Als je ziek bent, ga je naar de dokter. Zo simpel is het. Naar wat voor dokter je gaat, hangt af van je ziekte. Als je astma hebt, ga je naar de longarts. Als je hartklachten hebt, ga je naar de cardioloog. Als je een oogafwijking, hebt, ga je naar de oogarts. En als je een psychiatrische aandoening hebt, bezoek je de psychiater. De arts stelt een diagnose en doet een voorstel voor een behandeling. Maar wat als hij niks meer voor je kan doen?
Het beste voorbeeld hiervan is uiteraard mijn blindheid. Ik ben vanaf mijn geboorte zeer slechtziend. Toen ik nog in Rotterdam woonde, bezocht ik regelmatig het Rotterdamse Oogziekenhuis. Mijn oogarts controleerde me en stelde eventuele complicaties van mijn oogaandoening vast en behandelde die vervolgens, met meer of minder succes. Dit was tot ik in 1996 naar Apeldoorn verhuisde. Mijn ouders hadden op dat mometn besloten dat ik functioneel blind was en vonden verdere oogheelkundige controle niet nodig. Ik heb in de afgelopen twaalf jaar, misschien vier keer de oogarts gezien, waarvan altijd op één keer na het initiatief kwam van een blindeninstelling die standaard een oogheelkundig onderzoek uitvoert bij alle nieuwe cliënten. Die ene keer was in 2004, en achteraf heb ik geen idee waarom ik eigenlijk ging. Mijn moeder had twee weken daarvoor staar bij mij ontdekt (dit is een veelvoorkomende complicatie bij mijn oogaandoening), maar de algemeen geldende regel bij ons in huis was dat dit niet behandeld hoefde te worden omdat ik toch blind was. Maar de aanleiding dat ik feitelijk ging, was dat ik symptomen had die konden wijzen op verhoogde oogdruk (glaucoom). Mijn huisarts kon niets vinden, maar stuurde me voor de zekerheid toch door. Het bleek dat ik, voor zover het mogelijk was met de hand mijn oogdruk te meten (het apparaat dat de oogarts daar normaal voor gebruikt, werkte niet omdat mijn ogen te snel heen en weer bewogen), geen verhoogde oogdruk had. Verder vond hij het, net als mijn ouders en ik, niet nodig om mijn staar te behandelen. Tussen haakjes – niet letterlijk zo gezegd: wat deed ik in zijn spreekkamer?
In de psychiatrie kom ik dezelfde houding tegen. Hier is “stabiel” mijn predikaat, maar dit moet ik relatief zien tegen de achtergrond van het feit dat ik wel het syndroom van Asperger heb. Ik vind mezelf overigens niet zo stabiel – tenminste, ik mag hopen dat mijn huidige toestand niet mijn normale toestand is -, maar op de opnameafdeling ben je stabiel als je geen gevaar voor jezelf of anderen vormt. Vaak wordt met mij gecommuniceerd alsof Asperger mensen niets te zoeken hebben in de psychiatrie, omdat het niet om een psychiatrische aandoening zou gaan. Wat het wel is volgens deze mensen, varieert van een gedragsprobleem tot een verstandelijke handicap – ik heb liever de laatste connotatie dan de eerste. Op zich mag van mij de hele categorie pervasieve ontwikkelingsstoornissen verhuizen naar as II van de DSM, maar de connotatie bij stoornissen op as II is niet “niet psychiatrisch” maar “niet tot nauwelijks behandelbaar”. Voor mensen met autisme valt er geen toestandsbeeld in remissie te brengen, zoals dat gebeurt bij mensen met schizofrenie of een bipolaire stoornis. Dat wil niet zeggen dat er geen toestandsbeeld is – zoals mijn arts dit ooit onterecht tijdens een behandelplanbespreking zei.
Ik weet niet of ik naar de oogarts zou gaan als ik weer symptomen van glaucoom zou hebben. Ik heb vandaag een mail geschreven voor een mailgroep voor mensen met mijn oogaandoening met de vraag of er risico’s zijn als deze aandoening niet behandeld wordt, andes dan het verlies van het gezichtsvermogen – ik heb ooit begrepen van wel. En dat ik in een vervolgsetting ambulante behandeling zou zoeken van een autismeteam en dat ik niet blij ben met het vooruitzicht hier nog jaren mee te moeten wachten, lijkt niet tot de medewerkers van het behandelteam van mijn afdeling door te dringen. Ik weet niet wat ze dachten dat ik op die orthopsychiatrische woonvoorziening moest leren, maar ik vrees praktische vaardigheden die ik al had, want de hulpvragen die met mijn autisme samenhangen, mogen gerust nog een paar jaar wachten tot ik terecht kan bij een hulpverlener die zich wel interesseert voor een toestandsbeeld waar weinig aan in remissie te brengen is.
