Archief voor Geneeskunde

Cardiostick

december 24, 2008 bij 10:54 pm · Ingedeeld onder Eelektronisch patiëntendossier (EPD), Geneeskunde, Ziekenhuizen

De Maastrichtse bedenkers van de zogenaamde “Cardiostick” hebben met de uitvinding de Gezondheidszorgprijs van verzekeraar Univé gewonnen. De Cardiostick is een USB-stick die hartpatiënten bij zich dragen. Op de stick staat relevante medische informatie, zoals over hartstoornissen, ECG’s, röntgenfoto’s en dergelijke. De informatie is in verschillende talen beschikbaar.

Uiteraard is het hebben van een Cardiostick handig in noodsituaties, en men meent natuurlijk weer eens dat het medische fouten voorkomt. Dat lijkt tegenwoordig wel een modegril: het EPD moest er ineens ook snel komen, omdat het medische missers zou voorkomen. De Cardiostick is minder uitgebreid en daarom naar mijn mening privacyvriendelijker. Bovendien draagt de patiënt de stick zelf bij zich. Ik heb zelf bezwaar gemaakt tegen het EPD, omdat ik vind dat lang niet al mijn medische informatie alle zorgverleners iets aangaat. Als ik ooit, om één of andere onwaarschijnlijke reden, nog eens iets nuttigs bij een oogarts te zoeken had (je weet nooit wat de technologie ons zal brengen), mag die man best mijn oogheelkundige gegevens hebben, maar gaat het hem niets aan dat ik toevallig meer dan een jaar in de psychiatrie gezeten heb. Andersom zie ik niet in wat een psychiater te zoeken heeft in de details van mijn oogaandoening. Als ik ooit een hartinfarct krijgt, gaat het de cardioloog geen van tweeën wat aan. Dan wil ik best een Cardiostick bij me dragen, mocht ik ooit nog eens een hartaanval krijgen en toevallig niet dicht in de buurt van mijn ziekenhuis zijn, maar de spreekwoordelijke oogarts of psychiater hoeft die details dan weer niet te zien.

Laat een reactie achter

Schadevergoedingen en medische fouten: Nederland vs. Amerika

november 30, 2008 bij 10:58 pm · Ingedeeld onder Geneeskunde, Medische fouten, Patiëntenrechten

Op het moment lees ik het boek De slapende moordenaar van Harold Klawans. Dr. Klawans is neuroloog in de Verenigde Staten en zijn boek gaat over zaken waarbij hij als getuige-deskundige in de rechtszaal heeft opgetreden. Meestal gaat het om schadezaken wegens medisch fout handelen. Tuchtrecht zoals hier lijken ze daar nauwelijks te kennen – in één geval werd de bevoegdheid van een neurochirurg door de staat ingetrokken nadat hij al bij te veel ziekenhuizen een proces aan zijn broek had en steeds ontslagen was. De zaak waarin Dr. Klawans getuigde, was ook wel heel belachelijk: de arts had een middel wat alleen oraal of intraveneus mag worden toegediend, in het ruggemerg van de patiënt ingespoten. Dit geneesmiddel had haar hele hersenen en ruggemerg vernietigd en ze was overleden. Maargoed, verder kunnen alle artsen, nadat hun verzekeringsmaatschappij de dikke schadevergoeding heeft betaald, gewoon doorgaan met werken, totdat er geen maatschappij meer is die ze wil verzekeren.

In het algemeen vallen me twee zaken op als ik Klawans’ boek lees: de soms twijfelachtige redenen waarvoor artsen voor het gerecht worden gedaagd en de hoge schadevergoedingen. Over het eerste is in Nederland een behoorlijke discussie: wanneer is iets een complicatie en wanneer is het een fout? Een voorbeeld uit het boek is een vrouw die een vernauwing in de halsslagaders had, wat een verhoogd risico op een beroerte is. Ze moest volgens de vaatchirurg worden geopereerd, en er was geen andere oplossing. De operatie zorgde er echter juist voor dat ze een beroerte kreeg. Dat is een bekende complicatie. Waar de chirurg voor verantwoordelijk werd gehouden, waren de stelligheid waarmee hij had beweerd dat er absoluut geen andere oplossing was en de vrouw zonder operatie zeker een beroerte zou krijgen – ze is maar aan één kant geopereerd en heeft aan de andere kant nooit een beroerte gekregen -, en het feit dat hij haar niet had gewaarschuwd dat ze een beroerte kon krijgen als gevolg van de operatie. In Nederland zou zo’n arts hooguit berispt worden. Hetzelfde zou gelden voor een neuroloog die zijn patiënt ten onrechte de diagnose ALS had gegeven. Zelfs ik weet dat ALS gediagnosticeerd wordt door andere aandoeningen uit te sluiten, en in dit geval had de arts een ruggemergtumor over het hoofd gezien. Die zou hij volgens Klawans hebben gezien als hij een myelogram, wat het ook wezen mag, had gedaan, maar dat had de arts niet gedaan. Als gevolg van deze nalatigheid had de patiënt niet alleen onterecht een dodelijke prognose gekregen, maar was hij onnodig in een rolstoel beland, impotent en incontinent geworden – al deze klachten waren niet ontstaan als de tumor op tijd was ontdekt en verwijderd (het was een goedaardig gezwel). Natuurlijk is dit een misser, maar ik denk dat hier in Nederland niet zo’n harde zaak van zou worden gemaakt.

