Momenteel zit ik opgenomen in de psychiatrie. Niet omdat ik psychiatrisch op het moment veel mankeer – mijn toestand is inmiddels al een kleine twee maanden stabiel -, maar omdat het risico dat ik opnieuw ontregeld raak, vrij groot is als ik terugkeer naar huis. Daarom zoeken we een geschikte alternatieve vervolgplek. Vorige week was ik in Deventer, voor een oriëntatiebezoek op de orthopsychiatrische woonvoorziening (trainingshuis voor autistische jongeren) daar. Van tevoren leek het me weinig nuttig, omdat ik al sinds 2005 ongeveer continu in training of revalidatie zit, dus ik zag er erg tegenop om naar het bezoek te gaan. Bovendien was mij totaal niet duidelijk wat het beleid zou zijn nadat ik vorige week een beslissing nam of ik er wel of niet een intakegesprek wilde. Die duidelijkheid kreeg ik ook niet, en toen ik er een paar weken terug bij mijn behandelaar om vroeg, kreeg ik als reactie dat het wellicht logisch was dat ik als autist een grote behoefte aan duidelijkheid heb. Met andere woorden: het feit dat ik om duidelijkheid vraag, is te verklaren vanuit mijn autisme, dus waarom zou ik die duidelijkheid moeten hebben? Hint: ook al vindt jij als niet-gehandicapte hulpverlener het raar dat een cliënt je een bepaald verzoek doet, dan is dat op zich nog geen reden er niet in mee te gaan.
Ik neem overigens niet aan dat mijn arts geen zin had om mij duidelijkheid te geven, of dat mijn autisme er überhaupt feitelijk een reden voor was dat ze me geen duidelijkheid gaf. Ik ga ervanuit dat ze me werkelijk niet meer duidelijkheid kon geven, omdat ze nog geen beslissing had genomen over het te voeren beleid of omdat er te veel mogelijke scenario’s waren om rekening mee te houden. Wellicht wilde ze begrip tonen voor mijn behoefte aan duidelijkheid, maar zo kwam het niet over.
Ik wil geen mensen afvallen, maar ik heb hulpverleners gehad die mij heel duidelijk hebben gemaakt dat ze niet van plan waren mee te gaan in mijn beleving van zaken. “Het is wel veel, maar niet te veel,” beweerde mijn begeleider uit Apeldoorn stellig, als ik weer eens over de rooie was geraakt omdat er in mijn beleving te veel zaken tegelijk geregeld moesten worden en het allemaal op me af kwam. Mijn beleving was subjectief en niet gebaseerd op feiten, dus was het niet gerechtvaardigd erin mee te gaan. Meestal hadden we geen meningsverschil over de feiten, maar was het meer dat mijn begeleider een goed overzicht kon houden over wat er wanneer gedaan moest worden, en de activiteiten blijkbaar goed in haar hoofd kon organiseren. Het was logisch dat zij wat gedaan moest worden, niet als te veel ervoer, en wellicht waren er praktische of pedagogische redenen waarom ze geen gas terug kon nemen, maar het simpele feit dat ik een stoornis heb en de situatie anders ervaar dan 99% van de bevolking, is geen reden om er niet in mee te gaan.
Uiteraard geldt het vragen om aanpassingen binnen de grenzen van de redelijkheid. Ik neem aan dat mijn arts en mijn begeleider goede redenen hadden om mijn beleid niet verder voor me te verduidelijken en de zaken die geregeld moesten worden, te regelen in het tempo en de volgorde waarin dit is gebeurd. En ik kan dan niet verwachten dat men zich aanpast, want dat is nou eenmaal niet mogelijk. Dat heeft niet met mijn handicap te maken, maar gewoon met de situatie zoals die zich op dat mometn aandient.
Maar als ik vraag om een aanpassing, en die is niet mogelijk, kom dan niet aanzetten met een verhaal over dat mijn behoefte hieraan aan mijn handicap ligt. Voor mij en veel andere cliënten die zich bewust zijn van hun handicap is dit oud nieuws. Bovendien communiceert zo’n opmerking dat het niet nodig is je aan te passen, als de behoefte aan een bepaalde houding of bepaald gedrag voortkomt uit een handicap of ziekte. Alsof ik ineens geen behoefte aan duidelijkheid of ordening meer heb als je me vertelt dat 99% van de bevolking die behoefte niet heeft! Wees dus eerlijk naar je cliënt toe over de verwachtingen die hij van je kan hebben wat betreft aanpassingen, zodat hij weet wat hij redelijkerwijs van je kan vragen. Leg indien mogelijk ook uit waarom je aan een bepaald verzoek niet kunt of wilt voldoen. Grenzen stellen is oké. Maar schuif, als je niet aan een verzoek om aanpassingen kunt of wilt voldoen, niet de schuld af op de handicap van je cliënt.
