenomen en met mijn zus ingevuld, want ik was bang te flippen als ik het met haar zou invullen. Alle formulieren zijn inmiddels ingevuld. Ik heb mijn behandelaar niet meer gesproken – “behandelaar” is überhaupt maar een titel, want mij kan ze niet behandelen. Maandag heb ik behandelplanbespreking. Ik ben behoorlijk pissig over de gang van zaken, maar als ik te veel klaag, word ik misschien weggestuurd.
Neurodiversiteit… Maar de maatschappij verandert zomaar niet
Ik ben actief in de neurodiversiteitsbeweging. Deze beweging, voornamelijk in Engelstalige landen, gaat ervanuit dat autisme en gerelateerde aandoeningen als neurodiverse toestanden moeten worden geaccepteerd in plaats van ze te willen genezen. De redenatie erachter is dat, als de maatschappij meer rekening houdt met autisten (en andere neurodiverse personen zoals ADHD’ers), het leven voor hen makkelijker wordt. Je hoeft stereotiep gedrag (als dit niet gevaarlijk is) niet rigoreus uit te stampen; hoeveel niet-autisten bijten immers geen nagels of tikken met een balpen? En waarom moet je de autist per se leren dat hij moet zoenen op verjaardagen; daar mag hij toch ook gewoon niet van houden?
Toch zijn er van die ervaringen die ik min of meer intrinsiek aan autisme zou noemen. Niet dat ze bij andere psychische aandoeningen niet ook voorkomen, maar dat de maatschappij ze mag accepteren wat ze wil, daardoor wordt de ervaring niet prettiger. Ik vraag me soms af of mijn chronische overprikkeling en spanning zo’n kenmerk is: het valt niet in de categorie dat-gaat-wel-over-als-duidelijk-wordt-waar-je-gaat-wonen – al zou mijn behandelaar dat ongetwijfeld graag veronderstellen -, daarvoor bestaat het al te lang. Nog altidj zou je kunnen zeggen dat het gevoel niet losstaat van de sociale context, maar dit is complexer dan dat “ze” het maar moeten accepteren (zoals het feit dat ik aan mijn haren frunnik, een gedraging die ik pertinent weiger af te leren). Het is ook niet iets wat heel duidelijk aan de situatie gekoppeld is, zoals toen ik in november in crisis raakte. Zoals ik zei: daar is het te gegeneraliseerd voor.
Dit is dan ook het standaard argument waar iedereen, die claimt dat ik heel erg onder mijn autisme moet lijden, mee aan komt zetten. En ik twijfel steeds meer of ik ze nog ongelijk kan geven. Immers, ik kan wel vinden dat dit gevoel minder zou zijn als die verrekte gesloten afdeling maar wat rustiger was, of als ik maar meer structuur had, of wat dan ook. Het kan zijn, en ik heb geen ervaring met omgevingen die claimen bepaald auti-vriendelijk te zijn, dus kan het niet beoordelen, maar dan alsnog.
Daarnaast speelt uiteraard het feit dat de maatschappij niet gaat veranderen simpelweg omdat er een actiegroep is die dat wil. Ik ben realistisch genoeg om te weten dat ik waarschijnlijk niet als neurodivers persoon in de maatschappij als gelijkwaardig zal worden geaccepteerd. Zo gaat dat niet met nieuwe zelforganisaties van gehandicapten. Denk je dat de blinden die in de jaren twintig (of daaromtrent) de Nederlandse Blindenbond oprichtten, de rechten kregen waar ze om vroegen? Ik durf te wedden van niet. De volgende generatie kreeg ze wel.
