Archief voor mei, 2008

Neurodiversiteit… Maar de maatschappij verandert zomaar niet

Ik ben actief in de neurodiversiteitsbeweging. Deze beweging, voornamelijk in Engelstalige landen, gaat ervanuit dat autisme en gerelateerde aandoeningen als neurodiverse toestanden moeten worden geaccepteerd in plaats van ze te willen genezen. De redenatie erachter is dat, als de maatschappij meer rekening houdt met autisten (en andere neurodiverse personen zoals ADHD’ers), het leven voor hen makkelijker wordt. Je hoeft stereotiep gedrag (als dit niet gevaarlijk is) niet rigoreus uit te stampen; hoeveel niet-autisten bijten immers geen nagels of tikken met een balpen? En waarom moet je de autist per se leren dat hij moet zoenen op verjaardagen; daar mag hij toch ook gewoon niet van houden?

Toch zijn er van die ervaringen die ik min of meer intrinsiek aan autisme zou noemen. Niet dat ze bij andere psychische aandoeningen niet ook voorkomen, maar dat de maatschappij ze mag accepteren wat ze wil, daardoor wordt de ervaring niet prettiger. Ik vraag me soms af of mijn chronische overprikkeling en spanning zo’n kenmerk is: het valt niet in de categorie dat-gaat-wel-over-als-duidelijk-wordt-waar-je-gaat-wonen – al zou mijn behandelaar dat ongetwijfeld graag veronderstellen -, daarvoor bestaat het al te lang. Nog altidj zou je kunnen zeggen dat het gevoel niet losstaat van de sociale context, maar dit is complexer dan dat “ze” het maar moeten accepteren (zoals het feit dat ik aan mijn haren frunnik, een gedraging die ik pertinent weiger af te leren). Het is ook niet iets wat heel duidelijk aan de situatie gekoppeld is, zoals toen ik in november in crisis raakte. Zoals ik zei: daar is het te gegeneraliseerd voor.

Dit is dan ook het standaard argument waar iedereen, die claimt dat ik heel erg onder mijn autisme moet lijden, mee aan komt zetten. En ik twijfel steeds meer of ik ze nog ongelijk kan geven. Immers, ik kan wel vinden dat dit gevoel minder zou zijn als die verrekte gesloten afdeling maar wat rustiger was, of als ik maar meer structuur had, of wat dan ook. Het kan zijn, en ik heb geen ervaring met omgevingen die claimen bepaald auti-vriendelijk te zijn, dus kan het niet beoordelen, maar dan alsnog.

Daarnaast speelt uiteraard het feit dat de maatschappij niet gaat veranderen simpelweg omdat er een actiegroep is die dat wil. Ik ben realistisch genoeg om te weten dat ik waarschijnlijk niet als neurodivers persoon in de maatschappij als gelijkwaardig zal worden geaccepteerd. Zo gaat dat niet met nieuwe zelforganisaties van gehandicapten. Denk je dat de blinden die in de jaren twintig (of daaromtrent) de Nederlandse Blindenbond oprichtten, de rechten kregen waar ze om vroegen? Ik durf te wedden van niet. De volgende generatie kreeg ze wel.

Ik vind mezelf vaak een slechte neurodiversiteitsactivist, omdat ik ongeveer alle fouten heb begaan waar mijn mede-autisten tegen waaarschuwen in hun actiegroepen, en omdat ik toegeef dat ik last heb van mijn chronische overprikkeling. Toch kan je wel zeggen dat het aan de maatschappij ligt en dat, als die maar anders was, jij je probleem niet zou hebben, maar de maatschappij is zoals ze is. Ik ben actief om haar te veranderen, en tegelijkertijd moet je in de huidige maatschappij kunnen leven zonder de drastische interventies, om te bewijzen dat ze in een andere maatschappij niet nodig zijn. Ik kan bijvoorbeeld moeilijk zeggen dat autisten niet aan de anti-psychotica hoeven omdat hun onrust te verklaren is door maatschappelijke factoren, terwijl ik zelf voor die onrust aan diezelfde anti-psychotica ben gegaan – overigens ben ik ermee gestopt omdat het niet werkte, en blijf ik erbij dat ik het een foute keuze van mezelf vond dat ik er ooit aan begonnen ben, omdat de pillen werden gebruikt als vervanging voor goede begeleiding. Maar als de pillen hadden gewerkt, had ik niet ineens mijn begeleiding gekregen als ik ermee was gestopt – die had ik dan nu ook wel kunnen krijgen. Zo werkt dat niet.

