Archief voor Participatie

Poging tot omgekeerde integratie in gehandicaptenzorg

’s Heeren Loo doet een poging tot omgekeerde integratie, door middel van een nieuw wooncomplex waar 25 ernstig meervoudig gehandicapten op de begane grond wonen en op de bovenliggende woonlagen, zestien appartementen aan particulieren verhuurd worden. Potentiële huurders kwamen van tevoren op een ontmoetingsbijeenkomst met de cliënten van ’s Heeren Loo, zodat ze wisten waarvoor ze kozen. Blijkbaar meldden mensen zich nog ook. Eindelijk eens niet: “Best hoor, gehandicapten, alleen niet in mijn achtertuin.”

Maar je moet je er nog niet te veel bij voorstellen. De initiatiefnemers van het project hopen dat de buren straks bijvoorbeeld gezamenlijk feestjes zullen houden, maar sommige niet-gehandicapte huurders zien het al niet zitten om bij hun onderburen op de koffie te gaan, omdat ze dat toch te eng vinden. Het is natuurlijk te hopen dat dit in de loop der tijd verandert.

Laat een reactie achter

“Wij weten (gedeeltelijk) wat goed voor u is.”

Gisteren hoorde ik van de maatschappelijk werker dat RIBW Oost-Veluwe een intakegesprek met me wil. Geen idee wat ik ervan moet verwachten, want ik heb die mensen nooit gesproken. Het enige wat ik er eigenlijk van weet, is dat de maatschappelijk werker in mei beweerde dat men daar woonmogelijkheden had en dat ik een aanmeldingsformulier moest invullen (en als ik dat niet deed, dreigde ze me met ontslag te laten sturen). De informatie die ik later gekregen heb, daar word ik ook niet wijzer van, en sindsdien heeft iedereen zich volledig op een ander woonproject gefocust. Het heeft één voordeel: ik ga het intakegesprek in ieder geval niet in met allerlei vooroordelen over waarom ze me wel niet zullen aannemen, zoals ik dat bij MHOOM wel heb. Maar betekent dat ook dat ik eerlijk kan zijn?

Ik heb het me wel voorgenomen. Ik moet er immers wonen, en als ik al begin met onjuiste informatie te geven, heb ik daar alleen mezelf mee. Aan de andere kant gaat de maatschappelijk werker of stagiaire mee, en van hen heb ik de ervaring dat ze nog wel eens denken mijn hulpvraag beter te kennen dan ikzelf. Toen ik op de reso-afdeling voor intakegesprek ging, bleek dat de psycholoog al allerlei informatie gekregen had en de maatschappelijk werker nog meer informatie gaf tijdens het gesprek, die voor een deel niet klopte, en dat ik vooral bezig was met die onjuistheden recht te zetten. Dan wordt het geen prettig gesprek, en de reso wilde dan ook nog een tweede gesprek (maar liet vervolgens niks meer van zich horen). Zo kan het dus niet nog eens gaan.

Ik meldde dit aan de stagiaire van maatschappelijk werk, en die ging in discussie over de vraag of de informatie die ze hadden gegeven, nou wel of niet juist was, compleet met clichés als “Ja maar zij [de maatschappelijk werker] heeft ervoor gestudeerd,” en “Ja maar wij hebben wel een goed idee van wat goed voor jou zou zijn.” Wie er gelijk heeft en op wat voor gronden, maakt mij helemaal geen donder uit: ik ben degene die straks ergens moet wonen en ik ben er dus voor verantwoordelijk dat mijn hulpvraag daar ook beantwoord kan worden. Als het fout loopt, kan ik niet zeggen: “De maatschappelijk werker van GGZ Nijmegen dacht dat ik dit wel of niet zou kunnen, ga maar bij haar klagen als je een probleem hebt.” Ik kan ook zelf mijn verantwoordelijkheid niet op haar schuiven als het mis gaat: als ik in Apeldoorn ga wonen, heb ik met GGZ Nijmegen immers niets meer te maken.

