Archief voor augustus, 2008

Is men te terughoudend met gedwongen opname?

Wordt er te moeilijk gedaan over het aanvragen van een IBS of RM? Als ik Schaepmans boek mag geloven, vindt de politie van wel. Als iemand voor de zoveelste keer door de politie van straat wordt geplukt omdat hij in verwarde toestand over straat zwerft en mensen lastigvalt, de hele buurt bij elkaar gilt of zijn hele inboedel vernielt, verwacht men dat er nu eindelijk eens iets gebeurt. De crisisdienst kan dan echter lang niet altijd iemand gedwongen laten opnemen. Immers, alleen schreeuwen of zwerven is niet gevaarlijk – dat wil zeggen, niet zo gevaarlijk dat je er een IBS voor krijgt -, en zolang hij alleen zijn eigen spullen vernielt, kan men niets doen.

Er zijn nog schrijnender gevallen. Schaepman noemt in zijn boek het voorbeeld van een dementerende man die al dagen in zijn eigen urine en ontlastig lag te vervuilen en niet naar een verzorgingshuis wou. Verschillende artsen beweerden dat ze niets konden doen. Ik weet niet hoe het in 1994 met het gevaarscriterium in de wet BOPZ stond – die wet was toen net in werking gegaan -, maar mij lijkt dit een overduidelijk geval van gevaar dat betrokkene zichzelf in ernstige mate verwaarloost.

Natuurlijk is de wet BOPZ er niet voor niets. Primair is de nieuwe wet bedoeld om patiëntenrechten te beschermen. Vroeger zou een psychiater een demente persoon die weigerde mee te gaan, gewoon met een smoesje hebben weggelokt en ervanuit gegaan zijn dat de patiënt het toch na tien minuten al vergeten was. Nu mag dat niet meer: er moet eerst een IBS of RM aangevraagd worden en dat kan, in het geval van een RM, weken duren. Uiteraard ben ik het niet eens met één van de door Schaepman geciteerde psychiaters, die beweert dat er toch in de praktijk niets is veranderd behalve dat het langer duurt om mensen opgenomen te krijgen. Je kunt niet zomaar alle psychiatrische patiënten over één kam scheren en besluiten dat ze min of meer wilsonbekwaam zijn en je ze dus gerust met een smoesje de inrichting in mag lokken. Wilsonbekwaamheid is iets heel anders dan gavaar zoals bedoeld in de wet BOPZ.

Ik ben zelf geneigd om het niet eens te zijn met het idee dat er te lang gewacht wordt met het afgeven van een IBS of RM. Ik zie de mensen die binnenkomen met een gerechterlijke maatregel. Ik ken natuurlijk hun achtergronden niet, of alleen dat wat ze mij verteld hebben, en dat kan natuurlijk heel goed vertekend zijn. Mijn indruk is dat sosm wel erg gemakkelijk een IBS wordt afgegeven, zeker bij patiënten die al vrijwillig opgenomen zitten maar graag willen vertrekken. In mijn eigen geval is ermee gedreigd toen ik voor de eerste keer aan het time-outbeleid moest, maar ik heb het niet zo ver laten komen. Ik weet het niet. Misschien is het ook gemakkelijker machtigingen aanvragen als de patiënt al in het ziekenhuis is, omdat de arts dan zelf kan zien welk gevaar veroorzaakt wordt.

Laat een reactie achter

Thuislozen met psychiatrische problemen: tussen wal en schip in de zorg

Ik heb net het boek Een gek in de Vrolijkstraat van Kees Schaepman gelezen. Het boek is gedateerd (1994), maar het laat zich niet blijken dat het probleem dat Schaepman constateert, in de afgelopen veertien jaar kleiner is geworden. Het boek beschrijft, van buitenaf weliswaar, de wereld van de “onaanraakbaren” van Nederland: de mensen die door psychiatrische ziekenhuizen zelfs nog geweigerd worden omdat ze te lastig en/of verslaafd zijn, of omdat ze net niet gevaarlijk genoeg zijn voor een gedwongen opname. De verslavingszorg wil ze niet hebben als ze psychiatrische problemen hebben, de beschermde woonvormen wijzen ze af omdat ze te hulpbehoevend zijn en/of überhaupt geen hulp willen, en zelfs de slaaphuizen hebben geen trek in mensen die overlast veroorzaken. Ik ken medepatiënten van wie ik weet dat ze (bijna) in een dergelijke situatie gezeten hebben. Een deel weigert hulp of is te ziek om hulp te kunnen accepteren, maar ik ken mensen en heb van mensen gehoord die wanhopig de hulpverlening bellen omdat ze zichzelf niet meer in de hand kunnen houden, en dan nog worden weggewuifd totdat ze daadwerkelijk een misdrijf begaan. Rijp voor de FOBA (Forensische Observatie- en Begeleidignsafdeling, de psychiatrische toren van de Bijlmerbajes) dus, als ze geluk hebben.

