Archief voor Autisme

“Je bent zo intelligent.”

januari 11, 2009 bij 9:58 pm · Ingedeeld onder Autisme, Bejegening, Persoonlijk

Vanmiddag de zoveelste discussie met een verpleegkundige gehad over de betekenis van een hoge intelligentie. Die wordt me namelijk nogal niet weinig voor de voeten geworpen, en ik word verondersteld het als een positieve eigenschap te ervaren. Dat had ik graag gedaan, als men eens ophield IQ te verwarren met praktische zelfredzaamheid, sociale competentie, stabiliteit in gedrag of andere volstrekt ongerelateerde eigenschappen. Helaas werkt het niet zo, en het doet me inmiddels twijfelen aan wat mijn ouders me altijd hebben verteld over de houding van professionals in het speciaal onderwijs, in het bijzonder op één bepaalde blindenschool. Die zouden mijn intelligentie ontkend hebben. Het kan natuurlij kloppen dat men stereotiepe beelden had van hoogintelligente mensen, en ik was geen tienenkoningin en voldeed dus al niet aan het meest hardnekkige stereotype. Aan de andere kant moet uit mijn, minstens eens per drie jaar uitgevoerde, orthopedagogische onderzoeken toch zijn gebleken dat ik intelligent was. Eén keer heeft men verzuimd me een IQ-test af te nemen, en wel allerlei sociaal-emotionele vragenlijsten afgenomen en op de tussen-de-middaggroep nagevraagd of ik wel netjes mijn brood smeerde (wat ik niet deed). Ik heb helaas het betreffende rapport niet bij de hand, maar het lijkt me sterk dat men uit deze gegevens expliciet heeft geconcludeerd dat ik onintelligent zou zijn. Men kon enkel concluderen dat hier geen gegevens over zijn. En tja, het was misschien in die omstandigheden – beroerde sociale vaardigheden, flinke gedragsproblemen en nul zelfredzaamheid -, wel handig om even niet aan intelligentie te denken. De keuze in onderwijsland was immers destijds, en is grotendeels nog steeds, een keuze tussen hooguit vmbo-tl op het speciaal onderwijs, of havo/vwo op het regulier onderwijs, wat echter hogere eisen stelt aan sociale en praktische zelfredzaamheid. Zo eenvoudig is dat, en zo eenvoudig is dat blijkbaar in de volwassenenzorg ook: als je intelligent genoeg bent om boeken op universitair niveau te begrijpen, dan moet je ook intelligent genoeg zijn om je zelfstandig te kunnen redden, moet je sociale situaties kunnen begrijpen (zeker als je niet oppervlakkig een sociaal onhandige indruk maakt, en ik doe dat niet) en mag je geen probleemgedrag hebben.

De verpleegkundige bedoelde het natuurlijk weer positief, als in: ik moest niet alleen focussen op de negatieve kanten die ik heb, maar ook mijn sterke kanten inzien. Waarom denk je dat ik inmiddels aan de Open Universiteit studeer? Eén van de redenen dat ik baal van de dagbestedingseis van veel woonvormen is dat ik de gewone uni niet trek (vanwege de chaotische toestanden daar) en toch weinig behoefte voel om spijkerclips in elkaar te gaan zetten op de dagbesteding van de GGZ (het aanbod aan activiteiten dat de arbeidstherapeut me kon aanbieden, was ook nog eens beperkt door mijn blindheid). Maar hoe kan ik in die situatie intelligentie nog positief waarderen? Als ik onintelligent was, haalde ik misschien wél voldoening uit die verrekte spijkerclips.

En het gaat natuurlijk verder. Ik mag nog steeds niet bij de instellingen voor verstandelijk gehandicapten informeren voor mijn vervolgtraject, want daar hoor ik niet thuis. Alsof ik wel thuishoor tussen mensen met schizofrenie en bipolaire stoornissen, wat de meerderheid van de bevolking van de opnameafdeling (en naar ik aanneeem ook de resocialisatieafdeling) betreft. RIBW Apeldoorn houdt me al drie maanden aan het lijntje met een onduidelijk verzoek om “meer informatie” (terwijl ze alle vereiste stukken hebben), ik neem aan als smoes om eraan te ontkomen me gewoon keihard in mijn gezicht te zeggen dat mijn rationele argumenten hen niet van hun irrationele blindenangst hebben afgeholpen. Bij de blindeninstellingen kun je trouwens ook niet terecht als “mervoudig gehandicapte”, als die andere handicap niet verstandelijk is – en de enkelvoudig-gehandicaptenzorg wil wel een ergotherapuet naar me sturen (na maanden zeuren, ze was afgeschrikt door mijn probleemgedrag tijdens mijn crisis), maar daar houdt het mee op. En natuurlijk Pluryn: als ik verstandelijk gehandicapt was geweest, hadden ze wel wat met me gekund, maar nu ik dat niet ben en ze me dus in hun woonvorm voor lichamelijk gehandicapten moeten plaatsen, zegt men na een jaar keihard mijn best doen nog steeds dat mijn gedragsproblemen te erg zijn om bij hen te kunnen wonen. Hoezo blij zijn met mijn IQ? Ik ben blij dat de opnameafdeling het me toestaat tijdens mijn opname aan de OU te studeren, maar verder heb ik er ontzettend weinig aan.