Aan de andere kant legt Klawans ook uit hoe de hoge schadevergoedingen die worden geëist zich verhouden tot de daadwerkelijk geleden schade. Enkele patiënten waren pas in de twintig toen ze invalide raakten. Die zouden nog veertig jaar moeten werken. Volgens Klawans was een jaarinkomen van $20000 geen vetpot, dus dan heb je al $800000 verlies van te verwachten inkomsten alleen. Toch zou dit in Nederland ongehoord zijn in medische zaken.

Laat een reactie achter

Medische fouten tijdens routine-ingrepen

november 25, 2008 bij 10:46 pm · Ingedeeld onder Geneeskunde, In de media, Medische fouten, Ziekenhuizen

In Missers werd vandaag een zaak besproken van een vrouw die om het leven kwam tijdens een routine-ingreep: een catheter, nodig bij nierdialyse, prikte een slagader lek, waardoor de patiënt doodbloedde. Deze complicatie – volgens de chirurg in het Missers-panel was het geen fout – is zeer zeldzaam. Toch verwacht je, als je het woord “routine-ingreep” hoort, niet dat je eraan overlijdt.

Tussen de artsen in het panel ontstond een korte discussie over de vraag of zeer zeldzame complicaties bij operaties vermeld moesten worden. De afspraak is dat complicaties die vaker voorkomen dan één op de 200 gevallen, gemeld worden aan de patiënt. In dit geval was dit bijvoorbeeld de mogelijkheid dat bij het inbrengen van de catheter het longvlies lekgeprikt zou worden, waardoor een klaplong ontstaat. Of dit in deze specifieke zaak aan de patiënt verteld is, werd mij niet duidelijk. Natuurlijk zegt het woord “routine-ingreep” niets over de risico’s – als een arts duizenden keren een risicovolle operatie uitvoert, is dit voor hem ook een routine-ingreep -, maar als patiënt geloof je algauw dat er niks mis zal gaan, en ben je verontwaardigd als dit toch gebeurt terwijl de arts dit niet had vermeld. Het móet wel fout gedaan zijn, anders overlijdt iemand niet na een simpele ingreep!

Aan de andere kant wil je als arts de patiënt ook niet bang maken met lange lijsten aan mogelijke risico’s. Van medicijnen worden ook nooit alle bijwerkingen verteld – ikzelf ben vaak weinig te spreken over dergelijke informatie, want ik mag blij zijn als ik de meest voorkomende bijwerking te horen krijg -, maar die kun je dan nog lezen in de bijsluiter. Aan de andere kant wil je het als patiënt helemaal niet weten als er niks gebeurt, want dan maak je je alleen maar onnodig zorgen. Stel je voor dat de arts van tevoren de dochter van de te opereren mevrouw had verteld: “U moet weten dat er een zeer klein risico is dat we een slagader lekprikken en uw moeder hieraan overlijdt.” Als er dan niets fout ging, zou dit onnodige stress hebben opgeleverd. Voor één persoon maakt dat niks uit, maar als diezelfde arts dit tegen honderden familieleden van honderden patiënten vertelt, zijn die allemaal op één na onnodig gestresseerd. Achteraf is het natuurlijk makkelijk zeggen dat je het had willen weten.

Overigens is de betreffende arts in de aangespannen tuchtzaak wel berispt. Dit had te maken met de manier waarop hij op de opgetreden complicatie reageerde – mevrouw werd op de intensive care slecht in de gaten gehouden en dus werd haar inwendige bloeding ook niet behandeld – en de manier waarop hij de familie achteraf informeerde. Je hoeft immers als familie niet alles te weten wat er heel misschien wel mis kan gaan, maar dan moet je er wel op kunnen vertrouwen dat de arts op deze zeer zeldzame complicaties wel adequaat reageert.

Laat een reactie achter

Zelf medicinale wiet kweken?

juli 21, 2008 bij 10:22 pm · Ingedeeld onder Ethiek, Financiering / Bezuinigingen, Geneeskunde, Pijn, Wetgeving

Vanavond handelde 1Vandag onder andere over een man die zijn eigen medicinale marijuana kweekte. Formeel mag het niet – hij had meer dan veertig planten, en je mag er maar een paar hebben voor eigen gebruik -, maar om het spul via de apotheek te krijgen, is gigantisch duur, want veel zorgverzekeraars vergoeden het niet.

Het ethische en juridische dilemma is natuurlijk of iemand voor medische doeleinden de Opiumwet mag overtreden. Medicinale wiet is legaal in Nederland, en de dosis die deze patiënt gebruikte, mag ook, maar het zelf kweken van hennepplanten, is verboden. Nou zou je kunnen zeggen dat het mag omdat dit nodig is voor de gezondheid van de patiënt. Desnoods zou je de wet kunnen aanpassen om dit toe te laten. Maar hoe ga je controleren of een persoon zijn wiet voor medische doeleinden gebruikt? De grens, dat je maar een paar platen (ik geloof vijf) voor eigen gebruik mag hebben, is er natuurlijk niet voor niets: men wil niet het risico lopen dat je de wiet gaat verhandelen. Aan de andere kant: moeten patiënten zichzelf in de schulden steken om hun pijn dragelijk te maken? Het medische nut van marijuana is allang bewezen, dus het gaat er niet om dat mensen zelf moeten weten waar ze in geloven om van hun pijn af te komen, maar het dan wel zelf moeten betalen. Maar het zou, neem ik aan, te duur worden als men gewoon de medicinale wiet in het basispakket van de zorgverzekering stopt – want dat spul kost algauw tien euro per gram als je het in de apotheek (of in de coffeeshop, for that matter) koopt. Aan de andere kant, hoe vaak komt het voor dat patiënten medicinale wiet nodig hebben? Er zitten stukken duurdere en vaker voorkomende behandelingen in het basispakket. Het blijft natuurlijk goedkoper als je je eigen wiet kweekt, maar we zullen nog zien wat de Hoge Raad hiervan zegt.