Laat een reactie achter

Mentorschap enw ilsonbekwaamheid

Vrijdag zag ik tot mijn grote verbazing dat de maatschappelijk werker ergens in mijn dossier had gekrabbeld dat een mentor overwogen moest worden als ik weigerde een formulier voor een mogelijke vervolgplek in te vullen. Ik weet niet of ze meende wat ze schreef c.q. of ze weet wat het überhaupt is – mijn goedhgelovigheid zegt van niet, mijn steeds sterker wordende wantrouwen in mijn afdeling en de GGZ in het algemeen, zegt van wel -, maar een mentor is een wettelijke vorm van vertegenwoordiging voor meerderjarige mensen met een beperking. Het gaat hierbij om mensen die wilsonbekwaam zijn.

Wat nou wilsonbekwaam?

In de wet (WGBO) komt het woord “wilsonbekwaam” niet voor. Er wordt gesproken over “niet in staat tot een redelijke waardering van zijn belangen terzake”. Hieruit blijkt ook dat wils(on)bekwaamheid geen alles-of-nietsvraagstuk is, maar eigenlijk in elk geval opnieuw bekeken moet worden. In de praktijk gebeurt dit natuurlijk niet: er wordt nogal eens ten onrechte vanuit gegaan dat iemand wilsbewkaam is of niet, en dat iemand die niet wilsbekwaam is, dit ook op geen enkel vlak is. Steeds zal eigenlijk opnieuw moeten worden getoetst of een persoon wilsbekwaam is: simpelweg omdat iemand wilsonbekwaam was ten tijde van een heupoperatie vorige maand, wil niet zeggen dat hij ook wilsonbekwaam is ten aanzien van het innemen van zijn vandaag door de huisarts voorgeschreven medicatie.

Bij het bepalen of iemand wilsbekwaam is of niet, telt niet de beslissing die iemand neemt, maar het proces waarlangs hij tot die beslissing komt. Bij ingrijpende beslisslingen moet grondiger worden onderzocht of een patiënt wilsbekwaam is, dan bij eenvoudige beslissingen. Zo moet dus meer onderzoek worden gepleegd voordat wordt besloten dat iemand wilsonbekwaam is ten aanzien van een ingrijpende operatie, dan ten aanzien van het al of niet gedoucht worden.

Wellicht ten overvloede: om iemand wilsonbekwaam te verklaren, is geen rechter nodig; dit kan de arts c.q. hulpverlener op eigen houtje doen. Het is ook niet vereist dat een wilsonbekwame patiënt een mentor of curator heeft; een schriftelijk gemachtigde (volmacht) of informele vertegenwoordiger (bv. een familielid) kan ook als vertegenwoordiger optreden.

Mentorschap

Mentorschap is een door de rechter ingestelde, formele vorm van vertegenwoordiging. Iemand ten aanzien van wie een mentorschap is ingesteld, is niet handelingsbevoegd op het persoonlijke vlak. Zo iemand mag dus niet zelfstandig beslissen over verzorging, verpleging, begeleiding of behandeling. “Mogen” is in deze zin trouwens een papieren begrip; er zijn nauwelijks mogelijkheden om een daadwerkelijk genomen beslissing van een persoon met een mentor, terug te draaien. Anders dan bij curatele is een persoon met een mentor wel handelingsbekwaam, en daarnaast is hij handelingsbevoegd op het financiële vlak (de financiële tegenhanger van een mentor is bewindvoerder).

Van een mentor wordt verwacht dat hij de belangen van de cliënt op het persoonlijke vlak behartigt, waarbij hij zoveel mogelijk de cliënt in staat stelt zelf beslissingen te nemen en zelfstandig beslissen door de betrokkene aanmoedigt. Dit staat in de wet, maar gebeurt in de praktijk weinig; vertegenwoordigers doen geregeld meer wat ze zelf zouden doen dan wat ze denken dat de betrokkene zou doen.

