Archief voor januari, 2009

Mobiliteitstraining, dat kan de RIBW niet zelf!

januari 28, 2009 bij 11:07 pm · Ingedeeld onder Persoonlijk, Visuele handicap, Zorgplanning

Het RIBW nog geen minuut zelf aan de lijn gehad, maar een verpleegkundige heeft gisteren eindelijk een medewerker kunnen bereiken. Niets wijzer geworden helaas, behalve dat ik half tot eind februari wordt geacht over te gaan. Oké…? Op de vraag wat moest gebeuren als Visio, de blindeninstelling in Apeldoorn, nog niet geregeld was, kregen we het antwoord dat de begeleiding van het RIBW het dan wel tijdelijk overnam. O ja?!

Het gaat in dit geval – er zijn volgens mij nog tig andere dingen die ik straal vergeten ben -, om het leren van routes in de buurt, zoals naar de bushalte, het winkelcentrum, etc. Wat de medewerker waarschijnlijk bedoelde, is dat de begeleiding wel met mij boodschappen kan doen zolang Visio mij de route naar de supermarkt nog niet heeft geleerd. Ik neem immers niet aan dat ze zo dom is te veronderstellen dat haar medewerkers weten hoe ze routes aan blinden moeten leren – dit is één van de weinige dingen waar je toevallig wel verstand van zaken voor moet hebben om het goed te kunnen doen. Maar oké, dat betekent dan dus dat ik moet hannessen met hulp om boodschappen te doen, de taxi (wie gaat die betalen?) moet nemen naar het station als ik naar mijn vriend wil of hem naar mij moet laten komen, geen andere afspraken kan maken zonder dat er iemand meegaat of de taxi geregeld is (mijn pas van de taxibus daar is allang verlopen en die lui zijn sowieso niet erg punctueel) etc. etc., niet alleen totdat Visio me de routes heeft geleerd, maar ook nog voor de tijd dat ik op een eerste afspraak met een ergotherapeut/mobiliteitstrainer wacht. Niet alleen betekent het dat ik niet even naar de winkel kan gaan als mijn koffie en appels op zijn, bijvoorbeeld, maar ook dat ik überhaupt niet buiten kom. Dat doe ik nu ook nauwelijks – verder dan twintig meter kom ik zelden als ik alleen ga “wandelen” -, maar hier heb ik PMT, hebben de verpleegkundigen soms tijd, en komt mijn vriend twee keer per week (we gaan meestal wandelen, gewoon ook omdat hij dat graag wil hoor). Heel mooi dat mijn RIBW-begeleider met me boodschappen wil doen, maar het is geen reden om laks om te gaan met het regelen van mobiliteitstraining. Ik heb Visio vanmiddag zelf gebeld, want als ik op mijn maatschappelijk werker moet wachten, kan het eeuwen duren. Helaas moet je in de ochtend bellen, want dan zit de afdeling intake aan de telefoon, dus dat wordt weer morgen. Pfff, weer een dag verspild, en ik heb maar zo weinig tijd…

Laat een reactie achter

Ineens heeft reso gen functie meer

januari 21, 2009 bij 10:02 pm · Ingedeeld onder Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk, Rehabilitatie / Resocialisatie, Wonen, Zorgplanning

En ineens heeft reso geen functie meer… Ik heb vier maanden keihard mijn best gedaan, van juni tot oktober, om aangenomen te worden op de resocialisatieafdeling – ik werd de eerste keer afgewezen vanwege het tiem-outbeleid, maar heb zelfs de PVP’er erbij gehaald om de reso over te halen me alsnog aan te nemen -, en ineens wordt het “even uitgesteld” omdat “er anders zoveel tegelijk gebeurt”. Reden: vorige week heeft RIBW Oost-Veluwe mijn maatschappelijk werker gebeld dat ze een woonplek voor me hebben. Ik had na mijn intakegesprek begin oktober helemaal niets van ze gehoord, zelfs niet of ik überhaupt wel aangenomen was, en kreeg ook nu geen informatie – alles wat ik ervan weet, weet ik via de woningbouwcorporatie, de gemeente (het project is in een nieuwbouwwijk) en een andere zorgaanbieder die in hetzelfde gebouw appartementen huurt. Ze zouden me een brief sturen, maar dat kon nog wel een week duren want men moest nog overleggen of zij de woonvorm zouden inrichten danwel of cliënten zelf meubels moesten meenemen. Ik flipte toen ik dat hoorde: bij mijn verhuizing naar Nijmegen moest ik ook zo nodig naar de Ikea om meubilair te kopen, terwijl ik mijn hok nog nooit gezien had en het nog niet zeker was dat überhaupt één zorgaanbieder me wilde begeleiden, laat staan hoe of wanneer. De maatschappelijk werker ontkent me alleen daarheen te willen sturen om zo snel mogelijk van me af te zijn – ze mag het best toegeven, na vijftien maanden kan ik het me voorstellen -, maar haar overenthousiasme als er nul informatie is (waarop baseert ze überhaupt haar idee dat het project “veel mogelijkheden biedt”?) en haar afzeggen van bijna alle andere lopende zaken (mijn gesprek met de RIBW hier gaat wel door, Godzijdank), doet anders vermoeden. Terwijl ze wellicht helemaal niet dat resultaat bereikt: ik sta ergens bovenaan de wachtlijst voor de reso, dus wat als er tijdens het “even uitstellen” een plek vrijkomt?

