Neurodiversiteit… Maar de maatschappij verandert zomaar niet

Ik ben actief in de neurodiversiteitsbeweging. Deze beweging, voornamelijk in Engelstalige landen, gaat ervanuit dat autisme en gerelateerde aandoeningen als neurodiverse toestanden moeten worden geaccepteerd in plaats van ze te willen genezen. De redenatie erachter is dat, als de maatschappij meer rekening houdt met autisten (en andere neurodiverse personen zoals ADHD’ers), het leven voor hen makkelijker wordt. Je hoeft stereotiep gedrag (als dit niet gevaarlijk is) niet rigoreus uit te stampen; hoeveel niet-autisten bijten immers geen nagels of tikken met een balpen? En waarom moet je de autist per se leren dat hij moet zoenen op verjaardagen; daar mag hij toch ook gewoon niet van houden?

Toch zijn er van die ervaringen die ik min of meer intrinsiek aan autisme zou noemen. Niet dat ze bij andere psychische aandoeningen niet ook voorkomen, maar dat de maatschappij ze mag accepteren wat ze wil, daardoor wordt de ervaring niet prettiger. Ik vraag me soms af of mijn chronische overprikkeling en spanning zo’n kenmerk is: het valt niet in de categorie dat-gaat-wel-over-als-duidelijk-wordt-waar-je-gaat-wonen – al zou mijn behandelaar dat ongetwijfeld graag veronderstellen -, daarvoor bestaat het al te lang. Nog altidj zou je kunnen zeggen dat het gevoel niet losstaat van de sociale context, maar dit is complexer dan dat “ze” het maar moeten accepteren (zoals het feit dat ik aan mijn haren frunnik, een gedraging die ik pertinent weiger af te leren). Het is ook niet iets wat heel duidelijk aan de situatie gekoppeld is, zoals toen ik in november in crisis raakte. Zoals ik zei: daar is het te gegeneraliseerd voor.

Dit is dan ook het standaard argument waar iedereen, die claimt dat ik heel erg onder mijn autisme moet lijden, mee aan komt zetten. En ik twijfel steeds meer of ik ze nog ongelijk kan geven. Immers, ik kan wel vinden dat dit gevoel minder zou zijn als die verrekte gesloten afdeling maar wat rustiger was, of als ik maar meer structuur had, of wat dan ook. Het kan zijn, en ik heb geen ervaring met omgevingen die claimen bepaald auti-vriendelijk te zijn, dus kan het niet beoordelen, maar dan alsnog.

Daarnaast speelt uiteraard het feit dat de maatschappij niet gaat veranderen simpelweg omdat er een actiegroep is die dat wil. Ik ben realistisch genoeg om te weten dat ik waarschijnlijk niet als neurodivers persoon in de maatschappij als gelijkwaardig zal worden geaccepteerd. Zo gaat dat niet met nieuwe zelforganisaties van gehandicapten. Denk je dat de blinden die in de jaren twintig (of daaromtrent) de Nederlandse Blindenbond oprichtten, de rechten kregen waar ze om vroegen? Ik durf te wedden van niet. De volgende generatie kreeg ze wel.

Ik vind mezelf vaak een slechte neurodiversiteitsactivist, omdat ik ongeveer alle fouten heb begaan waar mijn mede-autisten tegen waaarschuwen in hun actiegroepen, en omdat ik toegeef dat ik last heb van mijn chronische overprikkeling. Toch kan je wel zeggen dat het aan de maatschappij ligt en dat, als die maar anders was, jij je probleem niet zou hebben, maar de maatschappij is zoals ze is. Ik ben actief om haar te veranderen, en tegelijkertijd moet je in de huidige maatschappij kunnen leven zonder de drastische interventies, om te bewijzen dat ze in een andere maatschappij niet nodig zijn. Ik kan bijvoorbeeld moeilijk zeggen dat autisten niet aan de anti-psychotica hoeven omdat hun onrust te verklaren is door maatschappelijke factoren, terwijl ik zelf voor die onrust aan diezelfde anti-psychotica ben gegaan – overigens ben ik ermee gestopt omdat het niet werkte, en blijf ik erbij dat ik het een foute keuze van mezelf vond dat ik er ooit aan begonnen ben, omdat de pillen werden gebruikt als vervanging voor goede begeleiding. Maar als de pillen hadden gewerkt, had ik niet ineens mijn begeleiding gekregen als ik ermee was gestopt – die had ik dan nu ook wel kunnen krijgen. Zo werkt dat niet.

Laat een reactie achter