Archief voor Levenseinde

Gezondheidsrisico’s en angst

juli 29, 2008 bij 11:51 pm · Ingedeeld onder Levenseinde, Persoonlijk

Ik heb nogal een obsessie met de gedachte dat me voor het eind van het jaar iets overkomt. Een ernstige ziekte of een ongeluk of zo. Die datum lijkt min of meer willekeurig, gewoon een periode die ik niet echt kan overzien maar nog wel genoeg om te weten dat het relatief dichtbij is. Ik denk dat me iets overkomt als straf voor mijn ongezonde leefstijl van de afgelopen jaren en mijn probleemgedrag. Ik ben niet bepaald religieus, maar, al gaan de gedachten verder dan “logische consequenties”, ze zijn toch tot op een bepaald niveau begrijpelijk vanuit risico’s: iemand met een ongezonde leefstijl, heeft een verhoogd risico op ernstige ziekten, en iemand die niet honderd procent verkeersveilig is (ik ben meestal wel verkeersveilig, maar heb wel eens onbedoeld op de weg gelopen als ik in minder dan ideale toestand was), heeft een verhoogd risico op een verkeersongeluk. Maar wat is “verhoogd” bij iemand van 22? Het risico op een (dodelijk) verkeersongeval is bij jongeren groter dan bij ouderen, maar is dan nog vrij klein. En maar zeer weinig personen overlijden op hun 22ste aan ernstige (leefstijl)ziekten. Maar mensen zijn geen statistieken, en dat beangstigt me.

Ik ben 22. Statistisch gezien heb ik nog zo’n gemiddeld zestig jaar te leven. Veel te veel tijd om te overzien, zelfs al verspil ik van die 82 jaar nu negen maanden in een psychiatrisch ziekenhuis. Maar zo werkt het natuurlijk niet. Ik doe wel eens van die testjes zoals die op Je Echte Leeftijd, maar, al lijkt het zo logisch om jezelf een verjongingskuur te geven met wat veranderingen in leefstijl, de natuur werkt niet zo. Voor een deel hangt dat ermee samen dat je nooit echt jonger kunt worden, ook al ga je dramatisch anders leven. Een ex-roker heeft bijvoorbeeld nog steeds een verhoogd risico op longkanker, al is hij al twintig jaar gestopt, en als je cholesterolgehalte omlaag gaat door een beter dieet, betekent dat nog niet dat het cholesterol dat zich al op de wanden van je bloedvaten heeft vastgezet, spontaan oplost. Maar nog belangrijker is het feit achter het verhaal van de opa van tachtig die al zijn hele leven rookt en toch geen longkanker heeft, dat vaak als argument om toch maar niet te hoeven stoppen, wordt gebruikt: het leven werkt niet volgens de wetten van de wiskunde.

Je kunt het irrationeel vinden dat ik bang ben om voor het einde van het jaar dood te gaan. Statistisch gezien heb je gelijk. Functioneel natuurlijk ook, in de zin dat het me niet zal helpen hier de hele dag mee bezig te zijn en ik zo alleen maar (in mijn eigen beleving kostbare) tijd verspil. Maar feitelijk heb je nog geen gelijk, want dit kunnen we pas op uiterlijk 1 januari 2009 beoordelen – en ik vrees dat ik, als ik het tot dan haal, wel weer een nieuwe datum bedenk. Ik denk dat ik het niet eens zo erg zou vinden als ik wist dat ik het einde van het jaar niet zou halen: het geeft tenminste duidelijkheid. Echte duidelijkheid, niet die kletskoek van de medewerkers van mijn afdeling, die het woord eens in het woordenboek zouden moeten opzoeken de volgende keer dat ze het weer eens met streng of directief of autoritair verwarren. Ik weet het natuurlijk niet zeker – immers, ik heb (nog) geen doodvonnis gekregen -, maar het lijkt me minder erg dan denken dat het zal gebeuren, weten dat het kan, al is de kans klein, en weten dat ieder ander ervanuit gaat dat het nit gebeurt en hun deel van jouw leven inricht alsof je nog die spreekwoordelijke zestig jaar hebt.