Laat een reactie achter

Psychofarmaca en suïcidaliteit

juli 20, 2008 bij 10:47 pm · Ingedeeld onder Geestelijke gezondheidszorg, Geneeskunde, Medicatie, Psychiatrische problematiek

Steeds vaker verschijnen in de media alarmerende berichten over de ernstige gevolgen van het gebruik van psychofarmaca. De ernstigste is de conclusie dat mensen die psychofarmaca gebruiken – specifiek antidepressiva zoals Prozac en middelen tegen ADHD zoals Ritalin -, een risico lopen op suïcidaliteit. Men springt dan al gauw naar de conclusie dat deze middelen de patiënten suïcidaal maken. Toch wat ironisch voor antidepressiva, hè? Het werkt dan ook niet zo. Wat de gealarmeerde media over het hoofd zien, is dat psychiatrische ziektes geen simpele verzamelingen van symptomen, die door medicatie onderdrukt kunnen worden, zijn.

Of er daadwerkelijk wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan, weet ik niet, maar de meest logisce verklaring voor een verhoogde suïcidaliteit onder de gebruikers van SSRI antidepressiva, is dat deze middelen niet tegelijkertijd alle symptomen van depressie bestrijden. Zo wordt depressie gekenmerkt door een sombere stemming, maar ook door een beduidend gebrek aan energie. Als het antidepressivum nu zo werkt dat de patiënt er eerst energieker van wordt, voordat zijn sombere stemming verbetert, kun je wel beredeneren waar dit op uitdraait: het leven zuigt nog steeds, maar nu kan de depressieve patiënt zijn bed uit komen om er een eind aan te maken. Als je dit weet, weet je dat je een patiënt juist extra goed in de gaten moet houden als hij een antidepressivum krijgt. Niet omdat die middelen zo gevaarlijk zijn, maar omdat je nooit weet welk effect bij deze patiënt als eerste zal optreden – zo’n pil kan heus niet nadenken welke effecten therapeutisch zijn en welke wij bijwerkingen zouden noemen.

Met Ritalin en andere middelen tegen hyperactiviteit, ligt het nog gecompliceerder. Hier was gisteren een item over in het nieuws: kinderen worden veel te snel aan de Ritalin of Concerta gezet, zonder dat wordt nagegaan waar het drukke gedrag vandaan komt. De arts ziet het symptoom van de hyperactiviteit en weet dat Ritalin of Concerta dit vermindert. Ja, dat zal wel, maar de psychiatrische toestand van het kind is misschien wel helemaal niet samen te vatten in de simpele term “hyperactief”. Iedere kinder- en jeugdpsychiater zou moeten weten dat depressies zich bij kinderen soms manifesteren als hyperactiviteit. En daar doet Ritalin echt niks tegen.

Ik heb niet genoeg kennis van psychofarmacologie om te weten of er evidentie is dat psychofarmaca direct bijdragen tot suïcidaliteit bij patiënten. Dit zou immers heel goed kunnen door de biochemische werking van bepaalde middelen. Ik wil hiermee dus niet zeggen dat de pillen zeker veilig zijn, maar dat ze vermoedelijk een stuk veiliger gebruikt kunnen worden als psychiaters eens de moeite nemen hun patiënten echt serieus te onderzoeken voor ze met pillen aan komen zetten. Bij geen patiënt die Prozac voorgeschreven krijgt, is het onomstotelijk duidelijk dat hij te weinig serotonine in zijn hersenen heeft – dit wordt met de huidige diagnostische technieken nog niet vastgesteld -, en van Ritalin is de werking nog niet eens vastgesteld, maar dan mag je wel verwachten dat de medisch-psychiatrische diagnose die ten grondlsag ligt aan de behandeling, zorgvuldig is uitgevoerd en dat de patiënt nauwkeurig wordt gevolgd. Als de huisarts iemand met hartkloppingen kalmeringsmiddelen voorschrijft zonder dat eerst een ECG is gemaakt, en die persoon sterft vervolgens aan een hartkwaal, dan schrijft men toch ook niet in de krant dat het betreffende kalmeringsmiddel hartproblemen veroorzaakt? Zo eenvoudig werkt de farmacologie immers niet, en waarom zou dit bij de psychofarmacologie anders zijn? Het probleem is dat de psychiatrische diagnostiek nog lang niet zo geavanceerd is als de somatische, maar wat die diagnostiek al wel kan, moet ze dan ook doen.

Laat een reactie achter

Therapietrouw

juli 13, 2008 bij 9:58 pm · Ingedeeld onder Geneeskunde, Gezonedheidsvoorlichting, Medicatie

Hoe motiveren artsen hun patiënten om de voorgeschreven behandeling te blijven volgen? Essentieel hierbij is dat de patiënt begrijpt waarom de behandeling zinvol is. De patiënt moet actief geïnformeerd worden over en betrokken bij de uitvoering van de behandeling. “Deze pil maakt u beter,” is voor de gemiddelde patiënt van tegenwoordig geen argument om hem daadwerkelijk te slikken. Ja, je mag wel hopen dat een pil je beter maakt, als de dokter hem voorschrijft, maar we willen anno 2008 toch wel iets meer informatie, graag.