Ik bedoel niet dat een woonvorm niets heeft aan de informatie van andere hulpverleners. Maar dat is nog niet hetzelfde als dat die hulpverleners voor mij in een intakegesprek gaan duidelijk maken wat ik wel en niet nodig heb, nota bene terwijl de setting waarin deze hulpverleners mij geobserveerd hebben, heel anders is dan de setting waarin ik terechtkom. Je kunt al niet eens zeggen dat mijn crisisplan goed is, als je niet eerst hebt geprobeerd of het inderdaad werkt zonder time-outprogramma erbij – en men is hier erg terughoudend om mijn time-outbeleid af te schaffen. Laat staan dat je kunt concluderen hoe mijn vaardigheden en hulpbehoeften zijn qua huishouden, zelfzorg, sociaal netwerk, dagstructuur… De maatschappelijk werker heeft uitspraken hierover tegen mij gedaan en in behandelplannen gezet waarvan ik me ten zeerste afvraag hoe ze erbij komt. Voor nu is het allemaal best: zij hoeft me niet te begeleiden in mijn dagelijkse leven, aangezien dat de taak van verpleegkundigen is, en waar die het naar mijn mening niet bij het rechte eind hebben, ben ik maar opgehouden met kritiek leveren omdat ik al te vaak gehoord heb dat ik anders maar met ontslag ga. En ik zeg niet dat ik het altijd bij het rechte eind heb en helemaal perfect weet hoe ik begeleid moet worden en welke problemen ik al dan niet heb – soms heb ik bijvoorbeeld gewoon niet door dat gedrag van mij overlast veroorzaakt -, maar het gaat ook wat ver om er maar vanuit te gaan dat de hulpverlener dat wel voor honderd procent weet. De hulpverlener kan inzicht geven in hoe de buitenwereld de patiënt ziet, maar dat dan ook nog alleen in de context waarin de hulpverlener die patiënt geobserveerd heeft, en met de interpretatie van gedrag die de hulpverlener eraan geeft. Ik heb wat dat betreft niet genoeg vertrouwen in wie dan ook van deze afdeling om aan hen het uitleggen van mijn hulpvragen over te laten. Dat ligt trouwens niet eens echt aan de afdeling op zich: bijna geen enkele hulpverlener heeft zijn inzichten kunnen communiceren zonder dat ik er commentaar op had. Je hebt gewoon een ander perspectief als hulpverlener en als cliënt. Niks mis mee, totdat de hulpverlener besluit dat hij “ervoor gestudeerd heeft” om de hulpvraag van de cliënt in kaart te brengen (of totdat de cliënt beweert dat de normen die de hulpverlener op zijn afdeling stelt, niet voor hem gelden). Idealiter bepalen hulpverlener en cliënt in samenspraak de begeleidingsvraag, waarbij nog wel even de kanttekening moet worden gemaakt dat het dan gaat om de huidige hulpverlener en dat het nog een bijkomend probleem is als een vertrekkend hulpverlener de begeleidingsvraag voor een nieuwe hulpverlener, in een andere setting, bepaalt. Ik ben geen voorstander van u-vraagt-wij-draaien in de zorg, en zeker niet in de zorg aan mensen met ontwikkelings- of psychiatrische problemen, omdat die niet altijd inzicht hebben in de impact van hun gedrag op anderen. Maar ik ben minstens even weinig voorstander van wij-bepalen-wat-goed-voor-u-is. En wellicht ten overvloede: simpelweg omdat een hulpverlener beweert de rehabilitatiegedachte aan te hangen, zorgt er nog niet voor dat hij het wij-bepalen-wat-goed-voor-u-isdenken heeft losgelaten. Het gaat erom dat cliënt en hulpverlner vanuit hun eigen perspectief samen de hulpvraag vaststellen.

Laat een reactie achter

Studeren is geen dagbesteding

Laat een reactie achter

De lusten (en vooral lasten) van het ouderinitiatief

In een bepaald opzicht is zorg via een persoonsgebonden budget (PGB) heel handig. Je kunt immers je eigen hulpverlener kiezen en bent minder afhankelijk van de willekeur van zorgaanbieders. Wonen en zorg zijn gescheiden, dus als je van je hulpverlenr af wilt, betekent dit niet gelijk dat je uit je huis moet. En je bent niet zo afhankelijk van de regeltjes die bestaande zorgaanbieders hebben. Zo koos ik voor mijn huishoudelijke hulp – die ik nooit kreeg, want een dag na de goedkeuring van de aanvraag werd ik opgenomen – voor een PGB, omdat ik dan een schoonmaakbedrijf zou kunnen inhuren dat ook zou kunnen werken als ik niet in de woning aanwezig was, terwijl reguliere thuiszorgorganisaties verplichten dat je overdag thuis bent als de huishoudelijke hulp komt.

