Weblog Zorg en Welzijn

Ooit heb ik erover gedacht een online zelfhulpgroep op te richten voor mensen die bang zijn dat ze misschien hypochonders zijn - metahypochonders? Ik ben op zich iemand die zich snel zorgen maakt, in het algemeen, en enige ziekteangst hoort daarbij. Bij mij heeft de ziekteangst een zelfde karakter als andere zorgen, bijvoorbeeld de angst dat er ingebroken zou worden op mijn hok als ik vergat de deur op het nachtslot te draaien - waardoor ikdit iedere avond minstens tien keer controleerde. Ik controleerde standaard ook iedere avond heel vaak of de lampen uit waren en mijn stekkerdozen uit - want ik was bang een torenhoge energierekening te krijgen -, of mijn wekker aanstond - want anders zou ik me misschien verslapen - en of mijn verwarming uit en raam open waren - want anders kreeg ik misschien koolmonoxidevergifitiging. Toen ik klein was, was ik bang voor alle dingen die ik in het nieuws hoorde, op eenzelfde manier waarop andere kinderen bang zijn voor monsters onder hun bed. Ik was bang voor landmijnen en dacht dat iemand er één in de tuin had verstopt. Ik was bang voor giftige slangen (niet voor wurgslangen overigens, want ik ging ervanuit dat ik die wel aankon), en toen we naar Apeldoorn verhuisden, was ik bang daar midden op straat een adder tegen te komen, want ik had gehoord dat die beesten op de Veluwe voorkwamen. En ik was dus bang voor ziektes: in die tijd was de Leprastichting goede doel van de eeuw of zoiets, want het kwam heel vaak in het nieuws. Omdat ik gehoord had dat je tenen eraf vielen als je lepra had, telde ik ze iedere avond minstens vijf keer - alsof die ziekte in één dag toeslaat, maargoed.

Ik was in ieder geval tot vorig jaar niet iemand die de spreekkamer van de huisarts platliep met wissewasjes. Als ik naar de huisarts ging, was het meestal wel “niks”, maar ik ging gemiddeld één keer per jaar met een klacht waarvan een ander ook vond dat ik ermee naar de huisarts moest gaan. Toen ik nog op mijn hok zat, liep ik wel redelijk de spreekkamer van de huisarts plat met kleine dingetjes, maar ik wilde graag geloven dat ze aan stress of een recente verkoudheid lagen of dat het logisch was dat een klacht lang duurde (ik had al eerder de regel ingevoerd dat ik met elke klacht minimaal twee maanden moest rondlopen, en mag hopen dat ik die niet letterlijk neem als ik ooit een hartaanval krijg), en kwam daarna niet meer met dezelfde klacht terug (ik heb nog steeds een klacht die afgelopen september in de categorie wissewasjes belandde, maar laat maar hangen).

Nu zeur ik al maanden over darmklachten, waarvan de kans steeds groter is dat ze in de categorie wissewasjes gaan belanden. Het bloedonderzoek was normaal en toen ik gevraagd werd een verpleegkundige te vragen mijn ontlasting te beoordelen, vonden twee van de drie verpleegkundigen die dit gedaan hebben, het normaal. Voor mij is het alles behalve normaal, maar ik schreef ook al dat ik moeite heb de signalen van mijn lichaam juist te interpreteren.

Ik heb me voorgenomen volgende week aan de verpleging te vragen het predikaat “niks” maar vast aan de huisarts voor te stellen, voordat die het zelf doet. Ik kan toch niet meer beoordelen of mijn klachten op een bepaald moment overeenkomen met de beoordeling van één van de twee verpleegkundigen die het niet significant vonden, of met die op het moment dat de verpleegkundige er wel enige afwijking in zag (niet dramatisch overigens). Ik heb geen zin om weer een klacht, nu na maanden, voor niet-significant te hebben worden uitgemaakt. Dan weet je ook dat je niet langer serieus genomen wordt, ook al doe je je best om niet te snel te concluderen dat je een medisch probleem hebt, door hiervoor allerlei regels in te voeren, zoals de twee-maandenregel (die trouwens strenger is als een klacht binnen het officiële normale bereik valt, bijvoorbeeld doordat de “diarree” nooit langer duurde dan vijf dagen achtereen). Ik wil niet overkomen als iemand die de dokter zijn tijd verspilt met onzinklachten, en het is voor mij al moeilijk om uit te maken of dit op een bepaald moment komt door overdreven zorgen of door een verkeerde interpretatie van lichamelijke signalen of door alletwee, en laat staan dat een dokter - die in het algemeen niet eens snapt dat er mensen zijn die hun eigen lichaamssignalen niet kunnen interpreteren - deze beoordelign juist maakt.