Laat een reactie achter

Hellend vlak

juni 4, 2008 bij 11:59 pm · Ingedeeld onder Levenseinde, Wetgeving

Je vraagt je bijna af of het een politieke stunt is voor de ChristenUnie of de PvdA, maar het schijnt toch echt een serieus medisch-ethisch onderwerp te zijn: embryoselectie. Het mag in Nederland, maar gebeurt alleen als een erfelijk belast kind honderd procent zeker de ziekte krijgt. En voor één keer ben ik het met Hans Galjaard eens: als je een risico van tachtig procent, zoals dat bij erfelijke borstkanker, een goede standaard vindt voor embryoscreening, waarom dan geen vijftig of vijfentwintig of tien?

Ik ben persoonlijk niet zo’n fan van hellende-vlaktheorieën. De oorspronkelijke euthanasiewetgeving in Nederland, die zeer helder was, werd door pro-lifers in het buitenland al een eerste stap op het hellende vlak genoemd. Achteraf kregen ze voor een deel gelijk, toen in 2004 ineens ook ouders voor hun jonge kinderen tot euthanasie mochten besluiten. Familie mag dit niet voor wilsonbekwame volwassenen, tenminste nog niet. Maar de stap hier is, als je het mij vraagt, even groot als het verschuiven van een volledige zekerheid naar een (zeer grote) waarschijnlijkheid bij embryoscreening: als we besliten dat iemand anders dan de patiënt zelf tot euthanasie mag besluiten, zoals de ouders van kinderen of de familie van demente ouderen, waarom dan alleen zij? De nazi-vergelijkingen werden al getrokken toen de eerste euthanasiewetgeving werd ingevoerd, maar die zijn een heel stuk begrijpelijker geworden sinds ook anderen dan de patiënt zelf tot euthanasie mogen besluiten – al is dit uiteraard nog weer heel iets anders dan een officieel, onpersoonlijk, door de overheid uitgevoerd euthanasieprogramma. Naar mijn mening mag alleen de patiënt zelf toestemming geven voor euthanasie – we vertrouwen het uitvoeren (gedeeltelijk) aan medici toe, omdat zij geacht worden de juiste medische kennis in huis te hebben en je de pil van Drion nu eenmaal niet in de supermarkt kunt verkopen -, en is er sprake van een hellend vlak als wordt overgegaan van “alleen de patiënt” op “ook bepaalde andere personen”. Bij embryoscreening gaat het om “zekerheid” versus “waarschijnlijkheid” of een “verhoogd risico”. En dan is het moeilijker om je grenzen met argumenten te staven, want een risico van tien procent om een ziekte te krijgen, is in de meeste gevallen al “ernstig verhoogd”, gegeven het feit dat die ziektes normaal maar bij één op de paarduizend mensen voorkomen.

Laat een reactie achter

Euthanasie en wilsonbekwaamheid: dementerenden vs. baby’s

april 5, 2008 bij 11:26 pm · Ingedeeld onder Ethiek, Geneeskunde, Levenseinde

Vanaovnd was in het NOS-journaal een item over euthanasie bij dementerende ouderen. Volgens de Nederlandse wet moet iemand, op het moment dat hij euthanasie wil, wilsbekwaam zijn. Als mensen dement worden, zijn ze vaak in het beginstadium nog wel wilsbekwaam, maar is er nog geen sprake van ondraaglijk lijden omdat de patiënt geen pijn heeft en nog heldere momenten kent. Maar als dat niet meer zo is, is de patiënt vaak wilsonbekwaam en kan er dus geen euthanasie worden toegepast. Een eerder opgestelde euthanasieverklaring verandert hier niks aan. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde wil de dat de wet verruimd wordt, zodat ook dementerenden ewuthanasie kunnen krijgen.

Aan de andere kant wordt euthanasie sinds 2004 wel toegepast – niet volgens de wet, maar het wordt gedoogd – op baby’s en jonge kinderen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Kinderen tot twaalf jaar hebben geen toestemmingsrecht volgens de WGBO; de ouders geven plaatsvervangende toestemming voor een behandeling. Hierbij geeft dus ook een ander – namelijk de ouder – toestemming voor euthanasie. Wat is het verschil?