Veel oudercollectieven kiezen ook voor het PGB, zelfs als ze met een HKZ-gecertificeerde zorgaanbieder in zee gaan. Immers, de vereniging die het ouderinitiatief opricht, houdt zo de regie in handen: als de zorgaanbieder niet meer de kwaliteit levert die de oudervereniging wenst, zoekt de vereniging gewoon een andere. Zo kan de vereniging eisen stellen aan bijvoorbeeld de kwaliteit van het personeel. De vereniging MHOOM, die het project waar ik voor op de wachtlijst sta, beheert, heeft bijvoorbeeld in haar statuten staan aan welke functie-eisen begeleiders moeten voldoen.

Het PGB heeft ook nadelen. Eén van de nadelen die ik zelf heb gemerkt, is wat gebeurde toen bleek dat ik geen gebruik ging maken van mijn huishoudelijke hulp: de gemeente joeg achter mijn onterecht gekregen PGB aan, terwijl het Centraal Administratie Kantoor (CAK) een eigen bijdrage voor de niet ontvangen zorg eiste, omdat ik het geld voor die zorg immers wel ontvangen had (maar weer terug moest betalen omdat ik het niet kon verantwoorden). Ik heb daarentegen al ruim een halfjaar een indicatie voor verblijf, op basis van zorg in natura, waar geen gebruik van wordt gemaakt (de indicatie is alvast aangevraagd voor het geval ik bij Pluryn zou gaan wonen, maar hij loopt eerder af dan dat ik verwacht überhaupt een woonplek te hebben), maar hier heb ik nog niets over een eigen bijdrage gehoord, aangezien het CAK blijkbaar dondersgoed weet dat ik geen zorg ontvang. Voor het al of niet ontvangen van zorg, ben je als PGB-houder zelf verantwoordelijk.

Daarnaast ben je uiteraard voor al je niet-zorggreleateerde zaken verantwoordelijk. Een PGB-houder huurt of koopt zelf een woning en is hier dus zelf verantwoordelijk voor. Dat geldt ook voor alle bijkomende kosten, zoals gas en elektra, verzekeringen, huishoudelijke uitgaven en dergelijke. Ik vrees dat ik een hoop kritiek zou krijgen van mijn ex-hulpverlener van het trainingshuis als ik haar vertelde dat mijn financiën op het moment een puinhoop zijn en me enorm veel stress bezorgen (nog een geluk dat ik geen verkwister ben, want ik houd altijd geld over) en de maatschappelijk werker en mijn ambulant woonbegeleider me pushen om budgetbeheer aan te vragen (wil ik tot nu toe niet): vroeger kon ik toch zo goed met geld omgaan? Dan vergeet ze wel dat ik vroeger over mijn grootste kostenpost – huishoudelijke uitgaven – al niet eens na hoefde te denken, omdat ik contant mijn voedingsbudget (schoonmaakartikelen en dergelijke kreeg je van de instelling) kreeg en heus ook wel kon zien of ik nog over had, en dat ik nog geen 150 euro aan eigen bijdrage AWBZ kwijt was per maand en je daarmmee plus mijn zorgverzekering de vaste lasten wel zo ongeveer had gehad. Als ik bij de woonvorm van MHOOM ga wonen (als ik aangenomenw wordt), wordt het nog ingewikkelder, want de SSHN is vrij genereus met zijn bij de prijs inbegrepen services. Omdat het een ouderinitiatief betreft, heb je van één ding weliswaar geen last: het PGB wordt door een stichting beheerd en de zorgaanbieder staat al vast.

Bij ouderinitiatieven heb je helaas niet de voordelen die je bij een “gewoon” individueel PGB hebt. Immers, het gaat hier om een groep ouders die samen een project begint en voor dit doel een woonlocatie huurt. Dan heb je ineens niet meer de situatie dat zorg en wonen gescheiden zijn. Ik ken mensen die dreigden hun huis kwijt te raken toen de vereniging besloot van zorgaanbieder te wisselen terwijl de betreffende cliënt liever zijn oude begeleiders had. Natuurlijk bestaat er ook nog zoiets als de huurbeschermingswet, maar die geldt ineens niet meer als je uit een vereniging, die oorspronkelijk de woningen huurde, bent gezet of gestapt.