Ik ben altijd van mening geweest dat de reso een functie had in mijn “behandeling”. De maatschappelijk werker sprak dat tijdens mijn allereerste gesprek met de psycholoog daar tegen, door al mijn opmerkingen over waar ik nog aan moest werken om naar een woonvorm (het ging in die tijd specifiek om Glasnost, een andere woonvorm, maar toch) te kunnen overgaan, te nuanceren en voor “te letterlijk” in de prullenbak te gooien (sinds het haar goed uitkomt, ben ik ineens “letterlijk”, want ik ben autist en ik kan aannamecriteria lezen). Het leidde tot een extra argument voor de reso om me af te wijzen, want ik zou geen behandel- maar een woonvraag hebben. Echter, behalve de maatschappelijk werker vond iedereen dat ik wel iets nuttigs te “halen” had daar en dat de reso de meest geschikte plek zou zijn om aan een overplaatsing naar een woonvorm te werken (duh, daar *is* resocialisatie voor). De definitieve beslissing om me daarheen te sturen in voorbereiding op ofwel Glasnost ofwel RIBW Oost-Veluwe, is bijna acht maanden geleden tijdens een behandelplanbespreking genomen. En toch is blijkbaar iedereen het er, buiten een behandelplan om, over eens om mijn toeleiding naar daar “even uit te stellen” nu men denkt (maar men denkt wel eens vaker iets hier) me sneller kwijt te zijn direct naar het RIBW. Van uitstel komt op mijn afdeling altijd afstel, en de twee consequenties die ik me nu kan voorstellen zijn een nog langer onnodig verblijf op de gesloten afdeling, en een slecht geregelde overplaatsing naar Apeldoorn, want ik kan je één ding met zekerheid zeggen: een overdracht van een gesloten afdeling (de deur is voor mij weliswaar niet dicht, maar alle andere aspecten zijn er wel) naar een beschermde woonvorm (en we weten niet eens hoeveel begeleiding daar is) in een andere regio van een cliënt die met meerdere instanties te maken moet hebben (RIBW, GGZ, blindeninstelling), gaat niet snel. Been there, done that, mark my words. Maar wie krijgt er uiteindelijk de schuld?

Uiteraard vind ik niet dat ik aan pietluttige dingetjes moet gaan werken op reso als een woonvorm me wil hebben zonder. Glasnost had overduidelijke eisen die in de aannamecriteria stonden; zonder daaraan te voldoen, kon je het wel schudden (het “letterlijk” sloeg misschien op het feit dat er wel kleine uitzonderingen zijn op enkele punten, maar ik voldoe aan de helft van de criteria niet). Van RIBW Oost-Veluwe heb ik die tot nu toe niet gezien, maar dat is geen garantie dat ze er niet zijn. Immers, ik heb helemaal niets gezien waaruit blijkt dat mij een hok wordt aangeboden, en toch schijnt het zo te zijn. Als duidelijk is dat het RIBW het niet noodzakelijk vindt dat ik naar een reso-afdeling ga, omdat ze me zo ook wel goed vinden, en als dit blijkt uit juiste informatie over mijn huidige toestand, ja, waarom zouden we dan het traject onnodig vertragen? Maar er blijkt uit niets dat het RIBW überhaupt juiste informatie heeft over mijn huidige situatie (ik heb ze sinds oktober niet gezien of gesproken, en in het intakegesprek heb ik volgens mij een hypothetische situatie geschetst omdat ik de gesloten afdeling niet met een woonvorm vergelijkbaar vind), dus hoe kan nou blijken of ze dat “zo ook wel goed vinden”? Misschien is het natuurlijk zo, en dat is dan mooi meegenomen, maar ik moet het eerst nog zien. Om nou bij voorbaat alweer van alles op de lange baan te schuiven omdat je ervanuit gaat dat het zo ook (of beter) werkt, dat heb ik geleerd niet te vertrouwen. Been there, done that, mijn maatschappelijk werker haar favoriet: in april heb ik ooit een plek op open opname afgewezen omdat ik twee dagen daarvoor had geconcludeerd dat reso inderdaad (zoals de verpleging dacht) beter was. Bottom line is dat ik helemaal nergens heen ging. Natuurlijk is er nu feitelijk nog geen plek voor me op de reso en is voorlopig alleen een gesprek van afgelopen maandag afgezegd en geen nieuwe afspraak gemaakt, maar ik heb geleerd welke gevolgen zulke eenvoudige dingen soms kunnen hebben.