Aan de ene kant zou je zeggen: stop mensen die anderen mishandelen, in de gevangenis, waar criminelen horen – en het simpele feit dat iemand zo psychotisch als een deur is, zorgt er niet voor dat het delict niet gepleegd is. Aan de andere kant kan een gewone gevangenis niets met psychiatrische patiënten en zijn de wachtlijsten voor TBS-klinieken eindeloos.

En tja, wat moet er gebeuren met de mensen die wel lastig, of zelfs potentieel gevaarlijk, maar niet crimineel zijn? Sommigen belanden in de psychiatrie. Maar lastige gevallen en draaideurpatiënten worden gemakkelijk door psychiatrische ziekenhuizen afgedaan als “persoonlijkheidsgestoord”, wat erop neerkomt dat het niet de taak van de psychiater is deze patiënt te helpen – omdat de psychiater er geen pillen in kan stoppen (want vroeger waren persoonlijkheidsstoornissen juist wel het terrein van de psychiatrie)? Het komt volgens Schaepman voor dat psychisch gestoorde mensen voor een half verzonnen misdaad worden opgepakt, zodat de samenleving in ieder geval even van ze af is. Als politie kun je niets meer als je al voor de zoveelste keer de crisisdienst belt en die blijft zeggen dat de patiënt niet ernstig genoeg is voor een (gedwongen) opname of niet aan een psychiatrische ziekte lijdt. Niet dat het huis van bewaring wel iets kan doen, maar dat zal de buurtbewoners een zorg zijn.

Laat een reactie achter

Topsalarissen in de thuiszorg

Afgelopen week bleek dat vier op de tien bestuurders in de thuiszorg meer verdineen dan de minister-president. Dit terwijl de medewerkers sinds de invoering van de Wmo steeds minder verdienne en er grootschalige bezuinigingen zijn. De SP heeft daarom voorgesteld harde grenzen te stellen aan het salaris van de thuiszorgbestuurders. Helaas vraag ik me wel af of de voorgestelde oplossing werkt: instellingen die hun bestuurders meer betalen dan de Balkenendenorm, moeten hun vergunning kwijtraken. Hierdoor loop je, lijkt mij, alleen het risico dat de cliënten nog meer de dupe worden dan ze al waren. Inmiddels blijkt wel dat het idee door een kamermeerderheid wordt gesteund.

Laat een reactie achter

Schrijnend tekort aan buddy’s

Er is een schrijnend tekort aan buddy’s, die zieke of eenzame mensen eens per week komen opzoeken voor een praatje of een activiteit. Daarom roept het Buddy Netwerk mensen op zich aan te melden als vrijwilliger. Een buddy is geen professional, maar een bijzondere en gwkalificeerde aanvullig op de steun van familie en vrienden. Het is een prettige manier om mensen met een ernstige ziekte te helpen op sociaal vlak te functioneren.

Laat een reactie achter

Bezuinigingen op de AWBZ-zorg voor mensen met autisme en ADHD

Ik maakte me tot voor kort geen zorgen over het uitkleden van de AWBZ. Ik ben wel solidair met anderen, maar voor mij zou het allemaal wel meevallen. Vorige maand kopte het nieuws nog dat Jet Bussemaker, de staatssecretaris voor VWS, wil snijden in de AWBZ-zorg voor jongeren met autisme en ADHD, omdat deze zorg eigenlijk thuishoort bij de school of de jeugdzorg. Dat is wel begrijpelijk: waarom de AWBZ aanspreken als we de jeugdzorg en de scholen hebben? Maar hier gaat het niet om.