Daarnaast is het belangrijk dat de therapie in iemands leefstijl past. Iemand die ’s ochtends geen hap door zijn keel krijgt, kun je moeilijk een medicjn voorschrijven dat hij met het ontbijt moet innemen, en, als er geen duidelijke andere redenen zijn, is het niet heel verstandig om iemand die als de dood is voor spuiten, een injectie voor te schrijven.

Maar daarnaast speelt nog een ander aspect, dat voor mij meestal doorslaggevend is als ik een behandeling weiger of staak: dat het (te verwachten) effect niet opweegt tegen de (te verwachten) risico’s of bijwerkingen. Ik ben bijvoorbeeld na 2 1/2 maand in 2007 gestopt met Risperdal (risperidon, een antipsychoticum). Niet omdat ik niet begreep waarom ik het slikte: ik had mijn klachten – aan autisme gerelateerde, door stress verergerde onrust/overprikkeling die leidde tot onaangepast gedrag (“flippen”) – vrij uitgebreid met een psychiater besproken en wist bovendien uit mijn eigen research dat Risperdal voor dergelijke klachten vaak effectief is (volgens de literatuur, die wel enigszins bevooroordeeld is aangezien weinig hoof-intelligente volwassenen in de studies betrokken worden). En ook niet omdat het middel niet in mijn leefpatroon paste: ik moest ’s middags bij de lunch en ’s avonds voor het naar bed gaan, een halve tablet innemen, wat me goed lukte aangezien beide momenten aan vaste tijdstippen gekoppeld waren. De reden dat ik er echter uiteindelijk, na lang aandringen bij mijn huisarts (ik ben een week nadat ik de voorschrijvende arts had geconsulteerd, van Apeldoorn naar Nijmegen verhuisd, waar ik nog niet bij de GGZ bekend was), mee stopte, had te maken met het feit dat de effecten niet opwogen tegen de bijwerkingen die ik van het middel kreeg.

Ik heb altijd een lage dosis van 1mg geslikt. Op deze dosis ervoer ik de eerste twee weken een bijna perfect effect: ik was rustiger, had minder snel last van zintuigelijke prikkels, flipte minder en sliep iets beter. Na twee dagen had ik iets wat op een paniekaanval leek – hartkloppingen en een gevoel van angst -, maar de voorschrijvende arts ging ervanuit dat deze door mijn stress en niet door de medicatie werd veroorzaakt, want ik had de klacht niet vanaf het begin af aan gehad. Helaas hielden de paniekaanval-achtige reacties niet op, was ik enigszins duf en afgevlakt (hoewel dat dragelijk was zolang ik positieve effecten ervoer) en verminderde wel het gewenste effect na twee weken. Toegegeven: ik heb op eigen houtje aan mijn dosering zitten sleutelen, omdat ik de bijwerkingen vervelend vond, maar ook toen ik na mijn huisarts geconsulteerd te hebben, alweer wekenlang op mijn normale dosis van 1mg zat, was het middel niet meer effectief. De bijwerkingen waren in de loop van de maanden iets verminderd, maar baat het niet, dan schaadt het mogelijk wel degelijk. De dosis verhogen, was voor zowel mij als mijn huisarts geen goed idee. Zij wilde eigenlijk dat ik nog een aantal weken doorging op 1mg, omdat het middel eerder wel effectief was geweest en het sleutelen aan mijn dosis niet goed gevallen was, maar toen ik na twee maanden nog geen effect merkte, dreef ik mijn zin door en bouwde de Risperdal af.

Op zich had ik tamelijk milde bijwerkingen, die te tolereren zouden zijn geweest als ik baat had gehad bij het middel. Op mijn afdeling zie ik patiënten die veel ernstigere bijwerkingen ondervinden van antipsychotica dan die ik heb gehad. Zowel mijn huisarts als ik vonden echter dat het niet verstandig was een hogere dosis te proberen, omdat ik liever zo min mogelijk pillen slikte en zij dacht dat ik wel in staat moest zijn mijn flippen gedragsmatig te beheersen. De reden dat mijn huisarts terughoudend was over het afbouwen van de medicatie, was dat ze me niet off-meds kende. Er was toch een zeker risico aan verbonden als ik met de pillen zou stoppen, want mijn toestand was ongewijzigd. Bij mij viel, volgens de huisarts, nog wel te verwachten dat de toestand zou verbeteren en ik dus naderhand met de pillen kon stoppen – alleen nu (eind september 2007) nog niet -, maar veel patiënten moeten hun pillen jarenlang slikken. Misschien had ik ook nu nog aan de pillen gezeten, als ik mijn zin in september niet doorgedreven had.

