Archief voor Ethiek

Misstanden bij PGB-bemiddelingsbureaus

Vanavond besteedde Radar aandacht aan de wanpraktijken van PGB-bemiddelingsbureaus. Dit zijn bureautjes die het persoonsgebonden budget voor cliënten beheren. Als deze bureaus deel uitmaken van een bedrijf dat ook zelf zorg levert, komt het nogal eens voor dat men veel te hoge kosten declareert voor de zorg die feitelijk geboden wordt. Het bureau dat het meest aan de schandpaal werd genageld, beloofde in de uitzending beterschap, maar het viel me wel op dat men om dit te bereiken een afdeling kwaliteit en een afdeling casemanagement had opgezet, en ik neem aan dat die medewerkers niet voor niets werken. Die vraag stelde de interviewer helaas niet.

In de uitzending was ook een CDA-kamerlid. Verrassend genoeg stelde hij geen verdere bezuinigingen voor als oplossing van dit probleem, al wilde hij wel dat het CIZ en het Zorgkantoor strenger zouden controleren. Het schijnt immers dat zo’n 95% van de indicaties telefonisch wordt verricht (het CIZ ontkent dat, maar het zou mij weinig verbazen, want ikzelf heb pas één keer een indicatiesteller over de vloer gehad), en bij eveneens 95% van de PGB’s het zorgkantoor de verantwoording niet of nauwelijks controleert. De andere voorstellen waren wel goed: het kamerlid wilde dat bemiddelingsbureaus zelf geen zorg meer mogen leveren, en dat budgethouders altijd zelf de beschikking over hun PGB in huis zouden krijgen, ook als zij het beheer willen uitbesteden. Immers, een persoonsgebonden budget was er niet om zorgorganisaties die geen AWBZ-erkenning hebben, te spekken zonder dat de cliënt er tussenkomt. Laten ze dan zorgen dat ze tot de AWBZ worden toegelaten en gewoon zorg in natura bieden.

Laat een reactie achter

Andere Tijden: Jolanda Venema, 1988

Vanavond ging Andere Tijden over de controverse rond Jolanda Venema, die in 1988 in de krant kwam, omdat ze naakt vastgebonden lag in de isoleercel van een zwakzinnigeninrichting. De instelling waar ze indertijd verpleegd werd, kwam nu vooral in een positief daglicht, inclusief een prachtig pronkinitiatief voor een woonwerkboerderij voor ernstig gehandicapten met gedragsproblemen. Maar uiteraard werd de uitzending niet voor niets vertoond, gezien de recente ophef over de separeercel en het feit dat afgelopen dinsdag nog bleek dat de Zweedse band nog te vaak wordt gebruikt. Men heeft nu wel weer mooi een intentieverklaring om de onrustband op termijn af te schaffen, maar het is de vraag of dit ook echt gebeurt. Immers, al is de inrichting waar Jolanda verbleef verantwoordelijk voor haar behandeling, het leek er niet op dat deze mensonterende toestand de bedoeling was geweest. Het was een proces dat voortkwam uit vermeende noodzaak volgens het personeel, dat wel wist dat dit niet hoorde, maar niet hoe het anders moest. Als aan dit soort misstanden in de zorg een einde moet komen, moet dit zowel vanuit de behandelaren als vanuit het management en de inspectie en ook vanuit de politiek, worden ondersteund.

Laat een reactie achter

Zelf medicinale wiet kweken?

Vanavond handelde 1Vandag onder andere over een man die zijn eigen medicinale marijuana kweekte. Formeel mag het niet – hij had meer dan veertig planten, en je mag er maar een paar hebben voor eigen gebruik -, maar om het spul via de apotheek te krijgen, is gigantisch duur, want veel zorgverzekeraars vergoeden het niet.