De ondersteunende en activerende begeleiding gaat waarschijnlijk binnenkort over van de AWBZ naar de Wmo. Dit betekent dat gemeenten de verantwoordelijkheid van het rijk overnemen, wat in de praktijk neerkomt op forse bezuinigingen, nog meer rompslomp en mogelijk zelfs willekeur. Twee CIZ-kantoren maakten bij mijn verhuizing van Apeldoorn naar Nijmegen al ruzie over mijn indicatie, maar dat zou dan nog lastiger worden. Gewoon wonen in de gemeente met de meest lucratieve Wmo (niet per definitie die met het meest linkse college trouwens, want hie rin Nijmegen he bik meer moeite om voorzieningen te krijgen dan ik in Apeldoorn had), maar zo werkt dat natuurlijk niet. Daarnaast zou de aanbesteding leiden tot minder kwaliteit van zorg, omdat dan alleen de goedkoopste aanbieders via zorg in natura kunnen worden bekostigd. Jammer voor mensen met specifieke hulpvragen, zoals dit bij ondersteunende en activerende begeleiding nog veel meer geldt dan bij huishoudelijke zorg. Het gaat in veel gevallen, zeker waar er sprake is van psychiatrische problematiek, verder dan het doen van de administratie.

Daarnaast speelt er nog een veel groter probleem: Bussemaker realiseert zich kennlijk niet wat haar zogenaamde “gedragsstoornissen” in de praktijk betekenen in onze maatschappij. Het is namelijk niet zo dat de jeugdzorg en de scholen toch al gefinancierd worden om de hulp te bieden die autisten en ADHD’ers nodig hebben, maar dat Bussemaker veronderstelt dat deze jongeren het met wat goede wil prima zonde rAWBZ-hulp redden. Mijn idee hoor, maar dan mag ze eerst met haar collega van onderwijs om de tafel om het competentiegericht leren weer af te schaffen, want dit is een buitengewoon auti-onvriendelijke onderwijsmethode. En de mythe dat autisten en ADHD’ers zonder verstandelijke handicap – want “ernstig verstandelijk gehandicapten” is uiteraard de belangrijkste categorie zogenaamde “zware gevallen” – geen ernstige problemen kunnen hebben, mag ze bij mij op de gesloten afdeling komen checken.

Met de oplossing die Bussemaker aandraagt, ben ik het volkomen eens. Helaas ligt die buiten haar politieke macht: ze bepleit een maatschappelijke verandering. Afwijkend gedrag zou volgens haar weer geaccepteerd moeten worden. Ik ben hier uiteraard fervent voorstander van. Ik ben nog net van de generatie dat niet iedereen die geïnteresseerd was in dinosaurussen in plaats van Idols, de diagnose syndroom van Asperger kreeg en in de sociale vaardigheidstraining werd gestopt, maar het afschaffen van AWBZ-hulp voor deze groep gaat er echt niet voor zorgen dat deze kinderen niet meer gepest worden. Bovendien heeft het categorisch uitsluiten van bepaalde groepen mensen van hulp, tot gevolg dat ook die mensen die niet kunnen worden geholpen met een pestprotocol op school, zonder zorg komen te zitten. Het gaat er niet om welk etiket een persoon heeft en of dit etiket hem naar de mening van de staatssecretaris tot een “zwaar geval” maakt danwel tot een onfortuinlijk slachtoffer van de huidige maatschappij, maar op welke gebieden de persoon problemen ervaart en of het oplossen hiervan of helpen omgaan hiermee de taak van de AWBZ-gefinancierde hulp is. Echte solidariteit, die ik van een PvdA-bewindspersoon verwacht, biedt alle personen gelijke kansen om in de maatschappij tot hun recht te komen, en zegt dus niet tegen een persoon: “Jouw probleem wordt veroorzaakt doordat de samenleving je niet accepteert, dus jij krijgt geen hulp.” Ik ontvang echter graag een E-mail van Bussemaker als de door haar en mij zo vurig gewenste maatschappelijke verandering heeft plaatsgevonden en ik zonder AWBZ-gefinancierde hulp geaccepteerd word in de gemeenschap.

Laat een reactie achter

“Geen discussie.”

