Archief voor juli, 2008

Gezondheidsrisico’s en angst

juli 29, 2008 bij 11:51 pm · Ingedeeld onder Levenseinde, Persoonlijk

Ik heb nogal een obsessie met de gedachte dat me voor het eind van het jaar iets overkomt. Een ernstige ziekte of een ongeluk of zo. Die datum lijkt min of meer willekeurig, gewoon een periode die ik niet echt kan overzien maar nog wel genoeg om te weten dat het relatief dichtbij is. Ik denk dat me iets overkomt als straf voor mijn ongezonde leefstijl van de afgelopen jaren en mijn probleemgedrag. Ik ben niet bepaald religieus, maar, al gaan de gedachten verder dan “logische consequenties”, ze zijn toch tot op een bepaald niveau begrijpelijk vanuit risico’s: iemand met een ongezonde leefstijl, heeft een verhoogd risico op ernstige ziekten, en iemand die niet honderd procent verkeersveilig is (ik ben meestal wel verkeersveilig, maar heb wel eens onbedoeld op de weg gelopen als ik in minder dan ideale toestand was), heeft een verhoogd risico op een verkeersongeluk. Maar wat is “verhoogd” bij iemand van 22? Het risico op een (dodelijk) verkeersongeval is bij jongeren groter dan bij ouderen, maar is dan nog vrij klein. En maar zeer weinig personen overlijden op hun 22ste aan ernstige (leefstijl)ziekten. Maar mensen zijn geen statistieken, en dat beangstigt me.

Ik ben 22. Statistisch gezien heb ik nog zo’n gemiddeld zestig jaar te leven. Veel te veel tijd om te overzien, zelfs al verspil ik van die 82 jaar nu negen maanden in een psychiatrisch ziekenhuis. Maar zo werkt het natuurlijk niet. Ik doe wel eens van die testjes zoals die op Je Echte Leeftijd, maar, al lijkt het zo logisch om jezelf een verjongingskuur te geven met wat veranderingen in leefstijl, de natuur werkt niet zo. Voor een deel hangt dat ermee samen dat je nooit echt jonger kunt worden, ook al ga je dramatisch anders leven. Een ex-roker heeft bijvoorbeeld nog steeds een verhoogd risico op longkanker, al is hij al twintig jaar gestopt, en als je cholesterolgehalte omlaag gaat door een beter dieet, betekent dat nog niet dat het cholesterol dat zich al op de wanden van je bloedvaten heeft vastgezet, spontaan oplost. Maar nog belangrijker is het feit achter het verhaal van de opa van tachtig die al zijn hele leven rookt en toch geen longkanker heeft, dat vaak als argument om toch maar niet te hoeven stoppen, wordt gebruikt: het leven werkt niet volgens de wetten van de wiskunde.

Je kunt het irrationeel vinden dat ik bang ben om voor het einde van het jaar dood te gaan. Statistisch gezien heb je gelijk. Functioneel natuurlijk ook, in de zin dat het me niet zal helpen hier de hele dag mee bezig te zijn en ik zo alleen maar (in mijn eigen beleving kostbare) tijd verspil. Maar feitelijk heb je nog geen gelijk, want dit kunnen we pas op uiterlijk 1 januari 2009 beoordelen – en ik vrees dat ik, als ik het tot dan haal, wel weer een nieuwe datum bedenk. Ik denk dat ik het niet eens zo erg zou vinden als ik wist dat ik het einde van het jaar niet zou halen: het geeft tenminste duidelijkheid. Echte duidelijkheid, niet die kletskoek van de medewerkers van mijn afdeling, die het woord eens in het woordenboek zouden moeten opzoeken de volgende keer dat ze het weer eens met streng of directief of autoritair verwarren. Ik weet het natuurlijk niet zeker – immers, ik heb (nog) geen doodvonnis gekregen -, maar het lijkt me minder erg dan denken dat het zal gebeuren, weten dat het kan, al is de kans klein, en weten dat ieder ander ervanuit gaat dat het nit gebeurt en hun deel van jouw leven inricht alsof je nog die spreekwoordelijke zestig jaar hebt.

