In de huidige medische wereld gaat het er steeds minder om de patiënt zo lang mogelijk in leven te houden, koste wat kost. De kwaliteit van leven is belangrijker geworden dan de kwantiteit. Dit strekt zich ook uit tot de neonatologie, de zorg aan ernstig zieke of te vroeg geboren baby’s. Zo worden er beleidslijnen uitgezet voor het al dan niet behandelen van prematuren. De laatste info die ik ken, dateert van 2004, en in die tijd werden baby’s jonger dan 25 weken niet behandeld, hoge uitzonderingen daar gelaten. Het risico op (ernstige) handicaps wordt te groot geacht.
Het moet hierbij wel gezegd worden, dat je aan een pasgeboren baby niet kunt zien of hij de volgende dag misschien een ernstige hersenbloeding zal krijgen, of maar een lichte bloeding, of geen. Als het kind die hersenbloeding bijvoorbeeld al tijdens de bevalling heeft gehad, zegt dat nog niks. Sommige kinderen met een ernstige hersenbloeding, met eventueel een hydrocephalus (waterhoofd) tot gevolg, worden zwaar lichamelijk en verstandelijk gehandicapt, terwijl anderen (ikzelf bijvoorbeeld) neurologisch gezien alleen een vorm van autisme ontwikkelen (waarvan de oorzaak niet eens met zekerheid vast te stellen is). Je kunt ook niet aan een baby die net geboren is, zien of hij prematurenretinopathie (een oogaandoening die veel voorkomt bij te vroeg geboren baby’s) zal ontwikkelen, en of hij wellicht door deze aandoening blind zal worden. Het enige wat je kunt zeggen, is dat een kind met zwangerschapsduur X en geboortegewicht Y zoveel procent kans heeft op deze complicaties, en dat kinderen met zulke complicaties zoveel procent kans lopen op handicaps. Om nog maar te zwijgen over de subjectiviteit van kwaliteit van leven voor iemand met een handicap. Je kunt, in het besluitvormingsproces of je een individuele baby wel of niet behandelt, als arts niet afgaan op (bijna) vaststaande feiten over de toekomstige kwaliteit van leven van deze patiënt. Hooguit kun je afgaan op de gegevens die hierover volgens onderzoek bekend zijn. Op statistieken dus.
Nou is dat natuurlijk bij veel medische kwesties zo. Iemand met kanker heeft ook zoveel procent overlevingskans over zoveel maanden of jaren, en dat is ook niet berekend op basis van zijn individuele ziektebeeld, maar op basis van het stadium van de tumor en het percentage van mensen met een soortgelijke tumor dat een bepaalde periode heeft overleefd. Je overleeft wel of je overleeft niet, zo simpel is het. En bij het krijgen van een handicap is dat natuurlijk ook. Maar, behalve als de percentages ver boven de negentig procent komen, zal de gemiddelde patiënt een statistiek niet gebruiken om beslissingen over het eigen leven op te baseren. En dit is wel wat in de neonatologie gebeurt: baby’s jonger dan 25 weken worden bijna categorisch niet behandeld, omdat ze de statistieken tegen hebben. Welke statistieken, daar valt ook nog over te discussiëren. Hebben we het over het risico op spasticiteit, of een verstandelijke handicap, autisme, blindheid of het risico op leerproblemen op school? Kun je statistieken over schoolloopbaan van ex-prematuren gebruiken om leven-of-doodbeslissingen op te baseren in randgevallen? En kun je op grond van statistieken een bepaalde groep prematuren, met bijvoorbeeld een bepaald geboortegewicht of, zoals hier, een bepaalde zwangerschapsduur, bijna categorisch van behandeling uitsluiten? Het doet mij denken aan het categorisch niet behandelen van longkanker, omdat toch meer dan negentig procent van de patiënten eraan overlijdt – en bij prematuren zijn veel percentages niet in de orde van negentig procent.