Ik ken de WGBO niet uit mijn hoofd, maar ik meen te begrijpen dat er een verschil is tussen het niet hebben van toestemmingsrecht van minderjarigen tot twaalf jaar, en wilsonbekwaamheid bij meerderjarigen. Eigenlijk vind ik dit vreemd, want bij wilsonbekwame meerderjarigen neemt normaliter ook een (wettelijk) vertegenwoordiger beslissingen over de geneeskundige behandeling van de wilsonbekwame patiënt. Waarom mag zo’n vertegenwoordiger niet om euthanasie verzoeken voor een demente oudere, die daarover nota bene zelf een verklaring heeft opgesteld, en mogen de ouders wel toestemming geven voor euthanasie, als het gaat om een kind jonger dan twaalf, dat nooit een verklaring heeft opgesteld?

Het is de vraag of euthanasie een zodanig ingrijpende medische handeling is, dat hierover alleen de patiënt zelf zou mogen beslissen, en dus niet een (wettelijk) vertegenwoordiger. Als je zegt dat iemand wilsbekwaam moet zijn om voor euthaansie in aanmerking te komen, impliceert dat een dergelijke redenatie. En dat is mijns inziens begrijpelijk. Ik heb zelf grote moeite met euthanasie, maar dat heeft niets te maken met één of andere religieus gebaseerde regel die het een doodzieke patiënt verplicht door te leven, maar met het feit dat een ander dan de patiënt met een doodswens zelf (nl. de arts) zich actief mengt in de uitvoering van het sterven. Maar de Nederlandse wetgever gaat er blijkbaar vanuit dat artsen deze verantwoordelijkheid kan worden toevertrouwd, en dat de patiëntenrechten hierin voldoende zijn gewaarborgd. En blijkbaar vertrouwt de wetgever deze verantwoordelijkheid niet toe aan vertegenwoordigers van wilsonbekwame patiënten, en, blijkens de praktijk, wel aan ouders van jonge kinderen.

Mijn vader heeft een erg utilistische filosofie, en beweert dat jonge kinderen en demente ouderen niks te willen hebben. Redenaties à la “Maar hij zou dit leven niet gewild hebben” gaan in zo’n geval niet op, want wat de patiënt wil, dondert niet. De wettelijke vertegenwoordigigng van wilsonbekwamen is echter zo geregeld, dat vertegenwoordigers de taak hebben zoveel mogelijk te handelen in de geest van wat de patiënt zou willen ware hij niet wilsonbekwaam. Ouders van baby’s kun je deze verantwoordelijkheid niet geven, want een baby heeft nooit kunnen zeggen wat hij wil – of hij nou later wilsbekwaam zou zijn of niet. In de praktijk beslissen vetegenwoordigers van wilsonbekwame patiënten ook vaak wat ze zelf het verstandigst lijkt, maar zo redeneert de wet niet. Bij ouders van jonge kinderen is dit echter blijkbaar wel toegestaan, omdat zij plaatsvervangende toestemming geven. Dan is het risico alleen maar groter dat de ouders meer hun eigen belang dienen dan dat van het kind. Het hangt er natuurlijk vanaf wat voor filosofie je aanhangt, of je daar iets tegen hebt – ik vind het zeer onethisch waar het gaat om iets definitiefs als euthanasie -, maar het is vreemd dat ouders in de praktijk (let erop: dit is nog niet in de wet vastgelegd!) toestemming mogen geven voor euthanasie op jonge kinderen, die nooit een verklaring hebben kunnen opstellen, maar dat vertegenwoordigers dit niet kunnen als het om demente ouderen gaat, die misscien zelf al een euthanasieverklaring hadden. Als je dan – zoals ik – als wetgever vindt dat een vertegenwoordiger niet over euthanasie gaat, steek dan ook onmiddellijk een stokje voor het protocol op basis waarvan al vier jaar euthanasie op kinderen wordt gedoogd.

Laat een reactie achter