Tot het instellen van een mentorschap, kan worden verzocht bij de rechtbank. Dit kan gedaan worden door de cliënt zelf, zijn curator of bewindvoerder, zijn echtgenoot, geregistreerd partner of andere levensgezel, zijn bloedverwanten in de opgaande en neergaande lijn en in de zijlijn tot de vierde graad, degene die de leiding heeft over de instellign waar de cliënt langdurig wordt verzorgd, of het Openbaar Ministerie.

Mag het wat minder?

Naast de wettelijke vormen van vertegenwoordiging, zijn er informele vormen van vertegenwoordiging. Volgens de wet heeft iemand geen mentor nodig, als er al een informele vertegenwoordiger is: de wet wil dat er zo min mogelijk ver gegaand wordt met het afpakken van het beslissingsrecht van mensen. Volmacht houdt in dat een cliënt, terwijl hij (nog) wilsbekwaam is, een andere persoon schriftelijk machtigt om voor hem beslissingen te nemen, mocht hij wilsonbwkaam worden. Ik heb er ooit aan gedacht zoiets in te vullen, toen ik in januari in de clinch lag met het behandelteam, maar heb het toen niet gedaan. Weet niet of ik het nu jammer vind of juist goed: als ik het toen had gedaan, had ik nu niet mogen zeiken dat er de afgelopen weken van alles zonder mijn toestemming is gebeurd, maar ik moet er niet aan denken dat ik straks een mentor zou krijgen. Ik vrees helaas dat het simpele feit dat je je eigen onmogelijkheid tot het nemen van beslissingen bij de rechter kan aanvechten, geen garantie is dat die rechter ook zal vinden dat je geen vertegenwoordiger nodig hebt. Overigens: gewoon met ontslag gaan lijkt een betere stap, maar het is jammer dat ik al zo vaak impulsief met ontslag heb gewild, dat dit me nog één van de kwesties lijkt waarin ik het minst wilsbekwaam ben.

Reacties (2)

Alcoholproblematiek bij kinderen

75% van de twaalfjarigen drinkt wel eens alcohol. Daarom is het Trimbos Instituut begonnen met de zoveelste campagne om ouders te leren hierover duidelijke afspraken te maken met hun kind. Vroeger leerde je je kind thuis drinken, dit zou “veilig” zijn. Ik drink zelf nooit alcohol en lust zelfs geen advocaatvla of likeurbonbons, maar van de weinige biertjes en wijntjes die ik gedronken heb, was het merendeel thuis.

Tegenwoordig is dit niet meer de aangewezen methode. Ouders moeten strenge contracten afsluiten met hun kind. Als het aan het instituut ligt, verbieden ze alcohol tot minstens het zestiende jaar, liever nog achttien. Gaat het nu wel werken? We weten het niet. Het is weer de zoveelste nieuwe methode om de jeugd van de drank af te houden, en het is niet aangetoond dat het werkt.

Dan nog gaat natuurlijk geen enkele ouder ervanuit dat zijn kind problemen met alcohol gaat krijgen. Dat gebeurt altijd bij de kinderen van de buren, toch? Niet dus. Het lijkt me nog de grootste hobbel om ouders zover te krijgen dat ze feitelijk het onderwerp alcohol binnen het gezin bespreekbaar maken.

Laat een reactie achter

Te veel juridische rompslomp bij medische missers

Vanavond was in het RTL nieuws onder andere een item over medische missers en de lange juridische procedures die slachtoffers vaak moeten voeren. Zelfs als ze gelijk krijgen van het Medisch Tuchtcollege, dan wil dat nog niet zeggen dat ze ook schadevergoeding krijgen – dit kan het tuchtcollege namelijk niet toekennen. Er is dus nog een extra civiele procedure nodig om die schadevergoeding wel te krijgen. Bovendien moet de patiënt c.q. familie met de bewijslast komen, terwijl deze in handen van het ziekenhuis is in de vorm van het medisch dossier. Ik heb hier al eerder over geschreven en blijf erbij dat de procedures voor genoegdoening bij medische fouten moeten worden versimpeld.