Op zich is mijn “metahypochondrie” - mijn angst om voor hypochonder versleten te worden -, deels te verklaren door het feit dat je als hypochonder in het algemeen niet serieus genomen wordt door artsen. “Just because you’re paranoid doesn’t mean they aren’t out to get you,” en zo geldt dat voor hyochondrie ook: hypochonders hebben net zo’n hoog of laag risico op het krijgen van de ernstige ziektes waar ze voor vrezen, als hun psychisch normale medemensen. Maar een andere reden is het feit dat ziekteangst vaak gezien wordt als een vorm van aanstelleritis, terwijl het net zo’n serieus te nemen angst is als elke andere angst. Toen ik bang was longkanker te krijgen omdat ik jarenlang een steen die schijnbaar een soort asbest was (volgens iemand met verstand van mineralen ongevaarlijk), in mijn bezit heb gehad of dacht dat ik Alzheimer zou krijgen omdat ik mobiel belde (weer zo’n it’s-been-in-the-news angst: mobiele bellers hebben meer alfagolven in de hersenen), waren dit net zulke hinderlijke zorgen als de angst dat ik toch uit elke woonplek zou worden weggeschopt vanwege mijn gedrag of de angst voor inbraak als ik de deur niet op het nachtslot had, alleen minder logisch. Daarom nog niet niet-bestaand. Niet “niks” dus! Overigens: geen gezondheidswerker heeft mij tot nu toe ooit voor hypochonder uitgemaakt. De reden dat ik mijn “metahypochodnrie” ontwikkelde, is dat ik in 2005 door mijn ouders hier regelmatig voor werd uitgemaakt, plus het feit dat ik altijd vast anticipeer (mogelijk onterecht) op wat een hulpverlener van me kan vinden.

Maandag zag ik in het TROS-programma Radar een uitzending over de verkooptrucs van de famaceutische industrie. Artsenbezoekers geven eenzijdige informatie over de pillen die ze slijten, lat de dokter door allerlei communicatietrucs geloven da thij nog steeds zelf bepaalt wat hij voorschrijft, en maken misbruik van het feit dat ziekenhuizen extra mogen worden gepaaid en huisartsen/apothekers niet, door het voor elkaar te krijgen dat de huisarts toch altijd de medicatie van het ziekenhuis overneemt. Eén artsenbezoeker ging zelfs zo ver dat ze reclame maakte ove rhaar middel tegen een patiënt, hetgeen verboden is in Nederland. En trouwens, de bijscholing voor artsen is verre van onafhankelijk: de meeste cursussen worden bijna voor niks verzorgd door de farmaceutische industrie. Dus hoe weet je dan dat je dokter je het best passendste en goedkoopste medicijn (de verzekerde betaalt immers zijn premie) voorschrijft? Wellicht gewoon he tmiddel waarover hij gisteren door een artsenbezoeker is “voorgelicht”. Zie voor een veelzeggende reportage van de slinkse streken die Big Pharma indirect met ons lichaam uithaalt, de tweedelige reeks van Radar.

Vaak kom ik op mailinglijsten en forums mensen tegen die het hebben over de ontwikkelignsleeftijd van een bepaalde persoon. Ik kan me er mateloos aan ergeren als deze term wordt gebruikt. Het is al een probleem als het om intellectueel functioneren gaat. De IQ-schaal van Binet, die op leeftijdscategorieën was gebaseerd, is niet voor niets aangepast om meer een afwijking van het gemiddelde te kunnen aangeven. Een volwassene met een verstandelijke handicap wordt bij de bepaling van zijn IQ niet vergeleken met kinderen van verschillende leeftijden, maar met volwassenen van zijn eigen leeftijd. Hoezo ontwikkelingsleeftijd?

Bij andere ontwikkelingsgebieden is he tnog moeilijker. Men spreekt wel eens van een jonge ontwikkelingsleeftijd op sociaal of emotioneel gebied. Hiermee wordt bedoeld dat het gedrag van een kind fo volwassene doet denken aan dat van een normaal functionerend kind op een bepaalde leeftijd. Maar observatieschalen en tests voor gedrag vrrgelijken wederom iemand neit met mensen van een andere leeftijdscategorie. En daarbij komt nog, dat de ontwikkeling vaak niet “vertraagd” maar “anders” is. Autisme is neit hetzelfde als een sociaal-emotionele ontwikkelingsachterstand, ook al komt een persoon met autisme in bepaald gedrag overeen met een kind van een bepaalde leeftijd. Geen persoon zonder autisme, op welke leeftijd dan ook, verwerkt informatie op de manier zoals autisten dat doen.

Het lijkt wel makkelijk om een persoon een ontwikkelingsleeftijd toe te dichten. Niet-gehandicapte mensen kunnen zich immers niet voorstellen hoe het is om een ontwikkelingsstoornis te hebben, maar wel hoe het is om een jonger kind te zijn. Ze hebben zelf wellicht kinderen en iedereen is ooit kind geweest. Maar het is een oneerlijke versimpeling van zaken, die tekortschiet om onze unieke ervaringen te beschrijven en ons hierdoor zonder adequate ondersteuning laat. Verstandelijk gehandicapten zijn geen grote kinderen, maar volwassenen met een handicap. En ik ben geen kind, ik ben een (jong)volwassene met autisme.

In veel situaties wordt de term “gedragsgestoord” veel ruimer gebruikt dan hoe het begrip feitelijk is bedoeld. Ik ben af en toe acitef op een forum, ConductDisorders.com, maar zou er nooit zijn gekomen als er alleen ouders van kinderen met deze zeer ernstige gedragsstoornis kwamen. ADHD, bipolaire stoornissen beginnend in de kinderleeftijd, Asperger… niet echt Conduct Disorders of zo. Maar het wordt wel zo genoemd. Helaas niet alleen op internet: toen ik nog geen diagnose van mijn Asperger had (die was verloren gegaan toen ik naar Nijmegen verhuisde en moest opnieuw gedaan worden) en al wel opgenomen zat, en zelfs toen ik de herdiagnose al had, kreeg ik nog van veel verpleegkundigen opmerkingen in de trant van: “Jij hebt geen psychiatrische ziekte, jouw probleem is meer gedragsmatig.” En als ik dan zei dat ik niet simpelweg gedragsgestoord was, kreeg ik het weerwoord dat ook niemand had gezegd dat het simpel was. Wat is een gedragsstoornis echt?