Laat een reactie achter

Erg negatieve, persoonlijke update

december 19, 2008 bij 1:29 am · Ingedeeld onder Autisme, Gedragsregulering, Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk, Zorgplanning

Ik heb al weken niet geschreven, omdat ik me er niet toe kan zetten. Zorgland zuigt. Ik ben nu net weer wakker geworden met allerlei negatieve gedachten over mijn situatie. Maandag had ik behandelplanbespreking, en het is één grote zinloze formaliteit. Omdat men me niet meer in het gareel kan dreigen – want dan moet de reso me niet meer -, besloot men maar de huidige verslechterde situatie en het niet werken van het crisissignaleringsplan te negeren – of althans, de schuld op mijn nogal onrustige huidige medepatiënten af te schuiven -, en als het zo blijft, wordt het ongetwijfeld aan mijn onwil geweten. Onwil, expliciet. Onvermogen om na bijna veertien maanden keihard mijn best doen en geen resultaat, mezelf nóg verder te forceren, zal wel niet mogelijk zijn. Immers, iedereen doet zo hard zijn best, en als ik daar niet op reageer door mijn kop te houden, zal dat wel ondankbaar zijn. Ik zie de resultaten van dat vreselijk je best doen niet, en erken toch dat de maatschappelijk werker haar best doet. Andersom heb ik dat nauwelijks gezien.

Vanmiddag kreeg ik een enquête van mijn zorgverzekeraar. Men had mij “geselecteerd” als één van haar klanten die in 2008 zorg had ontvangen binnen de GGZ, en men wilde mijn oordeel. Ik heb het ding weggeflikkerd, net als in juni het eigen kwaliteitsonderzoek van de GGZ. Of ik tevreden ben over mijn behandeling? Welke behandeling? Maar dat ligt uiteraard aan mij en mijn “gedragsstoornis” (ik wil wel even de protocollen voor het omgaan met mensen met gedragsstoornissen opzoeken, maar die gaan ze hier ook niet willen horen) en mijn “custom made” vervolgplek – want omdat de vervolgplek zo super de luxe specifiek moet zijn (wie zegt dat?), mag de huidige toestand nu veertien maanden and counting klote zijn. Leven voor één of andere ongewisse, niet te berekenen toekomst lijkt nog steeds oké te zijn.

Bladerde net door mijn E-mailbox, en kwam een aankondiging van Zembla van afgelopen zondag tegen. Hmmm, als ik zwakbegaafd was, was de toestand niet beter, want de uitzending ging over macabere toestanden op een gesloten woonafdeling voor licht verstandelijk gehandicapten met ernstige gedragsproblemen. Niet dat ik ooit fysiek agressief word tegen mensen – wel tegen spullen, heel af en toe -, maar toch. Ik zal dit wel hebben verdiend als vergelding voor het feit dat ik als kind nooit uit huis geplaatst ben, hoewel ik toen ook flinke gedragsproblemen had (inclusief fysieke agressie naar mensen); je moet toch ooit je straf hebben.

Laat een reactie achter

Het geval Liesyenne en de noodzaak voor individueel gerichte zorg

september 25, 2008 bij 1:47 pm · Ingedeeld onder Autisme, Toegankelijkheid van zorg, Zorgplanning

Gisteren kwam ik op een forum een oproep tegen voor een online petitie voor “systeemvernieuwing in zorgverlenend Nederland”. Op zich lijkt het mij een overschatting van de macht van de politiek om een petitie op te stellen voor het veranderen van een volledig systeem, en de waarde van een online petitie is niet erg hoog omdat er geen echte handtekeningen op staan, maar het is goed bedoeld en dit thema verdient zeker de aandacht. Initiatiefneemster is de moeder van Liesyenne, een meisje dat niet thuis kan wonen en in hulpverleningsland al jaren tussen wal en schip valt. Ze heeft PDD-NOS en ADHD en functioneert sociaal-emotioneel vergelijkbaar met een kind van drie, aldus haar moeder, maar ze heeft wel een IQ van 89. Dit betekent dat instellingen voor verstandelijk gehandicapten haar niet willen hebben. In de kinderpsychiatrie kan ze ook niet meer terecht, omdat men haar daar eigenlijk niet kan behandelen. Ze zit nu, vooralsnog tijdelijk, bij een jeugdafdelign van ’s Heerenloo, een zorgaanbieder in de verstandelijk gehandicaptenzorg. Haar moeder meldt dat men haar met een “mooi verhaal” natuurlijk altijd wel ergens in kan wurmen – en ik denk dat ze daarin gelijk heeft -, maar dit is niet wat zij voor haar kind wenst, omdat zo’n plek dan geen rekening houdt met de behoeften van Liesyenne.

Ik ben zelf nogal cynisch en het verhaal van Liesyenne stemt me eerlijk gezegd nog moedelozer dan ik al was. Ongeveer tien jaar geleden hoorde ik voor het eerst in het nieuws over een meisje van ik geloof zestien, dat nergens in paste: te slim voor een zwakzinnigeninstelling, maar ze had wel ernstige gedragsproblemen. Ze kwam geloof ik in het nieuws omdat ze in een psychiatrisch ziekenhuis (naar ik meen in Utrecht) vastgebonden op bed lag. Uiteindelijk is ze naar De Hondsberg gegaan, een instelling voor verstandelijk gehandicapten met psychiatrische of gedragsproblemen. Het was rond 1998, en ik heb altijd de illusie gehad dat de situatie nu beter was. In feite is mijn cynische opmerking, die ik altijd tegen de verpleging maak, daarop gebaseerd: over vijftien jaar, als alle autisten die in de afgelopen jaren een diagnose gekregen hebben, volwassen zijn, is er passende zorg voor deze doelgroep. Dan zou die er nu voor de kinderen ook moeten zijn, maar het is Liesyennes generatie waar ik over spreek.

Voor meer informatie over Liesyenne en de campagne van haar moeder, kun je haar Hyves-pagina en haar weblog bekijken.

Reactie (1)

“Niet gemotiveerd”

september 16, 2008 bij 3:10 pm · Ingedeeld onder Autisme, Bejegening, Rehabilitatie / Resocialisatie, Uncategorized

De resocialisatieafdeling heeft me vorige week afgewezen, omdat ik zogenaamd niet gemotiveerd genoeg ben. Geen idee hoe men erbij komt, maar het zal wel iets zijn waarin ik heb aangegeven dat ik niet alles aankan, want dat was hetgene dat het dichtst bij “niet gemotiveerd” kwam – men heeft me niet naar mijn motivatie gevraagd. Het zou niet de eerste keer zijn dat ik voor onwillig wordt uitgemaakt als ik alleen aangeef dat ik iets niet aankan. Nog maar los van het feit dat er geen specifieke zaken zijn besproken – het was een zeer algemeen, vaag gesprek -, heeft iets wel of niet aankunnen, bar weinig met motivatie te maken.

Het is gemakkelijk gezegd: als je praktisch gezien een bepaalde vaardigheid bezit, zoals schoonmaken, dan moet je die ook uitvoeren, anders zul je er wel te lui voor zijn. Dan vergeet men wel dat het uitvoeren van één bepaalde taak, nogal wat anders is dan het uitvoeren van diezelfde taak tussen andere taken. Om een voorbeeld te noemn: is iedereen lui, die gebruikmaakt van de bezorgservice van bijvoorbeeld Albert.nl? Immers, het gaat in het merendeel van de gevallen om mensen die in principe prima in staat zouden zijn om zelf naar de winkel te komen en hun boodschapepn te halen. De doelgroep bestaat echter vooral uit werkenden, die na hun werk om halfzes thuiskomen en vervolgens nog moeten koken, eten, afwassen (of de afwas in de vaatwasser zetten!), etc. Bij mijn ouders thuis – tweeverdieners -, hadden we geen afwasmachine en we haalden de boodschappen altijd zelf, maar is het luiheid of “geen motivatie” als een ander dat niet doet? En ik zeur niet over alle extra energie die “disability management” – de activiteiten die ik extra moet doen vanwege mijn beperkingen -, me kost, maar je kunt het moeilijk ontkennen.