Ik vind mezelf vaak een slechte neurodiversiteitsactivist, omdat ik ongeveer alle fouten heb begaan waar mijn mede-autisten tegen waaarschuwen in hun actiegroepen, en omdat ik toegeef dat ik last heb van mijn chronische overprikkeling. Toch kan je wel zeggen dat het aan de maatschappij ligt en dat, als die maar anders was, jij je probleem niet zou hebben, maar de maatschappij is zoals ze is. Ik ben actief om haar te veranderen, en tegelijkertijd moet je in de huidige maatschappij kunnen leven zonder de drastische interventies, om te bewijzen dat ze in een andere maatschappij niet nodig zijn. Ik kan bijvoorbeeld moeilijk zeggen dat autisten niet aan de anti-psychotica hoeven omdat hun onrust te verklaren is door maatschappelijke factoren, terwijl ik zelf voor die onrust aan diezelfde anti-psychotica ben gegaan – overigens ben ik ermee gestopt omdat het niet werkte, en blijf ik erbij dat ik het een foute keuze van mezelf vond dat ik er ooit aan begonnen ben, omdat de pillen werden gebruikt als vervanging voor goede begeleiding. Maar als de pillen hadden gewerkt, had ik niet ineens mijn begeleiding gekregen als ik ermee was gestopt – die had ik dan nu ook wel kunnen krijgen. Zo werkt dat niet.
Mentorschap enw ilsonbekwaamheid
Vrijdag zag ik tot mijn grote verbazing dat de maatschappelijk werker ergens in mijn dossier had gekrabbeld dat een mentor overwogen moest worden als ik weigerde een formulier voor een mogelijke vervolgplek in te vullen. Ik weet niet of ze meende wat ze schreef c.q. of ze weet wat het überhaupt is – mijn goedhgelovigheid zegt van niet, mijn steeds sterker wordende wantrouwen in mijn afdeling en de GGZ in het algemeen, zegt van wel -, maar een mentor is een wettelijke vorm van vertegenwoordiging voor meerderjarige mensen met een beperking. Het gaat hierbij om mensen die wilsonbekwaam zijn.
Wat nou wilsonbekwaam?
In de wet (WGBO) komt het woord “wilsonbekwaam” niet voor. Er wordt gesproken over “niet in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake”. Hieruit blijkt ook dat wils(on)bekwaamheid geen alles-of-nietsvraagstuk is, maar eigenlijk in elk geval opnieuw bekeken moet worden. In de praktijk gebeurt dit natuurlijk niet: er wordt nogal eens ten onrechte vanuit gegaan dat iemand wilsbewkaam is of niet, en dat iemand die niet wilsbekwaam is, dit ook op geen enkel vlak is. Steeds zal eigenlijk opnieuw moeten worden getoetst of een persoon wilsbekwaam is: simpelweg omdat iemand wilsonbekwaam was ten tijde van een heupoperatie vorige maand, wil niet zeggen dat hij ook wilsonbekwaam is ten aanzien van het innemen van zijn vandaag door de huisarts voorgeschreven medicatie.
Bij het bepalen of iemand wilsbekwaam is of niet, telt niet de beslissing die iemand neemt, maar het proces waarlangs hij tot die beslissing komt. Bij ingrijpende beslisslingen moet grondiger worden onderzocht of een patiënt wilsbekwaam is, dan bij eenvoudige beslissingen. Zo moet dus meer onderzoek worden gepleegd voordat wordt besloten dat iemand wilsonbekwaam is ten aanzien van een ingrijpende operatie, dan ten aanzien van het al of niet gedoucht worden.
Wellicht ten overvloede: om iemand wilsonbekwaam te verklaren, is geen rechter nodig; dit kan de arts c.q. hulpverlener op eigen houtje doen. Het is ook niet vereist dat een wilsonbekwame patiënt een mentor of curator heeft; een schriftelijk gemachtigde (volmacht) of informele vertegenwoordiger (bv. een familielid) kan ook als vertegenwoordiger optreden.
