Weblog Zorg en Welzijn

In een villawijk in Enschede is onrust ontstaan vanwege de komst van een groep verstandelijk gehandicapten. De Stichting Aveleijn SDT heeft één van de tien villa’s aan het Weldammerbos gekocht en is aan het verbouwen
geslagen om over een paar maanden onderdak te kunnen bieden aan vijf of zes gehandicapten. Sommige buurtbewoners zitten daar niet op te wachten en tekenden bezwaar aan. (Bron: AD)

Het gaat de buurtbewoners er niet eens om dat de verstandelijk gehandicapten overlast zouden kunnen veroorzaken, zoals dit soms gebeurt als licht verstandelijk beperkten met ernstige gedragsproblemen ergens moeten worden geplaatst. Wat de buurtbewoners steekt, is het feit dat er misschien in de toekomst wel bewoners komen die overlast veroorzaken. Immers, zij hebben geen invloed op wie er in de woonvorm komen te wonen, en als Aveleijn besluit het project op te doeken, is de villa ongeschikt voor verkoop aan particulieren. Dan komen er, vreest de buurt, wellicht studenten of ex-criminelen in te wonen. Op zich vind ik dit een onzinargument. Ze hebben er immers nooit invloed op wie de villa’s koopt, ook niet als het om particulieren gaat.

Daarnaast vrezen de buurtbewoners dat hun huizen in prijs zullen dalen als er gehandicapten in de buurt komen wonen. Lijkt mij een typische kwestie van de self-fulfilling prophecy als je de vooroordelen van de buurt instanthoudt. “We hebben niks tegen gehandicapten, alleen niet in mijn buurt.” Tuurlijk.

De klagers voeren aan dat de gehandicapten toch ook in een wijk kunnen worden gehuisvest waar 2000 huizen staan in plaats van tien. Sorry hoor, maar soms is een rustige omgeving de beste plaats voor een persoon, bijvoorbeeld als hij een ernstige verstandelijke of meervoudige handicap heeft. En het is uit de tijd om te concluderen dat zulke mensen per definitie in de inrichting horen.

Met de decentralisatie – het verhuizen van cliënten uit de inrichtingen naar woonvormen in de wijk – werden bij veel zorginstellingen veranderingen in het personeelsbeleid doorgevoerd. Z-verpleegkundigen, die vroeger de dagelijkse zorg voor verstandelijk gehandicapten hadden uitgevoerd, verdwenen en werden vervangen door zorgmedewerkers met nauwelijks opleiding. Daarnaast werden gastvrouwen aangesteld – vaak vrouwen die ervaring opdeden als moeder en huisvrouw. Officieel is hun taak puur huishoudelijk, maar veelal voeren ze verzorgende of verplegende taken uit, bij gebrek aan goed opgeleid personeel. Vaak is de begeleiding niet eens aanwezig als de cliënten op het dagcentrum behoren te zijn. En waar moet de cliënt dan heen als hij een dag niet naar dagbesteding kan?

Ik zie misschien iets over het hoofd, maar ik zie persoonlijk niet in wat dit met decentralisatie te maken heeft, anders dan dat het een onterecht voortvloeisel is uit de onterecht voorwaardelijke argumentatie achter het wonen in de wijk: “Want ze hebben mogelijkheden.” So what? Waarom kunnen verpleegkundigen wel in inrichtingen werken om daar ernstig verstandelijk gehandicapten of mensen met meervoudige handicaps te verplegen, en niet in een woonwijk? Waarom moet een cliënt, om in de samenleving te mogen deelnemen, kunnen volstaan met minder begeleiding dan hij in de inrichting had, terwijl het begrijpelijk is dat iemand met een handicap meer ondersteuning nodig heeft om in de “normale” samenleving te functioneren dan om in een beschutte, speciaal aangepaste inrichting te verblijven? Het is precies de reden dat ik decentralisatie geen plicht vind: sommige gehandicapten willen niet in een wijk wonen, omdat zij zich in de beschermde omgeving van de inrichting beter kunnen ontplooien. Maar het voorwaardelijke achter wonen in de samenleving legt een enorme druk op de gehandicapte om te presteren: hij gaat in de samenleving wonen (in de praktijk mag de gehandicapte zelf niet kiezen of hij in de inrichting wil wonen, dan wel in de wijk), dus hij zal het met minder ondersteuning moeten doen. Als hij het zo niet redt, zoekt hij het maar uit of gaat hij terug naar de inrichting.

Ik kan niet voor alle mensen met een handicap spreken. Ik kan daardoor niet zeggen dat iedereen in de wijk zou moeten wonen. Dit heeft mijn persoonlijke voorkeur, maar die kan anders zijn voor andere cliënten. Wat ik wel zeg, is dat soms decentralisatie de schuld krijgt van problemen die ontstaan door bezuinigingen op personeel en zorg. Als de gastvrouw in de inrichting had gewerkt en daar een meervoudig gehandicapte had verpleegd omdat er geen verpleegkundige was, was dit ook een misstand geweest, maar blijkbaar kwam dit in de tijd van de massale inrichtingen niet voor (of kwam het niet in het nieuws!). Nu tegelijkertijd met de verhuizing van cliënten van instellingsterreinen naar woonwijken, een enorme bezuiniging op personeel is doorgevoerd, krijgt de decentralisatie de schuld van problemen die het gevolg zijn van slechte zorg door weinig opgeleid personeel.