Het ethische en juridische dilemma is natuurlijk of iemand voor medische doeleinden de Opiumwet mag overtreden. Medicinale wiet is legaal in Nederland, en de dosis die deze patiënt gebruikte, mag ook, maar het zelf kweken van hennepplanten, is verboden. Nou zou je kunnen zeggen dat het mag omdat dit nodig is voor de gezondheid van de patiënt. Desnoods zou je de wet kunnen aanpassen om dit toe te laten. Maar hoe ga je controleren of een persoon zijn wiet voor medische doeleinden gebruikt? De grens, dat je maar een paar platen (ik geloof vijf) voor eigen gebruik mag hebben, is er natuurlijk niet voor niets: men wil niet het risico lopen dat je de wiet gaat verhandelen. Aan de andere kant: moeten patiënten zichzelf in de schulden steken om hun pijn dragelijk te maken? Het medische nut van marijuana is allang bewezen, dus het gaat er niet om dat mensen zelf moeten weten waar ze in geloven om van hun pijn af te komen, maar het dan wel zelf moeten betalen. Maar het zou, neem ik aan, te duur worden als men gewoon de medicinale wiet in het basispakket van de zorgverzekering stopt – want dat spul kost algauw tien euro per gram als je het in de apotheek (of in de coffeeshop, for that matter) koopt. Aan de andere kant, hoe vaak komt het voor dat patiënten medicinale wiet nodig hebben? Er zitten stukken duurdere en vaker voorkomende behandelingen in het basispakket. Het blijft natuurlijk goedkoper als je je eigen wiet kweekt, maar we zullen nog zien wat de Hoge Raad hiervan zegt.

Laat een reactie achter

Platspuiten

In ethische discussies over de behandeling van dementerenden en ernstig verstandelijk gehandicapten met gedragsproblemen wordt nog wel eens gesproken ove rhet concept “platspuiten”. Ik nam het letterlijk en kon me er tot voor kort weinig bij voorstellen. Tot een verpleegkundige eindelijk tevreden was over de effectiviteit van mijn zo-nodigmedicatie – die ik gelukkig maar zeer zo nodig gebruik.

De allereerste keer dat ik in een flipbui noodmedicatie heb gebruikt, was mijn toenmalige arts heel eerlijk over het gehoopte effect: dat het me “wat zou versuffen”, dus. Ik vond het best, want ik was zo over de rooien dat het me helemaal niets kon schelen wat die rommel zou doen. Inderdaad was ik door dit middel, promethazine (Phenergan, een middel dat officieel bedoeld is tegen allergieën maar dat ook sederende bijwerkingen heeft), wat duffer dan normaal, maar het was nog niet zo erg dat ik niet meer normaal kon functioneren – toen ik drie of vier uur na inname aan het schrijven sloeg, vond ik vooral dat ik iets slordiger typte, maar aan het aantal typefouten was het niet eens te merken. Bijkomend voordeel was dat mijn onrust in ieder geval minder was.

Het broertje van de promethazine, levomepromazine (Nozinan, officieel alleen geïndiceerd bij matige pijn in een beperkte patiëntengroep), heb ik ook nog een tijdje geslikt voor de nacht, maar dat deed er zo gruwelijk lang over om in te werken en werkte vervolgens nog zo vreselijk lang door, dat ik er geen baat bij had. Verder een hele rits benzodiazepines gehad, het merendeel als slaapmiddel, behalve de oxazepam (Seresta). Tien milligram Seresta deed helemaal niets, en ik nam het vooral zodat de verpleging niet kon zeggen dat ik niet probeerde om mezelf weer rustig te krijgen. Uiteindelijk won bij mij toch de gedachte dat, als het niet baat, het zeker mogelijk wel schaadt, en ging ik dus steeds minder vaak op het aandringen van verpleegkundigen in. Dit was tot april, toen mijn behandelaar me adviseerde het toch maar af en toe te nemen. Ze schreef me twintig milligram voor, omdat ik dus voor de zoveelste keer aangaf dat tien niets deed. De eerste keer dat ik het accepteerde, lag ik drie uur te maffen en toen begon de hele saga weer opnieuw. Ik heb toen geen Seresta meer genomen, omdat ik vond dat ik dat ’s middags al had gedaan. Niet elke keer was slapen het effect van de oxazepam, maar meestal wel – en ik was daar niet blij mee midden op de dag. Een verpleegkundige maakte me behoorlijk pissig toen ze, in aanloop naar een behandelplanbespreking, veronderstelde dat de Seresta goed had gewerkt. Hoezo goed werken?