Mentorschap
Mentorschap is een door de rechter ingestelde, formele vorm van vertegenwoordiging. Iemand ten aanzien van wie een mentorschap is ingesteld, is niet handelingsbevoegd op het persoonlijke vlak. Zo iemand mag dus niet zelfstandig beslissen over verzorging, verpleging, begeleiding of behandeling. “Mogen” is in deze zin trouwens een papieren begrip; er zijn nauwelijks mogelijkheden om een daadwerkelijk genomen beslissing van een persoon met een mentor, terug te draaien. Anders dan bij curatele is een persoon met een mentor wel handelingsbekwaam, en daarnaast is hij handelingsbevoegd op het financiële vlak (de financiële tegenhanger van een mentor is bewindvoerder).
Van een mentor wordt verwacht dat hij de belangen van de cliënt op het persoonlijke vlak behartigt, waarbij hij zoveel mogelijk de cliënt in staat stelt zelf beslissingen te nemen en zelfstandig beslissen door de betrokkene aanmoedigt. Dit staat in de wet, maar gebeurt in de praktijk weinig; vertegenwoordigers doen geregeld meer wat ze zelf zouden doen dan wat ze denken dat de betrokkene zou doen.
Tot het instellen van een mentorschap, kan worden verzocht bij de rechtbank. Dit kan gedaan worden door de cliënt zelf, zijn curator of bewindvoerder, zijn echtgenoot, geregistreerd partner of andere levensgezel, zijn bloedverwanten in de opgaande en neergaande lijn en in de zijlijn tot de vierde graad, degene die de leiding heeft over de instellign waar de cliënt langdurig wordt verzorgd, of het Openbaar Ministerie.
Mag het wat minder?
Naast de wettelijke vormen van vertegenwoordiging, zijn er informele vormen van vertegenwoordiging. Volgens de wet heeft iemand geen mentor nodig, als er al een informele vertegenwoordiger is: de wet wil dat er zo min mogelijk ver gegaand wordt met het afpakken van het beslissingsrecht van mensen. Volmacht houdt in dat een cliënt, terwijl hij (nog) wilsbekwaam is, een andere persoon schriftelijk machtigt om voor hem beslissingen te nemen, mocht hij wilsonbwkaam worden. Ik heb er ooit aan gedacht zoiets in te vullen, toen ik in januari in de clinch lag met het behandelteam, maar heb het toen niet gedaan. Weet niet of ik het nu jammer vind of juist goed: als ik het toen had gedaan, had ik nu niet mogen zeiken dat er de afgelopen weken van alles zonder mijn toestemming is gebeurd, maar ik moet er niet aan denken dat ik straks een mentor zou krijgen. Ik vrees helaas dat het simpele feit dat je je eigen onmogelijkheid tot het nemen van beslissingen bij de rechter kan aanvechten, geen garantie is dat die rechter ook zal vinden dat je geen vertegenwoordiger nodig hebt. Overigens: gewoon met ontslag gaan lijkt een betere stap, maar het is jammer dat ik al zo vaak impulsief met ontslag heb gewild, dat dit me nog één van de kwesties lijkt waarin ik het minst wilsbekwaam ben.
Te veel juridische rompslomp bij medische missers
Vanavond was in het RTL nieuws onder andere een item over medische missers en de lange juridische procedures die slachtoffers vaak moeten voeren. Zelfs als ze gelijk krijgen van het Medisch Tuchtcollege, dan wil dat nog niet zeggen dat ze ook schadevergoeding krijgen – dit kan het tuchtcollege namelijk niet toekennen. Er is dus nog een extra civiele procedure nodig om die schadevergoeding wel te krijgen. Bovendien moet de patiënt c.q. familie met de bewijslast komen, terwijl deze in handen van het ziekenhuis is in de vorm van het medisch dossier. Ik heb hier al eerder over geschreven en blijf erbij dat de procedures voor genoegdoening bij medische fouten moeten worden versimpeld.
Behandelplan 24 januari: hoezo toestemmingsrecht?
Tot voor kort had ik geen idee wat een geneeskundige behandelingsovereenkomst eigenlijk inhield. Ik dacht dat dat betekende dat je akkoord ging met de pillen die de dokter je voorschreef. Nu leer ik dat een psychiatrisch behandelplan ook onder de WGBO valt, en ik dus recht op informed consent heb. Vandaar dat de verpleegkundige die notuleerde bij mijn behandelplanbesprekingen, altijd vroeg of ik akkoord was. Altijd, behalve één keer.