Laat een reactie achter

Pillen zijn geen vervanger voor de juiste hulp

juli 25, 2008 bij 11:28 pm · Ingedeeld onder Autisme, Medicatie, Verstandelijke handicap, Zorgplanning

Vandaag precies een jaar geleden begon ik met Risperdal. Op zich was het consult uitgebreid en was er niets mis met de manier waarop de arts probeerde een beeld te krijgen van mijn toestand. Het grootste probleem was dat eigenlijk noch ik, noch de begeleider die met me meeging, precies wist waarom ik eigenlijk aan de medicatie moest of wou. Mijn SPV’er had een consult voorgesteld, maar ik ben er nooit precies achtergekomen waarom, behalve dat het voorstel kwam toen mijn begeleider haar op een middag de week ervoor opbelde toen ik net vreselijk geflipt was en uren had lopen herhalen over alles wat met Nijmegen te maken had. Ik vond het wel best: op 25 juli, één week voor mijn verhuizing naar mijn hok, was ik ten einde raad. Alles wat me door deze chaos heen kon slepen, was prima. Zelfs een medicijn waarvan de meerderheid van mijn mede-autisten me zegt dat je onmiddellijk een andere arts moet zoeken als deze je het voorschrijft. Ik kon ook moeilijk anders: al vind ik voor die tijd al dat er een aantal belangrijke zaken over het hoofd waren gezien in mijn zoektocht naar een hok, en al heb ik achteraf ervaren dat die essentieel waren, dan nog kon ik daar een week voor de verhuizing niets aan doen. En mijn toestand werd echt niet beter omdat hij door omstandigheden werd veroorzaakt of verergerd, dus toen ik het aannemelijk achtte dat een medicament die toestand kon verlichten, had ik er niets op tegen het te nemen. Maar dit wil nog niet zeggen dat medicatie een gepast alternatief is voor goede zorg, of dat je als hulpverlener een houding moet aannemen die dit suggereert. Eén van de weinige dingen die de artsen van de afdeling waar ik opgenomen zit, meteen goed hebben gedaan, is dat ze geen prop-haar-vol-met-pillen-tot-ze-normaal-doet-en-trap-haar-dan-de-straat-weer-ophouding hadden.

Dit is echter niet bedoeld als anti-medicatiepropaganda, maar als een oproep om de zorg voor mensen met een ontwikkelingsstoornis serieus te nemen. Er is soms absoluut een plaats voor medicamenteuze behandeling voor mensen met autisme of een verstandelijke handicap, maar het is zinloos als de hulpverlening rond het individu niet goed geregeld is. Als je niet weet waardoor het probleemgedrag van de cliënt wordt veroorzaakt, weet je ook niet hoe je de cliënt kunt helpen zijn probleemgedrag te beheersen. Dan is het gemakkelijk aankomen met pillen. En als je wel weet wat het probleemgedrag veroorzaakt, maar je kunt of wilt hier op dit moment niets aan doen, is medicatie alleen tijdelijk een oplossing. Dit was in mijn geval ook de bedoeling, maar dan ging men er wel vanuit dat alle problemen waarover ik me druk maakte, opstartproblemen zouden zijn. Nou kunnen we debatteren over welke termijn je rekent voor opstartproblemen (ik ben immers na drie maanden opgenomen), maar één ding weet ik zeker: zelfs met medicatie waren mijn problemen op mijn hok vele malen erger dan ze waren geweest toen ik, zonder pillen, op het trainingshuis begon.

Het is natuurlijk wel makkelijk, en kosten-effectief, om een patiënt vol te stoppen met pillen tot hij niet meer laat merken dat hij overweldigd is, zodat je hem geen hulp meer hoeft te bieden om deze overprikkeling te verminderen. Maar daarmee is het natuurlijk nog niet ethisch. Medicatie kan een hulpmiddel zijn in de behandeling van mensen met ontwikkelingsstoornissen, maar het is geen vervanger voor de juiste begeleiding.

Laat een reactie achter

Zelf medicinale wiet kweken?

juli 21, 2008 bij 10:22 pm · Ingedeeld onder Ethiek, Financiering / Bezuinigingen, Geneeskunde, Pijn, Wetgeving

Vanavond handelde 1Vandag onder andere over een man die zijn eigen medicinale marijuana kweekte. Formeel mag het niet – hij had meer dan veertig planten, en je mag er maar een paar hebben voor eigen gebruik -, maar om het spul via de apotheek te krijgen, is gigantisch duur, want veel zorgverzekeraars vergoeden het niet.

Het ethische en juridische dilemma is natuurlijk of iemand voor medische doeleinden de Opiumwet mag overtreden. Medicinale wiet is legaal in Nederland, en de dosis die deze patiënt gebruikte, mag ook, maar het zelf kweken van hennepplanten, is verboden. Nou zou je kunnen zeggen dat het mag omdat dit nodig is voor de gezondheid van de patiënt. Desnoods zou je de wet kunnen aanpassen om dit toe te laten. Maar hoe ga je controleren of een persoon zijn wiet voor medische doeleinden gebruikt? De grens, dat je maar een paar platen (ik geloof vijf) voor eigen gebruik mag hebben, is er natuurlijk niet voor niets: men wil niet het risico lopen dat je de wiet gaat verhandelen. Aan de andere kant: moeten patiënten zichzelf in de schulden steken om hun pijn dragelijk te maken? Het medische nut van marijuana is allang bewezen, dus het gaat er niet om dat mensen zelf moeten weten waar ze in geloven om van hun pijn af te komen, maar het dan wel zelf moeten betalen. Maar het zou, neem ik aan, te duur worden als men gewoon de medicinale wiet in het basispakket van de zorgverzekering stopt – want dat spul kost algauw tien euro per gram als je het in de apotheek (of in de coffeeshop, for that matter) koopt. Aan de andere kant, hoe vaak komt het voor dat patiënten medicinale wiet nodig hebben? Er zitten stukken duurdere en vaker voorkomende behandelingen in het basispakket. Het blijft natuurlijk goedkoper als je je eigen wiet kweekt, maar we zullen nog zien wat de Hoge Raad hiervan zegt.