Het zal meestal niet de bedoeling van de arts of verpleegkundige zijn om de patiënt midden op de dag te doen slapen. Eigenlijk is het alleen de bedoeling dat iemands onrust wat beteugeld wordt. En bij sommige patiënten is dit wat Seresta of een ander kalmeringsmiddel doet. Maar voor de verpleegkundigen lijkt het soms bar weinig uit te maken hóe de patiënt rustig wordt, als hij het maar wordt. Desnoods door te liggen maffen. Al is dit niet wat ik onder “rustgevend” versta, is het voor mij af en toe best; ik neem mijn Seresta toch nog niet eens één keer per week. Maar sommige patiënten zitten vrijwel constant aan de kalmeringsmiddelen. Gelukkig heb ik echt “platspuiten” op mijn afdeling nog maar een enkele keer gezien, en dat was kortdurend. Het is als je het mij vraagt een zeer onethische maatregel: niet alleen hebben mensen met de meeste psychiatrische stoornissen voor hun feitelijke problemen geen baat bij de kalmeringsmiddelen die ze ingespoten krijgen (benzodiazepines zijn bijvoorbeeld alleen geïndiceerd bij angststoornissen), maar je grijpt hiermee ernsitg in op iemands fundamentele vrijheden. Prima als het kortdurend echt niet anders kan, maar middelen en maatregelen zijn niet bedoeld als regel.

Laat een reactie achter

Slechte zorg in verpleeghuizen

Vanavond ging Zembla over de macabere zorg in verpleeghuizen. Vier jaar geleden heeft een soortgelijke uitzending nog geleid tot kamervragen en beloofde de staatssecretaris verbeteringen. Die zijn volgens familie en personeel niet gekomen. Er is nog steeds een tekort aan verzorgenden, en de hygiënerichtlijnen laten te wensen over. Zo moest men in één verpleeghuis alleen luiers verschonen als die echt vol waren, waardoor mensen urenlang met een natte broek zitten. Helaas ontkennen de managers alles en komt de inspectie alleen aangekondigd controleren. Het is een ernstige toestand, maar er verandert niks. En de bezuinigingen gaan gewoon door. Ja, met een dagtarief van 180 euro kun je ook niet veel. Maar de kans is waarschijnlijk niet groot dat dit snel zal verhoogd worden, want zorg staat niet hoog op de politieke agenda.

En als het geld er wel is, zijn de mensen er niet om de zorg te leveren – we hebben veel te weinig verzorgenden en verpleegkundigen die in de ouderenzorg (willen) werken. Eén huiskamermedewerker op drie huiskamers is veel te weinig. Je kunt moeilijk de verzorgende de schuld geven van het “moeten” fixeren van patiënten omdat er niemand is die ze in de gaten kan houden. Verre van ethisch. En je kunt ook de verzorgende moeilijk persoonlijk aanspreken op de slechte hygiënische toestand waarin je demente moeder verkeert. Maar de zorgmanager weet de slechte omstandigheden die door familieleden werden geconstateerd, aan het feit dat zij moeite hadden met de dementie van hun vader of moeder en het daarbij behorende uit handen geven van de zorg – dus de verzorgende zou spontaan wel de besmeurde kleren verschonen als de dochter het maar liet? In other words: het ligt weer aan de ziekte van de patiënt of de bemoeizucht van de familie. Nou, niet echt.

Laat een reactie achter

Ethische beslissingen in de neonatologie: een kwestie van statistiek?

In de huidige medische wereld gaat het er steeds minder om de patiënt zo lang mogelijk in leven te houden, koste wat kost. De kwaliteit van leven is belangrijker geworden dan de kwantiteit. Dit strekt zich ook uit tot de neonatologie, de zorg aan ernstig zieke of te vroeg geboren baby’s. Zo worden er beleidslijnen uitgezet voor het al dan niet behandelen van prematuren. De laatste info die ik ken, dateert van 2004, en in die tijd werden baby’s jonger dan 25 weken niet behandeld, hoge uitzonderingen daar gelaten. Het risico op (ernstige) handicaps wordt te groot geacht.