Daarbij komt nog een andere factor: waar ik mijn medicatie slikte om een reële, op dit moment bestaande stoornis te verlichten, slikken veel mensen pillen tegen “risico’s”. Met hoge bloeddruk of een te hoog cholesterolgehalte is op zich niets mis; het probleem is dat het een risicofactor vomrt voor ernstige ziekten. Als ik nu een te hoge bloeddruk heb en geen middelen hiertegen slik, zal ik niet zo één-twee-drie volgende week een hartaanval krijgen, zoals er wel het risico was dat ik na het stoppen met de Risperdal binnen een week doorflipte. Veel mensen zullen dus, bij het afwegen van bijwerkingen versus therapeutische effecten, moeten bedenken dat de therapeutische effecten pas op lange termijn voordelen geven, en, sterker nog, deze voordelen alleen maar statistisch zijn: misschien krijgt iemand die lange tijd een te hoge bloeddruk heeft en hiervoor geen medicatie slikte, nooit een hartaanval, terwijl een ander, die keurig zijn bloeddruk op peil houdt met pillen, wel een hartaanval krijgt. Dan is het lastig motiveren: we willen graag zo lang mogelijk zo gezond mogelijk blijven, maar als we nu een heleboel bijwerkingen hebben van medicatie, vermindert dit onze kwaliteit van leven. De ziekte of het probleem is misschien vervelend – ik haat mijn onrusttoestand (direct, niet alleen vanwege het eruit voortkomende gedrag) -, maar bijwerkingen van medicatie zijn soms minstens net zo vervelend. En als je pillen slikt om het mogelijke risico op een ernstige ziekte te verkleinen, moet je je helemaal afvragen of je voor de statistiek de bijwerkingen van je medicatie op de koop toe wilt nemen.

Laat een reactie achter

Metahypochonder

mei 9, 2008 bij 11:56 pm · Ingedeeld onder Geneeskunde, Persoonlijk, Psychiatrische problematiek

Ooit heb ik erover gedacht een online zelfhulpgroep op te richten voor mensen die bang zijn dat ze misschien hypochonders zijn – metahypochonders? Ik ben op zich iemand die zich snel zorgen maakt, in het algemeen, en enige ziekteangst hoort daarbij. Bij mij heeft de ziekteangst een zelfde karakter als andere zorgen, bijvoorbeeld de angst dat er ingebroken zou worden op mijn hok als ik vergat de deur op het nachtslot te draaien – waardoor ikdit iedere avond minstens tien keer controleerde. Ik controleerde standaard ook iedere avond heel vaak of de lampen uit waren en mijn stekkerdozen uit – want ik was bang een torenhoge energierekening te krijgen -, of mijn wekker aanstond – want anders zou ik me misschien verslapen – en of mijn verwarming uit en raam open waren – want anders kreeg ik misschien koolmonoxidevergifitiging. Toen ik klein was, was ik bang voor alle dingen die ik in het nieuws hoorde, op eenzelfde manier waarop andere kinderen bang zijn voor monsters onder hun bed. Ik was bang voor landmijnen en dacht dat iemand er één in de tuin had verstopt. Ik was bang voor giftige slangen (niet voor wurgslangen overigens, want ik ging ervanuit dat ik die wel aankon), en toen we naar Apeldoorn verhuisden, was ik bang daar midden op straat een adder tegen te komen, want ik had gehoord dat die beesten op de Veluwe voorkwamen. En ik was dus bang voor ziektes: in die tijd was de Leprastichting goede doel van de eeuw of zoiets, want het kwam heel vaak in het nieuws. Omdat ik gehoord had dat je tenen eraf vielen als je lepra had, telde ik ze iedere avond minstens vijf keer – alsof die ziekte in één dag toeslaat, maargoed.

Ik was in ieder geval tot vorig jaar niet iemand die de spreekkamer van de huisarts platliep met wissewasjes. Als ik naar de huisarts ging, was het meestal wel “niks”, maar ik ging gemiddeld één keer per jaar met een klacht waarvan een ander ook vond dat ik ermee naar de huisarts moest gaan. Toen ik nog op mijn hok zat, liep ik wel redelijk de spreekkamer van de huisarts plat met kleine dingetjes, maar ik wilde graag geloven dat ze aan stress of een recente verkoudheid lagen of dat het logisch was dat een klacht lang duurde (ik had al eerder de regel ingevoerd dat ik met elke klacht minimaal twee maanden moest rondlopen, en mag hopen dat ik die niet letterlijk neem als ik ooit een hartaanval krijg), en kwam daarna niet meer met dezelfde klacht terug (ik heb nog steeds een klacht die afgelopen september in de categorie wissewasjes belandde, maar laat maar hangen).

Nu zeur ik al maanden over darmklachten, waarvan de kans steeds groter is dat ze in de categorie wissewasjes gaan belanden. Het bloedonderzoek was normaal en toen ik gevraagd werd een verpleegkundige te vragen mijn ontlasting te beoordelen, vonden twee van de drie verpleegkundigen die dit gedaan hebben, het normaal. Voor mij is het alles behalve normaal, maar ik schreef ook al dat ik moeite heb de signalen van mijn lichaam juist te interpreteren.

Ik heb me voorgenomen volgende week aan de verpleging te vragen het predikaat “niks” maar vast aan de huisarts voor te stellen, voordat die het zelf doet. Ik kan toch niet meer beoordelen of mijn klachten op een bepaald moment overeenkomen met de beoordeling van één van de twee verpleegkundigen die het niet significant vonden, of met die op het moment dat de verpleegkundige er wel enige afwijking in zag (niet dramatisch overigens). Ik heb geen zin om weer een klacht, nu na maanden, voor niet-significant te hebben worden uitgemaakt. Dan weet je ook dat je niet langer serieus genomen wordt, ook al doe je je best om niet te snel te concluderen dat je een medisch probleem hebt, door hiervoor allerlei regels in te voeren, zoals de twee-maandenregel (die trouwens strenger is als een klacht binnen het officiële normale bereik valt, bijvoorbeeld doordat de “diarree” nooit langer duurde dan vijf dagen achtereen). Ik wil niet overkomen als iemand die de dokter zijn tijd verspilt met onzinklachten, en het is voor mij al moeilijk om uit te maken of dit op een bepaald moment komt door overdreven zorgen of door een verkeerde interpretatie van lichamelijke signalen of door alletwee, en laat staan dat een dokter – die in het algemeen niet eens snapt dat er mensen zijn die hun eigen lichaamssignalen niet kunnen interpreteren – deze beoordelign juist maakt.

