Vaak zie ik dat ouders en hulpverleners van gehandicapte kinderen, het moeilijk vinden als het kind zijn of haar toekomstdromen deelt. Een autistisch kind dat niet voor zichzelf kan zorgen, wil paleontoloog worden omdat hij gek is op dinosaurussen, of een kind in een rolstoel wil piloot worden. Het kan niet, maar weet zo’n kind veel.
De ouders en hulpverleners, die vaak al actief plannen maken voor de toekomst terwijl het kind nog jong is, vinden dit soms moeilijk. Begrijpelijk: jij spant je in om voor je kind een goede woonvorm en dagbesteding te realiseren, en hij beweert dat hij paleontoloog wil worden in Mongolië. Laat me zeggen, dat er niets mis mee is om vroegtijdig voor de toekomst van het kind waar je ouder of hulpverlener van bent, te plannen. Je weet immers dat het kind een handicap heeft die niet als bij toverslag verdwijnt als het kind achttien wordt. Eén van de dingen die ik zelf altijd moeilijk heb gevonden, vanaf het moment dat ik volwassen begon te worden, is het feit dat ik geen idee had – en mijn ouders en leraren blijkbaar ook niet, en hulpverleners had ik verder niet – waarmee ik in de toekomst rekening moest houden, waar het mijn handicap betrof. Sterker nog, ik was twintig voordat mijn autisme-diagnose was gesteld, maar zelfs waar het mijn blindheid betrof, had ik weinig idee van de mogelijkheden en beperkingen die ik had qua studie of werk. Ik kon bedenken dat ik geen piloot of neurochirurg zou worden, maar toen mijn ouders me afgelopen november in een gesprek met mijn arts in de psychiatrie verweten dat ik mijn blindheid niet accepteerde, omdat ik zo nodig taalwetenschap moest studeren, begreep ik niet waarom. Ik was er inmiddels achter dat fonetiek en statistiek – twee verplichte vakken in het eerste jaar – niet bepaald blindvriendelijke vakken zijn, en dit was één van de vele redenen waarom mijn poging aan de universiteit taalwetenschap te studeren, was mislukt, maar hoe had ik dat van tevoren moeten weten? Toen ik nog op de middelbare school zat, had niemand mij verteld waar ik rekening mee moest houden bij het kiezen van een vervolgstudie, en ik was gewend dat je als blinde met de nodige aanpassingen bijna alles kon – ik heb zelfs twee jaar Grieks gevolgd. Toen ik op het hbo had gezeten, had ik daaar een aantal knelpunten ontdekt. Met die kennis ging ik naar de universiteit: ik vroeg aan de studieadviseurs hoeveel college-uren je had, hoeveel vrije ruimte en hoeveel groepswerk – alledrie het liefst zo min mogelijk – en uiteraard moest de studie bij mijn interesse passen. Verder dan wat ik had ervaren, dacht ik niet, en op het hbo had ik geen fonetiek of statistiek. Dus hoezo wilde ik per se geen rekening houden met mijn blindheid? Ik wist gewoon niet wat het voor mijn studie zou betekenen, en er was nooit de mogelijkheid geweest hiervoor te plannen. Dus begrijp me niet verkeerd: ik vind het zeer waardevol als ouders en hulpverleners proberen te plannen voor de toekosmt van hun kind, waarbij ze met diens handicap rekening houden.
Maar terug naar de autistische paleontoloog-in-spe. Als hulpverlener of ouder weet je dat iemand die niet voor zichzelf kan zorgen, geen paleontoloog wordt en zeker niet in Mongolië – behalve als je zo naïef bent om te denken dat dit vanzelf overgaat als het kind achttien wordt, maar daar gaan we niet vanuit. Je kunt dus geneigd zijn het twaalfjarige kind erop te wijzen dat hij nooit paleontoloog zal worden omdat hij gehandicapt is. Maar hoeveel paleontologen ken je überhaupt? En hoeveel kinderen worden feitelijk waar ze van dromen? Ikzelf droomde op mijn zestiende ervan om in 2005 naar Nijmegen te gaan om Amerikanistiek te studeren, in 2008 naar de Verenigde Staten te vertrekken om daar te studeren, en er nooit meer vandaan te komen – want natuurlijk kreeg ik na mijn afstuderen een goede baan op een Amerikaanse universiteit. Mijn ouders droomden vrolijk mee, want volgens mijn vader wilden ze in de VS heel graag hooggekwalificeerde academici uit Europa hebben, en zeker als die tot een minderheidsgroep behoorden. Nou, alsof ze in Amerika geen eigen academici hebben! Het feit dat mijn twee pogingen om in het hoger onderwijs te studeren, zijn mislukt, heeft dan wel met mijn handicap te maken, maar het feit dat ik waarschijnlijk nooit in de VS zal werken, toch echt niet: de meeste niet-gehandicapte mensen die in de VS willen werken, krijgen ook geen green card.
Kinderen mogen toekomstdromen hebben. Gehandicapte kinderen ook. Het is niet gezegd dat ze die bereiken – maar ben jij uiteindelijk geworden waar je van droomde toen je twaalf was? -, maar je kunt er wel voor werken om de droom zo dicht mogelijk te benaderen. Plannen is nodig om een kind een goede toekomst te geven en de nog nodige hulpverlening te organiseren, maar het sluit dromen niet uit. Als je niet open staat voor de wensen en dromen van het kind, hoe kun je hem of haar dan helpen zijn eigen leven in te richten? Als ouders, en zeker als hulpverleners, heb je als het goed is de realiteitszin om rekening te kunnen houden met de mogelijkheden en beperkingen van het kind en hiervoor actief te plannen, maar je moet je ook kunnen inleven in wat het kind wil, om deze droom zo dicht mogelijk te kunnen benaderen.