In de DSM-IV staan gedragsstoornissen samen met ADHD in de categore aandachttekort- en gedragsstoornissen. Er zijn twee specifieke stoornissen, plus de “niet anderszins omschreven”(NAO) categorie. De specifieke stoornissen zijn:

• Oppositional Defiant Disorder (ODD, oftewel oppositioneel-opstandige gedragsstoornis), waarbij sprake is van vijandig, negativistisch en openlijk ongehoorzaam gedrag, maar waarbij geen geweld voorkomt. Kenmerken zijn bijvoorbeeld het met opzet ergeren van anderen, anderen de schuld geven van eigen fouten of wangedrag, weigeren zich aan regels van ouders/volwassenen te houden, en vaak boos of prikkelbaar zijn. Deze kenmerken moeten regelmatig voorkomen over een periode van tenminste zes maanden, en buitenproportioneel zijn voor de leeftijd of het ontwikkelignsniveau van het kind. De symptomen mogen niet uitsluitend voorkomen vanuit het beloop van een psychotische of stemmingsstoornis - hoewel stemmingsstoornissen wel vaak voorkomen bij kinderen met ODD.
  
• Conduct Disorder (CD, oftewel antisociale gedragsstoornis), waarbij sprake is van het geregeld schenden van de grondrechten van andere mensen of van belangrijke sociale regels. Het gaat hierbij bijvoorbeeld om agressie tegenover mensen en dieren, wapengebruik, regelmatig vechten, liegen, stelen, spijbelen, van huis weglopen, brandstichting of vernieling. Tenminste drie kenmerken moeten in de afgelopen twaalf maanden aanwezig zijn geweest, in een zodanige mate dat dit nie tpast bij het ontwikkelingsniveau of de leeftijd van het kind. Deze stoornis komt zowel bij individuele kinderen voor als in groepsverband (dit laatste is minder ernstig). Als een persoon ouder is dan achttien, moet worden nagegaan of hij niet voldoet aan de criteria voor een antisociale persoonlijkheidsstoornis.
  

Mijn standaard verpleegkudnig etiket was lange tijd “boos en ontevreden” - van die kortzichtigheid werd ik boos en ontevreden, maarja. Een aantal kenmerken van de opstandige gedragsstoornis valt binnen deze categorie - gelukkig zijn het er precies drie - en he tis moeilijk weerlegbaar dat mijn gedrag aan deze kenmerken voldoet. Maar is het daarmee een gedragsstoornis? Niet letterlijk natuurlijk - je moet voor een etiket aan vier kenmerken voldoen -, maar figuurlijk? Zoals: ze zouden me wellicht het etiket disruptieve gedragsstoornis NAO kunnen opplakken. Terecht? I don’t think so.

De meeste stoornissen in de DSM-IV worden op basis van gedragskenmerken gedefinieerd. Asperger ook. Dit is precies de bedoeling van de DSM-IV: objectief meetbare definities van stoornissen geven. Maar zijn alle stoornissen daarmee gedragsstoornissen? In wezen wel, maar ze worden in de huidige psychiatrie en psychologie - die gelukkig van het puur behavioristische denkkader is afgestapt en overgegaan nar een gedeeltelijk cognitief en biologisch denkkader -, niet allemaal zo benoemd en behandeld. Een zelfs bij de gedragsstoornissen is in de bheandeling plaats voor een cognitieve aanpak, waarbij kinderen niet alleen gestraft of beloond worden, maar hen ook geleerd wordt over de gevolgen van hun gedrag en de gevoelens van anderen na te denken. Het blijkt immers dat veel kinderen met gedragsstoornissen moeite hebben met inlevingsvermogen (dit is geen gedragskenmerk maar eenc ognitief-sociale vaardigheid), en gedragsmodoficatie zal ze dit niet aanleren.

Als zelfs de officieel zo genoemde gedragsstoornissen niet puur met gedragsmodificatie te behandelen zijn, hoe moet je dan stellen dat een zeer complexe ontwikkelignsstoornis als Asperger of een ernstige stemmingsstoornis zoals een bipolaire stoornis, een gedragsstoornis is? Wellicht vertonen mensen met deze stoornissen problematisch gedrag - ik in ieder geval wel -, maar dat is niet hetzelfde. Soms wordt over kindern met ODD en CD gesuggereerd dat ze zich “zomaar” misdragen, en misschien is dat ook zo (ik twijfel eraan, maar ken geen mensen met deze stoornissen), maar het is meer dan een beetje kortzichtig om een dergelijke achtergrond te veronderstellen bij iemand met een complexere stoornis, overigens zelfs ls deze persoon daarnaast ook de diagnose van een gedragsstoornis heeft (wat regelmatig voorkomt, gedragsstoornissen komen zelden in hun eentje voor). Gedragsstoornissen zijn al niet simpel, maar iemand met probleemgedrag, is niet per definitie gedragsgestoord.

Het Cockayne syndroom is een zeer zeldzame nerodegeneratieve aandoening. Op dit moment zijn er wereldwijd maar ongeveer 150 gevallen geregistreerd. De aandoening is autosomaal recessief erfelijk, wat betekent dat beide ouders drager zijn van het gen dat de ziekte veroorzaakt.

Kenmerken van het Cockayne syndroom

• Specifieke gezichtskenmerken: opvallende neus, diep liggende ogen en misvormde oren.
  
• Dwerggroei: kinderen met dit syndroom worden gemiddeld 1,15 m lang. In verhouding zijn de ledenmaten lang. Het is dus belangrijk h ier de woning van eht kind op aan te passen.
  
• Oogafwijkingen: vaak komt cataract (staar) voor. Daarnaast hebben kinderen een verminderde traanafscheiding en pupilreactie, en zijn ze slechtziend. Deze kinderen moeten regelmatig door de oogarts onderzocht worden en moeten vaak meerdere malen aan hun staar geopereerd worden.
  
• Progressieve slechthorendheid: hierdoor moeten deze kinderen regelmatig door de KNO-arts worden gecontroleerd en moeten vaak door de audioloog hoorapparaten worden aangemeten.
  
• Ademhalingsmoeilijkheden
  
• Huidafwijkingen: deze kinderen hebben een erg gevoelige huid voor de zon. Hierdoor kunnen ze zo ernstig verbranden dat ze er littekens aan overhouden. Daarnaast hebben ze een droge, gerimpelde en dunne huid die gelig van kleur is en waarbij pigmentvlekken voorkomen (xerodermie). Let er goed op dat kinderen met dit syndroom goed tegen de zon beschermd zijn. De overgevoeligheid voor UV-licht wordt erger naarmate de kinderen ouder worden.
  
• Verstandelijke handicap: gemiddeld is het IQ bij deze kinderen ongeveer 30. Dit is echter moeilijk objectief vast te stellen, onder andere door de slchtziendheid en slechthorendheid.
  
• De zelfredzaamheid is uiteraard beperkt. Kinderen kunnen zich vaak wel zelf kleden en kunnen met moeite zelf eten. Let hierbij wel op mogelijke slikproblemen.
  
• Taal- en spraakstoornissen: de taal-/spraakontwikkelings is vertraagd. Daarnaast hebben deze kinderen een slechte articulatie en een mechanische stem. De spraak verslechtert als de kinderen ouder worden. Logopedie is wel nodig, maar vooral bedoelt als onderhoudstherapie.
  
• Motorische problemen: de motorische ontwikkeling loopt achter. Daarnaast is er vaak sprake van spasticiteit en ataxie. Fysiotherapie is vaak nodig om de motoriek te stimuleren. De fysiotherapie richt zich vooral op het lopen, omdat het looppatroon onevenwichtig is bij deze kinderen.
  
• Skeletafwijkingen: progressieve kyfose (achterwaartse kromming van de wervelkolom) en verminderde beweeglijkheid van de gewrichten. Een orthopeed moet kinderen met dit syndroom hierop controleren.
  
• Verhoogde gevoeligheid voor kou: hierdoor kan het bijvoorbeeld nodig zijn altijd de verwarming hoger te zetten in de kamer van het kind.
  

Kinderen met het Cockayne syndroom worden vroeg oud en hebben een zeer beperkte levensverwachting. Kinderen bij wie de symptomen in het eerste levensjaar begonnen (Early Onset Cockayne Syndrome of Cockayne syndroom type 2) overlijden gemiddeld in de eerste vijf jaar. Kinderen bij wie het Cockayne syndroom in het tweede jaar zich openbaarde (Late Onset Cockayne Syndrome of Cockayne syndroom type 1) overlijden in de adolescentie of jonge volwassenheid. Voor mensen met type 3 Cockayne syndroom, de mildste vorm, is geen gemiddelde levensverwachting bekend.

In een villawijk in Enschede is onrust ontstaan vanwege de komst van een groep verstandelijk gehandicapten. De Stichting Aveleijn SDT heeft één van de tien villa’s aan het Weldammerbos gekocht en is aan het verbouwen
geslagen om over een paar maanden onderdak te kunnen bieden aan vijf of zes gehandicapten. Sommige buurtbewoners zitten daar niet op te wachten en tekenden bezwaar aan. (Bron: AD)

Het gaat de buurtbewoners er niet eens om dat de verstandelijk gehandicapten overlast zouden kunnen veroorzaken, zoals dit soms gebeurt als licht verstandelijk beperkten met ernstige gedragsproblemen ergens moeten worden geplaatst. Wat de buurtbewoners steekt, is het feit dat er misschien in de toekomst wel bewoners komen die overlast veroorzaken. Immers, zij hebben geen invloed op wie er in de woonvorm komen te wonen, en als Aveleijn besluit het project op te doeken, is de villa ongeschikt voor verkoop aan particulieren. Dan komen er, vreest de buurt, wellicht studenten of ex-criminelen in te wonen. Op zich vind ik dit een onzinargument. Ze hebben er immers nooit invloed op wie de villa’s koopt, ook niet als het om particulieren gaat.

Daarnaast vrezen de buurtbewoners dat hun huizen in prijs zullen dalen als er gehandicapten in de buurt komen wonen. Lijkt mij een typische kwestie van de self-fulfilling prophecy als je de vooroordelen van de buurt instanthoudt. “We hebben niks tegen gehandicapten, alleen niet in mijn buurt.” Tuurlijk.

De klagers voeren aan dat de gehandicapten toch ook in een wijk kunnen worden gehuisvest waar 2000 huizen staan in plaats van tien. Sorry hoor, maar soms is een rustige omgeving de beste plaats voor een persoon, bijvoorbeeld als hij een ernstige verstandelijke of meervoudige handicap heeft. En het is uit de tijd om te concluderen dat zulke mensen per definitie in de inrichting horen.

Vanavond ging Zembla over vrouwen die op latere leeftijd kinderen krijgen en alle consequenties die dat heeft. Na je dertigste neemt de vruchtbaarheid van vrouwen significant af en verhoogt het risico op miskramen en zwangerschapscomplicaties (HELLP-syndroom bijvoorbeeld). Het aantal meerlingzwangerschappen neemt ook toe, en al vanaf de leeftijd van dertig stijgt het risico op chromosomale afwijkingen bij het kind, zoals het syndroom van Down.

Ik vond het niet verbazend dit te horen, maar blijkbaar veel Nederlandse vrouwen wel. Uit onderzoek blijkt namelijk dat zij vaak niet op de hoogte zijn van de risico’s van het krijgen van kinderen op latere leeftijd. Dat je na je 36ste geadviseerd wordt een vruchtwaterpunctie te laten doen om te testen of je baby het syndroom van Down heeft, is nog wel bekend, maar de andere risico’s kennen mensen vaak niet. En dat terwijl het economisch heel aantrekkelijk is om laat kinderen te krijgen: als je vroeg een kind krijgt, is dit immers niet best voor je carrière.

Wetgeving heeft de laatste jaren al geprobeerd het makkelijker te maken om zorgen en werken te combineren (bv. de Wet Arbeid en Zorg of Wazo), maar daarmee verandert de houding natuurlijk niet. Een vrouw kan wel recht hebben op zwangerschapsverlof, maar als zij een tijdelijk contract heeft en de werkgever besluit dit niet te verlengen als ze zwanger wordt, heb je er weinig aan. Op zich zouden in eerste instantie mensen beter voorgelicht moeten worden over de consequenties van het laat zwanger (willen) worden.

Had vanochtend een lange discussie c.q. gesprek met een verpleegkundige. Hij is de personificatie van de rehabilitatiegedachte op mijn afdeling, en bij hem betekent rehabiliteren/resocialiseren dat je geschopt wordt om dingen op te pakken waarvoor je niet gemotiveerd bent en waarvan je niet weet wat je ermee moet. Hij was me dus vreselijk aan het pushen om naar de activiteitentherapie te gaan, terwijl ik erg slecht geslapen had vannacht, er de afspraak is dat ik zelf bepaal of ik ga (en gisteren was ik uit eigen beweging gegaan en baalde dat de therapeut dacht dat ik alleen koffie kwam drinken terwijl ik iets wilde doen) en ik toch niks nuttigs zou doen als ik in deze toestand ging. Ik ben uiteindelijk gegaan en na veertig minuten koffie leuten en een beetje oude werkstukken van mij bekijken, weer naar de afdeling teruggegaan. De verpleegkundige was nog pissig dat ik niet het hele uur was gegaan ook.

Er zijn plannen om me naar een resocialisatieafdeling over te plaatsen. Ik heb voorlopig ermee ingestemd, maar wil wel heel duidelijk weten wat resocialiseren volgens die afdeling dan inhoudt. De verpleegkundige van vanochtend hield een verhaal over koken en schoonmaken, want ik moest volgens hem de zelfredzaamheid die ik had wel benutten. Voor de duidelijkheid: ik heb op het trainingshuis geleerd mijn appartement schoon te maken en een aantal recepten, die speciaal voor mij zijn aangepast, te koken. Ik kan deze vaardigheid tot op zekere hoogte generaliseren naar mijn hok - hiermee bedoel ik de puur praktische vaardigheid, niet de vraag of ik het aankon. Zo kan ik mijn wc schoonmaken, want een wc is een wc. Echter niet mijn badkamer, want mijn badkamer op mijn hok heeft een heel irritant randje rond de douche waardoor het onmogelijk is te dweilen zoals ik dat op het trainingshuis deed en er staat een wasmachine, waarvan ik geen idee heb hoe ik die schoon zou moeten maken. Ik kan stofzuigen als ik bijvoorbeeld geknoeid heb met koffie, omdat ik de basistechniek va het bedienen van een stofzuiger beheers, maar ik kan niet systematisch mijn hele huis stofzuigen, omdat ik hier (nog) geen systeem voor had. Eenzelfde redenatie zal gelden voor het toepassen van deze vaardigheid op de reso, waar je geacht wordt je eigen kamer schoon te houden (hier hebben we een schoonmaakster). Voor zover ik dat aankan op een bepaald moment, wil ik die vaardigheid oppakken. Maar ik ga geen uitgebreid nieuw systeem aanleren waar ik op lange termijn toch niks aan heb. En wat betreft koken: de verpleegkundige wilde mij in een kookgroep laten deelnemen, maar het is volstrekt zinloos mij in groepsverband te leren koken: ik kan niet zien wat er gedaan moet worden, de instructies zijn niet gedetailleerd genoeg voor mij, en/of ik raak overprikkeld door de groep en moet daardoor halverwege afhaken.

Maar ik ergerde me nog niet eens zozeer aan het feit dat de verpleegkundige wilde dat ik leerde schoonmaken en koken terwijl ik dat al kan. Meer aan de manier waarop hij voor mij bepaalde wat mijn resocialisatiedoelen zouden moeten zijn. Dat ik ze überhaupt moest hebben. Tot voor enkele dagen was ik niet van plan iets wat ook maar in de verste verte op resocialiseren leek te gaan doen anders dan dat wat strikt noodzakelijk is om mijn veiligheid en de orde in de maatschappij te waarborgen, voordat ik een vervolgplek had. Nu het er echter naar uitziet dat het nog wel jaren kan duren, ben ik het met de meeste verpleegkundigen eens dat ik niet al die tijd op mijn “luie” reet kan gaan zitten. Maar als ik iets wil oppakken, bedoel ik zelf meer dagactiviteiten. En onder het mom dat je eerst structuur moet opbouwen voordat je een dagbesteding kunt beginnen, kan het dan best wezen dat de verpleegkundige me naar therapie wil hebben - ervan uitgaande dat ik ook niks aan dagbesteding zou doen als ik nu al niet eens naar therapie ga. In zekere zin heeft hij daarin gelijk, in dat het toch niet gaat werken als ik nu “gewoon” een dagbesteding oppak en wel zal zien of ik er misschien over drie maanden net gewend ben en dan naar een woonvorm in Apeldoorn waar ik voor op de wachtlijst sta, moet. Een zo’n cirkel kan jaren duren, als je gemiddeld misschien een maand van tevoren te horen krijgt wanneer er een plek vrij komt. Geef mij het keiharde antwoord dat het nog jaren zal duren en ik pak morgen dagbesteding op. Geef mij het antwoord dat er over drie maanden plek is, en ik besluit dat ik het dan niet de moeite vind dagbesteding op te pakken en dat ik de tijd liever besteed aan het regelen van mobiliteitstraining in de betreffende stad, het aanvragen van een geldige indicatie, het kennismaken met de medewerkers en het fine-tunen van mijn crisissignaleringsplan en afspraken over begeleiding. Maar er is geen antwoord en dat creëert voor mij een enorme onrust.

De verpleegkundige beweerde dat ik mijn capaciteiten en het gebrek daaraan onnodig afhankelijk maakte van de omstandigheden - waar ik geen invloed op heb -, omdat ik beweerde dat ik op mijn hok niet kon wat ik op het trainingshuis kon (en sommige dingen, de vaatwasser inruimen bijvoorbeeld, overigens op de afdeling wel kan en op het trainingshuis niet), en dat het niet de eerste keer is dat ik in een nieuwe omgeving heel andere dingen wel en niet kan, en dat ik daaraan schijnbaar onterecht de conclusie verbond dat ik niet wist welke capaciteiten ik heb. Ik snap het als hij bedoelde dat mijn hok niks gedaan heeft - alhoewel hij begon de begeleiding de schuld te geven. Als er iets of iemand verantwoordelijk is voor mijn crisis een halfjaar terug, ben ik het zelf. Hij zal ook best gelijk hebben dat mijn basiscapaciteiten niet ineens verdwenen zijn omdat ik in andere omstandigheden ben beland. Maar welke capaciteiten bedoel je dan?: de capaciteiten die ik had op het moment dat het het best met me ging op het trainiingshuis (wat best veel was, maar voor een korte periode), de capaciteiten die ik had eind oktober op mijn hok (wat ik toen kon, kan ik altijd, maar het is nogal weinig), het gemiddelde daarvan, de capaciteiten die ik op de afdeling heb laten zien, de capaciteiten die ik claim praktisch gezien te hebben, de capaciteiten die andere hulpverleners claimen dat ik heb, of de capaciteiten die iemand met het predikaat “stabiel” behoort te hebben? Hij weet mijn ervaring dat capaciteiten varieerden naar gelang de omstandigheden, aan afhankelijkheid van hulpverleners, maar een hulpverlener die vindt dat iets komt door afhankelijkheid van hulpverleners, is een contradictio in terminis. En trouwens: zo vreemd is het helemaal niet dat je onder stress niet alles kunt wat je in een normale toestand kunt. En dan komen we op het punt wat een andere verpleegkundige me een paar dagen geleden al zei, en waar ik bij zwoer toen ik net opgenomen zat: als je je kut voelt, wordt het alleen maar erger als je in je nest gaat meuren.

Maar als ik dan iets wil of moet oppakken om uit de cirkel van stress en piekeren en gebrek aan energie en niets doen en nog meer piekeren en nog minder energie te komen, waaorm moet dat dan per se zoiets zijn wat alleen maar energie van me vraagt, zoals schoonmaken (dat zou me energie moeten geven omdat het me voldoening zou moeten geven, maar mij doet het niks), of iets waarbij ik eigenlijk helemaal niets doe, zoals koffie drinken bij de therapie (of ik nou op de afdeling koffie drink, of bij therapie, maakt niks uit)? Uiteindelijk kon de verpleegkundige daar wel inkomen, en vroeg mij eerst tien en later vier dingen te noemen die ik leuk vond om te doen. Ik kwam tot 3 1/2 geloof ik, want wandelen telde maar half omdat ik dat niet altijd leuk vind (wat voornamelijk een kwestie is van niet in mijn eentje zomaar ergens gaan wandelen). Ik wil best weer dingen oppakken, maar iemand anders hoeft niet voor mij te bepalen wat dat - in mijn huidige situatie - moet zijn.

Als je ziek bent, ga je naar de dokter. Zo simpel is het. Naar wat voor dokter je gaat, hangt af van je ziekte. Als je astma hebt, ga je naar de longarts. Als je hartklachten hebt, ga je naar de cardioloog. Als je een oogafwijking, hebt, ga je naar de oogarts. En als je een psychiatrische aandoening hebt, bezoek je de psychiater. De arts stelt een diagnose en doet een voorstel voor een behandeling. Maar wat als hij niks meer voor je kan doen?

Het beste voorbeeld hiervan is uiteraard mijn blindheid. Ik ben vanaf mijn geboorte zeer slechtziend. Toen ik nog in Rotterdam woonde, bezocht ik regelmatig het Rotterdamse Oogziekenhuis. Mijn oogarts controleerde me en stelde eventuele complicaties van mijn oogaandoening vast en behandelde die vervolgens, met meer of minder succes. Dit was tot ik in 1996 naar Apeldoorn verhuisde. Mijn ouders hadden op dat mometn besloten dat ik functioneel blind was en vonden verdere oogheelkundige controle niet nodig. Ik heb in de afgelopen twaalf jaar, misschien vier keer de oogarts gezien, waarvan altijd op één keer na het initiatief kwam van een blindeninstelling die standaard een oogheelkundig onderzoek uitvoert bij alle nieuwe cliënten. Die ene keer was in 2004, en achteraf heb ik geen idee waarom ik eigenlijk ging. Mijn moeder had twee weken daarvoor staar bij mij ontdekt (dit is een veelvoorkomende complicatie bij mijn oogaandoening), maar de algemeen geldende regel bij ons in huis was dat dit niet behandeld hoefde te worden omdat ik toch blind was. Maar de aanleiding dat ik feitelijk ging, was dat ik symptomen had die konden wijzen op verhoogde oogdruk (glaucoom). Mijn huisarts kon niets vinden, maar stuurde me voor de zekerheid toch door. Het bleek dat ik, voor zover het mogelijk was met de hand mijn oogdruk te meten (het apparaat dat de oogarts daar normaal voor gebruikt, werkte niet omdat mijn ogen te snel heen en weer bewogen), geen verhoogde oogdruk had. Verder vond hij het, net als mijn ouders en ik, niet nodig om mijn staar te behandelen. Tussen haakjes - niet letterlijk zo gezegd: wat deed ik in zijn spreekkamer?

In de psychiatrie kom ik dezelfde houding tegen. Hier is “stabiel” mijn predikaat, maar dit moet ik relatief zien tegen de achtergrond van het feit dat ik wel het syndroom van Asperger heb. Ik vind mezelf overigens niet zo stabiel - tenminste, ik mag hopen dat mijn huidige toestand niet mijn normale toestand is -, maar op de opnameafdeling ben je stabiel als je geen gevaar voor jezelf of anderen vormt. Vaak wordt met mij gecommuniceerd alsof Asperger mensen niets te zoeken hebben in de psychiatrie, omdat het niet om een psychiatrische aandoening zou gaan. Wat het wel is volgens deze mensen, varieert van een gedragsprobleem tot een verstandelijke handicap - ik heb liever de laatste connotatie dan de eerste. Op zich mag van mij de hele categorie pervasieve ontwikkelingsstoornissen verhuizen naar as II van de DSM, maar de connotatie bij stoornissen op as II is niet “niet psychiatrisch” maar “niet tot nauwelijks behandelbaar”. Voor mensen met autisme valt er geen toestandsbeeld in remissie te brengen, zoals dat gebeurt bij mensen met schizofrenie of een bipolaire stoornis. Dat wil niet zeggen dat er geen toestandsbeeld is - zoals mijn arts dit ooit onterecht tijdens een behandelplanbespreking zei.

Ik weet niet of ik naar de oogarts zou gaan als ik weer symptomen van glaucoom zou hebben. Ik heb vandaag een mail geschreven voor een mailgroep voor mensen met mijn oogaandoening met de vraag of er risico’s zijn als deze aandoening niet behandeld wordt, andes dan het verlies van het gezichtsvermogen - ik heb ooit begrepen van wel. En dat ik in een vervolgsetting ambulante behandeling zou zoeken van een autismeteam en dat ik niet blij ben met het vooruitzicht hier nog jaren mee te moeten wachten, lijkt niet tot de medewerkers van het behandelteam van mijn afdeling door te dringen. Ik weet niet wat ze dachten dat ik op die orthopsychiatrische woonvoorziening moest leren, maar ik vrees praktische vaardigheden die ik al had, want de hulpvragen die met mijn autisme samenhangen, mogen gerust nog een paar jaar wachten tot ik terecht kan bij een hulpverlener die zich wel interesseert voor een toestandsbeeld waar weinig aan in remissie te brengen is.

“We hebben er duidelijke afspraken over gemaakt.” Ik kan niet meer tellen hoe vaak verpleegkundigen me dit gezegd hebben, meestal als ik me blijkbaar niet aan één van die afspraken houd. Negentig procent van de tijd gaat het echter niet om afspraken met mij, en duidelijk zijn ze al helemaal niet.

De eerste keer dat ik me herinner dat een verpleegkundige aankondigde dat er duidelijke afspraken zouden worden gemaakt, bleek dat de volgende dag mijn behandelaar het time-outbeleid had ingesteld. Ze deelde het me mede, maar leek niet van plan naar mijn mening te luisteren. Daarnaast is er nooit afgesproken of vastgelegd - tenminste niet dat ik weet - welk gedrag wanneer aanleiding vormde tot afzondering. Met mij was hier best over te praten geweest, maar dat is niet gebeurd. Ik heb uiteindelijk toestemming gegeven voor de maatregel, maar mijn opmerking dat het met duidelijke afspraken wel kon, is geïnterpreteerd als dat ik het een goede stok achter de deur vond. “Om de groep te ontlasten en haar de verantwoordelijkheid voor haar gedrag terug te geven,” is het doel dat in mijn behandelplan (dat van 24 januari, toen ik nog geen toestemming gegeven had) stond. Als ik in die tijd naar concrete afspraken vroeg, kreeg ik een vaag antwoord à la: “Nou ja, als je bijvoorbeeld schreeuwt of met de deur smijt, je kent dat gedrag wel.” Is het vreemd dat ik, toen ik twee weken nadat de maatregel was ingesteld, een keer schreeuwde, vreesde linea recta de time-out in gestuurd te worden?

Maar het gaat niet alleen om middelen en maatregelen, waarover overigens officieel duidelijke afspraken moeten zijn opgenomen in het behandelplan - maarja, we hadden al gezien dat mijn afdeling het niet zo nauw neemt met de regels rond M&M. Als er afspraken moeten worden gemaakt over mijn gedrag, wordt daarbij zelden naar mij geluisterd, en de eenzijdige mededeling is bovendien vaak erg vaag. Zo kwam ik een paar dagen geleden bij het verpleegkundig kantoor. Ik weet niet meer precies waar het over ging, maar ik was behoorlijk onrustig en herhaalde (als ik me het goed herinner) vaak dezelfde opmerkingen en vragen. Op een gegeven moment deelde een verpleegkundige me mede dat ik te ver ging en weg moest gaan, want er waren “duidelijke afspraken”. De volgende dag heeft ze met mij de afspraak gemaakt dat ik me alleen tot één verpleegkundige mocht richten om een afspraak te maken voor een gesprek, in plaats van steeds bij kantoor te komen en constant in herhaling te vallen en onrustig te worden als ik geen (duidelijk) antwoord kreeg. Daar kan ik me in vinden: ik heb de neiging vaak dezelfde dingen te herhalen als ik onrustig ben, en als ik het dan voor mijn gevoel niet kan afronden, blijf ik erop doorgaan. Misschien bedoelde ze dat, maar die afspraak was toen nog niet gemaakt - in ieder geval niet met mij -, en haar mededeling was allerminst duidelijk.

Soms komt het me voor alsof duidelijke afspraken maken voor verpleegkundigen zoiets is als grenzen stellen. Op zich is dat natuurlijk het doel van de afspraken: het beheersen van problematisch gedrag van de patiënt. Maar het is niet hetzelfde. Een soortgelijke situatie had ik ongeveer een jaar geleden op het trainingshuis. Ik had (en heb nog steeds, maar minder) de neiging om erg veel tijd van begeleiders te claimen, omdat ik in mijn hoofd een onderwerp niet goed kon afsluiten. Dit veroorzaakte natuurlijk een probleem, omdat andere cliënten ook aandacht verdienen en de begeleiding ook nog moet rapporteren. Toen ik het hierover had met mijn persoonlijk begeleider en mijn SPV’er (sociaal psychiatrisch verpleegkundige), deelde mijn begeleider mede dat ze er grenzen aan moesten stellen. De tijd voor ons gesprek was bijna om, dus het bleef bij de mededeling en er kwam geen duidelijke afspraak met mij. Op zich begreep ik de noodzaak van grenzen stellen in dit geval, maar op deze manier had ik geen idee hoe ik binnen de grenzen ging functioneren: op deze manier kon een begeleider me bij wijze van spreken midden in een zin onderbreken omdat de tijd op was, en dan zou ik misschien juist gaan flippen. Ik stelde dus voor dat we aan het begin van een gesprek zouden afspreken hoeveel tijd er ongeveer voor dit gesprek stond, en dat de begeleider me zou herinneren als de tijd bijna op was, zodat we eventueel een vervolgafspraak konden maken als het nodig was. Vanaf dat moment kon ik me vrij goed aan de tijd houden.

Ik respecteer de grenzen die een verpleegkundige of begeleider stelt - als ik ze redelijk vind, en daarvan kun je me prima overtuigen -, maar ik moet ook weten hoe ik met mijn mogelijkheden en beperkingen ga functioneren binnen die grenzen. Anders ga ik me toch niet gedragen zoals je wilt, of vervang ik het ene ongewenste gedrag door het andere. Duidelijke afspraken zijn prima om problematisch gedrag zoveel mogelijk te voorkomen, maar een eenzijdige mededeling is geen afspraak een duidelijk is niet hetzelfde als streng.