Laat een reactie achter

Gevaren van fixatie

Vanavond ging Netwerk onder andere over de gevaren bij het gebruik van de Zweedse band. Twee patiënten zijn recent overleden doordat ze waren vastgebodnen op bed. Als de band namelijk te los of te strak zit, is dit zeer gevaarlijk. Helaas denken nog steeds veel verpleeghuisartsen dat er geen alternatief voor fixatie is. Als een patiënt bijvoorbeeld uit bed dreigt te vallen, bedenkt men niet dat je ook het bed lager kunt maken, een matras naast het bed kunt leggen of zachte vloerbedekking kunt gebruiken, zodat de patiënt zich niet bezeert. Bovendien blijkt dat in verpleeghuizen waar de Zweedse band niet meer wordt toegepast, niet meer ongelukken gebeuren dan in verpleeghuizen waar patiënten nog wel worden vastgebonden, en dat sommige patiënten zelfs door de fixatie juist onrustiger worden – en moet je ze daar weer kalmeringsmiddelen voor geven? Reden temeer om deze mensonterende maatregel te verbieden als je het mij vraagt.

Reactie (1)

Bezuinigingen op personeel bij mijn GGZ-instelling

Overal in de zorg wordt bezuinigd. Ook bij mijn GGZ-instelling. En uiteraard is het belangrijkste waar op bezuinigd wordt het personeel. Ik zit op een gesloten opnameafdeling, waar normaal gesproken overdag steeds drie verpleegkundigen in dienst moeten zijn en ’s nachts twee. Toen ik in november opgenomen werd, kwam het heel af en toe wel voor dat er overdag twee verpleegkundigen werkten, maar meestal werkte er bij ziekte of vakantie een invalkracht (flexer). Nu wordt op personeel bezuinigd en mogen er eigenlijk geen flexers meer ingehuurd worden. Het is hierdoor steeds meer regel geworden dat er een dienst te kort is, waardoor men schuift met werktijden en komt tot het draaien van twee ochtend- en twee avonddiensten en een tussendienst voor tussen twaalf uur ’s middags en acht uur ’s avonds – en éénmaal moest zelfs de stagiaire de tussendienst draaien. “We redden het wel met zijn tweeën,” zeggen de verpleegkundigen.

Vaak is dat ook zo. Er is wat minder mogelijkheid om met patiënten bijvoorbeeld een wandeling te maken, maar als het rustig is op de afdeling, kan één iemand best op kantoor of op de groep zitten terwijl de ander bijvoorbeeld in een gesprek zit of soms zelfs van de afdeling af is. Dat is áls het rustig is op de afdeling. Maar ik zei al, het betreft een gesloten opnameafdeling. Onze afdeling is een relatief rustige gesloten afdeling, maar dit betekent vooral dat het niet constant bonje is. Als er eens iemand over de tief gaat, moeten er wel minstens twee verpleegkundigen aanwezig zijn voor het geval het uit de hand loopt. En wie vangt dan de andere patiënten op als er geen derde dienst is? En het is al eens voorgekomen dat op onze afdeling twee medewerkers werktne, die allebei weg moesten vanwege groot alarm op de andere gesloten afdeling. Wij hebben toen een korte tijd helemaal zonder personeel gezeten. Er is niets gebeurd, maar er had wel iets kunnen gebeuren.

En dan heb ik het niet over het feit dat patiënten veel moeilijker individueel de aandacht van een verpleegkundige kunnen krijgen, als er een dienst te kort is. Ik heb het meegemaakt dat een patiënt met een verpleegkundige van de afdeling af wou om afleiding te vinden, maar dit niet kon doen omdat er te weinig personeel was, en het hierdoor alsnog uit de hand gelopen is.

Er is nog niets ernstigs gebeurd wat direct aan personeelsgebrek te wijten valt – nog niet. Moeten we erop wachten? Of trekken we de conclusie dat we het wel met zijn tweeën redden? Als de bezuiniging bij onze instelling verder doorzet, wordt deze conclusie misschien getrokken. Dit zal dan wel invloed moeten hebben op de cliëntengroep die hier opgenomen wordt – als de andere gesloten afdeling, waar ernstiger zieke mensen verblijven, vol zit, kunnen cliënten met ernstiger gevaarlijk gedrag niet meer hier worden opgenomen. Of wachten we net zo lang tot er iets gebeurt, zoals dit in de andere sectoren van de zorg gaat?