Ik lees op het moment een scriptie over decentralisatie in de verstandelijk gehandicaptenzorg. De probleemvraag is of wonen in de wijk voor alle verstandelijk gehandicapten mogelijk is. De conclusie is, niet verbazingwekkend, dat dit niet het geval is. Maar welke criteria worden eigenlijk gehanteerd?

Ik ben zelf een groot voorstander van decentralisatie, en kan me hierdoor nauwelijks voorstellen dat er redenen zijn om iemand niet in de wijk te laten wonen. Toch heb ik zelf de laatste maanden ondervonden dat wonen in de samenleving een zekere voorwaardelijkheid met zich meebrengt. In mijn eigen geval zijn bepaalde voorwaarden vanzelfsprekend. Zo is het begrijpelijk dat ik begin november opgenomen werd (overigens vrijwillig), toen ik suïcidale neigingen had. Maar die crisis is nu al zo’n kleine twee maanden voorbij. En dit was niet de reden dat ik van mensen hoorde dat ik zo niet in de maatschappij kon zijn – want iedereen behalve ikzelf ging er toen ik nog erg instabiel was, vanuit dat dit wel over zou gaan. Nee, de reden dat ik zogenaamd niet in de maatschappij kon zijn, was dat ik soms schreeuw of met deuren sla als ik overprikkedl ben of er onduidelijkheid is. Ja sorry hoor, maar ik ken genoeg niet-gehandicapte mensen die dit doen en die mogen gewoon een huis huren of kopen en erin wonen – en toen ik nog zelfstandig woonde, ben ik er ook niet door de studentenhuisvesting uitgezet.

De auteur van de scriptie gaat er om de één of andere reden vanuit dat mensen met ernstige vormen van autisme niet in de wijk kunnen wonen. Sommige mogelijke redenen hiervoor hebben feitelijk met veiligheid te maken, zoals wanneer een autistische cliënt een verminderd besef van gevaar heeft en hierdoor niet zelfstandig aan het verkeer kan deelnemen. Maar er bestaan rustige wijken met weinig verkeer, en er zijn als het goed is (maar het is helaas niet altijd goed) voldoende begeleiders om de cliënten te ondersteunen als ze niet zelfstandig kunnen reizen – ik ga, ook al heb ik inmiddels de maximale vrijheid, nog niet alleen naar plaatsen waar ik de weg niet ken, en ga niet alleen van de afdeling af als het niet goed met me gaat, omdat ik mezelf dan in onveilige situaties kan begeven.

Dit is ook een veel gebruikt maar onlogisch argument om mensen met een ernstige verstandelijke handicap buiten de samenleving te plaatsen: op het terrein kunnen ze meer. Ze kunnen dan bijvoorbeeld zelf naar de dagbesteding lopen. Dit kan echt een reden zijn waarom sommige mensen liever op een terrein wonen. Zoals ik al zei: ik ben een enorme voorstander van decentralisatie, dus ik vind het moeilijk voor te stellen dat iemand liever in een inrichting zit, maar het kan – en wonen in de wijk is een recht, geen plicht. Aan de andere kant vraag ik me soms af of de cliënt feitelijk meer vrijheid ervaart op een terrein, danwel of het erom gaat dat de vrijheid van mensen die in de wijk wonen, wordt ingeperkt door personeelsgebrek en mindere kwaliteit van zorg, juist omdat het want-ze-hebben-mogelijkhedenmantra meer als grondslag voor decentralisatie geldt dan het recht van alle mensen om deel te nemen in de samenleving.

Een andere reden om cliënten in inrichtingen te laten verblijven, is dat zij zogenaamd maatschappelijk onacceptabel gedrag vertonen. Schreeuwen en met deuren smijten wellicht? Maar zelfs in extremere situaties heb ik in het algemeen bezwaar tegen de notie dat je een cliënt het recht mag ontnemen om in de samenleving te zijn. Ikzelf liep tijdens mijn crisisperiode soms hard huilend over straat. Hoewel sommige professionals in mijn omgeving dit een reden vinden om me uit de maatschappij te houden, en ik hier maar mee instem omdat de professionals wel gelijk zullen hebben, vind ik het eigenlijk onzin om een cliënt die dit gedrag vertoont en verder geen acuut gevaar vormt voor zichzelf of anderen, puur daarom buiten de samenleving te plaatsen. Maatschappelijk onaanvaardbaar gedrag? Intolerante samenleving. Let wel: ik zeg niet dat je storend gedrag van gehandicapten moet accepteren in de zin dat je er als begeleider geen interventie op mag toepassen, maar dat het geen reden is om iemand het recht om in de maatschappij te verblijven, te ontzeggen. Het gaat er niet om of de cliënt in de maatschappij wordt geaccepteerd – als je de cliënt buiten de samenleving houdt, wordt de kans er ook niet groter op.

* Batenburg, S. (2003), Decentralisatie in de verstandelijk gehandicaptenzorg: is dit voor iedereen geschikt? Den Haag: Haagse Hogeschool. Scriptie in het kader van de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening.