Archief voor oktober, 2008

Jet Bussemaker in de bocht: institutionalisatie en de bezuinigingen op de AWBZ

oktober 29, 2008 bij 9:01 pm · Ingedeeld onder Continuïteit van zorg, Financiering / Bezuinigingen, Toegankelijkheid van zorg, Wetgeving, Zorgplanning

Jet Bussemaker in de bocht, volgens een reportage in Netwerk vanavond: volgend jaar moeten alle mensen die AWBZ-zorg krijgen, worden herkeurd, en krijgt praktisch iedereen minder of geen zorg. Voor een aantal mensen zal dit betekenen dat ze in een instelling moeten gaan wonen, terwijl ze tot nu toe altijd thuis hebben gewoond. Ik zie niet in wat hier het voordeel van is, aangezien verblijf nogal duur is. Er zijn natuurlijk gevallen waarin men met verblijfszorg minder zorg uit andere functies, zoals onderesteunende begeleiding of verpleging, nodig heeft. Ik ben zelf hier een voorbeeld van: op het trainingshuis had ik ongeveer zeven uur begeleiding per week (volgens mijn indicatie dan, volgens mij had ik in de praktijk meer), maar toen ik op mezelf ging wonen, werd dat zestien uur. Dan nog merk ik dat ik in mijn huidige instelling soms in de problemen kom, als ik individueel ergens hulp bij nodig heb – want met een bezetting van inmiddels structureel twee verpleegkundigen op zestien patiënten, gaat dat eigenlijk niet. Maargoed, in mijn eentje op mijn hok had ik nog meer hulp nodig. Maar voor lang niet alle gehandicapten geldt dit. De jongen in de reportage zou waarschijnlijk nog wel meer zorg nodig hebben, omdat dan zijn ouders niet meer elke nacht voor hem kunnen zorgen – je kunt moeilijk van de ouders verwachten dat ze ’s nachts naar de instelling komen om hun zoon te verplegen. Erg jammer dat de staatssecretaris dan zo moeilijk doet over indicaties voor zorg thuis.

Bijkomend is natuurlijk de vraag of je moet willen dat gehandicapten in instellingen verdwijnen door de bezuinigzucht van de staatssecretaris van VWS. Ik dacht dat het motto van dit kabinet begon met “Samen leven”, maar als je toevallig gehandicapt bent, en het niet redt met de minimale zorg waar je volgens het CIZ recht op hebt, geldt dat waarschijnlijk niet. Ik had het eigenlijk als vooruitgang willen zien, toen ik kort geleden ontdekte dat zorginstellingen tegenwoordig kunnen kiezen om verblijfszorg in de thuissituatie aan te bieden (niet dat ik denk dat er één het zal doen), maar blijkbaar was ik toch iets te optimistisch. Wie niet mee kan komen of te duur is, zoekt het zelf maar uit of verdwijnt uiteindelijk in de toch al niet al te kwalitatief hoogstaande instelling.

Laat een reactie achter

“Ze zeggen dat ik psychotisch ben geweest.”

oktober 24, 2008 bij 2:06 pm · Ingedeeld onder Bejegening, Psychiatrische problematiek

Gisteren kreeg ik een brief van een zorgaanbieder voor welke ik was aangemeld. Het betrof het verslag van het gesprek dat ik met de zorgbemiddelaar had gehad. Er stond onder andere in dat ik indertijd opgenomen was met een psychose. Voor wie het niet weet: ik ben opgenomen met suïcidale gedachten en nadat ik een aantal keer had gezworven en hierdoor met politie in aanraking gekomen was. Als het aan mij ligt, ga ik sowieso niet naar die zorginstelling, maar ik vond het toch nodig om die fout (en een paar andere fouten) uit het verslag te corrigeren. Ik ging dus naar de verpleging om te vragen wat ik ermee moest. Toen ik de situatie aan een invalkracht had uitgelegd, vond deze het nodig na te vragen aan een vaste medewerker of ik psychotisch was geweest. Niet dus, kreeg hij bevestigd, en de opmerking dat “flippen” misschien zo geïnterpreteerd wordt. Tja, ik heb hiervoor ooit zelfs antipsychotica geslikt (indicatie “onrust” bij mensen met autisme), maar het is niet hetzelfde.

Het doet me eraan denken hoe je op mensen reageert als je hoort dat ze een bepaalde psychiatrische ziekte hebben (gehad). Op zich kan een persoon natuurlijk gelijk hebben, maar iemand die glashard staat te ontkennen dat hij ooit psychotisch is geweest, kan ook gewoon “gebrek aan ziekte-inzicht” hebben. Dit is over mij zelfs ook ooit gezegd, toen ik eind 2006 hulp zocht maar niet kon uitleggen waarvoor. Het is een zelfverwijzende situatie: natuurlijk geloof jij niet dat je psychotisch bent, daar ben je veel te verward voor. Of waar ik zelf altijd bang voor ben geweest: natuurlijk ben jij het niet eens met een diagnose van gedragsstoornis (die ik overigens niet heb), het tegenspreken van autoriteitsfiguren en de schuld afschuiven voor je wangedrag zijn hier immers kenmerken van. Het kan waar zijn, maar degene die het gerucht over de ziekte heeft gecreëerd (de arts die de diagnose heeft gesteld of iemand anders dus), kan er ook naast zitten, zoals in het geval van het verslag. Toch zullen mensen – ikzelf incluis, heb ik helaas gemerkt – soms eerder geneigd zijn te geloven wat “de professional” zegt dan wat de patiënt zelf beweert.

Laat een reactie achter

Woonvorm voor Marokkanen met schizofrenie

oktober 19, 2008 bij 11:50 pm · Ingedeeld onder Interculturalisatie, Psychiatrische problematiek, Wonen

Een paar dagen geleden was op het journaal een reportage over een woonvorm voor Marokkaanse Nederlanders met schizofrenie. In de Marokkaanse cultuur is nog minder begrip voor deze ziekte dan in de Nederlandse, maar psychoses komen bij Marokkanen wel vaker voor dan bij autochtone Nederlanders. Natuurlijk is het goed dat er nu een woonvorm is voor deze doelgroep, maar het is wel raar dat bij de RIBW’s in de grote steden allochtonen ondervertegenwoordigd zijn. Eén woonproject is een begin, maar het is nog lang niet het einde van de interculturalisatie binnen de geestelijke gezondheidszorg.

Laat een reactie achter

De wereld draait door als je opgenomen zit, oh duh!

oktober 14, 2008 bij 11:36 pm · Ingedeeld onder Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk, Wonen, Zorgplanning

De wereld draait door als je opgenomen zit. Dat wist ik natuurlijk wel, maar ik word er de laatste tijd erg verdrietig van dat ik hierdoor nu alles kwijt ben wat ik had voor ik opgenomen ben. Ik heb twee jaar gewerkt, in een revalidatiecentrum en een trainingshuis, om naar Nijmegen te kunnen gaan om te studeren. Nu is het mislukt en dat ligt niet geheel aan mijn (gebrek aan) vaardigheden: voor een deel is het ook beroerd geregeld. Zo was pas drie weken van tevoren duidelijk dat Pluryn me zou begeleiden, had ik pas een week van tevoren een indicatie, was mijn ergotherapeut de eerste paar weken in mijn nieuwe hok op vakantie, had ik pas een gesprek om alle aanpassingen voor mijn studie te regelen terwijl de studie al begonnen was (ik had al wel eerder gesproken met de studieadviseur en studentendecaan, maar er was nog niets concreets) en werd mijn huishoudelijke hulp pas goedgekeurd toen ik al drie maanden op mijn hok woonde en in een neerwaardse spiraal op weg naar crisis was. Ik ben de dag daarna opgenomen. Dan is het wel erg gemakkelijk om te concluderen dat letterlijk álles in mijn “nieuwe”, zelfstandige leven niet deugt: mijn huis, mijn stad, mijn begeleiding, mijn studierichting, mijn universiteit, mijn contacten… you name it, we blame it.

Daarnaast wordt nogal makkelijk, door mij en door de afdeling, vergeten dat het wel *mijn* crisis was. Mijn huis, mijn stad, mijn begeleiding, mijn universiteit etc. zijn niet in crisis geraakt. Er zijn bar weinig situaties waarbij iedereen of bijna iedereen die erin terechtkomt, zodanig in crisis raakt dat een opname noodzakelijk is. Ik kan me moeilijk voorstellen dat mijn situatie tot die groep behoort, en na een jaar opname kan ik ook niet echt zeggen dat het feit dat ik uit mijn oorspronkelijke situatie ben weggehaald, mijn problemen volledig, of zelfs grotendeels, heeft opgelost. Niet alleen is het tamelijk zinloos iemand een jaar met “Het gaat wel over” gerust te proberen te stellen, maar, als je dan de zaken aanhaalt die in mijn omstandigheden zouden moeten veranderen om te zorgen dat mijn problemen overgaan, zie je dat die nooit honderd procent oké worden. Natuurlijk zou een autist geen problemen ervaren als de wereld autismevriendelijk was, maar zo één-twee-drie gaat dat niet veranderen.

Natuurlijk wil ik hiermee niet het omgekeerde standpunt al te sterk aanmoedigen. Dat standpunt stelt dat ik als persoon volkomen mislukt ben en gewoon flink moet worden vergedragsmodificeerd en dan alles kan wat de maatschappij van een vrouw van 22 verwacht. Zo werkt het nu ook weer niet, simpelweg omdat autisme niet weg te gedragsmodificeren is (en dat wat mij betreft ook niet moet, ik ben een actief voorstander van de neurodiversiteitsgedachte). Het is een wisselwerking tussen persoon en omstandigheden. Als ik een ander persoon was geweest, was ik vast niet in crisis geraakt, maar in andere omstandigheden, was het misschien ook niet gebeurd.

Nu zijn we een jaar verder en ben ik mijn huis binnenkort kwijt, zit ik nog steeds op een gesloten afdeling – wat überhaupt in eerste instantie al nooit de bedoeling was om me daar te plaatsen -, ben ik gestopt met mijn studie en moet ik zeer waarschijnlijk verhuizen naar een beschermde woonvorm in Apeldoorn, “omdat ik daarvandaan kom”. Vorig jaar zou ik de kans met beide handen aangegrepen hebben – ik vond het vreselijk dat ik na een weekend in Apeldoorn moest worden overgeplaatst naar Nijmegen, “omdat ik daar ‘woonde’” -, maar de wereld draait door. Mijn vrienden en kennissen uit Apeldoorn zijn ofwel verhuisd, of het contact is verwaterd, ik heb nieuwe kennissen hier in de omgeving leren kennen, mijn ouders gaan misschein volgend jaar al naar Meeden (Oost-Groningen, waar ze een tweede huis hebben), mijn vriend woont hier in de buurt en na anderhalf jaar weet ik meer van de voorzieningen hier dan daar (ik heb daar weliswaar elf jaar gewoond, maar was de laatste jaren alleen maar bezig met voorbereiden op mijn verhuizing naar hier). Ik kan niet meer studeren, want in Apeldoorn is geen hogeschool en de dichtstbijzijnde universiteit (Utrecht) is bijna anderhalf uur met het OV. Het is jammer dat ik pas zo laat echt besef wat ik al maanden roep als ik weer eens ergens over klaag en dan hoor dat ik maar moet wachten tot ik bij Glasnost (woonvorm voor autisten in Apeldoorn) ben: dat het leven niet stilstaat tijdens een opname. Nu ben ik alles kwijt, raak ik het beetje wat ik nog heb, ook nog kwijt en weet ik nog nauwelijks hoe ik beter met mijn situatie om moet gaan. Het stemt me volstrekt moedeloos.

Laat een reactie achter

Commentaar over een potentiële woonvorm en de regelzucht van mijn maatschappelijk werker

oktober 9, 2008 bij 10:41 pm · Ingedeeld onder Geestelijke gezondheidszorg, Persoonlijk, Wonen, Zorgplanning

De laatste dagen bevind ik me in een soort stroomversnelling. Ik had het natuurlijk kunnen weten en toch ontregelt het me. Ik heb zelf een paar weken terug een zorginstelling gevonden die mensen met een psychiatrische beperking begeleidt. Ik was al in gesprek met RIBW Oost-Veluwe, maar ik dacht: we kunnen er allicht naar informeren. De consequentie was dat mijn maatschappelijk werker, zodra ze de woorden “geen wachtlijst” hoorde, helemaal enthousiast werd en van weinig anders meer wilde horen. Ik was natuurlijk ook blij, maar ook weer niet, want moeten we niet eerst goed kijken wat het eigenlijk inhoudt?

Het gaat om een project in Nunspeet, een soort beschermde woonvorm voor mensen met psychiatrische problemen. Op zich ben ik niet blij met een plek in Nunspeet, omdat het een heel eind van Nijmegen (waar mijn vriend in de buurt woont) af is en ook nauwelijks voorzieningen heeft, maar als men er plek heeft en me wil hebben… Ik kan tenslotte niet eeuwig op deze afdeling blijven. Maar aan de andere kant ben ik in ieder geval nu nog niet afgewezen door het RIBW, en weet ik zeker dat zij voor mij een redelijk geschikte plek kunnen zoeken. Van de instelling in Nunspeet is het te betwijfelen of ze iets van autisme afweten of bereid zijn hierover te leren (ik krijg wel ambulante behandeling, maar je moet toch met die begeleiders in je dagelijks leven omgaan). Bovendien blijkt het, nu ik de brochure lees, veel beschermder te zijn dan ik dacht en dan ik nodig denk te hebben, en is het ook nogal een grootschalige locatie.