Daar komt nog bij dat we helemaal geen specifieke zaken besproken hebben. De discussie over wat ik wel en niet aankon, was zo vaag, dat je daaruit helemaal geen conclusies kon trekken over mijn motivatie om vaardigheden te leren danwel op te pakken. Toegegeven: praktisch gezien hoef ik op de gesloten afdeling bar weinig en toch ben ik overprikkeld, dus gemakkelijk om dan te concluderen dat ik wel héél weinig aankan en dus wel ongemotiveerd móet zijn. Maar dan vergeet je wel hoe overweldigend het leven op een gesloten afdeling is. Bovendien is het nogal onoverzichtelijk als ik wel weet wat er – uiteindelijk, over een eindige maar niet bepaalde tijd – van me verwacht wordt, maar er geen enkel plan is over hoe ik daar naartoe ga werken – want daarvoor ging ik juist naar de resocialisatieafdeling. Het is helemaal niet gezegd dat ik geen vaardigheden meer kan oppakken – ik ga ervanuit van wel -, maar niet op de manier dat men me vertelt dat ik het uiteindelijk moet kunnen en dan moet ik maar zien hoe.

En trouwens: als ik niet het overzicht heb om een bepaalde activiteit uit te voeren, zelfs al heb ik alle losse, praktische vaardigheden om dat te doen, heeft dat nog geen bal met motivatie te maken. Niet het overzicht kunnen houden over complexe taken of daginvullingen, is niet hetzelfde als niet gemotiveerd zijn om die taken uit te voeren. Ik kan dit moeilijk aan mensen uitleggen, die niet begrijpen dat ik het overzicht echt niet kan houden. “Je hoeft alleen maar dit te doen, dat is niet zo’n moeilijke taak.” Nee, voor jou niet misschien, maar voor mij wel, want er zitten een heleboel aspecten aan die jij gemakkelijker in één keer overziet, maar ik niet. Hoe maak je een boodschappenlijstje, in zeventig simpele stappen, en zo. Maar dat kan iemand zich meestal zo moeilijk voorstellen, en dan krijg je algauw te horen dat je er gewoon te lui voor bent. Als op basis van concrete voorbeelden zou blijken dat ik inderdaad te weinig aankan voor de reso – maar zoals ik zei hebben ze me helemaal niet gevraagd wat ik dan specifiek wel en niet aankan, dus hoe kunnen ze dat weten? -, dan vind ik het nog wel best als ze me op “te complexe zorgvraag” afwijzen, wat hun andere slecht gefundeerde argument was. Maar met motivatie heeft het dan niets te maken.

Laat een reactie achter

Bezuinigingen op de AWBZ-zorg voor mensen met autisme en ADHD

augustus 16, 2008 bij 2:05 am · Ingedeeld onder Autisme, Financiering / Bezuinigingen, Politiek, Psychiatrische problematiek

Ik maakte me tot voor kort geen zorgen over het uitkleden van de AWBZ. Ik ben wel solidair met anderen, maar voor mij zou het allemaal wel meevallen. Vorige maand kopte het nieuws nog dat Jet Bussemaker, de staatssecretaris voor VWS, wil snijden in de AWBZ-zorg voor jongeren met autisme en ADHD, omdat deze zorg eigenlijk thuishoort bij de school of de jeugdzorg. Dat is wel begrijpelijk: waarom de AWBZ aanspreken als we de jeugdzorg en de scholen hebben? Maar hier gaat het niet om.

De ondersteunende en activerende begeleiding gaat waarschijnlijk binnenkort over van de AWBZ naar de Wmo. Dit betekent dat gemeenten de verantwoordelijkheid van het rijk overnemen, wat in de praktijk neerkomt op forse bezuinigingen, nog meer rompslomp en mogelijk zelfs willekeur. Twee CIZ-kantoren maakten bij mijn verhuizing van Apeldoorn naar Nijmegen al ruzie over mijn indicatie, maar dat zou dan nog lastiger worden. Gewoon wonen in de gemeente met de meest lucratieve Wmo (niet per definitie die met het meest linkse college trouwens, want hie rin Nijmegen he bik meer moeite om voorzieningen te krijgen dan ik in Apeldoorn had), maar zo werkt dat natuurlijk niet. Daarnaast zou de aanbesteding leiden tot minder kwaliteit van zorg, omdat dan alleen de goedkoopste aanbieders via zorg in natura kunnen worden bekostigd. Jammer voor mensen met specifieke hulpvragen, zoals dit bij ondersteunende en activerende begeleiding nog veel meer geldt dan bij huishoudelijke zorg. Het gaat in veel gevallen, zeker waar er sprake is van psychiatrische problematiek, verder dan het doen van de administratie.