Laat een reactie achter

Psychofarmaca en suïcidaliteit

juli 20, 2008 bij 10:47 pm · Ingedeeld onder Geestelijke gezondheidszorg, Geneeskunde, Medicatie, Psychiatrische problematiek

Steeds vaker verschijnen in de media alarmerende berichten over de ernstige gevolgen van het gebruik van psychofarmaca. De ernstigste is de conclusie dat mensen die psychofarmaca gebruiken – specifiek antidepressiva zoals Prozac en middelen tegen ADHD zoals Ritalin -, een risico lopen op suïcidaliteit. Men springt dan al gauw naar de conclusie dat deze middelen de patiënten suïcidaal maken. Toch wat ironisch voor antidepressiva, hè? Het werkt dan ook niet zo. Wat de gealarmeerde media over het hoofd zien, is dat psychiatrische ziektes geen simpele verzamelingen van symptomen, die door medicatie onderdrukt kunnen worden, zijn.

Of er daadwerkelijk wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan, weet ik niet, maar de meest logisce verklaring voor een verhoogde suïcidaliteit onder de gebruikers van SSRI antidepressiva, is dat deze middelen niet tegelijkertijd alle symptomen van depressie bestrijden. Zo wordt depressie gekenmerkt door een sombere stemming, maar ook door een beduidend gebrek aan energie. Als het antidepressivum nu zo werkt dat de patiënt er eerst energieker van wordt, voordat zijn sombere stemming verbetert, kun je wel beredeneren waar dit op uitdraait: het leven zuigt nog steeds, maar nu kan de depressieve patiënt zijn bed uit komen om er een eind aan te maken. Als je dit weet, weet je dat je een patiënt juist extra goed in de gaten moet houden als hij een antidepressivum krijgt. Niet omdat die middelen zo gevaarlijk zijn, maar omdat je nooit weet welk effect bij deze patiënt als eerste zal optreden – zo’n pil kan heus niet nadenken welke effecten therapeutisch zijn en welke wij bijwerkingen zouden noemen.

Met Ritalin en andere middelen tegen hyperactiviteit, ligt het nog gecompliceerder. Hier was gisteren een item over in het nieuws: kinderen worden veel te snel aan de Ritalin of Concerta gezet, zonder dat wordt nagegaan waar het drukke gedrag vandaan komt. De arts ziet het symptoom van de hyperactiviteit en weet dat Ritalin of Concerta dit vermindert. Ja, dat zal wel, maar de psychiatrische toestand van het kind is misschien wel helemaal niet samen te vatten in de simpele term “hyperactief”. Iedere kinder- en jeugdpsychiater zou moeten weten dat depressies zich bij kinderen soms manifesteren als hyperactiviteit. En daar doet Ritalin echt niks tegen.

Ik heb niet genoeg kennis van psychofarmacologie om te weten of er evidentie is dat psychofarmaca direct bijdragen tot suïcidaliteit bij patiënten. Dit zou immers heel goed kunnen door de biochemische werking van bepaalde middelen. Ik wil hiermee dus niet zeggen dat de pillen zeker veilig zijn, maar dat ze vermoedelijk een stuk veiliger gebruikt kunnen worden als psychiaters eens de moeite nemen hun patiënten echt serieus te onderzoeken voor ze met pillen aan komen zetten. Bij geen patiënt die Prozac voorgeschreven krijgt, is het onomstotelijk duidelijk dat hij te weinig serotonine in zijn hersenen heeft – dit wordt met de huidige diagnostische technieken nog niet vastgesteld -, en van Ritalin is de werking nog niet eens vastgesteld, maar dan mag je wel verwachten dat de medisch-psychiatrische diagnose die ten grondlsag ligt aan de behandeling, zorgvuldig is uitgevoerd en dat de patiënt nauwkeurig wordt gevolgd. Als de huisarts iemand met hartkloppingen kalmeringsmiddelen voorschrijft zonder dat eerst een ECG is gemaakt, en die persoon sterft vervolgens aan een hartkwaal, dan schrijft men toch ook niet in de krant dat het betreffende kalmeringsmiddel hartproblemen veroorzaakt? Zo eenvoudig werkt de farmacologie immers niet, en waarom zou dit bij de psychofarmacologie anders zijn? Het probleem is dat de psychiatrische diagnostiek nog lang niet zo geavanceerd is als de somatische, maar wat die diagnostiek al wel kan, moet ze dan ook doen.