Op zich zeg ik hiermee nog niets over of het wel of niet doorgaat. Na een jaar opname moet je niet zeuren, want het ziekenhuis is geen hotel. Echter, je moet je wel goed informeren voor je je ergens in stort, zeker, als je weet dat er nog (betere) alternatieven beschikbaar zijn. Ik erger me aan de houding die zegt: “Oh wat cool, nou nu ga je dan maar naar Nunspeet, vergeet RIBW Oost-Veluwe maar want we hebben al iets anders.” Het RIBW kan me natuurlijk nog afwijzen omdat ik blind ben – onterecht, maar weten zij veel -, of een zodanig lange wachtlijst hebben dat het absoluut waanzinnig zou zijn die in een ziekenhuis te overbruggen zonder andere reden. Maar dat weten we nog niet en daar krijgen we nog bericht over, want met het RIBW heb ik uitgebreid gesproken maandag en die intaker brengt mij in de plaatsingscommissie in. Nu even geen sneltrein graag. Over een paar weken, als er meer duidelijkheid is, misschien.

Laat een reactie achter

“Want dat doe je thuis ook.”

oktober 4, 2008 bij 11:08 pm · Ingedeeld onder Bejegening, Rehabilitatie / Resocialisatie

Enkele pedagogisch ingestelde verpleegkundigen op mijn afdeling, doen regelmatig verwoede pogingen ons hun normen en waarden bij te brengen. Zo is het al meerdere malen in de huiskamerbespreking aan de orde gekomen dat we eigenlijk tegelijk met de maaltijden zouden moeten beginnen en aan tafel zouden moeten blijven zitten tot iedereen klaar is. Ik heb op zich niets tegen de gedachte achter deze norm, maar ga er toch consequent tegen in verzet. Het argument dat men voor de regel gebruikt, is steevast: “Want dat doe je thuis ook.”

Ten eerste kan ik me er pimpelpaars met gele stippen aan ergeren als men veronderstelt dat psychiatrische ziekte automatisch met gebrek aan normbesef gepaard gaat. Het kan zijn dat een persoon, die toevallig een psyciatrische ziekte heeft, de norm “tegelijk beginnen en eindigen met de maaltijd” überhaupt al nooit had, en om nou te zeggen dat het om een cardinale wet gaat, is mij wat vergezocht. Op de eetgroep op het christelijke blindeninstituut moest ik ook zo nodig bidden, en men weigerde categorisch te respecteren dat wij thuis niet gelovig zijn en ik dus hooguit even stil hoefde te zijn. En bij mijn ouders thuis trok mijn moeder ook altijd bijna de halfvolle borden onder de neuzen van de mensen vandaan. Ik ben van mezelf helemaal niet normloos, maar precies daarom heb ik er een bloedhekel aan als dit door professionele hulpverleners wordt verondersteld, en zeker nu ik volwassen ben.

Daarnaast is het tegelijk beginnen en eindigen met eten op onze afdeling praktisch vrijwel onmogelijk. We hebben zestien patiënten die bijna allemaal ernstige psychiatrische problemen hebben. Als iemand onrustig is, kun je toch niet eisen dat hij aan tafel blijft, als hij vervolgens de hele groep verstoort? Normaliter wordt iemand die onrust veroorzaakt, naar zijn kamer gestuurd, maar als hij daar graag op eigen initiatief heen wil omdat hij niet kan blijven zitten, mag het weer niet. Bovendien: het gemiddelde gezin in Nederland bestaat niet uit zestien personen (of meer als je de verpleging meerekent). Ik woon zelf alleen en hoef dus op niemand te wachten met eten, maar zelfs als ik in een gezin woonde waar dit wel de norm was, bestond dat gezin waarschijnlijk hooguit uit vier of vijf personen.

De afdeling is je thuis niet. Dat wordt ons in allerlei andere contexten altijd ingepeperd, maar we moeten ons blijkbaar wel aan praktisch onhaalbare en lang niet universele normen houden. Gelukkig is het voorstel er nog niet door, en ik hoop dat het ook niet gebeurt voordat ik hier weg ben.

Laat een reactie achter