Vaak heb ik van begeleiders gehoord dat ze beter niet met mij in “discussie” kunnen gaan, om zo te voorkomen dat ik flip. Hier op de opnameafdeling is “zeer directief” zelfs het behandelmotto geworden ongeveer, maar ook op het trainingshuis moest men ervoor waken niet te snel met mij in een oeverloze discussie over allerlei kleine dingen verzeild te raken. Dit geldt in het bijzonder als ik al onrustig ben: dan raak ik alleen maar nog meer in de war van alle details die je er nog eens bij haalt tijdens het gesprek, en begrijp ik je meestal toch niet correct.

Aan de andere kant kan ik me er pimpelpaars met gele stippen aan ergeren als behandelaars, begeleiders of verpleegkundigen “zeer directief” tot hun standaardhouding verheffen. Het leidt er namelijk ook regelmatig toe dat ik er feitelijk niets van begrijp, en dat begrip komt ook niet als ik rustig ben: wat je me niet hebt uitgelegd, kan ik niet begrijpen. Toen mijn arts me bijvoorbeeld mededeelde dat ze geen discussie aanging over het incident dat de dag tevoren had plaatsgevonden en dat ik een time-outbeleid kreeg als ik geen afspraken kon maken om het in het vervolg te voorkomen, vond ik het voor dat moment helemaal prima om een time-outprogramma te krijgen: het was vijf voor vijf, ik begreep niet eens wat ik precies misdaan had, laat staan wat ik kon doen om het in het vervolg te voorkomen, en ik wist wel dat mijn toestand nog steeds crappy was, zodat ik niet kon wachten tot mijn arts later die week dan die afspraken met me zou maken. Aan de andere kant begrijp ik er tot op de dag van vandaag – twee maanden later – helemaal niets van: is het time-outprogramma nou ingesteld om te voorkomen dat ik op de afdeling schreeuw of met een deur smijt (wat nu gezegd wordt, al zei men eerder steeds dat ik voor een time-outprogramma wel wat ergers moest flikken), of om te voorkomen dat ik weer impulsief naar buiten ga en daar ga dwalen en mogelijk ook schreeuwen (wat die bewuste avond naar mijn herinnering is gebeurd en wat de arts ook highlightte toen ze me commandeerde afspraken te maken of anders)? Vorige week ben ik buiten in paniek geraakt omdat ik de weg kwijt was geraakt, dwaalde ik hierdoor, heb ik om hulp geschreeuwd en kwam een verpleegkundige van een andere afdeling naar buiten omdat iemand zich zorgen had gemaakt. Ik moest toen ik terug was op de afdeling, echter niet in de time-out, terwijl dit exact was wat ik me herinner buiten te hebben gedaan op die bewuste avond in juni, en de arts zei heel duidelijk: “Zoiets kan niet nog eens gebeuren buiten.” Het enige wat ik vorige week niet had gedaan en destijds wel, was in een impuls naar buiten gaan (ik kwam van mijn hok), en mijn algehele gemoedstoestand was een stuk beter (maar dat telt niet, want mijn toestand wordt afgemeten aan mijn gedrag), maar het resultaat was toch hetzelfde? De regel in mijn crisissignaleringsplan is wel, dat ik pas in de time-out hoef als het niet werkt om me voor minstens een halfuur naar mijn kamer te sturen, maar destijds in juni had ik, eenmal uit mezelf terug op de afdeling gekomen, ook de hele avond op mijn kamer doorgebracht. Niemand heeft me iets uitgelegd. “Geen discussie, het is een mededeling.” Maar wat dan eigenlijk de mededeling is, snap ik niet.