Je kunt eigenlijk moeilijk de instelling zelf de schuld geven van de bezuinigingen. Ik kan wel klagen bij de PVP’er of zoiets, zoals een verpleegkundige me aanraadde toen ik klaagde toen de stagiaire de tussendienst moest draaien, maar daardoor komt er niet meer geld. Mensen genoeg die zouden willen werken hier – minstens twee verpleegkundigen verliezen dit jaar nog hun baan op onze afdeling -, maar als er geen centen zijn om ze te betalen, houdt het op. En de clustermanager van opname heeft ook geen geldboom in de tuin. Ik vind het wel jammer dat de verpleegkundige die de dienstroosters maakt, stellig beweert dat we volgens het management genoeg personeel hebben, maar dat zegt nog niet dat het de schuld van het management is dat er op onze afdeling niet met een volledige bezetting kan worden gewerkt. Ik schreef het gisteren al: de zorg staat niet hoog op de politiek-financiële agenda, dus verbeteringen zullen er voorlopig wel niet komen.

Laat een reactie achter

Slechte zorg in verpleeghuizen

Vanavond ging Zembla over de macabere zorg in verpleeghuizen. Vier jaar geleden heeft een soortgelijke uitzending nog geleid tot kamervragen en beloofde de staatssecretaris verbeteringen. Die zijn volgens familie en personeel niet gekomen. Er is nog steeds een tekort aan verzorgenden, en de hygiënerichtlijnen laten te wensen over. Zo moest men in één verpleeghuis alleen luiers verschonen als die echt vol waren, waardoor mensen urenlang met een natte broek zitten. Helaas ontkennen de managers alles en komt de inspectie alleen aangekondigd controleren. Het is een ernstige toestand, maar er verandert niks. En de bezuinigingen gaan gewoon door. Ja, met een dagtarief van 180 euro kun je ook niet veel. Maar de kans is waarschijnlijk niet groot dat dit snel zal verhoogd worden, want zorg staat niet hoog op de politieke agenda.

En als het geld er wel is, zijn de mensen er niet om de zorg te leveren – we hebben veel te weinig verzorgenden en verpleegkundigen die in de ouderenzorg (willen) werken. Eén huiskamermedewerker op drie huiskamers is veel te weinig. Je kunt moeilijk de verzorgende de schuld geven van het “moeten” fixeren van patiënten omdat er niemand is die ze in de gaten kan houden. Verre van ethisch. En je kunt ook de verzorgende moeilijk persoonlijk aanspreken op de slechte hygiënische toestand waarin je demente moeder verkeert. Maar de zorgmanager weet de slechte omstandigheden die door familieleden werden geconstateerd, aan het feit dat zij moeite hadden met de dementie van hun vader of moeder en het daarbij behorende uit handen geven van de zorg – dus de verzorgende zou spontaan wel de besmeurde kleren verschonen als de dochter het maar liet? In other words: het ligt weer aan de ziekte van de patiënt of de bemoeizucht van de familie. Nou, niet echt.

Laat een reactie achter

Metahypochonder

Ooit heb ik erover gedacht een online zelfhulpgroep op te richten voor mensen die bang zijn dat ze misschien hypochonders zijn – metahypochonders? Ik ben op zich iemand die zich snel zorgen maakt, in het algemeen, en enige ziekteangst hoort daarbij. Bij mij heeft de ziekteangst een zelfde karakter als andere zorgen, bijvoorbeeld de angst dat er ingebroken zou worden op mijn hok als ik vergat de deur op het nachtslot te draaien – waardoor ikdit iedere avond minstens tien keer controleerde. Ik controleerde standaard ook iedere avond heel vaak of de lampen uit waren en mijn stekkerdozen uit – want ik was bang een torenhoge energierekening te krijgen -, of mijn wekker aanstond – want anders zou ik me misschien verslapen – en of mijn verwarming uit en raam open waren – want anders kreeg ik misschien koolmonoxidevergifitiging. Toen ik klein was, was ik bang voor alle dingen die ik in het nieuws hoorde, op eenzelfde manier waarop andere kinderen bang zijn voor monsters onder hun bed. Ik was bang voor landmijnen en dacht dat iemand er één in de tuin had verstopt. Ik was bang voor giftige slangen (niet voor wurgslangen overigens, want ik ging ervanuit dat ik die wel aankon), en toen we naar Apeldoorn verhuisden, was ik bang daar midden op straat een adder tegen te komen, want ik had gehoord dat die beesten op de Veluwe voorkwamen. En ik was dus bang voor ziektes: in die tijd was de Leprastichting goede doel van de eeuw of zoiets, want het kwam heel vaak in het nieuws. Omdat ik gehoord had dat je tenen eraf vielen als je lepra had, telde ik ze iedere avond minstens vijf keer – alsof die ziekte in één dag toeslaat, maargoed.