Laat een reactie achter

Zelfstandigheid is geen einddoel

juli 16, 2008 bij 9:55 pm · Ingedeeld onder Rehabilitatie / Resocialisatie, Wonen

Toevallig vond ik bij het opruimen van mijn kamer in het ziekenhuis een audio-cd van een leerboek woonbegeleiding (deelkwalificatie WZ 410) van de SPW-opleiding. Niet dat ik die opleiding ooit gevolgd heb, maar blijkbaar heb ik het boek besteld uit interesse. In het boek wordt vreselijk de nadruk gelegd op het stimuleren van de zelfredzaamheid en zelfstandigheid van cliënten. Vroeger was dit niet zo: tot in de jaren zeventig verbleven cliënten in inrichtingen, waar alles voor ze werd bepaald. Dat was een slechte filosofie, en dus is men er gelukkig van afgestapt. Maar we zijn weer doorgeschoten naar de andere kant: nu ineens moeten we allemaal zelfstandig en zelfredzaam zijn – never mind dat niemand, ook geen “gezonde” mensen, dat is.

Let wel, ik heb er niets tegen dat mensen streven naar zoveel mogelijk zelfstandigheid. Ik heb zelf twee jaar in revalidatie en training gezeten om dit te bereiken. Ik ben ook blij met de vaardigheden die ik heb geleerd: toen ik nog op mijn hok woonde, was ik blij toen ik eindelijk twee keer per week kon koken, zodat ik van de smakeloze kant-en-klaarmaaltijden was verlost (ik kookte net zoveel dat ik er voor de rest van de week genoeg aan had). Ik ben ook blij dat ik een aantal schoonmaakwerkzaamheden zelfstandig kan uitvoeren, want ik kan niet wachten tot mijn moeder één keer in het halfjaar langskomt. En nu ben ik blij dat ik niet van de taxiservice of het gebrek daaraan van Valys (bijnaam: Verlies) afhankelijk ben om naar mijn vriend of familie te gaan, omdat ik zelfstandig met de trein in het hele land kan komen. Maar zelfstandigheid – dat wil zeggen, de zelfstandigheid waar woonbegeleiders hun carrière van maken om mij in te trainen – is voor mij helemaal geen doel op zichzelf. Ik walg van de opmerking die mijn zus ooit maakte, toen ik besloten had met iemand mee te rijden naar een afspraak op de universiteit, dat ik eigenlijk de trein moest nemen vanuit Apeldoorn naar Nijmegen, “omdat ik het kon”.

Ik kan me de logica enigszins voorstellen. Immers, als zelfstandigheid voor mij geen doel op zichzelf is, zou ik niet ongelooflijk lui worden als de service van Valys beter werd, de kant-en-klaarmaaltijden lekkerder en mijn moeder iedere week langs zou komen om mijn huis te schrobben? Maar dit is hypothetical speak en bovendien gaat die logica ervanuit dat er maar één instrumentele reden is om zelf met het openbaar vervoer te reizen, te koken en je huis schoon te maken. Ik kan bij elk van deze taken nog een heleboel andere redenen verzinnen, die voordat ik een jongen wordt nog niet zijn opgelost. Allemaal instrumentele redenen of extrinsieke motivatoren, maar ik ken ontzettend weinig niet-gehandicapte mensen die voor de lol hun huis staan te boenen – en trouwens, ik reis wel voor de lol met bussen. En waar zelfstandigheid wel een doel op zichzelf lijkt – bijvoorbeeld bij pubers die dolgraag uit huis willen -, is het dat meestal ook niet. Ik geef eerlijk toe dat ik uit huis wilde omdat ik naar Nijmegen wilde om te studeren en omdat ik niet meer bij mijn ouders wilde wonen, en dat zijn hele normale, doch extrinsieke, motivatoren.