Het wordt nog gecompliceerder als mensen wel in “discussie” gaan, maar daarbij automatisch vooronderstellingen maken over hoe ze bepaald gedrag moeten interpreteren. Mijn behandelaar vermijdt “discussie” met mij sinds januari, toen we een nogal gecompliceerde woordenwisseling hadden over een incident van toen. Om te beginnen herinnerde ik me het incident – waarbij ik in een flipbui midden op de weg stilstond – destijds niet. Nadat mijn arts vijf keer had gevraagd of ik erbij was en met “het zal wel” geen genoegen nam, gaf ik maar toe dat ik erbij was geweest, omdat er een verpleegkundige bij was geweest en die toch niet liegt in rapportages. Tja, het is gemakkelijk om dat te interpreteren als een poging om het incident in de doofpot te stoppen, en dus de conclusie te trekken dat je me gewoon moet straffen zonder inhoudelijk verder aandacht aan de situatie te schenken. Maar er speelde ook, dat er vrij automatisch vanuit werd gegaan dat ik min of meer bewust voor dit gedrag had gekozen en, als dat niet zo was, dan in ieder geval de grotere veiligheidskwestie begreep. Voor een deel doe ik dat inderdaad, maar niet volledig. Net als dat ik vorige week niet in de time-out ben gegaan, ga ik er ook maar niet tegenin als een verpleegkundige zegt dat ik nu wel op de weg mag lopen en daarvoor niet mijn vrijheden kwijtraak, maar ik snap er weinig van. Ik mag niet hopen dat ik, als ik eenmaal in de maatschappij terug ben, in een vergelijkebare situatie terecht kom. Want als ik nu om uitleg vraag over een bepaalde sociale regel en ik ga tegen een bepaalde interpretatie van mijn gedrag in, betekent dat “discussie” en is mijn serieuze vraag dus een overduidelijke poging tot manipulatie. Echt niet begrijpen is natuurlijk weer onmogelijk.

Laat een reactie achter

Studeren is geen dagbesteding

Laat een reactie achter

De lusten (en vooral lasten) van het ouderinitiatief

In een bepaald opzicht is zorg via een persoonsgebonden budget (PGB) heel handig. Je kunt immers je eigen hulpverlener kiezen en bent minder afhankelijk van de willekeur van zorgaanbieders. Wonen en zorg zijn gescheiden, dus als je van je hulpverlenr af wilt, betekent dit niet gelijk dat je uit je huis moet. En je bent niet zo afhankelijk van de regeltjes die bestaande zorgaanbieders hebben. Zo koos ik voor mijn huishoudelijke hulp – die ik nooit kreeg, want een dag na de goedkeuring van de aanvraag werd ik opgenomen – voor een PGB, omdat ik dan een schoonmaakbedrijf zou kunnen inhuren dat ook zou kunnen werken als ik niet in de woning aanwezig was, terwijl reguliere thuiszorgorganisaties verplichten dat je overdag thuis bent als de huishoudelijke hulp komt.

Veel oudercollectieven kiezen ook voor het PGB, zelfs als ze met een HKZ-gecertificeerde zorgaanbieder in zee gaan. Immers, de vereniging die het ouderinitiatief opricht, houdt zo de regie in handen: als de zorgaanbieder niet meer de kwaliteit levert die de oudervereniging wenst, zoekt de vereniging gewoon een andere. Zo kan de vereniging eisen stellen aan bijvoorbeeld de kwaliteit van het personeel. De vereniging MHOOM, die het project waar ik voor op de wachtlijst sta, beheert, heeft bijvoorbeeld in haar statuten staan aan welke functie-eisen begeleiders moeten voldoen.

Het PGB heeft ook nadelen. Eén van de nadelen die ik zelf heb gemerkt, is wat gebeurde toen bleek dat ik geen gebruik ging maken van mijn huishoudelijke hulp: de gemeente joeg achter mijn onterecht gekregen PGB aan, terwijl het Centraal Administratie Kantoor (CAK) een eigen bijdrage voor de niet ontvangen zorg eiste, omdat ik het geld voor die zorg immers wel ontvangen had (maar weer terug moest betalen omdat ik het niet kon verantwoorden). Ik heb daarentegen al ruim een halfjaar een indicatie voor verblijf, op basis van zorg in natura, waar geen gebruik van wordt gemaakt (de indicatie is alvast aangevraagd voor het geval ik bij Pluryn zou gaan wonen, maar hij loopt eerder af dan dat ik verwacht überhaupt een woonplek te hebben), maar hier heb ik nog niets over een eigen bijdrage gehoord, aangezien het CAK blijkbaar dondersgoed weet dat ik geen zorg ontvang. Voor het al of niet ontvangen van zorg, ben je als PGB-houder zelf verantwoordelijk.