Laat een reactie achter

“Je bent zo intelligent.”

januari 11, 2009 bij 9:58 pm · Ingedeeld onder Autisme, Bejegening, Persoonlijk

Vanmiddag de zoveelste discussie met een verpleegkundige gehad over de betekenis van een hoge intelligentie. Die wordt me namelijk nogal niet weinig voor de voeten geworpen, en ik word verondersteld het als een positieve eigenschap te ervaren. Dat had ik graag gedaan, als men eens ophield IQ te verwarren met praktische zelfredzaamheid, sociale competentie, stabiliteit in gedrag of andere volstrekt ongerelateerde eigenschappen. Helaas werkt het niet zo, en het doet me inmiddels twijfelen aan wat mijn ouders me altijd hebben verteld over de houding van professionals in het speciaal onderwijs, in het bijzonder op één bepaalde blindenschool. Die zouden mijn intelligentie ontkend hebben. Het kan natuurlij kloppen dat men stereotiepe beelden had van hoogintelligente mensen, en ik was geen tienenkoningin en voldeed dus al niet aan het meest hardnekkige stereotype. Aan de andere kant moet uit mijn, minstens eens per drie jaar uitgevoerde, orthopedagogische onderzoeken toch zijn gebleken dat ik intelligent was. Eén keer heeft men verzuimd me een IQ-test af te nemen, en wel allerlei sociaal-emotionele vragenlijsten afgenomen en op de tussen-de-middaggroep nagevraagd of ik wel netjes mijn brood smeerde (wat ik niet deed). Ik heb helaas het betreffende rapport niet bij de hand, maar het lijkt me sterk dat men uit deze gegevens expliciet heeft geconcludeerd dat ik onintelligent zou zijn. Men kon enkel concluderen dat hier geen gegevens over zijn. En tja, het was misschien in die omstandigheden – beroerde sociale vaardigheden, flinke gedragsproblemen en nul zelfredzaamheid -, wel handig om even niet aan intelligentie te denken. De keuze in onderwijsland was immers destijds, en is grotendeels nog steeds, een keuze tussen hooguit vmbo-tl op het speciaal onderwijs, of havo/vwo op het regulier onderwijs, wat echter hogere eisen stelt aan sociale en praktische zelfredzaamheid. Zo eenvoudig is dat, en zo eenvoudig is dat blijkbaar in de volwassenenzorg ook: als je intelligent genoeg bent om boeken op universitair niveau te begrijpen, dan moet je ook intelligent genoeg zijn om je zelfstandig te kunnen redden, moet je sociale situaties kunnen begrijpen (zeker als je niet oppervlakkig een sociaal onhandige indruk maakt, en ik doe dat niet) en mag je geen probleemgedrag hebben.

De verpleegkundige bedoelde het natuurlijk weer positief, als in: ik moest niet alleen focussen op de negatieve kanten die ik heb, maar ook mijn sterke kanten inzien. Waarom denk je dat ik inmiddels aan de Open Universiteit studeer? Eén van de redenen dat ik baal van de dagbestedingseis van veel woonvormen is dat ik de gewone uni niet trek (vanwege de chaotische toestanden daar) en toch weinig behoefte voel om spijkerclips in elkaar te gaan zetten op de dagbesteding van de GGZ (het aanbod aan activiteiten dat de arbeidstherapeut me kon aanbieden, was ook nog eens beperkt door mijn blindheid). Maar hoe kan ik in die situatie intelligentie nog positief waarderen? Als ik onintelligent was, haalde ik misschien wél voldoening uit die verrekte spijkerclips.