Voor mij is zelfstandigheid een belangrijke waarde – ik heb er twee jaar voor getraind en dat was mijn eigen keuze -, maar het is zeker niet de belangrijkste waarde. Ik gebruik mijn vaardigheden om op een zo prettig en efficiënt mogelijke manier deel te nemen in de maatschappij. Daarbij ga ik uit van een aantal vaststaande zaken, zoals het feit dat ik een aantal taken prima zelf kan uitvoeren en een aantal taken als het moet ook wel zou kunnen, mijn familie en vrienden allemaal in andere steden wonen en ze bovendien niet mijn hulphondjes maar mijn familie c.q. vrienden zijn en dat professionele dienstverleners en services niet altijd betrouwbaar, vriendelijk of goedkoop zijn. Ik ben vrij pragmatisch wat betreft het benutten van mijn zelfstandigheidsvaardigheden, al moet ik met zo’n opmerking op dit moment een beetje uitkijken. Voor ik het weet, verwijt mijn familie of een ex-hulpverlener me dat ik lui ben of mijn handicaps als een excuus gebruik om niet zelfstandig te hoeven zijn. Laat ik dan maar meteen erbij vermelden dat ik niet zeg dat mijn huidige toestand qua zelfstandigheid voor mij ideaal is – dat is niet zo. Het enige wat ik ermee wil zeggen, is dat “omdat ik het kan” voor mij geen argument is. Ik kies ervoor om met de trein naar mijn vriend te gaan omdat het hondered keer efficiënter is dan gebruik te maken van Valys (ik heb trouwens geen Valys-pas, maar al had ik er één). Aan de andere kant kies ik er ook voor om met de (dure) taxi naar het station te gaan als ik mijn vriend bezoek, omdat dit in het weekend efficiënter is dan de bus.

Ik heb anderhalf jaar in een trainingshuis gewoond, waar zelfstandigheid een doel op zichzelf was. Vervolgens vertrok ik naar Nijmegen om zelfstandig te wonen – want dat kon ik wel aan volgens mij begeleiders en bovendien kon het niet anders, zei men -, en raakte binnen drie maanden mijn zelfstandigheid kwijt. Niet omdat ik spontaan de vaardigheden niet meer had – oké, ik heb nooit geleerd wat het meest efficiënte systeem is om mijn hok te stofzuigen, maar mijn stofzuiger kan ik prima bedienen -, maar omdat allees me boven eht hoofd groeide en op me af kwam. Ja, ontzettend leuk dat mijn zelfstandigheid zo gestimuleerd was. Vooral omdat ik er op lange termijn zo vreselijk veel aan heb gehad, maar niet heus.

Ik begrijp natuurlijk het nut van activering wel. Het is vreselijk om jarenlang te moeten wegkwijnen in inrichtingen, zoals cliënten met blijvende handicaps of aandoeningen dat vroeger deden. “Normale” deelname aan de samenleving kan daarbij juist een verrijkende en prettige ervaring zijn. Zo ben ik blij met mijn – overigens zeer nieuwe, ik kon dit niet toen ik nog op het trainingshuis woonde – vaardigheid om met de trein mijn vriend te bezoeken. Ik ben ook blij (nou ja, niet altijd, maar wie wel?) met de huishoudelijke taken die ik op de afdeling kan uitvoeren, en tot op zekere hoogte verrijkte de woontraining me – toen die me nog niet overweldigde. Maar activering en stimulering puur omdat de huidige zorgfilosofie het dicteert, is waanzin.

Laat een reactie achter

Therapietrouw

juli 13, 2008 bij 9:58 pm · Ingedeeld onder Geneeskunde, Gezonedheidsvoorlichting, Medicatie

Hoe motiveren artsen hun patiënten om de voorgeschreven behandeling te blijven volgen? Essentieel hierbij is dat de patiënt begrijpt waarom de behandeling zinvol is. De patiënt moet actief geïnformeerd worden over en betrokken bij de uitvoering van de behandeling. “Deze pil maakt u beter,” is voor de gemiddelde patiënt van tegenwoordig geen argument om hem daadwerkelijk te slikken. Ja, je mag wel hopen dat een pil je beter maakt, als de dokter hem voorschrijft, maar we willen anno 2008 toch wel iets meer informatie, graag.

Daarnaast is het belangrijk dat de therapie in iemands leefstijl past. Iemand die ’s ochtends geen hap door zijn keel krijgt, kun je moeilijk een medicjn voorschrijven dat hij met het ontbijt moet innemen, en, als er geen duidelijke andere redenen zijn, is het niet heel verstandig om iemand die als de dood is voor spuiten, een injectie voor te schrijven.

Maar daarnaast speelt nog een ander aspect, dat voor mij meestal doorslaggevend is als ik een behandeling weiger of staak: dat het (te verwachten) effect niet opweegt tegen de (te verwachten) risico’s of bijwerkingen. Ik ben bijvoorbeeld na 2 1/2 maand in 2007 gestopt met Risperdal (risperidon, een antipsychoticum). Niet omdat ik niet begreep waarom ik het slikte: ik had mijn klachten – aan autisme gerelateerde, door stress verergerde onrust/overprikkeling die leidde tot onaangepast gedrag (“flippen”) – vrij uitgebreid met een psychiater besproken en wist bovendien uit mijn eigen research dat Risperdal voor dergelijke klachten vaak effectief is (volgens de literatuur, die wel enigszins bevooroordeeld is aangezien weinig hoof-intelligente volwassenen in de studies betrokken worden). En ook niet omdat het middel niet in mijn leefpatroon paste: ik moest ’s middags bij de lunch en ’s avonds voor het naar bed gaan, een halve tablet innemen, wat me goed lukte aangezien beide momenten aan vaste tijdstippen gekoppeld waren. De reden dat ik er echter uiteindelijk, na lang aandringen bij mijn huisarts (ik ben een week nadat ik de voorschrijvende arts had geconsulteerd, van Apeldoorn naar Nijmegen verhuisd, waar ik nog niet bij de GGZ bekend was), mee stopte, had te maken met het feit dat de effecten niet opwogen tegen de bijwerkingen die ik van het middel kreeg.