Daarnaast speelt er nog een veel groter probleem: Bussemaker realiseert zich kennlijk niet wat haar zogenaamde “gedragsstoornissen” in de praktijk betekenen in onze maatschappij. Het is namelijk niet zo dat de jeugdzorg en de scholen toch al gefinancierd worden om de hulp te bieden die autisten en ADHD’ers nodig hebben, maar dat Bussemaker veronderstelt dat deze jongeren het met wat goede wil prima zonde rAWBZ-hulp redden. Mijn idee hoor, maar dan mag ze eerst met haar collega van onderwijs om de tafel om het competentiegericht leren weer af te schaffen, want dit is een buitengewoon auti-onvriendelijke onderwijsmethode. En de mythe dat autisten en ADHD’ers zonder verstandelijke handicap – want “ernstig verstandelijk gehandicapten” is uiteraard de belangrijkste categorie zogenaamde “zware gevallen” – geen ernstige problemen kunnen hebben, mag ze bij mij op de gesloten afdeling komen checken.

Met de oplossing die Bussemaker aandraagt, ben ik het volkomen eens. Helaas ligt die buiten haar politieke macht: ze bepleit een maatschappelijke verandering. Afwijkend gedrag zou volgens haar weer geaccepteerd moeten worden. Ik ben hier uiteraard fervent voorstander van. Ik ben nog net van de generatie dat niet iedereen die geïnteresseerd was in dinosaurussen in plaats van Idols, de diagnose syndroom van Asperger kreeg en in de sociale vaardigheidstraining werd gestopt, maar het afschaffen van AWBZ-hulp voor deze groep gaat er echt niet voor zorgen dat deze kinderen niet meer gepest worden. Bovendien heeft het categorisch uitsluiten van bepaalde groepen mensen van hulp, tot gevolg dat ook die mensen die niet kunnen worden geholpen met een pestprotocol op school, zonder zorg komen te zitten. Het gaat er niet om welk etiket een persoon heeft en of dit etiket hem naar de mening van de staatssecretaris tot een “zwaar geval” maakt danwel tot een onfortuinlijk slachtoffer van de huidige maatschappij, maar op welke gebieden de persoon problemen ervaart en of het oplossen hiervan of helpen omgaan hiermee de taak van de AWBZ-gefinancierde hulp is. Echte solidariteit, die ik van een PvdA-bewindspersoon verwacht, biedt alle personen gelijke kansen om in de maatschappij tot hun recht te komen, en zegt dus niet tegen een persoon: “Jouw probleem wordt veroorzaakt doordat de samenleving je niet accepteert, dus jij krijgt geen hulp.” Ik ontvang echter graag een E-mail van Bussemaker als de door haar en mij zo vurig gewenste maatschappelijke verandering heeft plaatsgevonden en ik zonder AWBZ-gefinancierde hulp geaccepteerd word in de gemeenschap.

Laat een reactie achter

Pillen zijn geen vervanger voor de juiste hulp

juli 25, 2008 bij 11:28 pm · Ingedeeld onder Autisme, Medicatie, Verstandelijke handicap, Zorgplanning

Vandaag precies een jaar geleden begon ik met Risperdal. Op zich was het consult uitgebreid en was er niets mis met de manier waarop de arts probeerde een beeld te krijgen van mijn toestand. Het grootste probleem was dat eigenlijk noch ik, noch de begeleider die met me meeging, precies wist waarom ik eigenlijk aan de medicatie moest of wou. Mijn SPV’er had een consult voorgesteld, maar ik ben er nooit precies achtergekomen waarom, behalve dat het voorstel kwam toen mijn begeleider haar op een middag de week ervoor opbelde toen ik net vreselijk geflipt was en uren had lopen herhalen over alles wat met Nijmegen te maken had. Ik vond het wel best: op 25 juli, één week voor mijn verhuizing naar mijn hok, was ik ten einde raad. Alles wat me door deze chaos heen kon slepen, was prima. Zelfs een medicijn waarvan de meerderheid van mijn mede-autisten me zegt dat je onmiddellijk een andere arts moet zoeken als deze je het voorschrijft. Ik kon ook moeilijk anders: al vind ik voor die tijd al dat er een aantal belangrijke zaken over het hoofd waren gezien in mijn zoektocht naar een hok, en al heb ik achteraf ervaren dat die essentieel waren, dan nog kon ik daar een week voor de verhuizing niets aan doen. En mijn toestand werd echt niet beter omdat hij door omstandigheden werd veroorzaakt of verergerd, dus toen ik het aannemelijk achtte dat een medicament die toestand kon verlichten, had ik er niets op tegen het te nemen. Maar dit wil nog niet zeggen dat medicatie een gepast alternatief is voor goede zorg, of dat je als hulpverlener een houding moet aannemen die dit suggereert. Eén van de weinige dingen die de artsen van de afdeling waar ik opgenomen zit, meteen goed hebben gedaan, is dat ze geen prop-haar-vol-met-pillen-tot-ze-normaal-doet-en-trap-haar-dan-de-straat-weer-ophouding hadden.