Het moet hierbij wel gezegd worden, dat je aan een pasgeboren baby niet kunt zien of hij de volgende dag misschien een ernstige hersenbloeding zal krijgen, of maar een lichte bloeding, of geen. Als het kind die hersenbloeding bijvoorbeeld al tijdens de bevalling heeft gehad, zegt dat nog niks. Sommige kinderen met een ernstige hersenbloeding, met eventueel een hydrocephalus (waterhoofd) tot gevolg, worden zwaar lichamelijk en verstandelijk gehandicapt, terwijl anderen (ikzelf bijvoorbeeld) neurologisch gezien alleen een vorm van autisme ontwikkelen (waarvan de oorzaak niet eens met zekerheid vast te stellen is). Je kunt ook niet aan een baby die net geboren is, zien of hij prematurenretinopathie (een oogaandoening die veel voorkomt bij te vroeg geboren baby’s) zal ontwikkelen, en of hij wellicht door deze aandoening blind zal worden. Het enige wat je kunt zeggen, is dat een kind met zwangerschapsduur X en geboortegewicht Y zoveel procent kans heeft op deze complicaties, en dat kinderen met zulke complicaties zoveel procent kans lopen op handicaps. Om nog maar te zwijgen over de subjectiviteit van kwaliteit van leven voor iemand met een handicap. Je kunt, in het besluitvormingsproces of je een individuele baby wel of niet behandelt, als arts niet afgaan op (bijna) vaststaande feiten over de toekomstige kwaliteit van leven van deze patiënt. Hooguit kun je afgaan op de gegevens die hierover volgens onderzoek bekend zijn. Op statistieken dus.

Nou is dat natuurlijk bij veel medische kwesties zo. Iemand met kanker heeft ook zoveel procent overlevingskans over zoveel maanden of jaren, en dat is ook niet berekend op basis van zijn individuele ziektebeeld, maar op basis van het stadium van de tumor en het percentage van mensen met een soortgelijke tumor dat een bepaalde periode heeft overleefd. Je overleeft wel of je overleeft niet, zo simpel is het. En bij het krijgen van een handicap is dat natuurlijk ook. Maar, behalve als de percentages ver boven de negentig procent komen, zal de gemiddelde patiënt een statistiek niet gebruiken om beslissingen over het eigen leven op te baseren. En dit is wel wat in de neonatologie gebeurt: baby’s jonger dan 25 weken worden bijna categorisch niet behandeld, omdat ze de statistieken tegen hebben. Welke statistieken, daar valt ook nog over te discussiëren. Hebben we het over het risico op spasticiteit, of een verstandelijke handicap, autisme, blindheid of het risico op leerproblemen op school? Kun je statistieken over schoolloopbaan van ex-prematuren gebruiken om leven-of-doodbeslissingen op te baseren in randgevallen? En kun je op grond van statistieken een bepaalde groep prematuren, met bijvoorbeeld een bepaald geboortegewicht of, zoals hier, een bepaalde zwangerschapsduur, bijna categorisch van behandeling uitsluiten? Het doet mij denken aan het categorisch niet behandelen van longkanker, omdat toch meer dan negentig procent van de patiënten eraan overlijdt – en bij prematuren zijn veel percentages niet in de orde van negentig procent.

Laat een reactie achter

Euthanasie en wilsonbekwaamheid: dementerenden vs. baby’s

Vanaovnd was in het NOS-journaal een item over euthanasie bij dementerende ouderen. Volgens de Nederlandse wet moet iemand, op het moment dat hij euthanasie wil, wilsbekwaam zijn. Als mensen dement worden, zijn ze vaak in het beginstadium nog wel wilsbekwaam, maar is er nog geen sprake van ondraaglijk lijden omdat de patiënt geen pijn heeft en nog heldere momenten kent. Maar als dat niet meer zo is, is de patiënt vaak wilsonbekwaam en kan er dus geen euthanasie worden toegepast. Een eerder opgestelde euthanasieverklaring verandert hier niks aan. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde wil de dat de wet verruimd wordt, zodat ook dementerenden ewuthanasie kunnen krijgen.