Ik heb altijd een lage dosis van 1mg geslikt. Op deze dosis ervoer ik de eerste twee weken een bijna perfect effect: ik was rustiger, had minder snel last van zintuigelijke prikkels, flipte minder en sliep iets beter. Na twee dagen had ik iets wat op een paniekaanval leek – hartkloppingen en een gevoel van angst -, maar de voorschrijvende arts ging ervanuit dat deze door mijn stress en niet door de medicatie werd veroorzaakt, want ik had de klacht niet vanaf het begin af aan gehad. Helaas hielden de paniekaanval-achtige reacties niet op, was ik enigszins duf en afgevlakt (hoewel dat dragelijk was zolang ik positieve effecten ervoer) en verminderde wel het gewenste effect na twee weken. Toegegeven: ik heb op eigen houtje aan mijn dosering zitten sleutelen, omdat ik de bijwerkingen vervelend vond, maar ook toen ik na mijn huisarts geconsulteerd te hebben, alweer wekenlang op mijn normale dosis van 1mg zat, was het middel niet meer effectief. De bijwerkingen waren in de loop van de maanden iets verminderd, maar baat het niet, dan schaadt het mogelijk wel degelijk. De dosis verhogen, was voor zowel mij als mijn huisarts geen goed idee. Zij wilde eigenlijk dat ik nog een aantal weken doorging op 1mg, omdat het middel eerder wel effectief was geweest en het sleutelen aan mijn dosis niet goed gevallen was, maar toen ik na twee maanden nog geen effect merkte, dreef ik mijn zin door en bouwde de Risperdal af.

Op zich had ik tamelijk milde bijwerkingen, die te tolereren zouden zijn geweest als ik baat had gehad bij het middel. Op mijn afdeling zie ik patiënten die veel ernstigere bijwerkingen ondervinden van antipsychotica dan die ik heb gehad. Zowel mijn huisarts als ik vonden echter dat het niet verstandig was een hogere dosis te proberen, omdat ik liever zo min mogelijk pillen slikte en zij dacht dat ik wel in staat moest zijn mijn flippen gedragsmatig te beheersen. De reden dat mijn huisarts terughoudend was over het afbouwen van de medicatie, was dat ze me niet off-meds kende. Er was toch een zeker risico aan verbonden als ik met de pillen zou stoppen, want mijn toestand was ongewijzigd. Bij mij viel, volgens de huisarts, nog wel te verwachten dat de toestand zou verbeteren en ik dus naderhand met de pillen kon stoppen – alleen nu (eind september 2007) nog niet -, maar veel patiënten moeten hun pillen jarenlang slikken. Misschien had ik ook nu nog aan de pillen gezeten, als ik mijn zin in september niet doorgedreven had.

Daarbij komt nog een andere factor: waar ik mijn medicatie slikte om een reële, op dit moment bestaande stoornis te verlichten, slikken veel mensen pillen tegen “risico’s”. Met hoge bloeddruk of een te hoog cholesterolgehalte is op zich niets mis; het probleem is dat het een risicofactor vomrt voor ernstige ziekten. Als ik nu een te hoge bloeddruk heb en geen middelen hiertegen slik, zal ik niet zo één-twee-drie volgende week een hartaanval krijgen, zoals er wel het risico was dat ik na het stoppen met de Risperdal binnen een week doorflipte. Veel mensen zullen dus, bij het afwegen van bijwerkingen versus therapeutische effecten, moeten bedenken dat de therapeutische effecten pas op lange termijn voordelen geven, en, sterker nog, deze voordelen alleen maar statistisch zijn: misschien krijgt iemand die lange tijd een te hoge bloeddruk heeft en hiervoor geen medicatie slikte, nooit een hartaanval, terwijl een ander, die keurig zijn bloeddruk op peil houdt met pillen, wel een hartaanval krijgt. Dan is het lastig motiveren: we willen graag zo lang mogelijk zo gezond mogelijk blijven, maar als we nu een heleboel bijwerkingen hebben van medicatie, vermindert dit onze kwaliteit van leven. De ziekte of het probleem is misschien vervelend – ik haat mijn onrusttoestand (direct, niet alleen vanwege het eruit voortkomende gedrag) -, maar bijwerkingen van medicatie zijn soms minstens net zo vervelend. En als je pillen slikt om het mogelijke risico op een ernstige ziekte te verkleinen, moet je je helemaal afvragen of je voor de statistiek de bijwerkingen van je medicatie op de koop toe wilt nemen.