Dit is echter niet bedoeld als anti-medicatiepropaganda, maar als een oproep om de zorg voor mensen met een ontwikkelingsstoornis serieus te nemen. Er is soms absoluut een plaats voor medicamenteuze behandeling voor mensen met autisme of een verstandelijke handicap, maar het is zinloos als de hulpverlening rond het individu niet goed geregeld is. Als je niet weet waardoor het probleemgedrag van de cliënt wordt veroorzaakt, weet je ook niet hoe je de cliënt kunt helpen zijn probleemgedrag te beheersen. Dan is het gemakkelijk aankomen met pillen. En als je wel weet wat het probleemgedrag veroorzaakt, maar je kunt of wilt hier op dit moment niets aan doen, is medicatie alleen tijdelijk een oplossing. Dit was in mijn geval ook de bedoeling, maar dan ging men er wel vanuit dat alle problemen waarover ik me druk maakte, opstartproblemen zouden zijn. Nou kunnen we debatteren over welke termijn je rekent voor opstartproblemen (ik ben immers na drie maanden opgenomen), maar één ding weet ik zeker: zelfs met medicatie waren mijn problemen op mijn hok vele malen erger dan ze waren geweest toen ik, zonder pillen, op het trainingshuis begon.

Het is natuurlijk wel makkelijk, en kosten-effectief, om een patiënt vol te stoppen met pillen tot hij niet meer laat merken dat hij overweldigd is, zodat je hem geen hulp meer hoeft te bieden om deze overprikkeling te verminderen. Maar daarmee is het natuurlijk nog niet ethisch. Medicatie kan een hulpmiddel zijn in de behandeling van mensen met ontwikkelingsstoornissen, maar het is geen vervanger voor de juiste begeleiding.

Laat een reactie achter

Neurodiversiteit… Maar de maatschappij verandert zomaar niet

mei 29, 2008 bij 9:02 pm · Ingedeeld onder Autisme, Patiëntenrechten

Ik ben actief in de neurodiversiteitsbeweging. Deze beweging, voornamelijk in Engelstalige landen, gaat ervanuit dat autisme en gerelateerde aandoeningen als neurodiverse toestanden moeten worden geaccepteerd in plaats van ze te willen genezen. De redenatie erachter is dat, als de maatschappij meer rekening houdt met autisten (en andere neurodiverse personen zoals ADHD’ers), het leven voor hen makkelijker wordt. Je hoeft stereotiep gedrag (als dit niet gevaarlijk is) niet rigoreus uit te stampen; hoeveel niet-autisten bijten immers geen nagels of tikken met een balpen? En waarom moet je de autist per se leren dat hij moet zoenen op verjaardagen; daar mag hij toch ook gewoon niet van houden?

Toch zijn er van die ervaringen die ik min of meer intrinsiek aan autisme zou noemen. Niet dat ze bij andere psychische aandoeningen niet ook voorkomen, maar dat de maatschappij ze mag accepteren wat ze wil, daardoor wordt de ervaring niet prettiger. Ik vraag me soms af of mijn chronische overprikkeling en spanning zo’n kenmerk is: het valt niet in de categorie dat-gaat-wel-over-als-duidelijk-wordt-waar-je-gaat-wonen – al zou mijn behandelaar dat ongetwijfeld graag veronderstellen -, daarvoor bestaat het al te lang. Nog altidj zou je kunnen zeggen dat het gevoel niet losstaat van de sociale context, maar dit is complexer dan dat “ze” het maar moeten accepteren (zoals het feit dat ik aan mijn haren frunnik, een gedraging die ik pertinent weiger af te leren). Het is ook niet iets wat heel duidelijk aan de situatie gekoppeld is, zoals toen ik in november in crisis raakte. Zoals ik zei: daar is het te gegeneraliseerd voor.

Dit is dan ook het standaard argument waar iedereen, die claimt dat ik heel erg onder mijn autisme moet lijden, mee aan komt zetten. En ik twijfel steeds meer of ik ze nog ongelijk kan geven. Immers, ik kan wel vinden dat dit gevoel minder zou zijn als die verrekte gesloten afdeling maar wat rustiger was, of als ik maar meer structuur had, of wat dan ook. Het kan zijn, en ik heb geen ervaring met omgevingen die claimen bepaald auti-vriendelijk te zijn, dus kan het niet beoordelen, maar dan alsnog.