Op zich is mijn “metahypochondrie” – mijn angst om voor hypochonder versleten te worden -, deels te verklaren door het feit dat je als hypochonder in het algemeen niet serieus genomen wordt door artsen. “Just because you’re paranoid doesn’t mean they aren’t out to get you,” en zo geldt dat voor hyochondrie ook: hypochonders hebben net zo’n hoog of laag risico op het krijgen van de ernstige ziektes waar ze voor vrezen, als hun psychisch normale medemensen. Maar een andere reden is het feit dat ziekteangst vaak gezien wordt als een vorm van aanstelleritis, terwijl het net zo’n serieus te nemen angst is als elke andere angst. Toen ik bang was longkanker te krijgen omdat ik jarenlang een steen die schijnbaar een soort asbest was (volgens iemand met verstand van mineralen ongevaarlijk), in mijn bezit heb gehad of dacht dat ik Alzheimer zou krijgen omdat ik mobiel belde (weer zo’n it’s-been-in-the-news angst: mobiele bellers hebben meer alfagolven in de hersenen), waren dit net zulke hinderlijke zorgen als de angst dat ik toch uit elke woonplek zou worden weggeschopt vanwege mijn gedrag of de angst voor inbraak als ik de deur niet op het nachtslot had, alleen minder logisch. Daarom nog niet niet-bestaand. Niet “niks” dus! Overigens: geen gezondheidswerker heeft mij tot nu toe ooit voor hypochonder uitgemaakt. De reden dat ik mijn “metahypochodnrie” ontwikkelde, is dat ik in 2005 door mijn ouders hier regelmatig voor werd uitgemaakt, plus het feit dat ik altijd vast anticipeer (mogelijk onterecht) op wat een hulpverlener van me kan vinden.

Laat een reactie achter

Geen (behandelbare) ziekte

april 21, 2008 bij 11:18 pm · Ingedeeld onder Geneeskunde

Als je ziek bent, ga je naar de dokter. Zo simpel is het. Naar wat voor dokter je gaat, hangt af van je ziekte. Als je astma hebt, ga je naar de longarts. Als je hartklachten hebt, ga je naar de cardioloog. Als je een oogafwijking, hebt, ga je naar de oogarts. En als je een psychiatrische aandoening hebt, bezoek je de psychiater. De arts stelt een diagnose en doet een voorstel voor een behandeling. Maar wat als hij niks meer voor je kan doen?

Het beste voorbeeld hiervan is uiteraard mijn blindheid. Ik ben vanaf mijn geboorte zeer slechtziend. Toen ik nog in Rotterdam woonde, bezocht ik regelmatig het Rotterdamse Oogziekenhuis. Mijn oogarts controleerde me en stelde eventuele complicaties van mijn oogaandoening vast en behandelde die vervolgens, met meer of minder succes. Dit was tot ik in 1996 naar Apeldoorn verhuisde. Mijn ouders hadden op dat mometn besloten dat ik functioneel blind was en vonden verdere oogheelkundige controle niet nodig. Ik heb in de afgelopen twaalf jaar, misschien vier keer de oogarts gezien, waarvan altijd op één keer na het initiatief kwam van een blindeninstelling die standaard een oogheelkundig onderzoek uitvoert bij alle nieuwe cliënten. Die ene keer was in 2004, en achteraf heb ik geen idee waarom ik eigenlijk ging. Mijn moeder had twee weken daarvoor staar bij mij ontdekt (dit is een veelvoorkomende complicatie bij mijn oogaandoening), maar de algemeen geldende regel bij ons in huis was dat dit niet behandeld hoefde te worden omdat ik toch blind was. Maar de aanleiding dat ik feitelijk ging, was dat ik symptomen had die konden wijzen op verhoogde oogdruk (glaucoom). Mijn huisarts kon niets vinden, maar stuurde me voor de zekerheid toch door. Het bleek dat ik, voor zover het mogelijk was met de hand mijn oogdruk te meten (het apparaat dat de oogarts daar normaal voor gebruikt, werkte niet omdat mijn ogen te snel heen en weer bewogen), geen verhoogde oogdruk had. Verder vond hij het, net als mijn ouders en ik, niet nodig om mijn staar te behandelen. Tussen haakjes – niet letterlijk zo gezegd: wat deed ik in zijn spreekkamer?

In de psychiatrie kom ik dezelfde houding tegen. Hier is “stabiel” mijn predikaat, maar dit moet ik relatief zien tegen de achtergrond van het feit dat ik wel het syndroom van Asperger heb. Ik vind mezelf overigens niet zo stabiel – tenminste, ik mag hopen dat mijn huidige toestand niet mijn normale toestand is -, maar op de opnameafdeling ben je stabiel als je geen gevaar voor jezelf of anderen vormt. Vaak wordt met mij gecommuniceerd alsof Asperger mensen niets te zoeken hebben in de psychiatrie, omdat het niet om een psychiatrische aandoening zou gaan. Wat het wel is volgens deze mensen, varieert van een gedragsprobleem tot een verstandelijke handicap – ik heb liever de laatste connotatie dan de eerste. Op zich mag van mij de hele categorie pervasieve ontwikkelingsstoornissen verhuizen naar as II van de DSM, maar de connotatie bij stoornissen op as II is niet “niet psychiatrisch” maar “niet tot nauwelijks behandelbaar”. Voor mensen met autisme valt er geen toestandsbeeld in remissie te brengen, zoals dat gebeurt bij mensen met schizofrenie of een bipolaire stoornis. Dat wil niet zeggen dat er geen toestandsbeeld is – zoals mijn arts dit ooit onterecht tijdens een behandelplanbespreking zei.