Uiteraard bepaalt de oudervereniging ook wie er om te beginnen tot het project toegelaten wordt. En in de criteria wordt natuurlijk de zorgvraag van de cliënt vaak betrokken – bij MHOOM tenminste wel, alle overige rompslomp is voor mij geen probleem -, dus ook niet echt bepaald scheiden wonen/zorg. Het is in zekere zin te vergelijken met het hospiteren voor studentenhuizen, met dat verschil dat je daar meestal voor meerdere huizen tegelijk kunt opteren. Er zijn ook wel meerdere projecten (als ik in heel Nederland kijk dan, MHOOM zit in mijn oude woonplaats Apeldoorn en is daarom “uitverkoren”), maar ik ben er maar voor één aangemeld. En verder kunnen je huisgenoten je er, als je het hospiteren hebt overleefd, niet meer uit zetten. Leuk hoor, al die eigen verantwoordelijkheid, maar van de keuzevrijheid en individuele zorgplanning waar het PGB oorspronkelijk voor was bedoeld, blijft weinig over als je toevallig een steunpunt nodig hebt en dus niet buiten het groepswonen kunt.

Laat een reactie achter

Herstel vs. rehabilitatie

Een paar maanden terug nam ik deel aan een voorlichtingsbijeenkomst over herstel. Enkele ervaringsdeskundigen in de psychiatrie waren uitgenodigd om patiënten en hulpverleners te informeren over dit concept. Met herstel wordt niet bedoeld genezing, maar actieve acceptatie van je psychiatrische probleem. Een leerlingverpleegkundige van een andere afdeling, die ook naar de bijeenkomst was gekomen, reageerde na afloop dat wat de ervaringsdeskundigen “herstel” noemden, haar deed denken aan rehabilitatie. In zekere zin konden de ervaringsdeskundigen daar wel in komen, maar er is één verschil – een wat mij betreft essentieel verschil: de doelstelling van rehabilitatie wordt bepaald vanuit de hulpverlener, terwijl de patiënt zelf bepaalt wat voor hem herstel betekent.

Soms zou je zeggen dat het toch weinig uitmaakt, want de gedachte achter rehabilitatie is het zo veel mogelijk participeren in de samenleving, en wie wil dat nou niet? Echter de invulling van dit doel, en de voorwaarden die eraan gesteld worden, kunnen nog wel eens verschillen tussen de patiënt en de hulpverlener. Ik heb zelf sinds mijn tweede behandelplanbespreking, eind januari – één week na de genoemde bijeenkomst – onenigheid met het behandelteam over deze kwestie. Voor mij niet volledig negatief, want deze onenigheid heeft me gedwongen een actieve rol in te nemen in mijn eigen herstel. Ik was er tot die tijd van overtuigd dat toekomstplannen zinloos waren, omdat alles na 2 november 2007 (de dag dat ik na een suïcidedreiging was opgenomen) toch tijdrekken was. Maar als ik het oneens kan zijn met mijn beleid – het twee weken eerder ingestelde time-outbeleid en een voorstel om me naar een resocialisatieafdeling over te plaatsen -, moet de toekomst me wel iets interesseren. Ik ben ervan overtuigd dat het feit dat ik vanaf deze behandelplanbespreking een actieve – hoewel vaak opstandige – rol innam in mijn planning, heeft bijgedragen tot een verbetering in mijn toestand. En één van mijn standpunten is juist, dat rehabilitatie voor mij helemaal niet zo nodig hoeft.

De vraag naar het verschil tussen herstel en rehabilitatie is een vraag naar de fundamenten onder actieve acceptatie van je psychiatrische probleem. Het gaat er bij herstel niet om of je een bepaald min of meer arbitrair doel in het leven hebt bereikt, zoals zelfstandig kunnen wonen of je kamer netjes houden, maar dat je zelf een actieve bijdrage levert om de doelen die jij belangrijk vindt, te realiseren. Mijns inziens is herstel daarom een onvoorwaardelijke zaak – tenminste waar het geen wettelijke beperkingen zoals de BOPZ betreft: iedereen mag van herstel spreken. Geen want-we-hebben-mogelijkhedenmantra waarbij je aan een doel werkt omdat je hulpverlener ervanuit gaat dat dit wel haalbaar voor je is, maar een actieve rol in het bereiken van de doelen die voor jou belangrijk zijn, waarbij je rekening houdt met de mogelijkheden en beperkingen die jij ervaart.

Laat een reactie achter