Daarnaast speelt uiteraard het feit dat de maatschappij niet gaat veranderen simpelweg omdat er een actiegroep is die dat wil. Ik ben realistisch genoeg om te weten dat ik waarschijnlijk niet als neurodivers persoon in de maatschappij als gelijkwaardig zal worden geaccepteerd. Zo gaat dat niet met nieuwe zelforganisaties van gehandicapten. Denk je dat de blinden die in de jaren twintig (of daaromtrent) de Nederlandse Blindenbond oprichtten, de rechten kregen waar ze om vroegen? Ik durf te wedden van niet. De volgende generatie kreeg ze wel.

Ik vind mezelf vaak een slechte neurodiversiteitsactivist, omdat ik ongeveer alle fouten heb begaan waar mijn mede-autisten tegen waaarschuwen in hun actiegroepen, en omdat ik toegeef dat ik last heb van mijn chronische overprikkeling. Toch kan je wel zeggen dat het aan de maatschappij ligt en dat, als die maar anders was, jij je probleem niet zou hebben, maar de maatschappij is zoals ze is. Ik ben actief om haar te veranderen, en tegelijkertijd moet je in de huidige maatschappij kunnen leven zonder de drastische interventies, om te bewijzen dat ze in een andere maatschappij niet nodig zijn. Ik kan bijvoorbeeld moeilijk zeggen dat autisten niet aan de anti-psychotica hoeven omdat hun onrust te verklaren is door maatschappelijke factoren, terwijl ik zelf voor die onrust aan diezelfde anti-psychotica ben gegaan – overigens ben ik ermee gestopt omdat het niet werkte, en blijf ik erbij dat ik het een foute keuze van mezelf vond dat ik er ooit aan begonnen ben, omdat de pillen werden gebruikt als vervanging voor goede begeleiding. Maar als de pillen hadden gewerkt, had ik niet ineens mijn begeleiding gekregen als ik ermee was gestopt – die had ik dan nu ook wel kunnen krijgen. Zo werkt dat niet.

Laat een reactie achter

Ontwikkelingsleeftijd

mei 4, 2008 bij 11:29 pm · Ingedeeld onder Autisme, Verstandelijke handicap

Vaak kom ik op mailinglijsten en forums mensen tegen die het hebben over de ontwikkelignsleeftijd van een bepaalde persoon. Ik kan me er mateloos aan ergeren als deze term wordt gebruikt. Het is al een probleem als het om intellectueel functioneren gaat. De IQ-schaal van Binet, die op leeftijdscategorieën was gebaseerd, is niet voor niets aangepast om meer een afwijking van het gemiddelde te kunnen aangeven. Een volwassene met een verstandelijke handicap wordt bij de bepaling van zijn IQ niet vergeleken met kinderen van verschillende leeftijden, maar met volwassenen van zijn eigen leeftijd. Hoezo ontwikkelingsleeftijd?

Bij andere ontwikkelingsgebieden is he tnog moeilijker. Men spreekt wel eens van een jonge ontwikkelingsleeftijd op sociaal of emotioneel gebied. Hiermee wordt bedoeld dat het gedrag van een kind fo volwassene doet denken aan dat van een normaal functionerend kind op een bepaalde leeftijd. Maar observatieschalen en tests voor gedrag vrrgelijken wederom iemand neit met mensen van een andere leeftijdscategorie. En daarbij komt nog, dat de ontwikkeling vaak niet “vertraagd” maar “anders” is. Autisme is neit hetzelfde als een sociaal-emotionele ontwikkelingsachterstand, ook al komt een persoon met autisme in bepaald gedrag overeen met een kind van een bepaalde leeftijd. Geen persoon zonder autisme, op welke leeftijd dan ook, verwerkt informatie op de manier zoals autisten dat doen.

Het lijkt wel makkelijk om een persoon een ontwikkelingsleeftijd toe te dichten. Niet-gehandicapte mensen kunnen zich immers niet voorstellen hoe het is om een ontwikkelingsstoornis te hebben, maar wel hoe het is om een jonger kind te zijn. Ze hebben zelf wellicht kinderen en iedereen is ooit kind geweest. Maar het is een oneerlijke versimpeling van zaken, die tekortschiet om onze unieke ervaringen te beschrijven en ons hierdoor zonder adequate ondersteuning laat. Verstandelijk gehandicapten zijn geen grote kinderen, maar volwassenen met een handicap. En ik ben geen kind, ik ben een (jong)volwassene met autisme.