En het gaat natuurlijk verder. Ik mag nog steeds niet bij de instellingen voor verstandelijk gehandicapten informeren voor mijn vervolgtraject, want daar hoor ik niet thuis. Alsof ik wel thuishoor tussen mensen met schizofrenie en bipolaire stoornissen, wat de meerderheid van de bevolking van de opnameafdeling (en naar ik aanneeem ook de resocialisatieafdeling) betreft. RIBW Apeldoorn houdt me al drie maanden aan het lijntje met een onduidelijk verzoek om “meer informatie” (terwijl ze alle vereiste stukken hebben), ik neem aan als smoes om eraan te ontkomen me gewoon keihard in mijn gezicht te zeggen dat mijn rationele argumenten hen niet van hun irrationele blindenangst hebben afgeholpen. Bij de blindeninstellingen kun je trouwens ook niet terecht als “mervoudig gehandicapte”, als die andere handicap niet verstandelijk is – en de enkelvoudig-gehandicaptenzorg wil wel een ergotherapuet naar me sturen (na maanden zeuren, ze was afgeschrikt door mijn probleemgedrag tijdens mijn crisis), maar daar houdt het mee op. En natuurlijk Pluryn: als ik verstandelijk gehandicapt was geweest, hadden ze wel wat met me gekund, maar nu ik dat niet ben en ze me dus in hun woonvorm voor lichamelijk gehandicapten moeten plaatsen, zegt men na een jaar keihard mijn best doen nog steeds dat mijn gedragsproblemen te erg zijn om bij hen te kunnen wonen. Hoezo blij zijn met mijn IQ? Ik ben blij dat de opnameafdeling het me toestaat tijdens mijn opname aan de OU te studeren, maar verder heb ik er ontzettend weinig aan.

Laat een reactie achter

Nieuwe indicatie

januari 7, 2009 bij 2:56 pm · Ingedeeld onder Continuïteit van zorg, Financiering / Bezuinigingen, Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk, Rehabilitatie / Resocialisatie

Het lijkt vooralsnog met de bezuinigingen op de AWBZ mee te vallen, tenminste naar mijn zojuist opnieuw gestelde indicatie te oordelen: ik heb hetzelfde zorgzwaartepakket toegekend gekregen als vorig jaar. Technisch gezien heb ik zelfs iets meer zorg toegewezen gekregen, omdat mijn oude indicatie beschermd wonen betrof (in voorschot op een nooit gebeurde overplaatsing naar een woonvorm) en de nieuwe voortgezet verblijf. Het komt erop neer dat de GGZ betaald wordt voor de tien minuten per zes weken die de psychiater nodig heeft om te melden dat hij deze periode niets met me te maken heeft gehad en dat het goed gaat zolang ik cynische grapjes maak of niet flip, maar dat ik best mag zeggen dat ik me niet goed voel. Weet het CIZ veel dat “behandeling” bij mij niet veel meer dan dat inhoudt. De psycholoog van de reso, die me zo om de twee weken vraagt hoe het met mijn crisissignaleringsplan staat en of ik al heel erg geweldig ver geresocialiseerd ben, besteedt meer tijd aan me dan onze afdelingsarts.

Maargoed, behalve dat is het wel terecht dat ik mijn indicatie weer/nog heb. Ik had verwacht dat het CIZ zou gaan zeiken of ik nou niet met minder zorg toe kon, aangezien ik toch een jaar “behandeld” ben op een gesloten afdeling. Zo werkt dat natuurlijk niet: ik ben gestabiliseerd van mijn acute crisis, ver voordat ik überhaupt een indicatie nodig had voor deze afdeling (ik had wel een indicatie, maar die had ik dus niet nodig, omdat het eerste jaar intramurale GGZ onder de zorgverzekeringswet valt), maar verder ben ik weinig in zelfredzaamheid vooruitgegaan. Ik had trouwens in mijn crisisperiode wel meer zorg nodig dan waar ik volgens mijn toch al niet benutte indicatie recht op had. Ik zou ook niet weten of ik snel echt met minder zorg toe kan. Voor de reso in ieder geval niet, want om te kunnen resocialiseren heb ik echt niet minder hulp nodig dan ik nu krijg. Nu kunnen we tenminste de ergotherapeut betalen, die mij de weg rond de reso moet gaan leren, en als we geluk hebben, ook de woonbegeleider die mij met mijn administratie helpt – die werkt al een jaar zonder er formeel voor betaald te krijgen. We hebben dit ook in een bijlage bij de indicatieaanvraag aangegeven. Ik mag alleen niet hopen dat men me nou over een paar maanden, als de bezuinigingen definitief zijn, weer een herziening gaat sturen.

Laat een reactie achter