Hoe motiveren artsen hun patiënten om de voorgeschreven behandeling te blijven volgen? Essentieel hierbij is dat de patiënt begrijpt waarom de behandeling zinvol is. De patiënt moet actief geïnformeerd worden over en betrokken bij de uitvoering van de behandeling. “Deze pil maakt u beter,” is voor de gemiddelde patiënt van tegenwoordig geen argument om hem daadwerkelijk te slikken. Ja, je mag wel hopen dat een pil je beter maakt, als de dokter hem voorschrijft, maar we willen anno 2008 toch wel iets meer informatie, graag.
Daarnaast is het belangrijk dat de therapie in iemands leefstijl past. Iemand die ’s ochtends geen hap door zijn keel krijgt, kun je moeilijk een medicjn voorschrijven dat hij met het ontbijt moet innemen, en, als er geen duidelijke andere redenen zijn, is het niet heel verstandig om iemand die als de dood is voor spuiten, een injectie voor te schrijven.
Maar daarnaast speelt nog een ander aspect, dat voor mij meestal doorslaggevend is als ik een behandeling weiger of staak: dat het (te verwachten) effect niet opweegt tegen de (te verwachten) risico’s of bijwerkingen. Ik ben bijvoorbeeld na 2 1/2 maand in 2007 gestopt met Risperdal (risperidon, een antipsychoticum). Niet omdat ik niet begreep waarom ik het slikte: ik had mijn klachten – aan autisme gerelateerde, door stress verergerde onrust/overprikkeling die leidde tot onaangepast gedrag (“flippen”) – vrij uitgebreid met een psychiater besproken en wist bovendien uit mijn eigen research dat Risperdal voor dergelijke klachten vaak effectief is (volgens de literatuur, die wel enigszins bevooroordeeld is aangezien weinig hoof-intelligente volwassenen in de studies betrokken worden). En ook niet omdat het middel niet in mijn leefpatroon paste: ik moest ’s middags bij de lunch en ’s avonds voor het naar bed gaan, een halve tablet innemen, wat me goed lukte aangezien beide momenten aan vaste tijdstippen gekoppeld waren. De reden dat ik er echter uiteindelijk, na lang aandringen bij mijn huisarts (ik ben een week nadat ik de voorschrijvende arts had geconsulteerd, van Apeldoorn naar Nijmegen verhuisd, waar ik nog niet bij de GGZ bekend was), mee stopte, had te maken met het feit dat de effecten niet opwogen tegen de bijwerkingen die ik van het middel kreeg.
Ik heb altijd een lage dosis van 1mg geslikt. Op deze dosis ervoer ik de eerste twee weken een bijna perfect effect: ik was rustiger, had minder snel last van zintuigelijke prikkels, flipte minder en sliep iets beter. Na twee dagen had ik iets wat op een paniekaanval leek – hartkloppingen en een gevoel van angst -, maar de voorschrijvende arts ging ervanuit dat deze door mijn stress en niet door de medicatie werd veroorzaakt, want ik had de klacht niet vanaf het begin af aan gehad. Helaas hielden de paniekaanval-achtige reacties niet op, was ik enigszins duf en afgevlakt (hoewel dat dragelijk was zolang ik positieve effecten ervoer) en verminderde wel het gewenste effect na twee weken. Toegegeven: ik heb op eigen houtje aan mijn dosering zitten sleutelen, omdat ik de bijwerkingen vervelend vond, maar ook toen ik na mijn huisarts geconsulteerd te hebben, alweer wekenlang op mijn normale dosis van 1mg zat, was het middel niet meer effectief. De bijwerkingen waren in de loop van de maanden iets verminderd, maar baat het niet, dan schaadt het mogelijk wel degelijk. De dosis verhogen, was voor zowel mij als mijn huisarts geen goed idee. Zij wilde eigenlijk dat ik nog een aantal weken doorging op 1mg, omdat het middel eerder wel effectief was geweest en het sleutelen aan mijn dosis niet goed gevallen was, maar toen ik na twee maanden nog geen effect merkte, dreef ik mijn zin door en bouwde de Risperdal af.
Op zich had ik tamelijk milde bijwerkingen, die te tolereren zouden zijn geweest als ik baat had gehad bij het middel. Op mijn afdeling zie ik patiënten die veel ernstigere bijwerkingen ondervinden van antipsychotica dan die ik heb gehad. Zowel mijn huisarts als ik vonden echter dat het niet verstandig was een hogere dosis te proberen, omdat ik liever zo min mogelijk pillen slikte en zij dacht dat ik wel in staat moest zijn mijn flippen gedragsmatig te beheersen. De reden dat mijn huisarts terughoudend was over het afbouwen van de medicatie, was dat ze me niet off-meds kende. Er was toch een zeker risico aan verbonden als ik met de pillen zou stoppen, want mijn toestand was ongewijzigd. Bij mij viel, volgens de huisarts, nog wel te verwachten dat de toestand zou verbeteren en ik dus naderhand met de pillen kon stoppen – alleen nu (eind september 2007) nog niet -, maar veel patiënten moeten hun pillen jarenlang slikken. Misschien had ik ook nu nog aan de pillen gezeten, als ik mijn zin in september niet doorgedreven had.
Daarbij komt nog een andere factor: waar ik mijn medicatie slikte om een reële, op dit moment bestaande stoornis te verlichten, slikken veel mensen pillen tegen “risico’s”. Met hoge bloeddruk of een te hoog cholesterolgehalte is op zich niets mis; het probleem is dat het een risicofactor vomrt voor ernstige ziekten. Als ik nu een te hoge bloeddruk heb en geen middelen hiertegen slik, zal ik niet zo één-twee-drie volgende week een hartaanval krijgen, zoals er wel het risico was dat ik na het stoppen met de Risperdal binnen een week doorflipte. Veel mensen zullen dus, bij het afwegen van bijwerkingen versus therapeutische effecten, moeten bedenken dat de therapeutische effecten pas op lange termijn voordelen geven, en, sterker nog, deze voordelen alleen maar statistisch zijn: misschien krijgt iemand die lange tijd een te hoge bloeddruk heeft en hiervoor geen medicatie slikte, nooit een hartaanval, terwijl een ander, die keurig zijn bloeddruk op peil houdt met pillen, wel een hartaanval krijgt. Dan is het lastig motiveren: we willen graag zo lang mogelijk zo gezond mogelijk blijven, maar als we nu een heleboel bijwerkingen hebben van medicatie, vermindert dit onze kwaliteit van leven. De ziekte of het probleem is misschien vervelend – ik haat mijn onrusttoestand (direct, niet alleen vanwege het eruit voortkomende gedrag) -, maar bijwerkingen van medicatie zijn soms minstens net zo vervelend. En als je pillen slikt om het mogelijke risico op een ernstige ziekte te verkleinen, moet je je helemaal afvragen of je voor de statistiek de bijwerkingen van je medicatie op de koop toe wilt nemen.