Ik was in ieder geval tot vorig jaar niet iemand die de spreekkamer van de huisarts platliep met wissewasjes. Als ik naar de huisarts ging, was het meestal wel “niks”, maar ik ging gemiddeld één keer per jaar met een klacht waarvan een ander ook vond dat ik ermee naar de huisarts moest gaan. Toen ik nog op mijn hok zat, liep ik wel redelijk de spreekkamer van de huisarts plat met kleine dingetjes, maar ik wilde graag geloven dat ze aan stress of een recente verkoudheid lagen of dat het logisch was dat een klacht lang duurde (ik had al eerder de regel ingevoerd dat ik met elke klacht minimaal twee maanden moest rondlopen, en mag hopen dat ik die niet letterlijk neem als ik ooit een hartaanval krijg), en kwam daarna niet meer met dezelfde klacht terug (ik heb nog steeds een klacht die afgelopen september in de categorie wissewasjes belandde, maar laat maar hangen).

Nu zeur ik al maanden over darmklachten, waarvan de kans steeds groter is dat ze in de categorie wissewasjes gaan belanden. Het bloedonderzoek was normaal en toen ik gevraagd werd een verpleegkundige te vragen mijn ontlasting te beoordelen, vonden twee van de drie verpleegkundigen die dit gedaan hebben, het normaal. Voor mij is het alles behalve normaal, maar ik schreef ook al dat ik moeite heb de signalen van mijn lichaam juist te interpreteren.

Ik heb me voorgenomen volgende week aan de verpleging te vragen het predikaat “niks” maar vast aan de huisarts voor te stellen, voordat die het zelf doet. Ik kan toch niet meer beoordelen of mijn klachten op een bepaald moment overeenkomen met de beoordeling van één van de twee verpleegkundigen die het niet significant vonden, of met die op het moment dat de verpleegkundige er wel enige afwijking in zag (niet dramatisch overigens). Ik heb geen zin om weer een klacht, nu na maanden, voor niet-significant te hebben worden uitgemaakt. Dan weet je ook dat je niet langer serieus genomen wordt, ook al doe je je best om niet te snel te concluderen dat je een medisch probleem hebt, door hiervoor allerlei regels in te voeren, zoals de twee-maandenregel (die trouwens strenger is als een klacht binnen het officiële normale bereik valt, bijvoorbeeld doordat de “diarree” nooit langer duurde dan vijf dagen achtereen). Ik wil niet overkomen als iemand die de dokter zijn tijd verspilt met onzinklachten, en het is voor mij al moeilijk om uit te maken of dit op een bepaald moment komt door overdreven zorgen of door een verkeerde interpretatie van lichamelijke signalen of door alletwee, en laat staan dat een dokter – die in het algemeen niet eens snapt dat er mensen zijn die hun eigen lichaamssignalen niet kunnen interpreteren – deze beoordelign juist maakt.

Op zich is mijn “metahypochondrie” – mijn angst om voor hypochonder versleten te worden -, deels te verklaren door het feit dat je als hypochonder in het algemeen niet serieus genomen wordt door artsen. “Just because you’re paranoid doesn’t mean they aren’t out to get you,” en zo geldt dat voor hyochondrie ook: hypochonders hebben net zo’n hoog of laag risico op het krijgen van de ernstige ziektes waar ze voor vrezen, als hun psychisch normale medemensen. Maar een andere reden is het feit dat ziekteangst vaak gezien wordt als een vorm van aanstelleritis, terwijl het net zo’n serieus te nemen angst is als elke andere angst. Toen ik bang was longkanker te krijgen omdat ik jarenlang een steen die schijnbaar een soort asbest was (volgens iemand met verstand van mineralen ongevaarlijk), in mijn bezit heb gehad of dacht dat ik Alzheimer zou krijgen omdat ik mobiel belde (weer zo’n it’s-been-in-the-news angst: mobiele bellers hebben meer alfagolven in de hersenen), waren dit net zulke hinderlijke zorgen als de angst dat ik toch uit elke woonplek zou worden weggeschopt vanwege mijn gedrag of de angst voor inbraak als ik de deur niet op het nachtslot had, alleen minder logisch. Daarom nog niet niet-bestaand. Niet “niks” dus! Overigens: geen gezondheidswerker heeft mij tot nu toe ooit voor hypochonder uitgemaakt. De reden dat ik mijn “metahypochodnrie” ontwikkelde, is dat ik in 2005 door mijn ouders hier regelmatig voor werd uitgemaakt, plus het feit dat ik altijd vast anticipeer (mogelijk onterecht) op wat een hulpverlener van me kan vinden.