Ik weet niet of ik naar de oogarts zou gaan als ik weer symptomen van glaucoom zou hebben. Ik heb vandaag een mail geschreven voor een mailgroep voor mensen met mijn oogaandoening met de vraag of er risico’s zijn als deze aandoening niet behandeld wordt, andes dan het verlies van het gezichtsvermogen – ik heb ooit begrepen van wel. En dat ik in een vervolgsetting ambulante behandeling zou zoeken van een autismeteam en dat ik niet blij ben met het vooruitzicht hier nog jaren mee te moeten wachten, lijkt niet tot de medewerkers van het behandelteam van mijn afdeling door te dringen. Ik weet niet wat ze dachten dat ik op die orthopsychiatrische woonvoorziening moest leren, maar ik vrees praktische vaardigheden die ik al had, want de hulpvragen die met mijn autisme samenhangen, mogen gerust nog een paar jaar wachten tot ik terecht kan bij een hulpverlener die zich wel interesseert voor een toestandsbeeld waar weinig aan in remissie te brengen is.

Laat een reactie achter

Ethische beslissingen in de neonatologie: een kwestie van statistiek?

april 7, 2008 bij 10:58 pm · Ingedeeld onder Ethiek, Geneeskunde

In de huidige medische wereld gaat het er steeds minder om de patiënt zo lang mogelijk in leven te houden, koste wat kost. De kwaliteit van leven is belangrijker geworden dan de kwantiteit. Dit strekt zich ook uit tot de neonatologie, de zorg aan ernstig zieke of te vroeg geboren baby’s. Zo worden er beleidslijnen uitgezet voor het al dan niet behandelen van prematuren. De laatste info die ik ken, dateert van 2004, en in die tijd werden baby’s jonger dan 25 weken niet behandeld, hoge uitzonderingen daar gelaten. Het risico op (ernstige) handicaps wordt te groot geacht.

Het moet hierbij wel gezegd worden, dat je aan een pasgeboren baby niet kunt zien of hij de volgende dag misschien een ernstige hersenbloeding zal krijgen, of maar een lichte bloeding, of geen. Als het kind die hersenbloeding bijvoorbeeld al tijdens de bevalling heeft gehad, zegt dat nog niks. Sommige kinderen met een ernstige hersenbloeding, met eventueel een hydrocephalus (waterhoofd) tot gevolg, worden zwaar lichamelijk en verstandelijk gehandicapt, terwijl anderen (ikzelf bijvoorbeeld) neurologisch gezien alleen een vorm van autisme ontwikkelen (waarvan de oorzaak niet eens met zekerheid vast te stellen is). Je kunt ook niet aan een baby die net geboren is, zien of hij prematurenretinopathie (een oogaandoening die veel voorkomt bij te vroeg geboren baby’s) zal ontwikkelen, en of hij wellicht door deze aandoening blind zal worden. Het enige wat je kunt zeggen, is dat een kind met zwangerschapsduur X en geboortegewicht Y zoveel procent kans heeft op deze complicaties, en dat kinderen met zulke complicaties zoveel procent kans lopen op handicaps. Om nog maar te zwijgen over de subjectiviteit van kwaliteit van leven voor iemand met een handicap. Je kunt, in het besluitvormingsproces of je een individuele baby wel of niet behandelt, als arts niet afgaan op (bijna) vaststaande feiten over de toekomstige kwaliteit van leven van deze patiënt. Hooguit kun je afgaan op de gegevens die hierover volgens onderzoek bekend zijn. Op statistieken dus.

Nou is dat natuurlijk bij veel medische kwesties zo. Iemand met kanker heeft ook zoveel procent overlevingskans over zoveel maanden of jaren, en dat is ook niet berekend op basis van zijn individuele ziektebeeld, maar op basis van het stadium van de tumor en het percentage van mensen met een soortgelijke tumor dat een bepaalde periode heeft overleefd. Je overleeft wel of je overleeft niet, zo simpel is het. En bij het krijgen van een handicap is dat natuurlijk ook. Maar, behalve als de percentages ver boven de negentig procent komen, zal de gemiddelde patiënt een statistiek niet gebruiken om beslissingen over het eigen leven op te baseren. En dit is wel wat in de neonatologie gebeurt: baby’s jonger dan 25 weken worden bijna categorisch niet behandeld, omdat ze de statistieken tegen hebben. Welke statistieken, daar valt ook nog over te discussiëren. Hebben we het over het risico op spasticiteit, of een verstandelijke handicap, autisme, blindheid of het risico op leerproblemen op school? Kun je statistieken over schoolloopbaan van ex-prematuren gebruiken om leven-of-doodbeslissingen op te baseren in randgevallen? En kun je op grond van statistieken een bepaalde groep prematuren, met bijvoorbeeld een bepaald geboortegewicht of, zoals hier, een bepaalde zwangerschapsduur, bijna categorisch van behandeling uitsluiten? Het doet mij denken aan het categorisch niet behandelen van longkanker, omdat toch meer dan negentig procent van de patiënten eraan overlijdt – en bij prematuren zijn veel percentages niet in de orde van negentig procent.