Laat een reactie achter

“Je doet het om de aandacht.”

juli 9, 2008 bij 10:26 pm · Ingedeeld onder Bejegening, Gedragsregulering

“Je doet het voor de aandacht.” Dat is gemakkelijk geconcludeerd, want elke vorm van negatief gedrag is volgens de gemiddelde hulpverlener meestal aandachttrekkerij. Op zich is dat logisch: het negatieve gedrag trekt immers daadwerkelijk de aandacht van de hulpverlener, ook al willen noch de cliënt, noch de hulpverlener dit: het is een eenvoudig principe uit de sociale psychologie dat negatief gedrag gemakkelijk opvalt. Gegeven deze feiten, zou ik dan ook veel vaker dan ik daadwerkelijk doe, moeten toegeven dat ik met mijn gedrag de aandacht trek. Maar de reden dat ik steevast tegen een dergelijke interpretatie protesteer, is, naast het feit dat het niet mijn bewuste bedoeling is om aandacht te krijgen, nog een andere: aandacht vragen wordt gezien als iets intrinsiek ongewensts.

Het is natuurlijk pertinent onjuist. Je trekt ook de aandacht als je gewoon iemands naam roept, en dat wordt (mag je hopen) niet afgestraft of genegeerd. Evenzo trek je de aandacht als je constant grappen maakt – en de cabaretier wordt hier grif voor beloond. En toch, zodra je in een hulpverleningssituatie bent en gedragsproblemen hebt, wordt “aandacht vragen” getypeerd als iets pathologisch. Hetzelfde geldt trouwens voor “manipuleren”, terwijl dit in essentie het doel van alle communicatie is: een persoon of situatie beïnvloeden.

Ja natuurlijk, ik begrijp wat de hulpverlener eigenlijk bedoelt: “Als het je bedoeling is om aandacht te vragen, dan doe je dat op een verkeerde manier.” Maar meestal wordt deze verkeerde manier van aandacht trekken, afgestraft door de cliënt botweg te negeren als hij het ongewenste gedrag vertoont, blijkbaar in de hoop dat hij dan vanzelf op de gewenste manier om aandacht komt vragen. Maar hierbij vergeten we de vaak gebrekkige cognitieve, communicatieve en sociale vaardigheden van de cliënt: hij is (nog) niet in staat op de gepaste manier om aandacht te vragen. En zo wordt gemakkelijk overgebracht dat de cliënt een gestoorde zucht om aandacht heeft. Feitelijk heeft ieder normaal mens behoefte aan een vrij grote hoeveelheid aandacht van andere mensen en is er aan deze behoefte bij cliënten met ongewenst gedrag, niets pathologisch.

Ik herinner me een studie die een aantal maanden geleden in een medisch vaktijdschrift is gepubliceerd, waarin het effect van antipsychotica op agressie bij verstandelijk gehandicapten werd onderzocht. De groep cliënten was onderverdeeld in drie subgroepen: één groep kreeg het atypische antipsychoticum Risperdal (risperidon), één groep kreeg het klassieke middel Haldol (haloperidol) en één groep kreeg een placebopil. Aan het eind van de studie bleek dat álle cliënten significant minder agressief gedrag vertoonden. De meest waarschijnlijke verklaring is hiervoor dat de agressie verminderde door het feit dat de mensen in de studie deelnamen en hierdoor veel aandacht kregen. De psychologische achtergronden van dit fenomeen vielen buiten het bestek van de studie, maar het is niet waarschijnlijk dat de cliënten een excessieve behoefte aan aandacht hadden. Het ging om bewoners van een instelling, die bovendien een ernstige ontwikkelignsstoornis hadden. Hierdoor zouden ze vermoedelijk neit in staat zijn uit zichzelf op een geaccepteerde manier om aandacht te vragen, hoeveel je ze ook vol zou stoppen met psychofarmaca en hoezeer je ze ook pedagogisch zou negeren. Bovendien, al zouden ze wel op een normale manier om aandacht hebben kunnen vragen, dan was de kans nog zeer klein dat ze het kregen, gegeven het feit dat zorgpersoneel tegenwoordig hier geen tijd voor heeft. Medische onderzoekers wel.