Laat een reactie achter

Big Pharma’s marketingtechnieken

Maandag zag ik in het TROS-programma Radar een uitzending over de verkooptrucs van de famaceutische industrie. Artsenbezoekers geven eenzijdige informatie over de pillen die ze slijten, lat de dokter door allerlei communicatietrucs geloven da thij nog steeds zelf bepaalt wat hij voorschrijft, en maken misbruik van het feit dat ziekenhuizen extra mogen worden gepaaid en huisartsen/apothekers niet, door het voor elkaar te krijgen dat de huisarts toch altijd de medicatie van het ziekenhuis overneemt. Eén artsenbezoeker ging zelfs zo ver dat ze reclame maakte ove rhaar middel tegen een patiënt, hetgeen verboden is in Nederland. En trouwens, de bijscholing voor artsen is verre van onafhankelijk: de meeste cursussen worden bijna voor niks verzorgd door de farmaceutische industrie. Dus hoe weet je dan dat je dokter je het best passendste en goedkoopste medicijn (de verzekerde betaalt immers zijn premie) voorschrijft? Wellicht gewoon he tmiddel waarover hij gisteren door een artsenbezoeker is “voorgelicht”. Zie voor een veelzeggende reportage van de slinkse streken die Big Pharma indirect met ons lichaam uithaalt, de tweedelige reeks van Radar.

Laat een reactie achter

Ontwikkelingsleeftijd

Vaak kom ik op mailinglijsten en forums mensen tegen die het hebben over de ontwikkelignsleeftijd van een bepaalde persoon. Ik kan me er mateloos aan ergeren als deze term wordt gebruikt. Het is al een probleem als het om intellectueel functioneren gaat. De IQ-schaal van Binet, die op leeftijdscategorieën was gebaseerd, is niet voor niets aangepast om meer een afwijking van het gemiddelde te kunnen aangeven. Een volwassene met een verstandelijke handicap wordt bij de bepaling van zijn IQ niet vergeleken met kinderen van verschillende leeftijden, maar met volwassenen van zijn eigen leeftijd. Hoezo ontwikkelingsleeftijd?

Bij andere ontwikkelingsgebieden is he tnog moeilijker. Men spreekt wel eens van een jonge ontwikkelingsleeftijd op sociaal of emotioneel gebied. Hiermee wordt bedoeld dat het gedrag van een kind fo volwassene doet denken aan dat van een normaal functionerend kind op een bepaalde leeftijd. Maar observatieschalen en tests voor gedrag vrrgelijken wederom iemand neit met mensen van een andere leeftijdscategorie. En daarbij komt nog, dat de ontwikkeling vaak niet “vertraagd” maar “anders” is. Autisme is neit hetzelfde als een sociaal-emotionele ontwikkelingsachterstand, ook al komt een persoon met autisme in bepaald gedrag overeen met een kind van een bepaalde leeftijd. Geen persoon zonder autisme, op welke leeftijd dan ook, verwerkt informatie op de manier zoals autisten dat doen.

Het lijkt wel makkelijk om een persoon een ontwikkelingsleeftijd toe te dichten. Niet-gehandicapte mensen kunnen zich immers niet voorstellen hoe het is om een ontwikkelingsstoornis te hebben, maar wel hoe het is om een jonger kind te zijn. Ze hebben zelf wellicht kinderen en iedereen is ooit kind geweest. Maar het is een oneerlijke versimpeling van zaken, die tekortschiet om onze unieke ervaringen te beschrijven en ons hierdoor zonder adequate ondersteuning laat. Verstandelijk gehandicapten zijn geen grote kinderen, maar volwassenen met een handicap. En ik ben geen kind, ik ben een (jong)volwassene met autisme.

Laat een reactie achter

Oudere Berichten »