Daarnaast ben je uiteraard voor al je niet-zorggreleateerde zaken verantwoordelijk. Een PGB-houder huurt of koopt zelf een woning en is hier dus zelf verantwoordelijk voor. Dat geldt ook voor alle bijkomende kosten, zoals gas en elektra, verzekeringen, huishoudelijke uitgaven en dergelijke. Ik vrees dat ik een hoop kritiek zou krijgen van mijn ex-hulpverlener van het trainingshuis als ik haar vertelde dat mijn financiën op het moment een puinhoop zijn en me enorm veel stress bezorgen (nog een geluk dat ik geen verkwister ben, want ik houd altijd geld over) en de maatschappelijk werker en mijn ambulant woonbegeleider me pushen om budgetbeheer aan te vragen (wil ik tot nu toe niet): vroeger kon ik toch zo goed met geld omgaan? Dan vergeet ze wel dat ik vroeger over mijn grootste kostenpost – huishoudelijke uitgaven – al niet eens na hoefde te denken, omdat ik contant mijn voedingsbudget (schoonmaakartikelen en dergelijke kreeg je van de instelling) kreeg en heus ook wel kon zien of ik nog over had, en dat ik nog geen 150 euro aan eigen bijdrage AWBZ kwijt was per maand en je daarmmee plus mijn zorgverzekering de vaste lasten wel zo ongeveer had gehad. Als ik bij de woonvorm van MHOOM ga wonen (als ik aangenomenw wordt), wordt het nog ingewikkelder, want de SSHN is vrij genereus met zijn bij de prijs inbegrepen services. Omdat het een ouderinitiatief betreft, heb je van één ding weliswaar geen last: het PGB wordt door een stichting beheerd en de zorgaanbieder staat al vast.

Bij ouderinitiatieven heb je helaas niet de voordelen die je bij een “gewoon” individueel PGB hebt. Immers, het gaat hier om een groep ouders die samen een project begint en voor dit doel een woonlocatie huurt. Dan heb je ineens niet meer de situatie dat zorg en wonen gescheiden zijn. Ik ken mensen die dreigden hun huis kwijt te raken toen de vereniging besloot van zorgaanbieder te wisselen terwijl de betreffende cliënt liever zijn oude begeleiders had. Natuurlijk bestaat er ook nog zoiets als de huurbeschermingswet, maar die geldt ineens niet meer als je uit een vereniging, die oorspronkelijk de woningen huurde, bent gezet of gestapt.

Uiteraard bepaalt de oudervereniging ook wie er om te beginnen tot het project toegelaten wordt. En in de criteria wordt natuurlijk de zorgvraag van de cliënt vaak betrokken – bij MHOOM tenminste wel, alle overige rompslomp is voor mij geen probleem -, dus ook niet echt bepaald scheiden wonen/zorg. Het is in zekere zin te vergelijken met het hospiteren voor studentenhuizen, met dat verschil dat je daar meestal voor meerdere huizen tegelijk kunt opteren. Er zijn ook wel meerdere projecten (als ik in heel Nederland kijk dan, MHOOM zit in mijn oude woonplaats Apeldoorn en is daarom “uitverkoren”), maar ik ben er maar voor één aangemeld. En verder kunnen je huisgenoten je er, als je het hospiteren hebt overleefd, niet meer uit zetten. Leuk hoor, al die eigen verantwoordelijkheid, maar van de keuzevrijheid en individuele zorgplanning waar het PGB oorspronkelijk voor was bedoeld, blijft weinig over als je toevallig een steunpunt nodig hebt en dus niet buiten het groepswonen kunt.

Laat een reactie achter

Aantal zorgboerderijen bijna verdubbeld

Het aantal zorgboerderijen is de afgelopen jaren bijna verdubbeld. Dit is een handig voortvloeisel uit de problemen die agragiërs hebben om hun boeren bedrijf staande te houden en het toenemende aantal zorgvragers. Voor mij is een zorboerderij niks, maar ik ken een aantal mensen die er erg veel baat bij hebben als dagbesteding en/of arbeidsrehabilitatie. Zo kunnen kleine landbouwbedrijven toch blijven bestaan en hebben mensen met een zorgbehoefte een dagactiviteit die bij hen past. Natuurlijk vraag ik me echter wel af of, met de explosieve toename van het aantal zorgboerderijen, de kwaliteit gewaarborgd is. Ik geloof persoonlijk niet zo in de heilzame werking van de vrije markt in dit opzicht.

Laat een reactie achter