Laat een reactie achter

Als jij je houding niet kunt aanpassen, ligt dat niet aan de handicap van je cliënt

maart 14, 2008 bij 11:23 pm · Ingedeeld onder Autisme, Bejegening

Momenteel zit ik opgenomen in de psychiatrie. Niet omdat ik psychiatrisch op het moment veel mankeer – mijn toestand is inmiddels al een kleine twee maanden stabiel -, maar omdat het risico dat ik opnieuw ontregeld raak, vrij groot is als ik terugkeer naar huis. Daarom zoeken we een geschikte alternatieve vervolgplek. Vorige week was ik in Deventer, voor een oriëntatiebezoek op de orthopsychiatrische woonvoorziening (trainingshuis voor autistische jongeren) daar. Van tevoren leek het me weinig nuttig, omdat ik al sinds 2005 ongeveer continu in training of revalidatie zit, dus ik zag er erg tegenop om naar het bezoek te gaan. Bovendien was mij totaal niet duidelijk wat het beleid zou zijn nadat ik vorige week een beslissing nam of ik er wel of niet een intakegesprek wilde. Die duidelijkheid kreeg ik ook niet, en toen ik er een paar weken terug bij mijn behandelaar om vroeg, kreeg ik als reactie dat het wellicht logisch was dat ik als autist een grote behoefte aan duidelijkheid heb. Met andere woorden: het feit dat ik om duidelijkheid vraag, is te verklaren vanuit mijn autisme, dus waarom zou ik die duidelijkheid moeten hebben? Hint: ook al vindt jij als niet-gehandicapte hulpverlener het raar dat een cliënt je een bepaald verzoek doet, dan is dat op zich nog geen reden er niet in mee te gaan.

Ik neem overigens niet aan dat mijn arts geen zin had om mij duidelijkheid te geven, of dat mijn autisme er überhaupt feitelijk een reden voor was dat ze me geen duidelijkheid gaf. Ik ga ervanuit dat ze me werkelijk niet meer duidelijkheid kon geven, omdat ze nog geen beslissing had genomen over het te voeren beleid of omdat er te veel mogelijke scenario’s waren om rekening mee te houden. Wellicht wilde ze begrip tonen voor mijn behoefte aan duidelijkheid, maar zo kwam het niet over.

Ik wil geen mensen afvallen, maar ik heb hulpverleners gehad die mij heel duidelijk hebben gemaakt dat ze niet van plan waren mee te gaan in mijn beleving van zaken. “Het is wel veel, maar niet te veel,” beweerde mijn begeleider uit Apeldoorn stellig, als ik weer eens over de rooie was geraakt omdat er in mijn beleving te veel zaken tegelijk geregeld moesten worden en het allemaal op me af kwam. Mijn beleving was subjectief en niet gebaseerd op feiten, dus was het niet gerechtvaardigd erin mee te gaan. Meestal hadden we geen meningsverschil over de feiten, maar was het meer dat mijn begeleider een goed overzicht kon houden over wat er wanneer gedaan moest worden, en de activiteiten blijkbaar goed in haar hoofd kon organiseren. Het was logisch dat zij wat gedaan moest worden, niet als te veel ervoer, en wellicht waren er praktische of pedagogische redenen waarom ze geen gas terug kon nemen, maar het simpele feit dat ik een stoornis heb en de situatie anders ervaar dan 99% van de bevolking, is geen reden om er niet in mee te gaan.

Uiteraard geldt het vragen om aanpassingen binnen de grenzen van de redelijkheid. Ik neem aan dat mijn arts en mijn begeleider goede redenen hadden om mijn beleid niet verder voor me te verduidelijken en de zaken die geregeld moesten worden, te regelen in het tempo en de volgorde waarin dit is gebeurd. En ik kan dan niet verwachten dat men zich aanpast, want dat is nou eenmaal niet mogelijk. Dat heeft niet met mijn handicap te maken, maar gewoon met de situatie zoals die zich op dat mometn aandient.

Maar als ik vraag om een aanpassing, en die is niet mogelijk, kom dan niet aanzetten met een verhaal over dat mijn behoefte hieraan aan mijn handicap ligt. Voor mij en veel andere cliënten die zich bewust zijn van hun handicap is dit oud nieuws. Bovendien communiceert zo’n opmerking dat het niet nodig is je aan te passen, als de behoefte aan een bepaalde houding of bepaald gedrag voortkomt uit een handicap of ziekte. Alsof ik ineens geen behoefte aan duidelijkheid of ordening meer heb als je me vertelt dat 99% van de bevolking die behoefte niet heeft! Wees dus eerlijk naar je cliënt toe over de verwachtingen die hij van je kan hebben wat betreft aanpassingen, zodat hij weet wat hij redelijkerwijs van je kan vragen. Leg indien mogelijk ook uit waarom je aan een bepaald verzoek niet kunt of wilt voldoen. Grenzen stellen is oké. Maar schuif, als je niet aan een verzoek om aanpassingen kunt of wilt voldoen, niet de schuld af op de handicap van je cliënt.

Laat een reactie achter