In de huidige samenleving wordt er in het algemeen van uitgegaan dat patiënten goed voor zichzelf op kunnen komen in contact met de dokter. De tijd dat de patiënt gezien werd als een soort machine met een defect onderdeel, dat door de arts gerepareerd moest worden volgens een door de arts bedacht plan, is gelukkig voorbij. Patiënten worden steeds meer geaccepteerd als actieve partners in hun behandeling. Dit stelt eisen aan de dokter – hij moet van zijn voetstuk af komen -, maar ook aan de patiënt: niet alleen wordt het toegelaten dat hij een actieve bijdrage levert aan zijn medische zorg, maar het wordt van hem verwacht. En niet iedereen is hier, om verschillende redenen, volledig toe in staat.
Je kunt denken aan patiënten met een verstandelijke handicap, die de arts niet begrijpen of niet met hem kunnen communiceren, of bij wie de nodige kennis over gezondheidszaken ontbreekt. Maar zelfs zonder verstandelijke beperking, met een goede taalvaardigheid en met een bovengemiddelde medische kennis, is het nog niet gezegd dat je aan de eisen van actief participerende patiënt kunt voldoen. Ik ervaar hier zelf een behoorlijk probleem: ik kan vaak de kennis die ik heb over gezondheid en hoe het lichaam behoort te werken, niet relateren aan mijn eigen ervaring.
Het is niet zo’n probleem als ik een concrete klacht heb. Dan kan het zijn dat mijn medische kennis niet toereikend is om te weten dat ik hiervoor niet naar een dokter hoef, maar dan weet ik dat voor de volgende keer. In ieder geval kan ik dan nog wel communiceren met mijn arts. De steeds terugkerende bloedneuzen waar ik heel 2007 last van had, zijn een voorbeeld. Dit valt niet in de categorie wissewasjes, alhoewel er nooit een oorzaak gevonden is, maar toch. Een bloedneus is iets heel concreets: er hoort geen bloed uit je neus te komen, dus als het wel gebeurt, heb je een bloedneus. Easy. Al is er dus geen oorzaak gevonden, dan hing dat er in ieder geval niet mee samen dat ik niet helder met de arts communiceerde, want ik had totaal geen moeite de diagnostische vragen te beantwoorden. Wat niet concreet was, kon de arts blijkbaar alleen maar zien door zelf in de neus te kijken (en dan nog niet dus).
Het wordt een stuk lastiger met minder concrete medische aangelegenheden. Zo loop ik nu al acht maanden met problemen met de stoelgang, tenminste dat denk ik. Maar dit is helemaal niet zo’n zwart-wit kwestie als de bloedneuzen waren: wanneer is de stoelgang normaal en wanneer niet? Ik kan wel bedenken dat het niet is zoals het bij mij altijd was, maar nuances kunnen voorkomen, toch? Uiteindelijk besloot ik toch maar dat ik ermee naar de huisarts moest. Ik omschreef de klacht als terugkerende diarree, al begreep ik nauwelijks of ik daarmee het juiste woord gekozen had. De huisarts gaf eerst de verpleging – ik zat al opgenomen – opdracht me een aantal vragen te stellen. De helft begreep ik niet, en dat gold ook voor de vragen die de huisarts me stelde, maar ik gaf zo goed als ik kon antwoord. Ze ondrzocht me, stelde een plausibel klinkende diagnose en gaf me een zelfzorgadvies. Toen het echter niet hielp, besloot ik na nog een paar maanden – de huisarts had me gezegd om twee weken te wachten, maar na twee weken kon ik niet beoordelen of de situatie veranderd was -, toch maar weer een afspraak te maken. De co-assistent van onze afdeling onderzocht me dit keer, maar stelde eerst een enorme hoeveelheid vragen. De helft kon ik eigenlijk niet beantwoorden, omdat ik niet begreep hoe wat ze vroeg, te vertalen was naar de signalen van mijn lijf. Ik kon dit haar niet uitleggen en heb ook maar geprobeerd zo goed als dat ging, antwoord te geven op haar vragen. Het is niet te hopen dat ik hierdoor een volledig verkeerd beeld geschetst heb en straks (weer) met een onjuiste diagnose zit. Na het vragenvuur en nog meer lichamelijk onderzoek – er kwam weer niks uit, net als bij de huisarts -, besloot ze te overleggen met de huisarts. Binnenkort moet ik bloed prikken. Zou bij God niet weten waarvoor of wat dit met mijn klachten te maken heeft, maar één voordeel heeft het wel: om een doktersassistent een naald in je te laten steken en bloed te prikken, hoef je niet te begrijpen hoe je lichaam werkt. Gisteren had ik behandelplan en toen vond ik de actieve patiëntparticipatie een welkome verworvenheid, maar soms mogen van mij de dokters wel weer terug op hun voetstuk.
