In 2007 bracht de V&VN een brochure uit over palliatieve en terminale zorg aan mensen met een verstandelijke handicap. Belangrijke punten die in de brochure worden aangehaald, zijn:
- Hoe om te gaan met rouw bij mensen met een verstandelijke beperking: veel verstandelijk gehandicapten laten na hun overlijden mensen achter die zelf ook verstandelijk gehandicapt zijn (bv. medebewoners of collega’s van de dagbesteding). In de brochure wordt uitgelegd hoe begeleiders kunnen helpen bij het rouwproces van deze mensen en de vragen die mensen kunnen hebben. Een voorbeeld dat wordt gegeven is een woonvorm waar binnen korte tijd twee bewoners overlijden na een korte periode in het ziekenhuis. Vervolgens willen sommige medebewoners niet meer naar het ziekenhuis, want ze denken dat je dan dood gaat.
- Van tevoren bekend worden met de wensen van de cliënt: de samenstellers van de brochure adviseren om een “wensenboek” bij te houden waar de begeleiding in kan bijhouden wat de cliënt aangeeft te willen m.b.t. terminale zorg, dood en uitvaart. In dit hoofdstuk wordt dit nog niet expliciet genoemd, maar uiteraard moet de eventuele mentor of curator ook betrokken worden, aangezien die degene is die beslissingen moet nemen in geval van wilsonbekwaamheid.
- Alert zijn en adequaat reageren op pijn: mensen met een verandelijke beperking kunnen vaak moeilijk pijn aangeven. Het is dus belangrijk dit vast te stellen door observatie van het gedrag (bv. als de persoon ineens geïrriteerd wordt) en/of fysiologische veranderingen. Voor de pijnbestrijding is het belangrijk rekening te houden met de mdicatie die de persoon eventueel al slikt, en bedacht te zijn op paradoxale reacties vanwege een hersenbeschadiging of fysiologische stoornissen. Dit kan trouwens ook gelden voor mensen met autisme zonder verstandelijke handicap en voor mensen met dementie.
- Zorgvuldig beslissingen nemen: hierbij gaat het erom te bepalen of de cliënt zelf een redelijke beslissing kan nemen. Niet iedere verstandelijk gehandicapte is immers automatisch wilsonbekwaam. Uitgangspunt is dat iemand wilsbekwaam is totdat het tegendeel blijkt. Artsen zullen dus met de cliënt zelf moeten overleggen over een mogelijke behandeling. Als dit niet mogelijk is, beslist de vertgenwoordiger in plaats van de cliënt. In de brochure wordt een beraadslaging tussen alle betrokken partijen – arts, verpleging, begeleiding en familie – aanbevolen. Als het lastig is om een juiste beslissing te nemen, kan men één van de Consultatiteams Palliatieve Zorg raadplegen.
- Aandacht hebben voor de (reacties van de) omgeving: het is belangrijk dat familie, medebewoners én professionele zorgverleners adequaat ondersteund worden bij het rouwproces.
- Goede zorgcoördinatie: hierbij gaat het erom in elke fase – vanaf de diagnose tot na de uitvaart – afspraken te maken met alle betrokkenen over wie welke taken in de zorg op zich neemt. Indien mogelijk wordt de cliënt bij deze afspraken betrokken. Anders is dit de (wettelijk) vertegenwoordiger. Verder valt te denken aan de huisarts, behandelend arts, persoonlijk begeleider en eventueel familie of vrienden.
Achterin de brochure staan verwijzingen naar extra informatie en websites.
* V&VN (2007), Hoe zorg je voor ongeneeslijk zieken met een verstandelijke beperking?: handreiking voor palliatieve zorg