Het behandelplan waarin mijn afzonderingsmaatregel was opgenomen, dateert van 24 januari. Het plan staat, behalve de time-outmaatregel, verder ook helemaal vol met dingen waar ik het niet mee eens was en ben. Ik raakte tijdens de bespreking zo overweldigd door alle informatie en het feit dat ik hier allemaal op moest reageren omdat het onzin was, dat ik vlak voor het einde overstuur ben weggelopen. Zelfs een dove kon de dagen daarna horen dat ik niet akkoord was met het behandelplan, zo hard heb ik dat duidelijk gemaakt. Maar mijn contactpersonen van de verpleging zaten de eerst komende drie weken in de nachtdienst, waren vrij of op vakantie, de verpleegkudnige die erbij aanwezig was geweest, weigerde met mij in gesprek te gaan en mijn behandelaar was ziek, dus de kans om fatsoenlijk te reageren op het behandelplan, kreeg ik niet. Het enige moment dat ik, dacht ik, die kans kreeg, meldde mijn behandelaar me doodleuk dat ze diezelfde middag over me zouden overleggen vanuit een werkgroep van autismebobo’s, zonder mij erbij en geen idee waarover (hoe het verder moest, maar dat is zo vaag), en dat ik maar even moest opschrijven (en op één of andere manier laten uitprinten of overschrijven?) wat ik wilde inbrengen. Het volgende behandelplan was de week erna.
Nou weet ik niet of het behandelplan van 24 januari door mij zogenaamd voor akkoord is verklaard. Ik heb het in ieder geval nooit gedaan. Aan de andere kant mag een behandelplan pas uitgevoerd worden, als de patiënt toestemming gegeven heeft, tenzij er sprake is van dwangbehandeling en dat was niet in mijn geval (mag niet bij een vrijwillig opgenomen patiënt). Een aantal onderdelen uit het behandelplan – de time-outmaatregel, het overleg met de autismebobo’s zonder mij erbij – is echter wel uitgevoerd. Dus ik vrees dat het weer een kwestie is van akkoord veronderstellen, maar ditmaal ondanks héél duidelijk verzet, want het uitvoeren van een ongeldig behandelplan, lijkt me toch iets te ver gaan voor mijn afdeling.
Overigens: het gaat mij er niet om dat de behandeling misschien wel terecht was gezien mijn gedrag. Er zijn met mij nooit duidelijke afspraken gemaakt (en trouwens, ik kan niet meer tellen hoe vaak hier eenzijdige mededlingen voor afspraak moeten doorgaan) over het hoe en waarom van maatregelen of het overleg zonder mij of enig ander onderdeel van het behandelplan. Als er wel overleg was geweest, had ik misschien alsnog mijn toestemming voor het behandelplan gegeven. Het gaat erom dat, terwijl het tegendeel overduidelijk is gebleken, mijn toestemming voor een behandelplan wordt verondersteld.
Informed consent en psychiatrische medicatie
Volgens de WGBO (Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst) heb je als patiënt recht op informed consent. Dat betekent dat de arts de patiënt informatie moet hebben gegeven over de voorgestelde behandeling, effecten, risico’s van behandelen en niet behandelen en eventuele alternatieven, en dat de patiënt op basis van deze informatie zijn toestemming moet geven voor de behandeling. Ik begin me zelf echter steeds meer gedesillusioneerd te voelen over de praktijk van informed consent, zeker waar dit psychiatrische behandeling betreft.
Afgelopen zomer vond ik het vreemd dat mijn psychiater me niet fatsoenlijk informeerde over de te verwachten bijwerkingen van de medicatie die ze me voorschreef. Nu moet ik blij zijn dat ze me überhaupt informatie verstrekte. Sinds ik opgenomen zit, heb ik zelf zes verschillende psychofarmaca voorgeschreven gehad. Met het eerste middel, het slaapmiddel temazepam (Normison), had ik al eerder ervaring en het al dan niet voorschrijven is met mij overlegd toen ik opgenomen werd. Ik raakte echter binnen de kortste keren gewend aan de temazepam en mijn slaapproblemen gingen niet over, dus moesten er andere middelen geprobeerd worden. Achtereenvolgens kreeg ik levomepromazine (Nozinan, waarvan ik later ontdekte dat het officieel alleen geïndiceerd is bij matige pijn), nitrazepam en diazepam (Valium). Over de levomepromazine heb ik nog redelijk wat informatie gekregen, maar bij de nitrazepam en de diazepam heeft mijn arts eerst met de psychiater overlegd, die vervolgens een recept uitschreef, en moest ik van de verpleging horen wat ik voorgeschreven gekregen had. Ik wist wat het voor middelen waren omdat ik gewoon vrij veel verstand van medicatie heb, maar het is niet bepaald handig om een patiënt van tevoren weinig tot geen informatie te geven. Overigens: ik raak gigantisch snel gewend aan benzodiazepines, dus uiteindelijk ben ik eind december gewoon met alle slaapmedicatie gestopt.
Maar het kan vervelender. Begin december was ik erg onrustig en afleiding zoeken, hielp niet. Een verpleegkundige kon niet veel voor me doen, maar stelde voor op te zoeken of ik zo-nodigmedicatie had. Tot mijn verbazing beweerde ze dat ik oxazepam (Seresta) voorgeschreven had staan. Op zich niet verbazend, want de meerderheid van de psychiatrische patiënten heeft dit middel voorgeschreven staan, maar met mij was het totaal niet overlegd en ik weet tot nu toe niet welke arts het me wanneer en waarvoor voorgeschreven heeft. Bovendien is oxazepam ook een benzodiazepine, en deze werkt (in ieder geval in de dosis die ik had, 10mg) helemaal niet. Toch bleven verpleegkundigen er in de weken daarna mee komen aanzetten als ik onrustig was. Ik heb enkele malen aangegeven dat ik het er met de arts over wou hebben en schreef in de eigen inbreng van mijn eerste en tweede behandelplan, dat het niet werkte, maar er is nooit over mijn zo-nodigmedicatie overlegd. Wat nou informed consent? Dat ze me het niet gedwongen zouden toedienen als ik weigerde misschien.
Een ander probleem is het niet kunnen raadplegen van bijsluiters. Ik ben gewend ieder middel dat ik voorgeschreven krijg, op te zoeken op Apotheek.nl of zelfs in de online editie van het Farmacotherapeutisch Kompas, maar in het ziekenhuis heb ik geen internet. Papieren bijsluiters krijg je ook niet. Voor mij niet zo erg – ik wist genoeg van medicatie om eventuele bijwerkingen te kennen -, maar er zijn patiënten die helemaal niet weten wat ze slikken. Enkele dagen geleden weigerde een verpleegkundige een patiënt een bijsluiter te geven van de voorgeschreven medicatie. Dat wil zeggen, hij beweerde dat hij er geen kon vinden, maar ik zat erbij en wees hem erop dat die gemakkelijk te vinden zijn. Maar geen bijsluiter was geschikt voor deze patiënt, volgens de verpleegkundige. Nou zal daar best een reden voor zijn – ik ken de achtergrond van de patiënt niet en het gaat me ook niks aan -, maar er is ook nog zoiets als informed consent. Zelfs als je wilsonbekwaam en gedwongen opgenomen bent, heb je nog steeds recht op informatie over je behandeling. Als een gewone bijsluiter dan om de één of andere reden niet geschikt is voor de patiënt, moet je op zijn minst als arts of anders als verpleegkundige fatsoenlijke informatie verstrekken over het middel. Geen patiënt hoeft iets te slikken waarvan hij niet weet wat het is, wat het doet en wat de eventuele bijwerkingen kunnen zijn.