“Je doet het voor de aandacht.” Ja, klopt, en wat dan nog? Jij loopt ook de hele dag aandacht te trekken, alleen heb jij als hulpverlener de cognitieve, communicatieve en sociale competenties om dit op een aanvaardbare manier te doen. In plaats van de behoefte van je cliënten, die meestal alles behalve excessief is, te pathologiseren en daarom te negeren, leer je ze liever om op een acceptabele manier deze behoefte – die meestal trouwens complexer is dan puur “aandacht”, maar dat is stof voor een andere post – te uiten. In veel instellingen in de zorg is tegenwoordig een personeelstekort, waardoor het voro begeleiders, verzorgenden en verpleegkundigen vaak niet mogelijk is om aan de behoeften van cliënten tegemoet te komen, maar is daarmee de behoefte van de cliënt ongepast? En als je toevallig, zoals ik, van mening bent dat het er meer om gaat op welke manier je cliënt zijn behoeften uit, dan wélke behoeften hij uit, houd dan voortaan je beschuldigende toon achterwege als je tegen een cliënt zegt dat hij zich voor de aandacht misdraagt.

Laat een reactie achter

Assertive Community Treatment (ACT)

juli 5, 2008 bij 9:58 pm · Ingedeeld onder Geestelijke gezondheidszorg, Methodiek, Psychiatrische problematiek

Het Assertive Community Treatment (ACT) model is ontstaan in de jaren zeventig in de Verenigde Staten. Het is een effectieve behandelmethodiek voor mensen met langdurige, ernstige psychiatrische problemen, eventueel in combinatie met verslavingsproblematiek. In de praktijk zijn veel ACT-teams in Nederland specifiek gericht op cliënten met een (eerste) psychose, maar de doelgroep is hier niet per se toe beperkt.

Uitgangspunten

Uit onderzoek blijken een aantal punten essentieel te zijn voor succes met de ACT-benadering.


  • Community locus: de zorg wordt geboden in de eigen woon- of verblijfsomgeving van de cliënt, binnen de samenleving (community). De hulp sluit aan bij de dagelijkse levenssfeer van de cliënt, en vaardigheden die hij hiervoor moet aanleren, worden ook in de eigen omgeving aangeleerd.
  • Assertive engagement: de hulpverleners hanteren een outreachenede benadering naar de cliënten toe (“bemoeizorg”).
  • Hoge intensiteit: de hulp wordt zo vaak als nodig is geboden, desnoods elke dag.
  • Kleine caseload: het hulpverlener/cliënt ratio is laag, ongeveer één op tien. Hierdoor is het makkelijker om de intensieve zorg te kunnen bieden.
  • Het ACT-team blijft continu betrokken bij de zorg voor cliënten, ook bij crisissituaties of opname in een klinische setting.
  • Het is gewenst dat er een zekere mate van continuïteit binnen het team is. Te veel wisselingen van teamleden is niet bevorderlijk voor de verhouding met de cliënten.
  • Teambenadering: binnen een ACT-team werken verschillende hulpverleners samen in teamverband. Alle teamleden kennen de cliënten.
  • Multidisciplinaire teams: een ACT-team bestaat uit medewerkers uit verschillende disciplines, zoals een psychiater, sociaal psychiatrisch verpleegkundigen en een maatschappelijk werker.
  • Nauwe samenwerking met het steunsysteem van de cliënt: het ACT-team betrekt de familie of vrienden van de cliënten actief bij de zorgverlening.

Daarnaast moet erbij gezegd worden dat de hulpverlening van ACT-teams meestal langdurend is en relatief onvoorwaardelijk – men ontslaat cliënten niet omdat ze “te weinig vooruitgang boeken”.

Laat een reactie achter

Opvang voor kinderen van gedetineerden slecht geregeld

juli 1, 2008 bij 9:32 pm · Ingedeeld onder In de media, Jeugdzorg, Justitie, Kinderen

Vanavond ging Netwerk onder andere over de slechte omstandigheden van kinderen van gedetineerden. Vaak wordt pas als de ouders al vast zitten, nagegaan of er kinderen in het spel zijn en of er opvang geregeld is, en soms durven de moeders niet te vertellen dat ze moeder zijn, omdat ze bang zijn dat ze hun kinderen dan niet terugkrijgen. In het ergste geval kan het ertoe leiden dat kinderen maandenlang alleen thuis zitten zonder ouders of verzorgers.

De geïnterviewden pleitten ervoor dat zowel het ministerie van justitie als het ministerie voor jeugd en gezin zich inzetten om ervoor te zorgen dat de hulpverlening beter georganiseerd wordt. Bureau Jeugdzorg zou eerder moeten worden ingeschakeld, voordat de ouders in de gevangenis zitten. Zo kan tijdig voor opvang bij familie of vrienden of voor een pleeggezin worden gezorgd, zodat je niet de situatie krijgt dat kinderen hals-over-kop bij de buren moeten worden ondergebracht zonder dat ze weten waar ze daarna terecht kunnen. Uiteraard zal het wel weer een bureaucratische en financieel ingewikkelde procedure zijn.

Laat een reactie achter