Laat een reactie achter

Euthanasie en wilsonbekwaamheid: dementerenden vs. baby’s

april 5, 2008 bij 11:26 pm · Ingedeeld onder Ethiek, Geneeskunde, Levenseinde

Vanaovnd was in het NOS-journaal een item over euthanasie bij dementerende ouderen. Volgens de Nederlandse wet moet iemand, op het moment dat hij euthanasie wil, wilsbekwaam zijn. Als mensen dement worden, zijn ze vaak in het beginstadium nog wel wilsbekwaam, maar is er nog geen sprake van ondraaglijk lijden omdat de patiënt geen pijn heeft en nog heldere momenten kent. Maar als dat niet meer zo is, is de patiënt vaak wilsonbekwaam en kan er dus geen euthanasie worden toegepast. Een eerder opgestelde euthanasieverklaring verandert hier niks aan. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde wil de dat de wet verruimd wordt, zodat ook dementerenden ewuthanasie kunnen krijgen.

Aan de andere kant wordt euthanasie sinds 2004 wel toegepast – niet volgens de wet, maar het wordt gedoogd – op baby’s en jonge kinderen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Kinderen tot twaalf jaar hebben geen toestemmingsrecht volgens de WGBO; de ouders geven plaatsvervangende toestemming voor een behandeling. Hierbij geeft dus ook een ander – namelijk de ouder – toestemming voor euthanasie. Wat is het verschil?

Ik ken de WGBO niet uit mijn hoofd, maar ik meen te begrijpen dat er een verschil is tussen het niet hebben van toestemmingsrecht van minderjarigen tot twaalf jaar, en wilsonbekwaamheid bij meerderjarigen. Eigenlijk vind ik dit vreemd, want bij wilsonbekwame meerderjarigen neemt normaliter ook een (wettelijk) vertegenwoordiger beslissingen over de geneeskundige behandeling van de wilsonbekwame patiënt. Waarom mag zo’n vertegenwoordiger niet om euthanasie verzoeken voor een demente oudere, die daarover nota bene zelf een verklaring heeft opgesteld, en mogen de ouders wel toestemming geven voor euthanasie, als het gaat om een kind jonger dan twaalf, dat nooit een verklaring heeft opgesteld?

Het is de vraag of euthanasie een zodanig ingrijpende medische handeling is, dat hierover alleen de patiënt zelf zou mogen beslissen, en dus niet een (wettelijk) vertegenwoordiger. Als je zegt dat iemand wilsbekwaam moet zijn om voor euthaansie in aanmerking te komen, impliceert dat een dergelijke redenatie. En dat is mijns inziens begrijpelijk. Ik heb zelf grote moeite met euthanasie, maar dat heeft niets te maken met één of andere religieus gebaseerde regel die het een doodzieke patiënt verplicht door te leven, maar met het feit dat een ander dan de patiënt met een doodswens zelf (nl. de arts) zich actief mengt in de uitvoering van het sterven. Maar de Nederlandse wetgever gaat er blijkbaar vanuit dat artsen deze verantwoordelijkheid kan worden toevertrouwd, en dat de patiëntenrechten hierin voldoende zijn gewaarborgd. En blijkbaar vertrouwt de wetgever deze verantwoordelijkheid niet toe aan vertegenwoordigers van wilsonbekwame patiënten, en, blijkens de praktijk, wel aan ouders van jonge kinderen.

Mijn vader heeft een erg utilistische filosofie, en beweert dat jonge kinderen en demente ouderen niks te willen hebben. Redenaties à la “Maar hij zou dit leven niet gewild hebben” gaan in zo’n geval niet op, want wat de patiënt wil, dondert niet. De wettelijke vertegenwoordigigng van wilsonbekwamen is echter zo geregeld, dat vertegenwoordigers de taak hebben zoveel mogelijk te handelen in de geest van wat de patiënt zou willen ware hij niet wilsonbekwaam. Ouders van baby’s kun je deze verantwoordelijkheid niet geven, want een baby heeft nooit kunnen zeggen wat hij wil – of hij nou later wilsbekwaam zou zijn of niet. In de praktijk beslissen vetegenwoordigers van wilsonbekwame patiënten ook vaak wat ze zelf het verstandigst lijkt, maar zo redeneert de wet niet. Bij ouders van jonge kinderen is dit echter blijkbaar wel toegestaan, omdat zij plaatsvervangende toestemming geven. Dan is het risico alleen maar groter dat de ouders meer hun eigen belang dienen dan dat van het kind. Het hangt er natuurlijk vanaf wat voor filosofie je aanhangt, of je daar iets tegen hebt – ik vind het zeer onethisch waar het gaat om iets definitiefs als euthanasie -, maar het is vreemd dat ouders in de praktijk (let erop: dit is nog niet in de wet vastgelegd!) toestemming mogen geven voor euthanasie op jonge kinderen, die nooit een verklaring hebben kunnen opstellen, maar dat vertegenwoordigers dit niet kunnen als het om demente ouderen gaat, die misscien zelf al een euthanasieverklaring hadden. Als je dan – zoals ik – als wetgever vindt dat een vertegenwoordiger niet over euthanasie gaat, steek dan ook onmiddellijk een stokje voor het protocol op basis waarvan al vier jaar euthanasie op kinderen wordt gedoogd.

Laat een reactie achter

Oudere Berichten »