Aan de andere kant wordt euthanasie sinds 2004 wel toegepast – niet volgens de wet, maar het wordt gedoogd – op baby’s en jonge kinderen die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Kinderen tot twaalf jaar hebben geen toestemmingsrecht volgens de WGBO; de ouders geven plaatsvervangende toestemming voor een behandeling. Hierbij geeft dus ook een ander – namelijk de ouder – toestemming voor euthanasie. Wat is het verschil?

Ik ken de WGBO niet uit mijn hoofd, maar ik meen te begrijpen dat er een verschil is tussen het niet hebben van toestemmingsrecht van minderjarigen tot twaalf jaar, en wilsonbekwaamheid bij meerderjarigen. Eigenlijk vind ik dit vreemd, want bij wilsonbekwame meerderjarigen neemt normaliter ook een (wettelijk) vertegenwoordiger beslissingen over de geneeskundige behandeling van de wilsonbekwame patiënt. Waarom mag zo’n vertegenwoordiger niet om euthanasie verzoeken voor een demente oudere, die daarover nota bene zelf een verklaring heeft opgesteld, en mogen de ouders wel toestemming geven voor euthanasie, als het gaat om een kind jonger dan twaalf, dat nooit een verklaring heeft opgesteld?

Het is de vraag of euthanasie een zodanig ingrijpende medische handeling is, dat hierover alleen de patiënt zelf zou mogen beslissen, en dus niet een (wettelijk) vertegenwoordiger. Als je zegt dat iemand wilsbekwaam moet zijn om voor euthaansie in aanmerking te komen, impliceert dat een dergelijke redenatie. En dat is mijns inziens begrijpelijk. Ik heb zelf grote moeite met euthanasie, maar dat heeft niets te maken met één of andere religieus gebaseerde regel die het een doodzieke patiënt verplicht door te leven, maar met het feit dat een ander dan de patiënt met een doodswens zelf (nl. de arts) zich actief mengt in de uitvoering van het sterven. Maar de Nederlandse wetgever gaat er blijkbaar vanuit dat artsen deze verantwoordelijkheid kan worden toevertrouwd, en dat de patiëntenrechten hierin voldoende zijn gewaarborgd. En blijkbaar vertrouwt de wetgever deze verantwoordelijkheid niet toe aan vertegenwoordigers van wilsonbekwame patiënten, en, blijkens de praktijk, wel aan ouders van jonge kinderen.

Mijn vader heeft een erg utilistische filosofie, en beweert dat jonge kinderen en demente ouderen niks te willen hebben. Redenaties à la “Maar hij zou dit leven niet gewild hebben” gaan in zo’n geval niet op, want wat de patiënt wil, dondert niet. De wettelijke vertegenwoordigigng van wilsonbekwamen is echter zo geregeld, dat vertegenwoordigers de taak hebben zoveel mogelijk te handelen in de geest van wat de patiënt zou willen ware hij niet wilsonbekwaam. Ouders van baby’s kun je deze verantwoordelijkheid niet geven, want een baby heeft nooit kunnen zeggen wat hij wil – of hij nou later wilsbekwaam zou zijn of niet. In de praktijk beslissen vetegenwoordigers van wilsonbekwame patiënten ook vaak wat ze zelf het verstandigst lijkt, maar zo redeneert de wet niet. Bij ouders van jonge kinderen is dit echter blijkbaar wel toegestaan, omdat zij plaatsvervangende toestemming geven. Dan is het risico alleen maar groter dat de ouders meer hun eigen belang dienen dan dat van het kind. Het hangt er natuurlijk vanaf wat voor filosofie je aanhangt, of je daar iets tegen hebt – ik vind het zeer onethisch waar het gaat om iets definitiefs als euthanasie -, maar het is vreemd dat ouders in de praktijk (let erop: dit is nog niet in de wet vastgelegd!) toestemming mogen geven voor euthanasie op jonge kinderen, die nooit een verklaring hebben kunnen opstellen, maar dat vertegenwoordigers dit niet kunnen als het om demente ouderen gaat, die misscien zelf al een euthanasieverklaring hadden. Als je dan – zoals ik – als wetgever vindt dat een vertegenwoordiger niet over euthanasie gaat, steek dan ook onmiddellijk een stokje voor het protocol op basis waarvan al vier jaar euthanasie op kinderen wordt gedoogd.

Laat een reactie achter